Prof. Würfel: Omegaven statt Intralipid wegen Allergie?

[LenaR]

Vielen, vielen Dank!! Was würde ich nur ohne dieses Forum machen.

Also Würfel hat im Brief geschrieben, dass er mir IVIG wegen der NK-Toxizität empfiehlt, falls sich die Sojaunverträglichkeit bestätigt. Leider hat es sich ja bestätigt.

Ihr schreibt jetzt IVIG wäre für das Sharing? Ich dachte, es geht darum die Aktivität der Killerzellen zu senken? Und Grano ist für die fehlenden KIR-Gene?

Ja, ich muss auch Heparin nehmen.

Bisher habe ich Prednisolon genommen. Was ist der Unterschied?

Else, bei mir sind die NKs nicht erhöht, sondern nur die Toxizität. Die NKs sind eher niedrig.

[Else13]

Humira oder Enbrel blockieren nur TNFalpha, ich glaube, das bringt nichts.
Mit Corti ist das so ne Sache: Lena hat ja erhöhte Toxizität unter IL2-Stimulationskontrolle. Und es steht ja deshalb was von erhöhter Toxizität im Befund. Ich weiß, dass Corti eigentlich nichts an der NKa verändern soll, aber trotzdem wird wird es in vitro neben IVIG bei RF zugesetzt: und bei mir hat jedesmal Predni effektiver als IVIG die Zellaktivität gehemmt. Und zwar wirklich effektiv: von 30% auf 5%. Ich würde das nehmen. In den Dosierungen ist es nicht so schädlich.

Also IVIG und Corti können schon auch die Zellaktivität hemmen. Aber da bei dir die Werte nicht so hoch sind, würde ich es erst mal mit Corti versuchen.

Krabbe, wer sagt eigentlich, dass Corti und IVIG nichts an der NKa ändern? Sowohl RF als auch Würfel gehen davon aus...

[LenaR]

Hier ein paar Zahlen. Erklärungen habe ich bisher keine von Prof. Würfel bekommen.

NK-Zellen Total: 5,6 (Norm 3-12%)
(CD56hi) (%von NK-Zellen): +14,9 (Norm 0,8-8,3%)

Was bedeutet das CD56hi?

[Else13]

Dexa ist plazentagängig, kann aber den Trophoblasten irgendwie bei der Einnistung positiv beeinflussen. Wegen Plazentagängigkeit empfehlen viele dann aber den Switch zu Predni, weil ja nicht das Ungeborene behandelt werden soll. So macht es auch Würfel.-

[Krabbenkind]

Bei Kortison ist es so, dass manche die NKs senken und andere nur antiinflammatorisch wirken. Blöderweise kann ich mir nie merken, welche was machen

Ich nehme Dexa. Bei Quinny bis zur 12. SSW. R.-F. möchte, dass ich ggf. ab HA auf Predni wechsle. Defacto sind jedoch beide plazentagängig. Zumindest wenn man Embryotox glaubt. Insofern neige ich dazu, bei Dexa zu bleiben, da es mit Predni bei mir noch nie zu einer intakten SS kam.

IVIG wirkt auf sehr unterschiedlichen Ebenen. Bei HLA-Sharing ist es wohl das einzige, was wirklich etwas bringt. Es wird aber z.B. in Wiesbaden (SHG) auch bei fehlenden antipaternalen AKs und erhöhten Nks empfohlen. Auch wenn es die NKs nicht aktiv senkt, balanciert es das IS wohl soweit aus, dass die NKs dann keinen Schaden mehr anrichten können. Mit IL kann man eben direkt auf die Aktivität einwirken und das sehr viel günstiger. Daher hatte ich IL+Grano+Dexa genommen, obwohl Wiesbaden ganz klar IVIG empfohlen hat.

[Schäfchen27]

Huhu,

schließe mich mal eurer interessanten Diskussion an.

Wollte nur bzgl. Humira bzgl. den TNF - Alpha blocker (Remicade, Humira, Enbrel) im allgemeinen schreiben.
Laut Prof. Würfel soll es nicht nur den TNF - Alpha senken, sondern dadurch auch eine positive Wirkung auf die aktivierten Killerzellen und den Th1/ Th2 Shift haben. Hat dies mir dringend empfohlen, da ich durch meine Grunderkrankung ein Kandidat für diese Medikamente bin und dies auch über die Krankenkasse verschrieben bekomme.
Diese Medikamente müssen aber schon im Vorfeld eine Weile genommen werden. Große Erfahrungen hat Prof. Würfel damit aber nicht.
Auch scheuen sich viele Ärzte diese Medikamente, auf Grund ihrer möglichen Nebenwirkungen zu verschreiben.
Nahm von August 14 bis Januar 16 Remicade, seitdem Humira. Über Nebenwirkungen kann ich mich nicht beklagen, evtl. etwas Müdigkeit und vielleicht 1 - 2 Muttermale die sich auffällig verändert haben. Und natürlich die erhöhte Infektanfälligkeit.
Jedoch hatte ich auch unter diesen Medikamenten einen erneuten Abgang.
Den nächsten Versuch, werden wir zusätzlich mit Dexa versuchen. Prof. Würfel empfiehlt 1 mg.

@Krabbenkind: in welcher Dosierung hast du Dexa bis zur 12 SSW. genommen.

Liebe Grüße!

[LenaR]

Weiß jemand, was CD56hi bedeutet? Die waren bei mir erhöht.


(%von NK-Zellen): +14,9 (Norm 0,8-8,3%)

[Krabbenkind]

@Schäfchen: dann hab ich das doch richtig im Hinterkopf gehabt. Mir war nämlich so, wusste aber nicht mehr, woher ich diese Info hab. Gut zu wissen. Wobei Humira leider auch nicht wirklich billig ist, fürchte ich. Das könnte man aber vielleicht sogar auf Kasse bekommen, wenn man es richtig anstellt (Indikation Gelenkschmerzen bei Psoriasis - oder so - das soll mal einer beweisen, dass man die NICHT hat )

Dexa habe ich so genommen: 0,75mg bis PU, 1,5mg bis TF, 2mg bis BT, 1,5mg bis HA, 1mg bis 10. Woche, 0,5mg bis 12+0.

@Lena: bei den NK-Typen bin ich völlig planlos. Ich meine, dass die CD56 die "bösen" sind, die Doc Sher z.B. überhaupt nicht mag. Was das "hi" dahinter bedeutet, weiß ich leider gar nicht.

[Schäfchen27]

Danke für die dexa info! Wir machen diesen Zyklus einen kryotransfer mit blastozysten, hab jetzt bis zyklustag 12 - 1 mg genommen, werde bis zum Transfer 1,5 mg nehmen und ab dann noch mal auf 2 mg hoch gehen, dann schauen wir mal was passiert!

Sechs Humira spritzen kosten ca. 5200 Euro! Zur Aufsättigung, zumindest bei morbus crohn, benötigt man in den ersten 2 Wochen bereits 6 Spritzen, dann alle 2 Wochen 1 Injektion!
Ich fand es nicht so einfach einen Arzt zu finden, der dies auf Kassenrezept verschreibt, zum einen da es ziemlich teuer ist und auch so nicht ohne ist! Und ich hab schon eine sehr aktive und ausgeprägte Form des morbus crohns, mit mehreren darmresektionen und einen durchgehenden 10jährigen cortisonbehandlung! Wurde am Schluss in einer Uniklinik fündig und bin froh darüber, vorallem für meinen Darm
Hab damals als ich mich dort vorgestellt habe, auch schon die Empfehlung von Reichel - fentz und Prof. Würfel für diese Medis gehabt und mit offenen Karten gespielt! Der Prof. dort war sehr offen und hat bereits selbst eine Studie von TNF Alpha Blockern bei CED und Schwangerschaft durchgeführt, und gute Ergebnisse erzielt!
Kenne auch noch einen anderen Arzt, auch Leiter einer großen CED Ambulanz, der damit "wirbt" das Remicade, Humira,... Schwangerschaftsgaranten wären!

Ich hoffe sehr das es nicht nur Garanten für eine Schwangerschaft sind, sondern auch für eine intakte schwangerschaft, den daran scheitert es ja!

Alles gute und liebe Grüße!

[LenaR]

Wie kann es sein, dass die NK-Zellen am unteren Ende der Norm sind, die CD56 jedoch erhöht?