klein-putz.net

hallo,

@froschi: dr. rf untersucht ne ganze menge mehr als doc. heilmann. ich denke, sie betreibt noch mehr ursachenforschung: zb. will sie dadurch die ursache der erhöhten killerzellen feststellen. (z.b. rheuma, sd..)

ich war ja auch im september bei dr. heilmann und habe da meine ergebnisse bekommen und wie du habe ich erhöhte killerzellen. seine empfehlung natürlich ivigs!
daraufhin habe ich die unterlagen mal zu rf gemailt, mit der bitte um stellungnahme. die habe ich zwar immernoch nicht erhalten; aber man sagte mir, dass sie noch einige dinge mehr untersuchen wollen. habe also blutröhrchen erhalten für die weiteren untersuchungen; nochmal 8 stk. und dann wieder hingeschickt. wartezeit ist halt 12 wochen.

wenn ich aber die werte z.b. von piksih lese (vom labor rf) mit t1 ...T4/T8... t-helferzellen etc. sagt mir das alles gar nichts. solche dinge stehen jedenfalls nicht annähernd in dem bericht von heilmann. abgecheckt wurden bei mir aber auch gerinnung, sd...

schaden kann es nichts, die restlichen werte nochmal von rf bestimmen zu lassen. das übernimmt für dich ja auch die pkv!
trotzdem glaube ich schon, dass heilmann richtig liegt, wenn er bei den erhöhten nk´s die ivigs empfiehlt. wir haben ja genug positiv-beispiele hier im ordner.

kopf hoch!!!

lg
shorty

Froschi,

ich bin mittlerweile der Meinung, dass man die Vorgehensweise von Prof H und Doc RF GAR NICHT miteinander vergleichen kann. Sie untersuchen zwar einige Dinge beide, zB die Gerinnungsfaktoren, aber ansonsten versucht Doc RF möglichst breit zu scannen, was alles ursächlich sein könnte, wogegen Prof H seine Steckenpferde hat (antipaternale AKs, Gerinnung, NKs) und diese vorzugsweise abklopft und auch behandelt. Sie sind sich auch nicht wirklich grün (den Hintergrund kenne ich nicht), dh wenn Du den einen fragst, ob er die Ergebnisse des anderen bewerten würde, bekommst Du ausweichende Antworten. Das habe ich auch hinter mir

Es hilft aus meiner Sicht nur sich entweder a) für einen Weg zu entscheiden oder aber b) zweigleisig zu fahren, ohne es den beiden zu sagen.

Letzteres habe ich gemacht und mich für die IVIG entschieden, nachdem rauskam, dass ich sowieso kein Kandidat für die aktive Immu wäre (NKs immer schön niedrig).
Insofern kann ich Dir jetzt nicht wirklich helfen. Ich weiss nur, dass Du Deine Fragen in bezug auf Prof H nicht klären wirst, in dem Du mit Doc RF sprichst. Aber vielleicht hat sie noch eine andere Idee oder aber Du machst es dann so wie ich und pickst Dir von beiden raus, was Du willst. Übrigens zahlt meine PKV die IVIGs, wenn als Diagnose "Antikörpermangelsyndrom" angegeben wird.

LG
itzchen

PS. Hier gehts laaaaangsam aufwärts. Fieber bei Jonas geht runter, Antiobiotika sind eben doch ein Teufelszeug....

....nur kurz
@Tina3, mhhh am Vortag hatte ich L-Thyroxin, weis nicht, ob es das beeniflusst.
Allergien sind bei mir keine Bekannt.
@Serafin, ja hatte einen Tel. Termon, aber hatte den Bericht noch nicht.
Viele Grüße piksih

@ Mandy (und die anderen Schildies)

Hattest Du SD-Antikörper, als die Immu gemacht wurde? Ich habe nämlich noch kein Okay
von Fr. Reichel-Fentz, ob die Immu gemacht wird, weil sie die aktuellen SD-Werte erst
morgen bekommt. Und die TPO-AKs sind immer noch bei 900, habe ich heute telefonisch
erfahren. Vielleicht rät sie auch weiterhin von einer Immu ab, wer weiß? Ich habe mir
einfach mal von mir aus einen Termin geben lassen und die Voruntersuchungen in die
Wege geleitet. Und bin reingerutscht am nächsten Donnerstag, gut gell?
Aber wenn Fr. Reichel abrät, wird die ganze Sache wieder abgeblasen.

Und ich war heute beim SD-Doc. in KN. Der hat von meiner SD US gemacht und die Werte bekomme ich nächste Woche. Keine Ahnung, was jetzt weiter ist. Jedenfalls ist meine SD total klein, also bekomme ich nie nen Kropf

Katharinchen,
SD-Antikörper??? Ich hatte nie Probleme mit meiner Schilddrüse. Das hast Du doch gemeint, oder?
Du bist voller Tatendrang...Respekt. Geht es Dir soweit gut?

Clelia und alle anderen SS, ich bin immer auf neue Meldungen gespannt. Kann aber auch gut verstehen, dass bei einem Negativen Ergebnis für eine von uns, man sich vielleicht nicht richtig traut, über seinen Bauchbewohner zu schreiben.

Ich wünsch euch allen noch einen schönen Abend.

LG Mandy

Silke, dann leidet Deine Mutter mit, wenn sie das sagt. Ganz bestimmt und sie wünscht Dir das genauso sehr, dass es endlich klappt. Hat mir beimLesen grade richtig leid getan.
Wirklich super mit der Heizung. Da kannste ja nie gesund werden...

Ich habe noch ne Frage zu Heparin: Ich soll das dann ab GMS-Aufbau nehmen, also wenn der Kryo-TF beginnt. Also fange ich mit dem genau an, wenn ich mit Progynova beginne zum GMS-Aufbau? Oder schon früher, denn die ersten 3 - 4 Tage muss ich nur Prednison nehmen und dann mit Prgynova beginnen...
Meien Güte, eigentlich war die Frage überflüssig. Ich habe mir meine Antwort doch schon selber geschrieben! Vergessts einfach. Aber ich lass es mal so stehen

Liebe Mädels,

danke für eure Antworten!!

Ich hab jetzt einfach mal Frau Dr. RF angeschrieben und sie gefragt, was sie vorschlagen würde unter den gegebenen Umständen. Bin gespannt was sie antwortet, werde dann wieder berichten!

Hallo zusammen!

Back in old Germany - das tut guuuuut. Aber Regen, Kälte und zudem - ähnlich wie in Silkes Büro - ist meine Heizung in der Wohnung ausgefallen, also auch kein warmes DUSCHWASSER. Ich flipp aus Hausverwaltung bleibt vage in Reparationsaussagen... ätzend.

Flug war auch ätzend, voll bis obenhin, also nicht geschlafen und sich wie Vieh auf'm Sessel gewälzt. Hoffentlich hat Gudrun (ODER Manfred) das gut überstanden! Hatte gestern abend und auch noch heute morgen so ein blödes Ziehen im Bauch und war gestern v.a. total fertig.

Goldlocke: auch wenn Du Dir schon selbst geantwortet hast , js, Du kannst mit Heparin ab Progynova anfangen. Ich habe mit beidem genau 18 Tage vor TF gestartet.

Mandy, Katahrinchen und Co: kann zu SD leider gar nichts sagen... sorry

Silke: Tja, irgendwie kann man die Reaktion Deiner Mutter verstehen, andererseits ist es sicher für Dich frustrierend, denn die erst Leidtragende - vor allem was das Vorangegangene betrifft - bist immerhin Du, man erwartet ja irgendwie Unterstützung, geteilte Freude, auch wenn der Ausgang unserer aller SS hier ja immer ungewiß bleibt.... bleib zuversichtlich.

Itzchen: oh Mann, das hört sich ja alles dramatisch an bei Euch... halt durch! Und gaaaanz schnell gute Besserung an Deinen Racker!
Post geht bald auf den Weg, muß mich etwas akklimatisieren.

Habe eine Frage zur NK- IVIG Fraktion: ich habe ja eigentlich - außer Gerinnung - "NUR" die erhöhten NK's, also keine ANA's etc. Die durchgeknallte Hämatologin aus F, die uns die IVIG verschreibt, hat mir nun voll Angst gemacht und meinte, ich solle die IVIG bis zum Schluß nehmen, sie habe schon soooo schlimme Dinge auch am Ende der SS gesehen... Ich meine, sie hat mich ja NIE gesehen und auch sonst vertraue ich ihr eher nicht. Aber dennoch bin ich verunsichert und alarmiert, denn ich wollte ja wie die meisten hier (?) ab der 20 oder 24. WOche die IVIG beenden, also im Januar die letzte Infusion setzen. Auch IVIG sind immerhin ein Medikament....
Höre mir gern Eure fachlichen Ratschläge an

Allen liebe Grüße von
Clelia