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Verfasst: 26 Nov 2014 09:49
von Krabbenkind
Du weißt aber doch, ob du Allergien und andere autoimmune Erkrankungen hast. Wenn du so etwas gar nicht hast, dann ist die "Chance" eher gering, dass bei dir ein immunologisches Problem dahinter steckt…

Wenn man die Abklärung nicht unbedingt bei R.-F. macht, sondern in Wiesbaden, Kiel oder z.B. bei Klein und Rost (irgendwo im Ruhrgebiet sind die glaube ich), dann geht es recht schnell. Ich hatte meine Ergebnisse nach 2 Wochen schon. Wobei nach meinem heutigen Kenntnisstand eine Probe der Gebärmutterschleimhaut als Untersuchungsmaterial ideal wäre. Denn der Status im Blut muss nicht - und tut es wohl auch ganz oft nicht - mit dem in der Gebärmutter übereinstimmen.

Verfasst: 26 Nov 2014 10:08
von ajamue
Krabbenkind. Hast du da einen Kontakt?

Verfasst: 26 Nov 2014 10:30
von Maree
Krabbenkind hat geschrieben:Du weißt aber doch, ob du Allergien und andere autoimmune Erkrankungen hast. Wenn du so etwas gar nicht hast, dann ist die "Chance" eher gering, dass bei dir ein immunologisches Problem dahinter steckt…
Hm, ich hab keine Allergien oder autoimmune Erkrankungen. Nicht mal ne Laktoseintelleranz oder Glutenunverträglichkeit. Trotzdem sind meine NKs weit über den Normbereich aggressiv.
Auch meine ganzen Gerinnungsstörungen haben sich nie gezeigt. Das muss also nicht unbedingt was heißen. Hätte ich nicht 3 Kinder verloren, hätte ich die ganzen Sachen nie erfahren, zumindest bisher nicht. :?:
Wenns irgendwie geht, würde ich mich untersuchen lassen. Ich hatte die Ergebnisse von Prof. Würfel jetzt innerhalb von 4 Wochen komplett hier. Das Labor Klein & Rost ist in München und Prof. Würfel arbeitet mit denen zusammen. Den NK Zytotest kann man sogar nur direkt im Labor machen lassen, weil die frisches Blut brauchen. Eine der Helferinnen von Prof. Würfel hat zu mir gesagt, dass in D nur 2 Labore diesen Zytotoxizitätstest der NK machen. Klein und Rost in München und noch ein Labor im Norden, aber fragt mich nicht wo, das hab ich mir nicht gemerkt :oops:
Ansonsten wie Krabbenkind gesagt hat aus der GM Schleimhaut untersuchen lassen.

Verfasst: 26 Nov 2014 10:30
von Krabbenkind
Ich selbst war in Wiesbaden: http://www.shgen-wiesbaden.de Kommt halt drauf an, wo du wohnst. Aber es gibt eigentlich von überall gut erreichbare Möglichkeiten. Frag doch auch mal im großen Immu-Ordner nach.

Wichtig zu wissen: Borzager verschreibt fast immer IVIG, wenn sie etwas auffälliges findet und hält von IL z.b. überhaupt nichts. Ich wusste aber vorher schon, was ich will und hab das mit meiner FÄ abgeklärt, dass ich im Falle des Falles dann gerne mit IL versuchen möchte. Sie hat sich die herausgesuchten Studien und Informationen angesehen und war diesbezüglich auf meiner Seite.

@Maree: das ist aber schon sehr selten, dass man ohne (bekannte) AIs erhöhte NK-Aktivität hat. Das hängt in der Regel schon zusammen.

Verfasst: 26 Nov 2014 10:57
von Maree
Krabbenkind, bei mir ist wirklich nichts in der Richtung bekannt. Kein Hashimoto, keine Allergien und auch sonst nichts. Ich denk mir, dass bei mir die erhöhte NK Toxi die fehlenden KIR und das niedrige MBL "ausgleicht" Beides macht das Immunsystem ja eher träge. Als Kind war ich echt ständig krank. Wahrscheinlich sind die NKs dann irgendwann aggressiver geworden, damit ich nicht ständig krank werde :?:
So erklär ich mir das zumindest.

Verfasst: 26 Nov 2014 10:58
von Krabbenkind
Das klingt tatsächlich plausibel, Maree.

Verfasst: 26 Nov 2014 13:35
von ajamue
wenn man oft krank ist, dachte ich ist ein Zeichen von schwachem Immunsystem ?!?

Verfasst: 26 Nov 2014 13:42
von Krabbenkind
Ich denke, der Schlüssel liegt hier im "war". Sie war ganz oft krank als Kind. Das kann evtl. dazu geführt haben, dass es ihr Immunsystem am Ende mit seiner Aktivität schlicht übertrieben hat :?:

Verfasst: 26 Nov 2014 18:36
von appleanna
Maree hat geschrieben: Eine der Helferinnen von Prof. Würfel hat zu mir gesagt, dass in D nur 2 Labore diesen Zytotoxizitätstest der NK machen. Klein und Rost in München und noch ein Labor im Norden, aber fragt mich nicht wo, das hab ich mir nicht gemerkt
Das im Norden ist in Hamburg. Ich weiß aber nicht welches, werde am Freitag mal nachfragen, da ichj aus HH komme und extra nach MUC fahre... *liebernicht*

@Krabbenkind: Danke noch einmal für Deine Dexa-Einahmeprotokoll!

Verfasst: 27 Nov 2014 10:46
von milhetmama
Hallo Ihr Lieben!

Ich habe mal eine Frage .
Ich habe Kortison genau so genommen, wie Krabbenkind.. Also erst fing ich mit 0,5 mg an, dann habe ich erhöt bis kutz vor TF auf 1,5 mg. Es kam aber nicht zum TF, weil mein SH nicht schön genug war.

Dazu habe ich alle 2 Wochen IL-Infusionen laufen lassen.

Kurz nach dem Abbruch habe ich Blut zu Dr. Reichel geschickt.
Ich habe gerade angerufen, und mich total gefreut, weil meine NK´s sind niedriger als eh und jeh! Die sind jetzt bei 8,6% :o :o

Sonst sind die immer zw. 20-30%, das niedrigste war mit IL, aber OHNE Kortison bei 12%.

Ich habe d. Kortison ehrlicherweisse auf eigenen Faust erhöht, meine Ärztin empfol nur 0,5mg durchgehend zu nehmen.

Krabbenkind schreibt aber, dass Ihr gesagt worden ist, dass 1,5 mg vor und 2 mg nach TF schon zu viel waren. Warum war das zu viel?

Und: Wie würdet Ihr in meine stelle Kortison weiternehmen?
Ich überlege, dass ich bei diesem Versuch auch so nehme, dass ich bis nach TF 2 mg nehme, dann beim pos. langsam ausschleichen lasse. Weil meine NK´s so niedrig sind. (bin auch seit 5 Wochen dauerkrank mit fesetm Schnupfen *g* *g* )

SCHADET Kortison beim Wachstum d. SH eigentlich?

lg, *dd* *dd* *dd* *dd* *dd*