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So viele Fragen...

Verfasst: 17 Feb 2009 20:26
von Charly_74
Hallo Ihr!

Ich habe schon eine Weile mitgelesen und bin beeindruckt von soviel Fachwissen hier :-)

Habe mich mal aus dem Eizellspendeordner eingeschlichen.
Nach 5 negativen ICSIs, zweimal Partnerimmu in Kiel, diverser Genetikuntersuchungen (alles ok), Gebärmuttespiegelungen (ohne Befund) und einer PKD mit mehreren genetisch defekten Polkörpern haben wir im Juni unsere erste Eizellspende. Ich habe mein Blut von Dr. Reichel-Fentz untersuchen lassen.Danach habe ich eine deutlich erhöhte Anzahl Killerzellen (24%) und einen TSH-Wert von 3,37.
Ansonsten ist alles soweit ok.

Sie empfiehlt Thyroxin und Prednisolon und Heparin und eventuell IVIGs.

Ich habe nun schon öfters hier von IVIGs gelesen und habe ehrlich gesagt etwas Bammel.

Sollte das Prednisolon nicht die Killerzellen vermindern können (wovon ich ausgehe), sollen die IVIGs "transferbegleitend" gegeben werden. Ich frage mich wie das gehen kann, wenn wir die Eizellspende in Tschechien machen?

Habt Ihr damit Erfahrungen? Abgesehen von der Problematik der IVIGs selbst, kann ich das organisatorisch vor dem Transfer kaum einplanen, weil ich es in Deutschland oder Österreich machen lassen würde (welcher Arzt macht das wohl z.B. in Wien??) und das -bei allem Respekt - nicht den tschechischen Ärzten überlassen möchte. Wir wohnen fast 900 km von der Klinik in Tschechien entfernt und ich weiß ja auch noch gar nicht, ob wir Blastos bekommen oder nicht, also 3 Tage oder 5 Tage auf den Transfer warten...

Nach Transfer können wir gleich zurück fahren. Da wären weitere IVIGs dann ok...

Unsere Eizellspende sollte nicht an der Organisation scheitern.

Könnt Ihr mir helfen???

Danke schon mal im Voraus.

Verfasst: 17 Feb 2009 20:27
von sus73
Melde mich auch wieder aus der Versenkung (hatten nach Umzug länger kein Internet), kann gar nicht alles seit meinem letzten Posting nachlesen, so viel ist das.
War wegen der Blutungen (hat dann ein Hämatom gegeben) 4 Wochen krank geschrieben, seit zwei Wochen arbeite ich wieder.
Vor 3 Wochen habe ich wieder 10g IVIG bekommen, die NK´s waren 3 Wochen nach der letzten IVIG-Gabe da schon wieder bei 26,1%!!!!!!! Und auf die Infusion musste ich noch 2 Wochen Warten, da das Ergebnis so lange gebraucht hat (Labor-Gerät war kaputt). Wer weiss, wie hoch die NK´s dann bei der Infusionsgabe waren. Am Montag,3einhalb Wochen nach der IVIGGabe werden die NK´s wieder überprüft. Hoffe, die sind dann nicht schon wieder so hoch oder gar noch höher. Denn bis ich das Ergebnis dann habe und die nächste Infusion bekommen könnte vergeht dann noch 1 Woche. Nicht das dem Baby noch was passiert. Wisst Ihr, ob Anfang der 14ten Woche die Killerzellen noch eine große Rolle spielen oder sinkt da das Risiko schon?????? Habe einfach noch riesen Angst wegen der hohen NK´s, traue mich nicht, mich so richtig zu freuen, würde am liebsten jeden Tag zum Ultraschall, um zu sehen obs dem Baby noch gut geht.
Nachenfaltenmessung letzte Woche war unauffällig, Scheitel-Steiss-Länge bei 6,5 cm also 2 Tage hinter der SSW-Berechnung hinterher, warte aber noch auf die Blutwerte (die dann hoffentlich nicht schlecht ausfallen).

Sorry, dass ich nur über mich geschrieben habe, muss aber erst mal "rückwärtslesen" damit ich euch antworten kann.

Schönen Abend
Sus

Verfasst: 17 Feb 2009 21:17
von Anja30
hallo..

itzchen danke für die beiden links - hab es kurz überflogen und lese es morgen dann genauer.

Tina3 mein HA ist allgemeinmediziner. Ne, um ein kassenrezept geht es mir nicht, die frage war nur wer mir das heparin und prednisolon dann überhaupt verschreibt!

Katharinchen upss...so ein bissel hast du mir doch angst gemacht.
Ich hab mal gegoggelt und keinen facharzt hier in der nähe gefunden :-?
ja das mit der embolie/schlaganfall hab ich gewusst.
Hätte ich mein blut nicht bei RF untersuchen lassen, hätte ich ja auch nie davon erfahren.

@all gibt es hier noch mehr mädels die laut Doc RF, "nur" begleitend heparin und prednisolon nehmen sollen....und dann auch SS geworden sind und auch keinen abort hatten???
Habt ihr euren befund von Doc RF eurem kiwuz vorgelegt und was sagen die kiwu-ärzte dazu?
Da ich ja gerade im wechsel zu pronatal prag bin, weiß ich nicht wie diese ärzte dort mit sowas verfahren :?: Unser erstgespräch ist auch erst in 4 wochen.

nochmal danke an euch alle!!!

Verfasst: 17 Feb 2009 21:44
von Silke2
Anja
Hallo er einmal. Das mit dem Predni ist kein Problem in Prag. Es heißt dort nur anders, aber das Rezept kannst du da problemlos bekommen wenn sie es kennen und befürworten. Spreche da aus Erfahrung. Auch andere Medis da zu bekommen ist meist kein Problem. Frag vorher per Mail mit dem genauen Namen des Medikamentes an ob sie es kennen und ob du es bei eurem Gespräch mitnehmen kannst. Die sind bei Pronatal sehr hilfsbereit und entgegenkommend. IVIG's kannst du da allerdings nicht bekommen. Aber wenn erforderlich kannst du dich da auch an RF wenden. Die hat mir auch helfen können wo es Schwierigkeiten gab.

Sus
Erst einmal schön, das die NFM auch bei dir so gut gelaufen ist. Kenne deine Angstgefühle noch genau bzgl. Blutung etc. So lange ist es bei mir ja auch noch nicht her. Ich war heilfroh, daß ich jede Woche zum Gyn mußte zur Kontrolle und war erst beruhigt, wenn ich das schlagende Herzchen gesehen habe. Bei mir waren die NK's zwischendurch auch mal erhöht, hatte da aber eine leichte Erkältung. Nach kurzem waren die aber auch wieder runter. Die Werte schwanken ja auch immer.

Itzchen
Schön, daß du Chancen so gut stehen, daß die beiden sich noch richtig wohl fühlen bei dir. Drücke die weiter die Daumen, daß alles so verläuft wie du es dir vorstellst. *dd*

Jowi
Denke auch schon mit Schrecken an Morgen früh. Durfte das vor Jahren schon einmal machen und diese Lösung ist wirklich zum :würg: . Erinnere mich noch daran. Wenn sich das nicht geändert hat "freue" ich mich schon wahnsinnig darauf auf nüchternem Magen diese Plempe in mich rein zu schütten. :ohnmacht: Dann 2 Std. in der Px hocken und zwischendurch anzapfen lassen. Genau das was man am frühen Morgen noch vor dem Büro gebrauchen kann.
Lg Silke

Verfasst: 17 Feb 2009 21:44
von sturmfängerin
Hallo zusammen,
ich war länger nicht mehr hier, musste Pause machen von dem ganzen KiWu-Kram...

Und hab jetzt aber eine Frage:
Wir hatten im Januar einen Termin bei Doc Reichel, in dem sie uns zur EZSP oder HI geraten hat, nachdem sich bei 5 ICSIs nichts aber auch gar nichts eingenistet hat, trotz aktiver Immu, IVIGs sowie Granocyte im letzten Versuch (an Tag 3 und 5 glaube ich). Meine NKs sind immer leicht erhöht, aber da sieht sie nicht das Hauptproblem. Sie sprach dann auch noch von diesen KIR Rezeptoren, aber auch, dass man dagegen ja nichts tun könne. Jetzt lese ich bei hier und in einem Beitrag im wunschkinder-forum, dass Prof. Würfel neben Granocyte noch was anderes probiert um diese Dinger zu überlisten?? Könnt Ihr mich aufklären was die neusten Erkenntnisse sind? Ich bin nämlich momentan sehr ernsthaft am Überlegen, ob ich mir die weiteren Untersuchungen und einen Neustart bei Prof. Würfel antue oder einfach aufgebe und über EZSP nachdenke (was mir unsagbar schwer fällt momentan).

Vielen Dank an EUch alle!
LG sturmfängerin

Verfasst: 17 Feb 2009 23:21
von Katharinchen
@ Charly

Bist Du wegen der Schilddrüse in Behandlung? Du solltest auf jeden Fall Schilddrüsenhormone
einnehmen, um den TSH runterzukriegen. Der ist viel zu hoch. Bei Kinderwunsch sollte er um
1 herum liegen. Schwanger zu werden ist oft nicht das Problem, aber durch den erhöhten
Bedarf an SD-Hormonen während einer SS kannst Du in eine Unterfunktion rutschen, die
die Gefahr einer FG birgt.

@ Sturmfängerin

Tu das, was Dein Bauch Dir sagt. Mir geht es auch wie Dir. Solange ich noch eigene Eizellen
habe, kann ich mich nicht von einem "eigenen" Kind verabschieden, und das muss man ja
erst mal, bevor man sich für EZSp entscheidet.

Über die Behandlung der KIR-Problematik weiß ich nur, dass Granozyte ein gebräuchliches
Medikament ist.

@ Itzchen

Hast Du die Bilder gesehen?
http://humblysubmitted.blogspot.com/200 ... -kids.html
Da können Deine Klitschkos sich doch noch ein wenig Zeit lassen, das werden sie nicht mehr
toppen.

@ Anja

Dein HA oder die Kiwu-Praxis kennen bestimmt eine Adresse. Mein Kiwu-Doc. hat mir
damals eine Adresse in die Hand gedrückt.

@ Sus

Schön zu lesen, dass es Dir gut geht. Die Angst wird man wahrscheinlich nie los. Wenn
der Krümel erst mal den Führerschein hat, gehen die Sorgen erst richtig los. *g*

Verfasst: 18 Feb 2009 09:38
von Anja30
guten morgen @ all

Silke2 danke für den tipp!!! :knuddel: IVIG's benötige ich nicht! ich hatte jetzt allerdings die befürchtung das die auslands-kiwuze nicht so auf "immu-sachen" ansprechen - welche pronatal klinik meinst du denn? gibt ja mehrere!

Ich habe gerade mit der RF praxis telefoniert. Man sagte mir das ich ohne probleme die medis vom HA bekomme oder eben vom Kiwuz - auch von ihnen könnte ich rezepte bekommen aber eben nur privat.
Ich äusserte dann meine "bedenken" wegen thrombose etc. und die dame meinte das man auf die empfehlungen von RF schon bauen könne und wenn sie "gefahren" erkennen würde, nicht zu einer erneuten behandlung raten würde. :?:
Mal sehen was meine FÄ nächste woche dazu sagt!

itzchen beim nochmaligen durchlesen des befunds, bin ich da auf etwas gestossen was ich auch noch nicht geschrieben hatte da ich es schlichtweg überlesen hatte :oops:
und zwar steht da: " die Pat. ist homozygote Trägerin des 4G-Promotorpolymorphismus im PAI 1-Gen. Dies führt zu einer verstärkten Transkription von PAI 1 und somit zu höheren Plasmaspiegeln. Das 4G-Allel scheint besonders in Kombination mit der Leiden-Mutation im Faktor V-Gen und/oder der Mutation G20210A im Prothrombingen (Faktor II) ein genetisches Thromboserisiko darzustellen.

:?: :?: :?:

liebe grüße

Verfasst: 18 Feb 2009 09:44
von Clelia
:D Hello Ihr LIeben,

melde mich aus der Internet-Versenkung :oops:
Bin seit knapp 14 Tagen in Berlin und meine alte Gurke hier ist nicht wirklich forumstauglich, bitte seht es mir nach!!!!
Habe euch aber nicht vergessen, nein nein!

Katharinchen: super Immu und alle besten Wünsche für Deinen Februar Versuch!!! Bin sehr zuversichtlich für Dich!!

Silke: wunderbar, dass sich der Blutdruck normalisiert und weiterhin alles so schön läuft. ABer: WAS wird es denn nun?????
Tina: habe ich es richtig verstanden, dass ein neuer Versuch ansteht??? Ich kann Dir gar nicht sagen, wie SEHR ich Dir die Daumen drücke!!!

ALlen Neuen ein Herzliches Willkommen bei uns!

Sus: meine NK's sind auch nach wie vor leicht erhöht, trotz Gabe von IVIG. Viele Ärzte geben IVIG bis zur 20. oder 24. Woche, einige meinen auch, dass gerade die ersten 3 Monate kritisch sind, dann aber eigentlich keine Gefahr mehr besteht. Der Körper sollte nun erkannt haben, dass Dein Kind "schützenswert" ist. Wenn Du DIch beruhigen willst, leg eine IVIG nach. Ich nehme jetzt keine IVIG mehr und laß wohl auch die NK's nicht mehr überprüfen, da es zu viel streßt. Solange das Kind zeitgerecht entwickelt ist und alles im grünen Bereich ist, gehst Du kein Risiko ein.

Anja30: hallo, willkommen! Itzchen, Tina und Katharinchen haben das Wichtigste bereits erwähnt. Eine Thrombophilie hört sich erstmal gefährlich an, aber dennoch haben nachgewiesenerweise 7% der europäer eine vererbte Gerinnungsstörung, ganz zu schweigen von der "Dunkelziffer", also diejenigen, bei denen eine Mutation besteht, die aber nicht erkannt wurde. Erst seit knapp 20 Jahren werden diese Probleme geortet. Ich habe 3 versch. Mutationen, gestern war ich bei einem Transfusionsmediziner, der sich auf SS und Gerinnung spezialisiert hat. Er konnte mich nochmal absolut beruhigen und meinte, dass MTHFR z.B. bei den GKK als erstattungfähig rausgekickt wurde, weil es eben leicht mir Folsäure behandelbar ist. Mit Heparin bist Du auf der richtigen Seite, es gibt keinen Grund, sich Sorgen zu machen :wink:
Das Heparin bekommst Du vom HA oder vom Gyn.

Charly74: willkommen bei uns! Für die Schilddrüse ist Katharinchen unsere Expertin!!!
Zu EZP und IVIG kann ich glaube ich eine ganze Menge sagen. ALso, wir haben im letzten August in CZ eine Spende machen lassen. Dazu muß ich sagen, dass wir hauptsächlich in den USA leben, ein bißchen auch in Berlin, mein Mann allerdings Franzose ist und unsere Versicherung eine frz ist! So, und zwischen 2 Kontinenten und 4 Ländern habe auch ich die Organisation bestens betreut, mit hohen Gaben von IVIG (ab 3 Wochen vor TF), Heparin, Kortison, das ganze Programm.
Nochmal zum Mitschreiben: Kortison senkt NICHT die NK's !!!!!!!!!
Die Tschechen verabreichen Dir die IVIG, können sie aber nciht verschreiben. Ihr Programm ist EZS, das machen sie am besten zur Zeit (in EUropa), aber unsere Klinik hat mir zumindest 2 Tage vor TF die INfusion gelegt. Eine Infusion nimmst Du nach TF wieder bei Dir zu Hause. Reichel kan Dir die IVIG verschreiben. Ich möchte jetzt nicht meine Story erzählen, wie ich in den USA die IVIG erhalten habe *g* (weil kein Arzt mir das importierte Zeug aus Frankreich geben wollte), aber wenn Du einen netten HA hast, ist das wirklich kein Problem. IVIG sind heutzutage absolut sicher durch spezielle Nanofiltrationsverfahren und haben keinerlei Auswirkungen, weder auf den Fötus noch auf Dich! Ich weiß nicht, was Du mit "Problematik" der IVIG meinst....???
Du kannst bis zu 7 Tage nach TF die 2. Infusion legen, also ist auch ein 3 oder 5 Tagestransfer kein Problem.

Bei uns alles ok. Hatte vor 10 Tagen die Feindiagnostik mit 4D Bildern... :o also, Krümel sah da eher wie ein Alien aus :kreisch: Ist aber immer noch seiner Zeit ein paar Tage voraus, alles bestens, Plazenta gut durchblutet (das ist wichtig gerade bei uns Gerinnungsgeschädigten), alles bestens. *rotfl*
Itzchen :knuddel: oh Mann, das Photo, das Katharinchen reingestellt hat von der Amerikanerin ist heftig, ich konnte es mir wirklich nicht lange anschauen. Dagegen bist Du ja ein Spargel...
Übrigens meinte der Transfusionsmediziner hier in Berlin gestern, in ganz Europa würde eigentlich gar nicht mehr auf UFH umgestellt vor Entbindung (geht zu sehr auf die Knochen), sondern es würde einfach das NMH abgesetzt und nach Entbindung weitergespritzt.... :?:

So, alle Anderen, Mandy, Kiki, Stitch, Mc Fly, Serafin und und und....alle lieben Grüße!
wo sind denn Monni und Hope abgeblieben, gibt es Euch noch ??? :wink:

Wenn ich am 28. zurück nach NY fliege, bin ich auch wieder reglemäßiger dabei (vor dem Flug graut mir jetzt schon).
BYYYYYYYE.
Eure Clelia.

Verfasst: 18 Feb 2009 10:13
von Salsa_Fan
@stitch: alles Gute für die Schulter-OP!!

@anjaschmiddi: herzlich willkommen!! Itzchen und die anderen haben Dir ja schon einiges geschrieben, ja, leider sind zwei Fehlgeburten noch im Rahmen, in dem die Natur mitgespielt hat... was natürlich nicht heißt das man bestimmte Dinge abklären soll. Hast Du ja bei R-F schon getan, gut. Ich hab' auch eine Blutgerinnungsstörung, die mit heparin in der SS aber gut zu behandeln ist. Hast Du die neuen Röhrchen schon zu R-F geschickt? Bin gespannt auf das Ergebnis. Und leider wird über FG's wirklich kaum gesprochen.... ich bin inzwischen verhältnismäßig offen damit, und habe schon manche seltsamen verunsicherten Blicke geerntet.

@Itzchen: JAAA, die 36. SSW hast Du schon geschafft, ich bin echt beeindruckt..... und sehr neugierig auf Deine beiden Klitschkos!! Drück Dir weiterhin die Daumen für eine soweit wie möglich entspannte und komplikationslose Geburt!!

@Anne: kenn mich mit IVIG's-Dosierungen und Rezepte leider nicht aus....

@Silke2: Schön daß mit Deinem Blutdruck alles im grünen Bereich ist!! Na dann hast Du ja mit Urlaub zum Glück nicht mehr lange zu arbeiten, das Klima scheint wirklich sehr angegriffen zu sein..... weiterhin Dir alles Gute!!

@Clelia: wo steckst Du? Mach mir Sorgen...., ohhhhhh... hast gerade geschrieben, gut!!

@jowi: ich hatte nach der R-F-Untersuchung auch Trental genommen, wird nach meinen Erkenntnissen hauptsächlich bei endo-Frauen eingesetzt zur Senkung der NK'S. Muß man aber mind. 2 Monate vorher einnehmen, damit es wirkt, wird bei einem positiven SST abgesetzt. ASS und Heparin werden ja wg. Blutgerinnung eingesetzt, wobei Heparin nicht plazentagängig ist und ASS auch z.B. gegen eine Art Mini-Thrombosen in der Gebärmutter wirken soll. Beim letzten ICSI-Versuch hatte ich auch vorab Trental, ab Stimu ASS + Heparin - hatte keine Nebenwirkungen. Bei den letzten Kryo-Versuchen nur Heparin ab zwei Tage vor Transfer.

@anja30: mit der MTHFR-Mutation ist Dein Thromboserisiko gerade während einer SS erhöht, lässt sich aber wie meine Vorschreiberin schon sagten, gut einstellen und überwachen. Von daher würd ich mir da keinen großen Kopf darüber machen, vorausgesetzt Du bist beim richtigen Doc. Heparin in der SS auf jeden Fall, Fragmin Forte hatte ich auch immer. Mit Prednisolon kenn ich mich nicht aus. Heparin hab ich immer vom KiWu-Doc bzw. meiner normalen Gyn verschrieben bekommen.... mein KiWu-Doc hat die Befunde von R-F, der normale Gyn nicht.

@Katharinchen: wie geht es Dir, hast Du schon mit der Stimu begonnen? Sorry... hab es wohl verpasst beim Lesen :-)

@charly: herzlich willkommen! Sorry, mit IVIG's kenn ich mich nicht aus, bekommst aber sicher hier noch sehr gute Antworten.... gell Mädels? *grins*

@sus: schön daß es Dir wieder besser geht und das Hämatom weg ist!! Ob die NK's anfang der 14. SSW noch eine Rolle spielen, keine Ahnung.... aber schön daß es dem Krümel gut geht!

@Tina3 und alle nicht persönlich genannten: Seid alle ganz lieb gegrüßt!

Eure Salsa

Verfasst: 18 Feb 2009 10:21
von kiki08
Guten Morgen, Ihr Lieben,

Clelia:welcome back :-) Super, dass es "Manni" so gut geht und er sogar seiner Zeit etwas voraus ist. Hallo an Charly, Anja, Sturmfängerin .... ich denke, ihr seid hier mit Itzchen, Katharinchen Clelia und Co. in besten Händen... Ich habe akt.Immu, KIR und Ivigs zwar hinter mir-bin jedoch nur "Anwender" und nicht so versiert, wie die anderen.

Ich habe vor 2 Tagen mit der Stimu begonnen, habe nur in der 1.Nacht tierisch geschwitzt- kein Wunder, bei 200ie Puregon und 150ie Menogon... - so viel hatte ich noch nie. Am US waren bereits je 3 EZ zu sehen, GMS am 3.Tag war 7mm. Dazu gabs vor 2 Wochen eine Ration Ivigs, täglich 10mg Predni, Selen, 75 Thyroxin, Baby Ass. Hab ich was vergessen??????
An euch alle: habt ihr bei Icis auch Progynova genommen? Ab TF oder ab 1. Zyklustag????? Danke für Info.
Liebe Grüße Kiki