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Verfasst: 06 Sep 2009 12:42
von Tina3
Hallo zusammen,
stitch: Entschuldigung, ich vergesse immer wieder, dass Du ja kein Hashi hast.
goldlocke: katha hat es schon geschrieben - TH1/ TH2 hat etwas mit Autoimmunerkrankungen zu tun (so ganz grob gesagt). Im erwähnten link steht ganz kurz etwas dazu auf Seite 5 rechts.
salsa: willkommen zurück und frohes Schaffen!
LG Tina
Verfasst: 06 Sep 2009 13:14
von Charly_74
Stitch, Du bist wieder da!!!

Wir wissen noch nicht, ob es Bub oder Mädchen wird. Morgen habe ich wieder US, vielleicht sieht man da schon was??
Hope, hab Dir die Apoadresse per PN geschickt. Hast Du sie bekommen?
Goldlocke, ich war vor der EZS auch immer so ein Fall, mit hcg < 2. Dass es bei Dir nun trotz EZS so ist, ist wirklich kaum noch nachzuvollziehen. Ich

Dich. Du hast doch jetzt schon fast alles an Diagnostik durch?!
Salsa, schön, dass Du wieder da bist.
Clelia, mein herzliches Beileid!
Katha, meine EZ waren schon chromosomal geschädigt, obwohl ich noch nicht mal 35 war zu dem Zeitpunkt. Ich glaube einfach, dass die EZ der Dreh- und Angelpunkt sind....
me: Hab mich jetzt entschlossen, die IVIGs auf jeden Fall noch bis zur 24. SSW weiterzunehmen, alle drei bis vier Wochen. Ansonsten geht es mir gut. Die Übelkeit ist weg dafür jetzt die totale Erschöpfung. Kann immer noch nicht glauben, dass ich ss bin. Ist total surreal und schräg. Bäuchlein fängt jetzt langsam an zu wachsen....

Verfasst: 06 Sep 2009 14:15
von atonne
Hallo, ihr Lieben,
ich lese hier ja schon länger mit, weil ich eure Diskussion interessant und hilfreich finde und ich offensichtlich auch ein immunologisches Problem habe, weswegen es bisher nie zu einer Einnistung gekommen ist.
Wir haben eine Immu in Kiel und die komplette Reichel-Diagnostik (außer KIR, das hat sie damals anscheinend noch nicht gemacht) hinter uns und sind inzwischen in einer bekannten PX in Süddeutschland in Behandlung. Heraus kam bei mir eine latente autoimmune Schilddrüsenüberfunktion (wahrscheinlich Basedow), erhöhte Homocysteinwerte, Chlamydien-Antikörper (aber keine Cl. im Abstrich, also eine alte Infektion) sowie MTHFR-homozygot.
Beim letzten Versuch mit TF habe ich an Tag 5 Granocyte bekommen, TF war allerdings schon an Tag 3.
Meine Frage nun: Kann es sein, dass Grano an Tag 5 gar nichts mehr hilft, wenn die Embys bereits an Tag 2/3 transferiert werden, weil der Körper sie schon vorher angreift? Wir streben zwar dieses Mal einen Blasto-TF an, allerdings ist unsicher, ob das klappt, weil ich immer nur wenige EZ produziere, die auch noch in Teilen unreif sind (zum Glück ist die Befruchtungsrate aber ganz gut).
Viele Grüße und danke, Atonne
Verfasst: 06 Sep 2009 15:02
von Andiadm
Danke für Eure guten Wünsche. Ich bin dennoch nicht optimistisch: zum Einen waren die eingesetzten Zellen nicht so gut wie beim letzten mal (am Tag 5 nur "fast" Balstos, das letzte mal 1 Blasto und ein expandierender Blasto) und zum Anderen waren wir wohl mit dem Grano zu spät dran. Dass Frau immernoch putzmunter ist statt schlapp zeigt eindeutig, dass da was anderes noch im Busche ist, was wir nicht erkannt haben. Morgen um die Zeit sind wir schlauer.
@Hoffnung:
Wenn RF das Intralipid empfiehlt, kannst Du da vielleicht mal anfragen, wo man das herbekommt, damit würdest Du hier vielen einen großen Gefallen tun.
@Goldlocke:
Das kann schon sein, eine permatente letente Entzündung könnte einen Th1-Lastigkeit auslösen, was was in Deinem Körper drinnen ist, laufend bekämpft wird und eben nicht zum Ausbruch kommt.
@Charly:
weiter Alles gute!
@Atonne:
Was kam den bei dem Test raus in Punkto Th1/Th2 (auch gerne als proinflaatirosches Immunsystem gedeutet, bzw., Werte wie TFNa, IFNy, IL4, IL10)? Das kann sehr gut sein, wenn Du so eine Infektion nicht ausgestanden hast, dass da noch was nicht im Gleichgewicht ist. Ich würde auf jeden Fall raten (so werdens wir auch tun), erstmal das Immunsystem auf Damm zu bringen, bevor man weiter macht.
Ganro nur 2 Tage nach TF bring in meinen Augen gar nichts. Das Immunsystem lässt sich nicht per One-Shot-Therapie mal so eben umswitchen.
@All
Beim Stöbern hab ich eine sehr gute
Zusammenfassung des Standes der Forschung der nötigen Immuntoleranz beim Schwangerwerden gefunden. Sind zwar 17 Seiten, aber wert gelesen zu werden. Dort wird sich vom Th1/Th2 Modell verabschiedet und dafür ein Th1/Treg Modell eingeführt. Anscheinend haben sich die T-Helferzellen im Stand der Forschung noch weiter divisifizieren lassen. Was bleibt ist die Aussage, zu viel Th1 - also zu viel Innflammation - ist Mist.
Verfasst: 06 Sep 2009 17:15
von Hoffnung2005
Huhu,
habe mich mal ein wenig schlau gemacht.
Das Intralipid kann man bei Billmann in Frankreich bestellen. Es kostet pro 500 ml-Beutel 52 €.
Kennt jemand die Dosis, die man für einen Versuch benötigt?
Was würdet ihr tun? Lieber IVIG (Sandoglublin, Octagam, Privigen) oder Intralipid?? Lt. Dr. RF sei das Intralipid nebenwirkungsärmer als die anderen Medis.
Wie macht ihr das mit den Infusionen. Machen das eurer KIWU-Kliniken oder geht hier ins KH? Ich bin da noch total jungfräulich.
LG Hoffnung
Verfasst: 06 Sep 2009 17:56
von Andiadm
Hallo,
das ist ja mal ne super Nachricht, dass man das beim Billmann bekommt für so wenig Geld. Ich denke aber mal, dass das 100ml Beutel sind, bei "200g / 1000ml" Stärke wegen der Vedünnung? Lt. Kabi gibts das eigentlich nur in 100ml Beuteln?
Dr. Sher ist so nett, seine Dosierungen
hier oder
hier mit 100ml in 500cl aufgelöst, 7-14 Tage vor ET, dann bei positivem SST und dann alle 4 Wochen anzugeben. Wäre aber interessant, was RF dazu denkt, aber wahrscheinlich hält sie sich auch an die Angaben aus USA.
Eine
Studie hat mal IVIGs, Intralipid und rekombinates lösliches HLA-G in der Wirkung auf die NKs verglichen, Ergebnis ist dass die 3 Wirkstoffe genauso gut ihren Job tun, wobei man sich rekombinates HLA-G wohl nicht leisten können wird.
Ich denke mal, hier hat das noch niemand ausprobiert? Aber eine Infusion sollte auch der Hausarzt, aber zumindestens die KiWu Praxis laufen lassen können, sollte jede MTA hinbekommen. Wichtig scheint zu sein, dass das Zeugs langsam läuft.
Ich - auch wenn ich mich als Nichtbetroffener leicht rede - würde wegen der Nebenwirkungen, dem gleichen Effekt und den doch nur minimalen Kosten immer das Intralipid nehmen.
Verfasst: 06 Sep 2009 19:17
von Tina3
@Hoffnung: ah, interessante Nachricht, dass es bei Billmann die Intralipide gibt. Wie die Kiwu-Praxen darauf reagieren

viele sind es jedenfalls gewohnt IVIG zu verabreichen.
@atonne: bisher hatte Dr.RF auch bei Transfer an Tag 2 oder 3 empfohlen, die Granocyte-Spritzen an Tag 5 und 6 zu geben, da es erst ab Einnistung bzw. kurz davor wirksam sein soll. Ob der Körper die Embys schon vorher angreift
LG an alle von Tina
Verfasst: 06 Sep 2009 19:57
von Hoffnung2005
Huhu,
@ Charly: Danke für die PN! Immer gut, wenn man Geld sparen kann...
@Andiadm: Also in dem Angebot stand 500 ml. Vermutlich gibt es die auch in anderen Einheiten. Ich habe nichts dazu geschrieben und einfach nach einem Preis gefragt.
Ich habe Dr. RF nochmals angeschrieben, was sie uns nun speziell empfiehlt. Lieber würde ich auch das Intralapid probieren, da dies keine Zubereitung aus menschlichem Blut ist.
Mein KIWU-Doc kennt das Intralipid nicht, will sich aber schlau machen.
Werde mir gleich mal Dr. Shers Dosierungen zu Gemüte führen.
Zu den IVIGs habe ich noch eine Frage.
Dr. RF schreibt, dass diese ca. 2 Tage vor Transfer gegeben werden sollen. Da heißt bei einem 2 Tage Transfer direkt am Tag der PU und bei Blasto-Transfer erst bei PU + 3??
Schönen Abend noch!
Hoffnung
Verfasst: 06 Sep 2009 20:01
von Mia99
Hallo in die Runde,
ich bin stille Mitleserin dieses Ordners und auch betroffen (Autoimmunerkrankung, sehr hohe NKs).
Ich finde den Ansatz über die Intralipids spannend und erfolgversprechend, daher hab ich dazu auch ein wenig gegoogelt...
Ich meine, Lipovenös von Fresenius Kabi (wird auch in Deutschland vertrieben) könnte den Intralipids entsprechen.
http://ch.oddb.org/de/gcc/resolve/point ... chinfo,404.
Wobei natürlich die Auskunft, dass Billmann die Intralipids vertreibt auch sehr beruhigend ist.
Vielleicht hilft das dem einen oder der anderen weiter.
Ich bin auf jeden Fall gespannt, welche Empfehlungen dazu aus Eppelheim kommen.
Ich wünsche Euch einen schönen Abend und einen guten Start in die Woche!
Mia
Verfasst: 06 Sep 2009 21:02
von shorty1977
hi mädels und andiadm,
billmann hat nur die 500ml intralipid (hatte nämlich auch gerade nachgefragt). in der schweiz bekommt man das zeugs gar nicht....nur lipovenös, wobei ich da denke, dass da zuwenig sojaöl drin ist. habe auch das problem, dass ich nicht weiss, ob man das zeugs selbst irgendwie mischen kann bzw. halt der arzt, wenn man mit intralipid und zusätzlicher infusionslösung auftaucht. zusätzliche infusionslösung würde bei billmann auch nur 2.54 euro kosten......aber eben wie das zeugs mischen und bekommt das ein "normaler" arzt auch hin?
@hoffnung: bin gespannt, was rf noch zu den intralipids sagt und ob sie sich zu einer dosierungsempfehlung hinreissen lässt. übrigens hat mir prof. heilmann (pendant zu rf) mal gesagt, dass die ivig max. 4 tage vor TF und die 2. infusion am TF-Tag oder max. 2 tage nach TF laufen soll. soweit wie ich aber mittlerweile gelesen habe, geben die amis und in uk schon ne woche vor TF.....genauso wie die intralipids. was jetzt genau richtig ist....keine ahnung.
bin weiter auf neue infos zu den intralipids gespannt. .....und auch auf andiadm und das aktuelle zytokinprofil
lg
shorty