***Göttinger Mädels (und Jungs) die 5.***

[Anja30]

Sani ja mal schauen ob der Widerspruch was bringt - chancen sollen aber gut stehen
hmm...wir versuchen ja dann auch viel in eigenarbeit zu machen aber da alles sehr beengt ist und wir da auch noch drin wohnen müssen, wird wohl chaos herrschen.
hab im immu-ordner von der "neuen entwicklung" bei euch gelesen kommt ja auch dicke bei euch

zum treffen hab ich ja schon vor einigen gtagen was geschrieben - tagsüber bei mir leider nicht möglich da wir derzeit nur einen fahrbaren untersatz haben.

tascha wenn du von Wuki kommst, dann hab ich dir dort schon geantwortet Wenn nicht, wir waren leider erfolglos in Gö in behandlung und nach sechs negativen haben wir gewechselt. Ich weiß das einige es gar nicht gern lesen aber in letzter zeit hört/liest man verstärkt negatives über Gö. und ich kenne auch einige die sehr unzufrieden waren und gewechselt haben
Wir fühlten uns eigentlich gut aufgehoben aber die behandlung war irgendwie "eingefahren" und man suchte auch nicht wirklich einen grund warum es nie eine einistung gab - dies hab ich ja dann alles allein in die wege geleitet und wir sind nun bei einem kiwu-arzt bei dem ich mich verstanden und gut aufgehoben fühle - vor allem "sucht" der nach gründen und stellt mich erstmal total auf den kopf was ich in gö vermisst habe. Aber mach dir selber ein bild - jeder hat eine andere meinung.

lieben gruß

[tascha84]

Hallo alle zusammen,

danke für eure Antworten.
Mein Problem ist, dass ich nicht weiß, ob wir weiter dort bleiben sollen, und es wirklich versuchen sollten oder ob wir uns nicht lieber woanders behandeln lassen.
Wir waren schon zu ein paar Vorbesprechungen dort, konnten aber noch nicht starten wegen meines Alters. (bin letzte Woche erst 25 geworden).
Obwohl wir noch gar nicht begonnen haben mit der Behandlung, sind schon so viel Unklarheiten aufgetreten, dass wir uns fragen, ob wir dort gut aufgehoben sind.
Uns wurde gesagt, dass ich einen Monat vor der Behanlung die Pille nehmen soll. Als ich dort anrief, um das Rezept anzufordern, sagte man mir, dass ich die Pille 3 Monate hätte nehmen sollen. Also verschiebt sich jetzt alles auf Februar
dann hab ich letzte Woche angerufen, dass sie mir den krankenkassenantrag schicken und ein neues Pillenrezept. und was fehlte gestern in dem Brief? das Rezept! Als ich dort anrief, wusste keiner über irgendwas bescheid, Dr. M. hatte auch nichts in die Karte geschrieben und war nicht zu sprechen. Bis ich nach langem hin und her heute endlich das Rezept abholen konnte.

Also, das finde ich shcon alles ganz schön seltsam und ziemlich unorganisiert. und wenn das schon bei solchen Kleinigkeiten so läuft, frag ich mich, wie es dann erst bei der Behandlung funktionieren soll!
Leider haben mein Mann und ich kaum Möglichkeiten, in weiter entfernte Praxen zu fahren. Aber wenn das dort so weiter geht, hat es ja auch wenig Sinn, dort zu bleiben.

Ich weiß einfach nicht, was ich jetzt machen soll...
Kennt jemand von euch denn noch andere gute Praxen hier im Umkreis?


Liebe Grüße

Tascha

[sani76]

Tascha: erstmal herzlich Willkommen hier!!!
ich war auch in Göttingen in Behandlung, leider ohne Erfolg und plane deshalb jetzt ins Ausland zu gehen.
Mit Gö war ich im großen und ganzen immer zufrieden, haben meine "Extrawünsche" immer unterstützt und sich auch mit unserer KK auseinandergesetzt, die erst nicht zahlen wollte.
Also wenn du nicht etwas fahren willst, dann ist die Kiwu in Gö schon weit und breit die beste, die ich kenne. In KS ist auch ein KiwuZ, die Docs sind auch sehr nett und kenne auch viele, bei denen es dort schon geklappt hat. Aber alles in allem haben die dort dieselben Methoden wie Gö. Das ist dann wohl eher Glückssache.

Der einzig neg. Punkt (den es aber erst seit diesem Jahr gibt): die Schwestern können leider nicht stechen! Jedenfalls bei mir nicht. Das war echt nervig. Eine ehemalige Schwester dort hat immer auf Anhieb was gefunden u auch bei meinem HA klappts immer ohne Probleme. Aber manche könnens einfach nicht....

In Bad Münder ist noch eine sehr gute Klinik. Ist wohl dann die nächstgelegene bessere würde ich sagen.

Ich selbst war nicht bei Molti (nur mal zum US oder so), war bei Fr. Dr. Sakin-Kaindl u wirklich zufrieden mit ihr.

Wie macht ihr das ganze finanziell? Bist du verheiratet?

Anja: ja ich stecke jetzt alles in den nächsten Versuch, was nur geht. Nach einem Tel-Gespräch mit Dr. Reichel-Fentz hat sie mir jetzt IVIG (gg. die hohen NK), Granocyte (wg. fehlender KIR, zur Einnistung), Viagran-Zäpfchen (zum GSH-Aufbau) u Fragmin empfohlen. Tja, wir haben uns jetzt für Wels entschieden und hoffen auf schöne Blastos und dass es dann dort mit der Einnistungsspülung funktioniert. Aber das ist auch noch etwas hin, Frühjahr oder so.
Bin jetzt erstmal beruhigt, dass ich wieder "einen Plan" habe. Von den vielen Kosten für die ganzen Medis weiß mein Mann nix... da muss ich bis dahin noch extra was sparen...und den Dispo ausreizen

Limbo/Maja: wg. der doofen KK. PN folgt

wie gehts unseren SS??? Kani, Engelchen, Kuschelhexe???

Maren: kannst du mir beim nächsten Treffen schonmal zeigen wie man i.m. spritzt? Ich glaub die Ösis wollen das so, zumindest das Prog.

[Kuschelhexe1]

Hallo Sani,

ich glaube bei mir haben die Granocyte, die ich letztes Jahr wegen meiner Knochenmarkspende bekommen habe, den Ausschlag gegeben... Werden jetzt wohl auch sehr häufig in der KIWU benutzt. Ich drücke Dir jedenfalls echt die Daumen...

Mir geht es im Moment nicht so toll. Ich kopier Euch eben mal den Text, den ich heute morgen in geschrieben habe ...

Oh Mädels....

ich habe eine Nacht hinter mir... Ich weiß auch nicht... Bin gestern abend schon gegen halb acht acht ind Bett marschiert, PC aus (kennt man sonst nicht von mir) und gefroren habe ich wie ich weiß nicht was... Als ich dann im Bett lag habe ich Angst bekommen und angefangen zu weinen... ein richtiger Heulkrampf wars... der dauerte auch über ne Std. ich konnte mich nicht bewegen, habe schlecht Luft bekommen und konnte nicht mal meinem Schatz ne Antwort geben, was ich hatte... konnte nicht sprechen, war wie gelähmt... Während der attakke war mein Handyakku alle und mein Schatz war beim Fahren so fertig, dass er auf der Autobahn mit dem LKW erst mal aufm Standstreifen ne halbe Std. gestanden hat, um mich irgendwie zu erreichen, ich konnte nicht mal ans Festnetz gehen, weil ich mich nicht aus dem Bett bewegen konnte... Als ich aufhören konnte mit heulen habe ich dann mein Handy wieder in Gang gebracht und habe dann wieder bei meinem Freund angerufen, der schon drauf und dran war, den LKW nach Hause zu lenken...

Ich habe die Nacht nicht geschlafen. Habe drüber nachgedacht, ich habe eine Heidenangst davor, dass ich alleine unser Kind zur Welt bringen muss, weil es nicht "termingerecht" kommt... ob ich das auch alles schaffe mit 3 Kids hier zu Hause, die ganze Woche alleine... ich vermisse meine Arbeit irgendwie und Kay war nun auch schon zwei Wochen nicht daheim... Wenn er mich doch nur in den Arm nehmen könnte... ich glaube das würde einiges vieeeel einfacher machen... ich weiß, ich habe ihn so kennen gelernt, und er möchte ja auch den Job wechseln, aber erst mal etwas finden. ich weiß einfach nicht. ich fühle mich bei diesen Gedanken so schlecht... mache ihm ja quasi auch Vorwürfe damit, dann geht es ihm schlecht und ihm wird es ja fast nicht besser gehen... ich fühle mich so undankbar, ich weiß nicht wie ich das anders ausdrücken soll... mir geht es sauschlecht und ich habe eben auch keinen wirklich, dem ich das so sagen kann... meine Eltern haben sich von mir abgewendet, als ich mich von meinem Ex getrennt habe, zu dem sie noch super Kontakt haben, weil ich meine doch so intakte Familie für nen anderen aufgegeben hab usw... irgendwie kommt gerade alles hoch... ich weiß eben nicht was links und rechts ist und wo oben und unten ist...

sorry, dass ich euch volltexte, aber es geht mir echt schlecht...

So, das wars mal wieder von mir... Ich haue mich jetzt auf die Couch mit meiner Wärmflasche, habe Rückenautsch vom feinsten...

GLG und nen Knuddler an Euch...

[keha]

tascha..ich habe immer noch gelegentl mailkontakt zu doc M..und da sich ab und an solche rückmeldungen häuften sprach ich ihn mal drauf an....er wusste von den manchmal chaotischen wirrwarr und versucht es immer wieder zu regulieren...coachings und schulungen fürs personal. er ist total dankbar über solche rückmeldungen gab aber auch zu bedenken das das thekenpersonal es auch mit sehr schwierigem klientel zu tun hat, da es eben eine sehr emotionales klientel ist......also eine empfehlung sprich das mit ihm an...lg keha

[keha]

k.hexe es gibt auch depressionen in der SS aufgrund von Überlastung plus hormondesaster...wie wärs mit nem gespräch beim gyn und stützende gespräche beim Psy...ich weiss das du das alles schaffen wirst..aber man darf auch schwach sein und mal alles hinschmeissen wollen. da draussen gibts leute deren job es ist uns zu unterstützen..also such dir einen solchen untersützer .-) lg keha

[Anja30]

tascha ja so ähnliche sachen hörte ich auch aber da ging es wohl um SG's die man machen wollte wo aber dem Paar nicht bescheid gegeben wurde und dann gings auch um..ähm..glaub progesteronspritzen die man nehmen sollte wo der patientin aber auch nicht rechtzeitig!?! bescheid gegeben wurde.
Aber das scheint wirklich an dem personal zu liegen
nichtsdestotrotz ( schreibt man des so? ) fühlt man sicher wirklich unsicher wenn man immer wieder solche negativ meldungen hört/liest.

sani oh dann steht der entschluß schon fest!? Grano hat RF mir ja auch empfohlen und in BM ist man sogar auf RF's empfehlungen eingegangen hatte ich ehrlich gesagt nicht mit gerechnet. Selbst die empfohlenen antibiotika soll ich im vorfeld nehmen um der alten chronischen chlamydieninfektion nen schnippchen zu schlagen. Fragmin muss ich ja eh wg. der gerinnung nehmen und auch wieder das predni....dann wohl - ganz neu dazu - estrifam o.ä. und auch nen mediswechsel steht an genaueres erfahre ich aber im januar. Ohjehh...in Ö. soll man ja i.m. spritzen...weia...das tut sicher doppelt weh wenn man es selber machen muss. Interessant finde ich die einnistungsspülung da gibts ja auch ein für und wider - aber wäre ja schlimm wenn jeder 8doc) da die gleiche meinung hätte

kuschelhexe ohjeh da kommt es bei dir ja auch dicke. ich wünsche euch das dein schatz bald eine andere stelle findet und ihr euch regelmässiger sehen könnt UND vor allem das er bei der geburt dabei sein wird!!!!!!!!!!! Wünsche dir kraft und stärke für die kommende wochen und monate!!!! Das deine familie nicht hinter dir steht kommt dann noch dazu hoffe du hast liebe freunde in der nähe die dich etwas unterstützen können!!!

[tascha84]

@sani: wir haben auch lange überlegt, ob wir es direkt im Ausland probieren, weil wir uns finanziell nicht so viele Versuche leisten können. Bei meinem Mann wurde Anfang des Jahres schon eine TESE gemacht, was ja auch schon ganz schön teuer ist. Ich bin Studentin und hab also auch kein eigenes Einkommen, haben also nur das von meinem Mann und zusätzlich hab ich noch nen Studienkredit aufgenommen, der aber schon allein durch das Studium ziemlich ausgereizt wird. Glücklicherweise haben ein paar unserer Verwandten uns ihre finanzielle Hilfe angeboten, was die Kiwu-Sache angeht. Aber die sind halt auch nicht die Reichsten. Deswegen bin ich ständig am grübeln, ob wir es nicht doch im Ausland versuchen sollten. Aber das ist ja schon allein wegen meines Studiums zeitlich kaum möglich...
wo wollt ihr das machen lassen? In Österreich? und wie macht ihr das finanziell?

@keha: na wenn das so ist, werde ich da mal mit ihm drüber reden. Ich meine, ich habe selbst mal in ner Praxis gearbeitet, und weiß auch, dass gerade wenn man viel zu tun hat, schonmal was unter gehen kann, aber das war mir jetzt doch ein wenig zu viel des guten.

@anja: genau da besteht auch meine Angst. wenn es dann wirklich mal so weit ist und es drauf ankommt, dass sie mir bescheid geben müssen wegen irgendwelchen dingen, dann möchte ich mich da auch drauf verlassen können. naja, wie gesagt, ich werde meine kritik dann mal bei ihm äußern, vielleicht nützt es ja was.

[butterfly10]

Tascha, - von mir auch herzlich willkommen. Zu Molti kann ich nicht viel sagen, da ich und Thin die einzigen sind, die in der KIWU Uniklinik in Behandlung waren. Ich war zufrieden. Ich glaube einenideale Praxis wirst du nicht finden. Aber das wichtigste ist dass du dich wohl fühlst.

Sani: mensch das ist an mir vorbeigegangen, du gehst nach Österreich???

Kuschelhexe: solche Gedanken sind völlig normal und ich schließe mich keha an. Die Sache mit deinen Eltern finde ich heftig. Lass dich drücken, ich wünsche dir viel Kraft, du wirst das schaffen

Da mache ich einen Vorschlag Treff auf dem Weihnachtsmarkt 15.12 15:30 wer kann?

LG

BT

[engelchen19791]

HAllo Ihr Lieben

Dann will ich mich auch mal wieder kurz melden.
Im moment ist alles mist, die ss ist trotz echt lange gewünscht anstrengend und nicht wirklich schön bis jetzt.
Seit vier Tagen blutet es wieder heftig und ich habe magenschmerzen und erbrechen wieder. War beim Doc und sie weiß auch net woher das Blut kommt. Meint es könne eventuell die Zyste sein die abblutet. Genau will sie am Freitag schallen vom Bauch her da unser Krümmel und die Gebärmutter schon so sehr gewachsen sind.
Also dem Krümmel geht es gut ist 3 cm groß und Herz bubbert habe ich gesehen. Nu soll ich noch mehr liegen noch weniger tun und Magnesium und ureogast nehmen. Und dann mal schauen was Freitag bei der großen untersuchung zu sehen ist.
Habe im moment nur noch Angst um unsern Krümmel und weiß net ob ich nich schon die Hoffnung aufgeben soll.
So nu hab ich wieder mal nur rum gejammert tut mir leid.

lg Gina