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Nachtrag: insgesamt sind es 8 fehlende KIR....

Hallo zusammen,

sani: willkommen im Club der KIR-Patienten. Grano hilft auch nicht jedem, wäre aber einen Versuch wert. Ich würde nach Ö. gehen, damit Du diese Medis konzentriert auf einen Versuch mit höheren Chancen anwenden kannst. Zur Praxis in München gab es ja gerade negative Kommentare.

elfenmama: ich würde es vielleicht erstmal mit der Partner-Immu versuchen, vorausgesetzt Du bist noch einigermaßen jung, d.h. die FG liegen nicht am Alter. Die KIR-Gene kannst Du über Einsenden von Blutproben bei Dr.RF testen lassen oder im Labor Rost in/ bei München. Muss man dort persönlich erscheinen - was sagst Du Andi?

karina: tja, gute Frage. Aufgrund des Geldes würde ich es vielleicht erstmal ohne IVIG versuchen. Wenn Du aber sicher gehen willst, nimm`sie noch dazu. Ich würde ein paar Wochen vor dem Versuch vielleicht das Zink absetzen, da es die NKs steigen lassen kann.

kieselchen: ein halbes Jahr Abstand zwischen IVIG und Partner-Immu habe ich auch noch nicht gehört.

LG an alle von Tina

andiadm vielen Dank für Deine Hilfe, wußte ja nicht, was das für Zahlen sind
Tja, dieser Abstand zwischen IVIG und Immu beschäftigt mich doch sehr. Die Zeit rinnt uns einfach nur so durch die Finger.
Außerdem scheint mir das alles noch so unsicher, nur ein weiterer Strohhalm..

tina3 Dir ebenfalls vielen Dank.

Welches Land würdet ihr eigentlich so empfehlen für einen ICSI-Versuch? Vielleicht sind Österreich oder Holland, Dänemark doch mal wert, drüber nachzudenken?

Drücke euch allen fest die Daumen für positive Nachrichten.

Ich gucke hier auch öfter mal rein, habe aber immer nur einen Teil verstanden und immer gehofft, daß ich das alles gar nicht brauche. Aber so ging`s euch bestimmt allen mal. , oder?

Herzliche Grüße von
kieselchen

@Sani: ja, willkommen im Club. Mir fehlen 7 Kir-Gene und davon die 3 aktiven. Prof.W. ist zwar menschlich echt super und er hat auch fachlich echt was drauf. Aber lange Wartezeiten und die Praxis ist total chaotisch. Wenn er alles selber machen würde, dann ja. Aber so ist es echt wie Lotto spielen. Muss jeder selber wissen, ich hab momentan die Schn...... voll.
Die Dosierung mit den Grano´s das macht er auch nach gut düngen, weil halt wissenschaftlich nicht nachgewiesen. Das kannst du mit Doc. Reichel auch klären, da ist von der Dosierung her - zumindest bei mir kein Unterschied gewesen.

@Kieselchen: das man zwischen der Partner-Immu und den IVIG´s 1/2 Jahr warten muss, wer hat dir das gesagt ??? Ich war im Sep. bei der 2. aktiven Immu bei Doc. Reichel und sie hat zu mir gesagt gleich mit der nächsten ICSI loslegen und bei mir wurde erst während der Stimmu festgelegt, jetzt doch keine Infusion laufen zu lassen, weil die NK bei 7,5 % gelegen sind. Ansonsten hätte Prof. Würfel und auch Doc. Reichel was laufen lassen.
Würd ich nochmal nachfragen, ehrlich gesagt.

@Tina, danke für deine Meinung. Das mit dem Zink hab ich auch nicht gewusst. Ich hab ja keinen Mangel, nehm das eigentlich nur so. Dann lass ich das mal.
Wie gehts bei dir weiter - wenn ich fragen darf ???

@Elfenmama, lass doch die KIR bei Doc. Reichel testen. Die kann dich dann auch gleich beraten, was angebracht ist. Ich finde die ruft wennigstens selber zurück und da hast du einen Ansprechpartner. Meine Meinung.

@Andiadm, ja die liebe Warteschleife. Ich drück euch die Daumen . Vielleicht schaftt ihr es euch nicht so verrückt zu machen, wie ich. Habe mal wieder festgestellt, bringt echt gar nix. Aber im nachhinein ist man immer schlauer

Karina

Huhu


Kieselchen: Du bist positiv auf Plättchenallele, das sind die Thrombozyten die sind wichtig für die Blutgerinnung, deswegen wollen sie wohl warten mit der Immu, viell. kommen die von der Sandoglobin Infusion oder von von der damaligen FG
Bei der Immu könnten theoretisch (normalerweise passiert es NICHT) auch paar Thrombos von deinem Mann mit injiziert werden und wenn du da schon positiv auf die Thrombos bist muß man da sehr sehr vorsichtig sein, es kann sein das die vor der Immu nochmal Blut sehen wollen von dir



Tina:



allen neuen SS gratuliere ich herzlich und schön weiter so

Danke für die Antworten!

Was mich nur stutzig macht ist, dass ich ja schon mit RF in Kontakt war uns sie alle meine Befunde kannte - sie meinte, man bräuchte keine weiteren mehr, aktive Immu und ev. IVIG während der SS je nach Befund; von KIR habe ich überhaupt erst hier etwas gehört und das Gespräch war im September - verstehe jetzt nicht ganz, warum sie die Möglichkeit gar nicht erst angesprochen hat. Hatte übrigens auch den Eindruck, dass sie sehr nett und kompetent war - gebe Tina Recht, dass sie zumindest gut greifbar ist und auch zurückruft; da kann man ja schon dankbar sein.

Prof. Heilmann in Wiesbaden hat auf mich auch einen guten Eindruck gemacht, muss ich sagen. Der ist halt gegen die aktive Immu, weil er meint, dass es möglich ist, dass die Immunantwort ausbleibt und man erst Recht passiv IVIG dazugeben muss; hat RF auch in Aussicht gestellt. Außerdem gebe es eine recht neue Studie, die den Erfolg der aktiven Immu wieder in Frage stellt - wobei Heilmann fairerweise zugegeben hat, dass das eher an technischen Problemen lag (haben die Spenderleukozyten über Nacht belassen und nicht gleich injiziert, was sie vielleicht beschädigt hat) und halt in diesem Bereich alles relativ ist - gibt ja auch Studien, die von all dem nichts halten. Ich frag mich halt, wenn ich dann vielleicht eh IVIG brauch, warum tu ich mir die Immunisierung an - jetzt mal abgesehen von finanziellen Gründen.

Übrigens geistern ja über beide allerlei Anschuldigungen über Geldmacherei im Netz herum - muss ich beide in Schutz nehmen, beide haben mich nach meiner Vers. gefragt (komme ja aus Ö) und meinten, dass ich schauen muss, wie ich am günstigsten wegkomme - die Idee mit der Bestellung der IVIG in der Schweiz wurde mir von ihnen genannt und die Beratungen selbst waren auch überhaupt nicht teuer, wenn ich bedenke, dass ich in Ö bei einem Privatarzt locker 110 Euro für einen Viertelstundentermin zahlen kann (und mir dann noch die Sprechstundentussi sagt, dass sie die vergessene Rechnung leider nicht zuschicken kann - ich solle nochmal quer durch die Stadt fahren und sie mir holen - ja sicher)

Bin übrigens erst 30a alt, die ABs haben also nichts mit dem Alter zu tun und alle SS waren spontan.

Die Sache mit den Granos ist halt wirklich ein ziemlich neuer Ansatz, gibt es schon jemanden hier, der damit schwanger geworden ist? Würd mich interessieren.

Alles Liebe
elfenmama

Karina30 bei mir ist es ja umgekehrt, erst war die IVIG, danach soll die Immu kommen und da soll ich gem. dem Schreiben aus Kiel noch mit warten.

roundabout aha, mensch, woher wißt ihr das nur alles?? Die FG war Nov 07, meinst Du, die könnte noch immer eine Rolle spielen? Mir bleibt wohl nicht viel, außer zu warten...

Danke euch ganz herzlich.

Kieselchen

@Elfenmama
Also wenn Du a) jung bist und b) natürlich konzipierst, dann siehe die Sache in meinen Augen ein wenig anders aus: IVIGs haben den Nachteil, dass sie sauteuer sind. Will heissen, man lässt sich nicht einfach mal €2000 "reinlaufen" und macht dann einen Naturversuch, das ist zu großes Risiko. Auf der anderen Seite würden sonnst eben noch €4-5000 für ne ICSI mit dazukommen, in der Summe also ne ganze Menge.
Klar wirst Du im Netz Studien finden, die den Sinn sämtlicher solcher Behandlungen in Frage stellen und auch die Immu-Docs als Geldmacher darstellen. Das liest sich hier in dem Ordner ganz anders, weil die hier versammelten schon die Überzeugung gewonnen haben, dass sie wegen immunulogischer Probleme kein Kind bekomen.
Wenn ich Du wäre, würde ich das jetzt so machen: bei Euch in Ö gibts Intralipid 20% 100ml in jeder Apotheke, 10 Stück zu €180. Das ist auch eine passive Immu die genauso wirkt wie die IVIGs. In USA geben die gar keine IVIGs mehr, nur noch Intralipid. Das lässt Du Dir vom Hausarzt intravenös Infusieren (aufgelöst in 500ml Kochsalzlösung, soll 2h lang laufen), damit kommst Du mit <100€ pro Anwendung weg. Das erste mal, wenn Deine Mens kommt. Das dann alle 3-4 Wochen wiederholen, und Deine NKs sind kein Problem mehr laut den USA-Studien. Hat den ungemeinen Vorteil das man das "mitlaufen" lassen kann, ohne dabei arm zu werden. Prednisolon dazu (10mg normal, 15mg nach GV, 20mg ab 4 Tage danach für 1 Woche, dann wieder 15mg, dann wenn Mens kommt (oder eben auch nicht ..) wieder 10mg). Wenn Du das Alles gut verträgt, kannst Du das ein Jahr lang so machen und wirst sicher in der Zeit wieder konzipieren und dann ohne NKs hoffentlich ein Kind bekommen.
In der Situation wäre es mir zu teuer und zu früh, mich in die Mühlen der Reproduktionsmedizin zu stürzen. Dafür ist immernoch Zeit, wenn es so nicht klappen würde. Ich sehe da aber gute Chancen mir so einer Mini-Behandlung!

@Sani
Die Intralipids laufen alle 3-4 Wochen. DW ist die Ruhe selbst und meint eh, dass ich und Doc (in der Reihenfolge) einen Schuss haben, dass Sie nach 6 ICSIs wegen so ein bisserl Soja ss werden soll. Aber ihr gehts saugut dabei. Naja, schaun mer mal.
Wir sind im Hormonzentrum München bei Dr Lacher und naja, der kennt sich mit Immu nicht wirklich aus, aber ist ein "prima non nocere" Typ. Will heissen, er macht Alles mit solange er sich sicher ist, dass es nicht schadet. Und er hat ein verdammt gutes Labor (Klein&Rost) mit dem er - wie auch Würfel - arbeitet und die haben Ahnung und geben richtig gute Tips. Deswegen fühlen wir uns da gut aufgehoben.
Wenn Du einen Versuch mit Itralipid & Grano (was ich in der Situation raten würde, jedoch ist das mit dem Grano wegen KIR noch nicht erwiesen) wagen willst, dann würde unser Doc da sicherlich mitmachen. Und handwerklich ist der Spitze - der macht das ja auch schon ein paar 20 Jahre.
Überhaupt das mit den KIR Genen, da sind die deutschen die einzigen, die diese Sau durchs Dorf treiben, die Amis halten da gar nix davon und sagen, warum die NKs zu hoch sind ist ihnen egal, sie nehmen Intralipd + Cortison dagegen und gut isses. Ich finde diese Angstmacherei >>mir fehlen X KIR Gene, ist das jetzt das Ende vom KiWi<< auch ein wenig überzogen angesichts komplett fehlender Studien was das angeht.

@Tina
Klein & Rost nehmen auch Postversand an. Man muss nur vorher mit denen reden (Frau Ing. Bühl-Göpfert ist da "the woman").

@Kieselchen
Zum Abstand siehe Roundabout, hatte ich auch noch nie gehört.
Ich würde in die Praxis gehen, die handwerklich gut ist und Dir die Medikamente gibt, von denen Du überzeugt bist. Ich persönlich halte nix von Reisen in andere Länder wie Ö, solange man nicht Sachen wie EZSP machen will. Bist Du denn mit Deiner jetzigen Praxis unzufrieden?

@Karina
Danke für die - und die Hälfte der WS ist eh schon rum.

@Roundy

@andiadm

Vielen Dank für deinen Input, das mit dem Intralipid ist mir auch ziemlich neu, werd ich mir mal ansehen. Ich sehe es ähnlich wie du, ich werde ganz bestimmt nicht mit ICSI (wobei der 1. Schritt sicher mal eine normale IVF wäre) etc..anfangen, es sei denn, es wäre irgendwann nötig.
Der Unterschied liegt also eigentlich nur im Preis der IVIG, nicht unbedingt in der Wirksamkeit, wenn ich das richtig verstehe. Es ist halt schwierig, sich für etwas zu entscheiden, denn ich bin mir sicher, wenns wieder schief geht, mach ich mir dann Vorwürfe, hättest eben das andere versucht. Und nach 4 FG bin ich psychisch jetzt schon sehr angeschlagen (um nicht zu sagen völlig irre, was das Thema betrifft), ich möchte halt versuchen, auf Nummer Sicher zu gehen - obwohl mir klar ist, dass das eh einfach nicht geht, weil nix ist fix. Aber Hirn und Herz sind halt nicht immer derselben Meinung.

Werde die Sache mit den KIR Genen für mich jetzt auch einfach wieder vergessen - manchmal frag ich mich, wo die Notwendigkeit der Abklärung aufhört und die Hirnwichserei anfängt; ich bin schon so panisch und frag mich dauernd, was noch alles nicht passen könnte und vielleicht ist es irgendwann gescheiter, man weiß einfach nicht alles, weil vieles irrelevant ist und einem einfach nur unnötig aufregt. Und hysterisch bin ich auch so schon genug.

Kannst du mir ev. schreiben, wie die Intralipidstudien heißen? Nur wenn du es bei der Hand hast.

Wünsche dir uns deiner Frau, dass es jetzt klappt, so wie ihr euch das wünscht!

lg, elfenmama

@elfenmama
Richtig, Unterschied ist der Preis, die Wirksamkeit ist die Selbe.
Du musst das mit den FGs auch mal anders sehen: Du weisst nun warum das passiert ist und es gibt keinen Grund, sich da Vorwürfe zu machen. Wenn man das nicht als Schicksal sondern als logische naturwissenschaftliche Konsequenz einer Konstellation, die nunmal so ist, sieht, dann gehts einem besser. Danke für Deine Daumen!

Hier ein Paar Sachen dazu
Natural killer cell functional activity suppression by intravenous immunoglobulin, intralipid and soluble human leukocyte antigen-G
die Studie
Duration of Intralipid's Suppressive Effect on NK Cell's Functional Activity
Noch ne Studie
INTRALIPID 20% - FINALLY AN EFFECTIVE, SAFE AND LOW COST ALTERNATIVE TO IVIG THERAPY
das sagen die Amis
The Role of Therapeutic Immunomodulation in IVF
letzter Absatz mit Gebrauchslaneitug