Ihr Lieben.
Der gestrige Tag war äußerst anstrengend. Wo soll ich anfangen?? Am besten erzähle ich es Euch der Reihe nach ...
Wir hatten gestern früh einen erneuten US-Termin. Mit weiteren Veränderungen ... aber das war bis jetzt jedes Mal der Fall: bei jedem weiteren Ultraschall gab es auch weitere Veränderungen (immer zum Schlechteren).
Genaueres wussten wir ja auch immer noch nicht und waren mit meiner FÄ einer Meinung, dass dieses auch äußerst unbefriedigend für uns ist. Sie hat uns dann noch von einer weiteren Möglichkeit bzw. eher Instanz erzählt. Ultraschallexperten sind irgendwie in drei Stufen eingeteilt, DEGUM 1 bis 3 (DEGUM ist eine Abkürzung für - ach, weiß ich nicht genau, jedenfalls geht es um Ultraschall). DEGUM 1 und 2 haben wir schon durch. DEGUM-Stufe 3 haben nur sehr wenige - in Deutschland sind es, glaube ich, 12 oder 15 Ärzte. Die nächsten Ärzte mit DEGUM-Stufe 3 sind, von uns aus gesehen, in Hamburg bzw. Bonn. Der Ort war uns egal, wir wären auch noch weiter gefahren ... solange die Chance besteht, Genaueres zu erfahren ...!
Jedenfalls hat meine FÄ kurz telefoniert und tatsächlich noch für den gleichen Tag einen Termin für uns bei einem Prof von der Uniklinik Bonn bekommen. Wir haben uns dann direkt ins Auto gesetzt und sind losgefahren (ich bin im Moment eh krank geschrieben, und René hatte das bei sich im Büro auch schon alles geregelt - er hat sowieso noch jede Menge Urlaubstage und Überstunden).
Hm, ich sollte Euch vielleicht vorwarnen: ich glaube, das wird ein ziemlich langes Posting!!
In der Uniklinik Bonn angekommen, mussten wir trotz unseres Termins noch ca. eine Stunde warten, aber das Warten war nun wirklich nicht das Schlimmste an diesem Tag. Irgendwann kam dann ein Arzt, der sich auch namentlich vorstellte (Ihr werdet gleich noch sehen, warum ich das jetzt so betone!) und dann mit dem Ultraschall anfing. Dann kam ein Oberarzt, der sich auch mit Namen vorstellte und den Ultraschall übernahm. Dann kamen noch weitere zwei Ärzte rein ... stellten sich einfach dazu und beäugten alles interessiert ... und noch ein weiterer Arzt ... ich kam mir vor wie im Zoo!! Irgendwann konnte ich dann nicht mehr an mich halten und fragte (in recht ironischem Ton): "Entschuldigung, ich habe Ihre Namen nicht verstanden ...?!" (natürlich kannte ich die Namen nicht - sie hatten ihre Namen ja auch gar nicht genannt!), woraufhin der schallende Arzt (der sich ja namentlich vorgestellt hatte) seinen Namen noch mal wiederholte und ich sagte "Nein, Ihren Namen kenne ich, Sie hatten sich mir ja auch vorgestellt - ich meinte die Herrschaften, die hinter Ihnen stehen!". Dann wurden mir deren Namen auch genannt ... und als kurz darauf die nächste Ärztin ins Zimmer kam, sich dazustellte und sich das Ganze interessiert beschaute, beeilte sich einer der jüngeren Ärzte, sie mir als Oberärztin Frau Dr. XY vorzustellen. Dann kam irgendwann der Professor (der sich aber auch nicht bemüßigt fühlte, sich vorzustellen, sondern ganz einfach den Ultraschall übernahm) ... zu guter Letzt standen 8 (!) Ärzte um mich herum!! Und ich war das Tier hinter Gittern im Zoo ... oder vielmehr mein Bauch und unser Kind. Alles vom wissenschaftlichen Standpunkt her höchst interessant. Am liebsten wäre ich aufgesprungen und gegangen!!
Genaueres haben wir dann gestern nicht erfahren, nur eigentlich die Bestätigung dessen, was wir zuvor schon wussten - dass es sich um eine Tumorbildung handelt, um eine Lymphangiomatose von gewaltigem Ausmaß. Um Euch mal zu sagen, wie extrem selten das Ganze ist: Lymphangiome (aber in wesentlich geringerem Ausmaße) kommen in der Art vielleicht einmal im Jahr vor, aber eine Lymphangiomatose in einem solchen Ausmaß wie bei Lukas vielleicht einmal in 10 Jahren (!) oder gar noch seltener. Damit wissen wir jetzt, wie selten das tatsächlich ist ... aber haben ansonsten immer noch keine weiteren Sachen erfahren.
Für die Ärzte war das natürlich alles äußerst spannend. Ganz toll. Während des Ultraschalls haben sich die Ärzte leise untereinander unterhalten, sahen aber keine Notwendigkeit, mich auch mal einzubeziehen. Fragen meinerseits wurden meist (nicht immer) zwar beantwortet - aber mit medizinischen Fachausdrücken gespickt (ich bin aber Juristin, keine Medizinerin!). Damit habe ich mich also nicht zufrieden gegeben, sondern habe nicht locker gelassen und weiter nachgebohrt (das war wohl äußerst störend für die Damen und Herren Mediziner!). Aber schließlich geht es um unser Kind!!
Nach dem Ultraschall sprach der Prof dann noch mit uns - genauer gesagt, nur mit René! Ich konnte es nicht glauben ... er wandte sich doch tatsächlich an meinen Mann (nicht etwa an mich oder an uns beide - als ob ich gar nicht vorhanden wäre!) und fing an: "Herr ..., es sieht wie folgt aus ..."! HALLOOO?!?! Und was ist mit mir?! Ich wurde erst beachtet (notgedrungen), als ich es wagte, Fragen zu stellen. Welch Unverschämtheit von mir! Welch Störung! Ach, welch unbequeme Patientin ich doch bin!
Ach ja, zum Schluss des Gespräches fragte ich den Prof dann auch, wie er denn nun die Prognose für unser Kind sehe. Er hat versucht, um eine Antwort drumherum zu kommen, hat ausweichend geantwortet, aber das hat mir nicht gereicht ("Das ist ja nur eine punktuelle Aufnahme, das muss jetzt weiter beobachtet werden ..." - Ja, schon klar!!). Ich habe weiter gefragt, und dann sagte er "Die Prognose sieht relativ schlecht aus.". Relativ?!! Was soll denn das bitte bedeuten?!? Ich habe ihn gebeten, mir sein Verständnis von "relativ" zu erläutern, da mir diese Antwort so nichts sagte. Auf weiteres Nachbohren sagte er dann "Die Prognose ist sehr schlecht." AHA?!?! Als ob "relativ" und "sehr" das Gleiche bedeuten würden ...!!!
Jedenfalls sollte ich dann in 14 Tagen (! ... in zwei Wochen erst!!) wiederkommen, dann würde man die weitere Entwicklung ja sehen ... "es muss ja beobachtet werden" und schließlich würde diese Entwicklung ja heute [also gestern] erst beginnen! Ach, tatsächlich?! Die Unterlagen, US-Bilder etc. waren ihnen zwar von meinen Ärzten auch zugeschickt bzw. gefaxt worden, aber das reichte ihnen ja nicht ... sie wollten selber alles erforschen ... dass für uns diese Tortur schon seit dem 28.06. besteht, war einfach nicht relevant.
Zwischendurch kam dann noch ein Kinderarzt (!), der mir letztendlich nur sagte, dass unser Kind ja jetzt noch längst keine Schmerzen spüren könnte ... auch in nächster Zeit nicht ... und dass man die Entwicklung der Lymphangiome einfach beobachten müsste ...! Zu dem Zeitpunkt war mir nicht klar, warum ein Kinderarzt mit uns sprach ... später schon. Damit ich keine Sorgen hätte, unserem Sohn könne es in der Zwischenzeit schlecht gehen - sie wollen ja schließlich ihr ach-so-kostbares Forschungsobjekt (dann nichts anderes ist Lukas für sie) nicht verlieren!!
Man erging sich in Spekulationen und Mutmaßungen, erörterte Theorien ... ("Es hat ja schon vereinzelt Fälle gegeben, in denen das Wachstum in einem späteren Stadium der Schwangerschaft wieder zurückging ..."). Aber auf mehrmaliges (!) Nachfragen erfuhr ich, dass das nur bei Fällen, in denen nur ein Teil eines Armes oder nur der Hals betroffen waren, geschehen war, jedoch NIE bei Fällen wie bei Lukas. ("Aber das muss man doch jetzt einfach beobachten ...!") Ja, genau!! Genau darum ging es ihnen nämlich! Beobachten ... erforschen ... ist ja sooo selten und daher so interessant!! Mein Sohn als Forschungsobjekt für Ärzte!!!!! Von wegen. NEIN DANKE. Meinen Sohn bekommen sie jedenfalls nicht in die Finger.
Montag abend ist der nächste Termin bei meiner FÄ (ich hatte auch gestern abend nach unserer Rückkehr noch mit ihr gesprochen).
@ Yvonne: nein, ist in Ordnung, das mit den sms konntest Du ruhig schreiben.
@ all: ich bin jetzt ziemlich erschöpft ... ich melde mich später noch mal, dann werd ich auch noch etwas zu einigen Sachen schreiben (z.B. zu Claudis Posting).
Seid lieb gegrüßt
Eure Chrissi
