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Verfasst: 18 Jan 2010 11:23
von Momomo
@ Silbaerle Auch von mir noch mal "offiziell" ;) herzlich willkommen hier. Ich hoffe so sehr für Dich, dass es diemal endlich schnaggelt und hält!

Verfasst: 18 Jan 2010 14:30
von Bruni
Goldlocke, ich wüünsche dir viel Erfolg und werde dir die Daumen drücken, dass es diesesmal anders wird.

Andiadm, euch wünsche ich ein fettes Positiv!!! Ich schätze deine Hilfe hier sehr. Man braucht nicht zum Arzt.....

ich lese gerne hier bei euch, habe Termin bei Hämatologen im Februar und hoffe danach schlauer zu sein warum bei mir die Einnistung stattfindet, aber keine Weiterentwicklung.

LG an alle
Bruni

Verfasst: 19 Jan 2010 12:59
von serafin
hallo zusammen,

ich melde mich auch mal wieder aus der versenkung, vielleicht kennen mich ja noch einige.

heute habe ich meine ergenisse des TH1/TH2 ration bekommen.
vielleicht kann mir der ein oder andere ja schon mal vor meinem gespräch mit dem doc was dazu sagen.

TNF alpha 88,8 ref. 61.9-85.5
interferon gamma 46.7 ref.23.6-36.6
interleukin 4 3.05 ref. 1.5-2.9
interleukin 10 0.76 ref. 1.4-2.8


TNF alpha/ IL4 29.1 ratio 20.5-34.2
TNF alpha / IL10 117 ratio 13.2-30.6 (bei meinem wert habe ich kein komma vergessen)
INF/IL4 15.3 ratio 7.0-13
INF /IL10 61.5 ratio 8.5-20.5

so wie es aussieht, hätten wir uns wohl alle versuche bisher auch sparen können.


gruss serafin

Verfasst: 19 Jan 2010 19:50
von Tina3
Hallo zusammen,

serafin: Deine Werte :o :ohnmacht: (ist nicht böse gemeint). Also ich denke, ohne Humira geht da wirklich nichts. Es ist doch Wahnsinn, dass Du immer noch sooo eine Autoimmunreaktion im Körper hast.
TNF alpha / IL10 117 ratio 13.2-30.6 - ab Werten über 30 empfiehlt Dr.Beer das Humira
INF /IL10 61.5 ratio 8.5-20.5 - hier bei Werten über 15.
Es ist noch die Frage, ob 2 Spritzen im Vorfeld da ausreichen???

Falls Du noch etwas alternativmedizinisches dazu ausprobieren möchtest - neulich fand ich gerade einen Artikel über die Steuerung von Zytokinen (u.a. TNA a) durch Gewürze und Gewürzextrakte. Bezog sich zwar eher auf die rheumatoide Arthritis, ist aber derselbe Mechanismus. Es wurde jedenfalls das Curcumin empfohlen - der Farbstoff der Gelbwurz. Ich denke, ich werde mir mal solch ein Präparat bestellen.

silbaerle: *dd*

hase: danke, es geht wieder. Warte auf die Mens. Mal schauen, wann sie mal wieder kommt.

LG an alle von Tina

Verfasst: 19 Jan 2010 20:34
von shorty1977
@silberbaerle, tina, serafin: ich lese hier immer fleissig mit, schreibe aber momentan weniger.
habe vielleicht ne interessante sache, die auch ne gute wirkung bei hohem TNF alpha haben soll und schaden kann´s nicht: HOX alpha (Brennesselextrakt) vielleicht kennt ihr´s ja schon. habe aber selbst keine erfahrungen damit. habe TNF alpha noch nicht testen lassen....vielleicht auch aus Angst davor. also:

"Brennnessel und Weihrauch

Beide Phytopharmaka werden bei unterschiedlichen entzündlichen Erkrankungen erfolgreich eingesetzt. Für beide Phytopharmaka konnte mittlerweile eine deutlich hemmende Wirkung auf die Produktion der proinflammatorischen Zytokine TNF und IL1 nachgewiesen werden. Besonders das Brennnessel Spezialextrakt HOX alpha® ist hier zu erwähnen, da es auf Grund eines besonderen Extraktinsverfahrens eine besonders ausgeprägte Anti TNF-Wirkung besitzt"

sieht hier z.b.
www.biovis.de/index.php?id=69

@andi: viele däumchen *dd*

also viele grüsse :hallo: an alle
shorty

hallo

Verfasst: 19 Jan 2010 21:05
von silbaerle
Hallöchen alle miteinander!

wünsche einen schönen Abend *rotfl*

@tina3: danke für die *dd* - ausser dem üblichen HCG-nachspritzen-Ziehen ist nix....
alles ruhig.... da die Einnistung (oder eben auch nicht) eh schon gelaufen ist, finde ich das so ganz gut.
Zumindest abstossen tut mein bäuchlein wohl also gerade nix :-)

@shorty: danke für den Tipp- hab mal geschaut: 60 Kps HOX für 37 Euro- na, das ist ja fast schon ein Kiwu-schnäppchen....
...ich hatte gerade Cranberry-Extrakt daheim- da ich leider immer noch mit den Nachwehen eines Bandscheibenvorfalls und 2er zahn-ops letzes jahr kämpfe---und dies auch entzündungsparameter senkt, aber da klingt HOX doch spezifischer.... wenns nicht schaden kann- immer her mit :-) hab grad "hara-kiri-ich hau mir alles hinter die binde-time" :help:

*g* *rotfl* *g* *rotfl* *g*

bussi,

Verfasst: 19 Jan 2010 23:03
von Andiadm
@Silberlae
Gut so das Grano regelmäig zu nehmen. Aber 34er ganz pro Tag? Dann müsstest Du im Vergleich zu DW ca. 350kg auf die Waage bekommen, das wäre dann doch etwas viel. Die Italiener haben wenn ich mich recht erinnere bei 50kg 50mg gegeben pro Tag, das sollte eigentlich reichen.
Spreiß Im Nagel finde ich ein gutes Bild. Aber erstmal Ruhe istz glaube ich das Beste.
Hattest Du eigentlich schon mal IL oder IVIGs?
Wir haben am Do PU+14, dann wirds langsam interessant ...

@Bruni
Doch, Du musst schon zum Arzt. Wir tauschen hier Theorien und Erfahrungen aus, aber, eine fundierte Diagnose ist in meinen Augen untentbehrlich. Lieber mal ein paar hundert Euro in gute Diagnose investiert, als das zehnfache in einen fehlgeschlagenen Versuch!

@Serafin
Ups, das ist heftig. Mit dem letzten Satz und dem sparen können könntest Du Recht haben, leider.
Dein INFy ist aber vielleicht das größere Problem als das TNFa. Beides allerdings proinflammatorische Zytokine, die keine brauchen kann, wenn sie SS werden will.
Tina hat da vollkommen recht, ohne eine Intervention in die Richtung wird das nix werden. Ob Curcuma, Granatapfel, Weihrauch, Brennessel, Soja etc. muss man sehen. Ich glaube es ist billiger und streßfreier zu versuchen (wenn die Zeit noch da ist) mit solchen Millteln die Zytokine in den Griff zu bekommen und dann den Versuch zu starten. Du wirst den einen Ami finden, der die TNFa Blocker für Mist hält weil es für die SS wichtig sei und den andern, der das mit dem Blocker empfiehlt. Wenn die Zeit drängt, dann IL+Cortison+TNFa Blocker+Grano, die volle Ladung. Da ist dann sicherlich auch was umsonst davon, aber wenn man die Zeit nicht hat für Experimente erscheint mir das als der Beste Weg!

@Shorty
Danke!

@Egopost
Seit gestern berichtet DW von leichtem Ziehen, nicht schmerzhaft aber eben da. Auf der einen Seite gut, weil man dann meinen möchte, dass es nicht einfach durchgerutscht ist und auf der anderen Mist, weil man denkt dass da wieder was losrennt was nicht losrennen soll. In der Summe der Typische WS-Koller :argh:

Verfasst: 20 Jan 2010 00:26
von serafin
@ tina: keine sorge, ist mir schon klar, so ähnlich habe ich glaube ich auch ausgesehn, als ich den brief geöffnet habe.
bei den 117 haben mir die augen auch einen halben meter vorm kopf gestanden.
mich ärgert es nur, den test wollte ich vor nem jahr mit dem kir test schon machen und da hiess es, es wäre nicht nötig.
glaubst du es reichen die 2 im vorfeld nicht? vielleicht will doc reiche deshalb noch nicht im februar starten?
ich kenne durch den crohn ja eigentlich nur mutaflor, kann man bei shortys link auch lesen und weihrauch, h15. damit versuchen viele crohnis ihre schwierigkeiten in den griff zu bekommen, habe es bisher aber noch nie probiert, weil selbst hochdosiertes cortison bei mir im akuten schub nicht hilft.
dann habe ich noch einen heilpraktiker gefunden der sich wohl sehr mit TH1/TH2 beschäftigt, leider ist der aber auch zu weit weg um mal kurz hinzufahren.
http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/Th1-Th2.htm
der empfiehlt
http://www.naturheilpraxis-hollmann.de/Weihrauch.htm
das ist afrikanischer weihrauch und kein indischer wie H15.

@ shorty: danke für den link. wusste bisher nur von weihrauch und TNF.

@ andiadm: grundsätzlich drängt die zeit nicht, mal abgesehn von der uhr die immer lauter tickt und mich doch stört. nach 15 jahren kiwu sollte man schon mal in die pötte kommen. :-?
ehrlich gesagt glaube ich nicht ohne einen blocker die erhöhten zytokine in den griff zu bekommen.
intralipid will ich meinen ramponierten venen auf keinen fall antun mal abgesehn von dem elenden geschmack im mund der über tage bleibt.
cortison in mengen geht auch nicht wegen den fehlenden KIR.
bleibt nur humira, wenns hilft solls mir recht sein.
wir haben alles schon in verschiedenen kombis probiert und es hat noch nicht mal zu ner einnistung gereicht.

testet ihr am donnerstag?

gruss serafin

Verfasst: 20 Jan 2010 06:52
von silbaerle
@Andiadm....
neeee, keine ganze 34er Grano pro Tag :-) sorry, hab mich wohl schlecht ausgedrückt.
Ich teile mir die große auf 3,5 Tage auf. Habe dann statt ner halben 13er/Tag quasi
70% der 13er am Tag. Wiege aber auch über 100kg....(hab mein idealisiertes Gewicht berechnet
und dann 1ug/kgd genommen).....
IVIG hatte ich meistens bisher.... allerdings ist das immer nicht so wirklich sicher, denn meine NKs
sind ziemlich niedrig.... hatte 4% vor dem Versuch, nun zum TF 8,7% (die steigen bei mir immer ganz passend mit dem Östrogenspiegel....grummel). Da hat RF von IVIG auf Humira/Remicade gewechselt...
IL klingt spannend, muss ich mal ansprechen.... ist grad schwierig, da mein Doc nix von Immu hält :-(

UIUI, schon am Donnerstag :-), bei mir theoretisch am Sa, aber ich hab ja so viel HCG nachgespritzt, dat kann nix werden - also wohl erst nä Wo irgendwann

@Momomo
hallo und danke. Schön, Dich wiedergefunden zu haben -
:juhu:

@serafin
wow- 15 Jahre schon. :kreisch: Ich ziehe meinen Hut. Mir reichen die 6 schon vollkommen aus :-(
Wieso kann man nicht so viel Cortison nehmen wegen des Grano?? häää?
ich hab grad 20mg Predni zu meinem Grano, ist das zu viel??
ich finde Deine Werte auch extrem hoch (sorry, nicht böse gemeint)- wow -
ich fürchte ich würde es dann auch mit vollem Programm versuchen....
zumindest mit Humira im Versuch. evtl schon was pflanzliches vorher zur Vorbereitung.
Bei mir stand am Anfang auch mal 3 Monate Azathioprin vor dem Versuch auf dem Plan (Vorschlag RF)......ist eben günstiger. Allerdings hab ich mich dann doch für Remicade entschieden und hatte 3
Infusionen zur Vorbereitung.

Liebe Grüßles und Euch allen einen schönen Tag!!
noch ein paar *dd* für Andiadm und alle, die sie brauchen können

Verfasst: 20 Jan 2010 09:23
von Tunguska
nur kurz:
andiadm+silbaerle: für Eure Kämpfer! *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd*

sorry :für egopost bin momentan in einem Tief Namens " kein Bock mehr auf Reproduktionmedizin und Experimente" :-? Mein Mann möchte, dass wir nur mit Kryos noch probieren und dann mit Researchen zur Auslandsadoption starten (vor 2 Jahren war es gar nicht vorstellbar, dass er so was vorschlägt).....Mein Kampfgeist will auch nicht mehr .zig Mal probieren :cry: Obwohl mir alle sagen - bist Du verrückt, Du bist doch "nur" 32 Jahre alt! Aber aus dem Kulturkreis, woher ich komme, hat man in diesem Altern schon 12 jährige Kinder *liebernicht*