klein-putz.net

Hallo zusammen,

ja, die Ivig`s sind leider sehr teuer, der Preis für 12g betrug in der Schweiz zuletzt ca.550€ inkl. Versand. Wir sind leider gkv und mussten alles selbst bezahlen. Wenigstens kann man es hinterher bei der Steuer einreichen.
Ich kann nicht bestätigen, dass Dr.RF eher nur 6g empfiehlt, hängt vielleicht auch vom Körpergewicht ab, ab ca. 70kg empfiehlt sie 9-12g pro Infusion.

huz: zum fish oil steht auch was in Dr.Beer`s Buch. Schau mal im Inhaltsverzeichnis hinten nach. Wenn ich mich recht erinnere, senkt es die Th1-Seite, weshalb ich es schon seit langem nehme. Sojamilch hatte ich auch schon mal ne zeitlang getrunken, aber dann eine Allergie darauf entwickelt.
Vielleicht hätte Dein Sohn mithilfe von Ivig`s auch länger "drin" bleiben können?

LG an alle von Tina

ja, die Ivig`s sind leider sehr teuer, der Preis für 12g betrug in der Schweiz zuletzt ca.550€ inkl. Versand. Wir sind leider gkv und mussten alles selbst bezahlen. Wenigstens kann man es hinterher bei der Steuer einreichen.
Ich kann nicht bestätigen, dass Dr.RF eher nur 6g empfiehlt, hängt vielleicht auch vom Körpergewicht ab, ab ca. 70kg empfiehlt sie 9-12g pro Infusion

Kann ich alles bestätigen. Ich wiege aber nur 63 kg (bei 1,75 m) und hab auch 12 g bekommen.

Also, ich melde mich dann nächste Woche wieder. Haltet die Stellung

Hi Zusammen,

wenn es nach Körpergewicht geht, sagt mir das, und das im Falle, dass ich die IVIGs brauchen sollte, und ich kein IL bekomme (was ich jedoch trotzdem versuchen werde), dass ich weiter abnehmen muss. Hab vor dem letzten Versuch noch schöne 58 Kilo gewogen, bin aber durch die Behandlung wieder auf 62 - ich weiss, ist nicht die Welt (habe vor 2 - 3 Jahren 80 Kilo gewogen) - aber momentan habe ich das Gefühl, dass bei mir jeder Abnehmversuch scheitert. Ich bin wieder auf Insulintrennkost umgestiegen, aber, da ich das Prednisolon abgesetzt habe, merke ich, dass sich bei mir der Stoffwechsel schwerer geworden ist und ich mehr L-Thyroxin brauche. Unter Cortison war meine Nebennierenrinde beruhigt, meine männlichen Hormone waren in Schach und ich habe weniger SD-Hormone gebraucht. Sobald meine BWs wieder da sind, werde ich mit Dr. R.-F. sprechen, ob nicht doch - auf Grund meiner erhöhten männlichen Hormone - eine dauerhafte Cortisonsubstitution (evtl. Dexamethasone, wurde mir mal empfohlen) oder aber Metformin(????) zusätzlich notwendig sei?

Aber zurück zu den IVIGs:

@Tina
Vor und während meiner SS wurde mir nichts absolut nichts von SD-Problemen oder sonstigen immunologischen Problemen mitgeteilt. Im Nachhinein (und natürlich auch während der SS) bin ich ja so verzweifelt (gewesen), dass ich solche komischen Probleme habe/hatte, und ich mir nicht erklären konnte, was mit mir los sei. Ich habe mir selber schreckliche Vorwürfe gemacht.
Ich durfte die letzten 5 Jahre und vermutlich weitere Jahre (bis sich vielleicht doch noch eine intakte SS einstellt, die auch hält) versuchen, herauszufinden, was mit mir los ist und den Ärzten hinter her laufen....

@Andi
Mein Kiwu-Arzt ist nicht sonderlich überzeugt von immunologischen Problemen/Therapien, zumindest habe ich das Gefühl, dass es so ist.

An alle
Danke für eure Infos, sie sind sehr informativ und nützlich für mich. Trotzdem mache ich mir Gedanken, wie wir das alles finanzieren sollen...... Hoffe innerlich, dass Dr. R.-F. keine erhöhten NKs gefunden hat, andererseits ist es natürlich auch erleichternd, wenn man weiss, was einem fehlt und man kann dagegen angehen kann.

Ich muss noch den Anhang von Dr. Beers Buch lesen, bin noch nicht so weit. Wie ich schon in vorangegangenen Postings erwähnt habe, in der Yahoo-Gruppe unter dem Link Files sind ganz tolle Infos von der Jane Reed bezüglich Nahrungsergänzungsmittel und immufreundl. Ernährung angegeben. Da werde ich auch nochmal bezügl. Fischöl reinschauen.

Ich wünsche euch einen schönen Abend und Danke nochmal.

VLG HuZ

@huz: die Cortison/ SD-Hormon-Problematik kenne ich zur Genüge. Bei mir sind aber die männl. Hormone noch grenzwertig in der Norm. Ich habe keine andere Lösung gefunden, außer ein speziell für mich zusammengestelltes Kräutergranulat aus der TCM zu nehmen, was dieselbe Wirkung wie ca. 2,5 mg Predni hat, aber fast nebenwirkungsfrei ist. Damit komme ich gut zurecht. Bei 0,5 Dexa hatte ich soviel Wasser in den Beinen, das ging gar nicht.
Schuld wegen der SS mit Deinem Sohn hast bestimmt nicht Du, sondern höchstens die Ärzte, die leider nicht die entsprechende Literatur gelesen haben. Aber jetzt weißt Du ja, worauf es ankommt und kannst es beim nä.Mal besser machen.
Das ist auch das Gute am Buch von Dr.Beer, es entlastet einen und nimmt einem die jahrelang vorhandenen Schuldgefühle.

@goldlocke: viel Glück

LG Tina

Hallo ihr Lieben,

zu IVIG: ich hatte zu Beginn der SS 57kg und habe immer 10g verschrieben bekommen, und hab dann die 12g aus der Schweiz infundiert bekommen. Ich habe insgesamt 10 Infusionen bekommen aufgrund hoher NK und halte damit wohl den Rekord in der Praxis Würfel.
Teurer SPaß, ich bekomme nach zähen Verhandlungen mit der GKV nix, nix.
Ich bin aber trotz allem sehr, sehr dankbar, dass diese SS gehalten hat, und bis auf zwei Infektionen problemlos verlief.
Musste einen Kleinkredit aufnehmen.
Nebenwirkungen hatte ich im übrigen keine, ich war einfach nur am Tag nach den Infusionen recht erschöpft, man merkte wohl, dass im Körper was arbeitet. Können aber auch immer die Aufregung und die Fahrt nach Mü eine Rolle spielen. Ich hatte immer Angst, wie hoch die NKs denn nun sind, und ob ich die Infusionen noch rechtzeitig bekommen kann...

Das Lesen des Buches von Dr. Beer fand ich auch sehr entlastend und ermutigend.
huz, das Gefühl, allem hinterherrennen zu müssen, und sich selbst kümmern zu müssen kennen wir alle sicherlich sehr gut. Zum Glück haben wir halle das Potential dazu, ich frage mich, wie es für jemand ist, der das nicht hat...

Schönen Sonntag euch allen,
liebe Grüße
Ela

zu IVIG: Hatte auch vor der SS 58 kg und habe erst 13 Gramm bekommen, dann 10 Gramm (nachdem ich die Ärzte angesprochen habe, ob 10 Gr. nicht reichen). Insgesamt hatte ich 6 Infusionen.
Habe auch alles selber gezahlt (sehe gerade den Kleinwagen vor mir).
Aber der hat es ja gerechtfertigt.

Viele Grüße
Sus

Hallo Zusammen,

danke euch allen für eure Infos.
Heute schiebe ich ziemliche Depri bezüglich der weiteren Versuche, andererseits weiss ich, dass ich erstmal meine BWs abwarten muss, bis ich überhaupt was tun kann. Und genau dieses in der Luft hängen, und das Ausmalen der finanziellen Belastungen, die möglicherweise auf uns zukommen könnten, das macht mich gerade sehr fertig. Zusätzlich das Unverständnis von Ärzten und sogar Familienangehörigen, das zieht mich gerade sehr runter.

Also danke nochmals und schönen Abend noch.

Viele Grüsse
HuZ

Huz: hey jetzt warte erstmal ab, vielleicht hast du gar nicht so große "Baustellen", ich weiß diese Warterei auf die BW sind ätzend, bei mir warens 14 Wochen damals... halt durch und dann weißt du woran du arbeiten kannst

zu IVIG: ich wieg jetzt so ca. 56 kg (hab jetzt mit Low Carb in den letzten 2-3 Wochen ca. 1,5 Kg abgenommen...Hurra!) u soll 6 g bekommen (PU-Tag)....lt RF reicht das... ich wills hoffen.... den Rest muss Viagra machen (bis TF)

Ela und Sus: ihr seid meine Mutmacher!!!!! Ich hoffe es geht euch und euren Kindern gut!

Das Buch von Dr. Beer würd ich glaub ich auch gern lesen, hab auch schon einige englische Romane gelesen und verstanden, aber so was wissenschaftliches??? Kriegt man das als sag ich mal, mittelmäßig bis ganz gut englischsprechend- und -verstehender auch gebacken???

@Huz: ja, die Warterei ist immer ätzend! dass die Ergebnisse bald da sind!

@Goldlocke: !!!

@Egopost: Habe vorhin im Kiwu-Forum gelesen, dass manche Frauen bis zur 12. SSW Granocyte spritzen. Ich dachte, dass man das Grano max. bis zum SST spritzt? Wer kann mir dazu was sagen? Da der letzte Versuch ja in einem frühen Abort endete, mach ich mir Gedanken, dass ich vielleicht länger als PU+5,6,7 hätte spritzen sollen?

Grüße an alle!

Hallo zusammen,

hase: ja, manche Frauen spritzen das Grano tatsächlich bis zur 12.SSW. Wäre vielleicht ein Ansatz.

sani: ja, ich denke schon, dass Du das lesen kannst. Manche Fachbegriffe aus der Gynäkologie muss man vielleicht mal nachschlagen.

LG an alle von Tina