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Hallo Zusammen,

ich wollte euch mitteilen, dass ich nu meine langersehnten Befunde von Dr. R.-F. bekommen habe (6 Monate....). Diese wollte ich euch kurz mitteilen, weil ich ein paar Fragen habe - einen Gesprächstermin mit RF habe ich schon vereinbart - ist im März.

An Andiadm: herzliche Glückwünsche zum Hochzeitstag und danke für deine Infos. Ob die IVIGs dann noch für mich ein Thema sind, lässt sich vielleicht in den folgenden Zeilen herauslesen (oder auch nicht).

Ich habe einen leicht erhöhten Anteil an Killerzellen mit 17%, der einer floriden Autoimmunthyreoiditis zugeordnet werden könnte, allerdings konnten überhaupt keine SD-Antikörper gefunden werden, sodass hier die Entzündung möglicherweise rückläufig ist und deshalb keine SD-Antikörper gefunden werden können - ich weiss schon länger, dass ich ein seronegativer Hashi bin.

Dann fiel eine Verminderung des T4/T8-Index auf. RF geht davon aus dass ich möglicherweise eine chronische Virusinfektion hätte, da sich keine Hinweise ergaben, dass ich eine rheumatische Erkrankung o.ä. hätte. Bei dem Wort Virusinfektion bekomme ich Angstzustände, weil mein Mann ja HIV-pos ist, und ich jedes Jahr >3x HIV-Tests, alleine schon auf Grund der Kiwu-Behandlungen schon auf fast 6x HIV-Tests/Jahr komme, die von verschiedenen Laboren duchgeführt werden und allesamt negativ sind. Die Blutergebnisse wurden im September nach Heidelberg geschickt, danach hatte ich mind. 4 HIV-Tests, der letzt war im Januar. Hoffentlich ist das keine HIV-Infektion, aber, wenn, dann hätte RF das doch in dem Schreiben erwähnt, oder nicht?

Dann zur Bestimmung der Killerzell - Immunglobulin - Like - Rezeptoren: Es fehlen die 3 aktivierenden KIR-Gene KIR2DS1, 2DS2 und 2DS5, dafür sind 2DS3 und 4 vorhanden bei Genotyp AB. Laut dem Schreiben besteht ein immungenetischer Faktor für eine Infertilität, die in den weiteren Behandlungsoptionen Berücksichtigung finden sollte; Hiby berichtete 2008 über eine erhöhte Abortrate sowie eine erhöhte Rate von Präklampsie/Gestose beim Fehlen aktivierender KIR-Rezeptoren.

Behandlungsvorschlag:
Vorzyklus (14 Tage vor Stimu) Einnahme von 7,5 mg Prednisolon und ASS100.
Bei Beginn der Stimulation Erhöhung der Prednidosis auf 15 mg, zusätzlich Absetzen des ASS100 und Spritzen von Heparin 5000iE.
2 Tage VOR TF Infusion von 6g Sandoglobulin,
7 - 8 Tage nach erster Infusion nochmal 6g Sandoglobulin,
dann Abwarten, ob SST positiv. Wenn ja, dann ist vielleicht in der Frühschwangerschaft eine passiv unterstützende Behandlung mit polyvalenten Immunglobulinen nötig?
Prednisolon muss fortgesetzt werden bis Herztöne sichtbar sind, dann wöchentliche Reduktion um 2,5 mg bis zum 3. SSM
Heparin die SS durch nehmen bis 22.SSW, dann Ergebnis der Dopplersonographischen Untersuchung abwarten.

Weiterhin in SS NK-Status testen, bei über 20% Immunglobulindosis verändern, ein erhöhter NK-Status wird auf jeden Fall mit polyvalenten Immunglobulinen behandelt.

Sonst muss ich meine SD-Dosis sowohl während der ICSI, als dann auch während der SS erhöhen und anpassen....

Zu meinen Fragen:
Wer von euch nimmt Sandoglobuline?
Wie werden die gespritzt, wer bereitet sie auf?
Was sind Sandoglobuline, sind es auch sowas wie IVIGs und woher bekomme ich sie?
Schweiz soll günstig sein, wisst ihr, wieviel die ungefähr kosten würden?
Was sind polyvalente Immunglobuline, sind es IVIGs?

Ich bin sehr erleichtert, dass was gefunden wurde, und ich denke, meine Mama hat das gleiche o. sowas Ähnliches wie ich, sonst hätte ich es nicht von ihr vererbt (sie hatte ja 3 Fehlgeburten).
Andererseits ...... die nächste ICSI wird sehr teuer. Ich weiss nicht, wann ich anfangen werde, wie wir das finanzieren sollen und wie es weitergeht, Weitermachen wollen wir, aber wie.....

Ich muss lange nachdenken.
Danke fürs Lesen und RIESENSORRY, dass es soooooooooooooo lange geworden ist. Aber ich denke, ihr habt inzwischen so gute Kenntnisse in diesem Gebiet, dass ihr gute Infos rüberschiessen könnt und natürlich gibt es im März ein Gespräch mit RF.
Danke euch und

natürlich feste für alle Wartenden oder die, die gerade in Behandlung sind.

VLG
HuZ

huz

Ich habe einen leicht erhöhten Anteil an Killerzellen mit 17%, der einer floriden Autoimmunthyreoiditis zugeordnet werden könnte, allerdings konnten überhaupt keine SD-Antikörper gefunden werden, sodass hier die Entzündung möglicherweise rückläufig ist und deshalb keine SD-Antikörper gefunden werden können - ich weiss schon länger, dass ich ein seronegativer Hashi bin.

Ich bin kein Profi, aber sag mal, wie heissen die SD-antikörper im Bericht? haben sie auch NKa getestet? Wogegen ist diese Predni??? Ist komisch, dass man mit ASS startet und dann auf Heparin umsteigt. Und das Sandoglobulin vor TF bereits gegeben wird , vielleicht antworten hier Tina+Andiadm Komisch finde ich auch, dass keine Granos gegeben werden, trotz fehlenden KIRs?

Zu den Preisen&Co+ Virus kann ich leider nichts sagen, sorry , aber hier melden sich bestimmt vielen, die dir helfen können, oder suche im Ordner.

@guzma, danke dir.
Momentan mache ich mir Sorgen wegen des verminderten T4/T8-Index. Wenn ich den Google, lande ich immer bei HIV-Themen, das macht mir Sorgen. Ich würde gerne eine Übersicht über alle Krankheiten finden, die mit einem verminderten T4/T8-Index einhergehen.

Wegen der anderen Themen im Befund: Ich bin gespannt, was bei dem Gespräch rauskommt. Ich finde es momentan interessant, welche Therapie-Ansätze bei den verschiedenen Frauen/Paaren im Forum diskutiert werden.

Danke und Gruss
HuZ

Hallo Sani und Andiadm ,

danke für Eure Info.

Mal sehen, welches Präparat ich verschrieben bekomme, das Rezept müsste nämlich schon unterwegs sein. Ich glaub man kann sich in der Apo ja mit Tabletten auch Zäpfchen herstellen lassen.

Na ich bin mal gespannt, vielleicht hilft es ja.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
Isa

hallo huz,

ich versuche mal einiges aufzuklären....
polyvalente Immunglobuline = IVIG (Akronym für intranvenöse Immunglobuline). Derer gibt es verschiedene Präparate wie das schon angesprochene Redimmune aus CH, Octagam oder eben Sandoglobulin. Wenn ich mich recht erinnere, sind Redimmune und Sandoglobulin "baugleich", nur von verschiedenen Herstellern und eben mit unterschiedlichen Preisschildern. Aktuelle Preise kenne ich leider nicht, meine Behandlung ist ja nun schon fast 1,5 Jahre zurück und wurde voll durch die PKV übernommen...
Alle IVIGs werden nicht gespritzt, sondern werden als Infusion verabreicht. Sie müssen recht langsam laufen, sonst bekommt man Kopfschmerzen. Je nach Dosis sitzt man dann schon mal 60 min an der Infusion. Verabreichen kann sie im Prinzip jeder Doc, wenn Du sie mit Rezept von RF holst. Viele wollen das aber nicht so gern, weil sie sich nicht damit auskennen. Bei mir hat sie Prof H verabreicht, aber mein FA ist auch sehr kooperativ und hätte das im Zweifel auch gemacht.

Hoffe, das bringt schon mal Licht ins Dunkel

LG
itzchen

@danke dir itzchen für die infos. dann weiss ich bescheid.

jetzt wollte ich kurz in die runde fragen, ob jemand von euch einen verminderten T4/T8 Index gehabe hat(te). In den Kiwu-Foren wird oft von erhöhten T4/T8 Indizes gesprochen, dieser Zustand wird oft mit Autoimmunerkrankungen in Verbindung gebracht.
Aber, wenn ich "verminderten T4/T8" google, lande ich automatisch bei HIV und Krebs. Das kann doch nicht sein, oder?
Die Blutwerte an Frau Dr. R.-F. habe ich letzten September an sie geschickt. In der Zwischenzeit hatte ich bestimmt 4 HIV-Tests bei verschiedenen Ärzten in unterschiedlichen Laboren, die können doch nicht alle gelogen haben?
Mich macht das fertig, dass ich die Therapievorschläge von Dr. R.-F. (ungewollt) komplett aus meinen Gedanken verbannt habe..... RIESENSORRY ist heute mal wieder ein Verzweiflungsposting.
Aber vielleicht hat ja der/die ein(e) oder andere(r) ein paar Infos bzügl. CD4/CD8 Konstellationen....

Danke euch fürs Lesen und
VLG
eine mal wieder die Hoffnung verlierende HuZ

Hallo huz,

ich schaue gerade die Befunde, die ich habe und finde nicht das, was du wissen möchtest. Meinst du vielleicht T4/T8 Quotient?
Ich denke, du brauchst dir keine Sorgen machen wegen HIV. Mein Bericht ist voll mit Vermutungen über irgendwelche chronische Virusrkrankungen. "Könnte das sein, könnte dies sein"
Ich war aber nicht bei Reichel, sondern bei Walrah in Neubrandenburg.
Außerdem können die Labors nicht fehlerhaft sein. Nicht wenn du so oft testest.

LG Bruni

Danke dir Bruni,

rein rational gesehen, denke ich das auch, aber gefühlsmässig fahre ich Achterbahn und ich frage mich, was dahinter stecken könnte. Irgendeine weitere Erkrankung, die SS werden noch weiter erschwert? Oder, wenn HIV, wie werde ich dann schwanger, wenn keine KiwuZentren mich behandeln? Wie kann man HIV noch ausser den üblichen HIV-Tests feststellen? Oder wurde doch falsch getestet? Oder, wenn Krebs, wie SS werden nach Chemotherapie, usw.... das sind ganz üble Gedanken mit stark hypochondrischem Anteil.
Es haben schon soviele aussenstehende Menschen uns zum Aufgeben überreden wollen - das kennt ihr sicherlich auch - diese doofen unfeinfühligen Bemerkungen von aussen.
Andererseits fühle ich mich wohl, wenn einige Frauen mehr einen erniedrigten T-Helfer-Suppressor-Quotienten mit niedrigem CD4- und hohem CD8-Anteil haben, dann fühle ich mich nicht so alleine, und ich könnte noch ein paar Infos herausfinden.
Und trotzdem sind erfolgreiche Nachrichten mit einer gebliebenen SS - gerade hier in diesem Ordner - nur noch ein positiver Ansporen für mich, nicht aufzugeben.

Daher danke nochmal an alle für eure Unterstützung und eure tollen Infos.

VLG (eine immernoch konfuse HuZ)

Mensch, jetzt habe ich R.-F.s Therapievorschläge wirklich komplett vergessen

Mach dich wirklich bitte nicht verrückt, die HIV Tests sind ultrasensibel und wenn die neg sind dann hast du auch nichts. Wenn du HIV hättest dann müsstest du unter der Nachweisgrenze liegen und das passt zu einem verminderten Quotienten nicht, denn durch den würde ja gezeigt dass dein Immunsystem schlecht ist und dann wären da auch nachweisbare Viren.
Wenn du mal googlest die falsch neg Rate bei HIV ist sehr klein und bei so vielen Tests absolut unwahrscheinlich. Falsch positiv passiert viel öfter.

Also neuen Mut fassen und es mit dem was DR RF empfiehlt es einfach noch mal versuchen. Dann könnt ihr auch sicher sein alles getan zu haben was möglich ist.

Guten Moren Zusammen,

ich wollte mich bei euch für eure Zusprüche gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz herzlich bedanken. Eure Worte und Infos tun mir wirkich sehr gut. Danke.
Ich wünsche jeder einzelnen/jedem einzelnen;-), dass euer sehnlichster Wunsch sehr sehr bald in Erfüllung geht.
Für eure anstehenden Versuche drücke ich ganz fest die Daumen

Alles Liebe
eine noch sehr müde HoffnungUndZuversicht