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Verfasst: 22 Aug 2010 19:25
von SignorinaRossi
Hallo:
@sani76
@serafin,-
danke euch für die Antworten, die Infusionen scheinen ja doch eine gängige Sache zu sein,- mir kam es vor Kurzem noch sehr exotisch vor. Und schön zu hören, dass es oft auch erforlgreich war (bei dem Preis). Bei mir bleibt eine komische Angst wegen Infektionsrisiko...ist das Quatsch?
Die Infusionen jetzt nicht zu machen,- ich glaube ich würde mir ewig Vorwürfe machen, wenn es nun auch weiterhin nicht klappen würde und wir dies nicht ausprobiert hätten.
Aktive Immu empfiel unser Kiwu erstmal nicht, sondern die passive.
Haltet ihr es für kritisch, sich die Infusion in Holland zu besorgen, ich habe gehöt, es ist dort deutlich billiger, heißt aber auch anders. (Ist es das selbe Medikament?)
Schönen Abend an alle:
SigorinaRossi
Verfasst: 22 Aug 2010 19:38
von sani76
S.Rossi: ich kürz dich jetztmal ab

ich hatte mir Redimmune aus der Schweiz besorgt von der Hirtzbrunnen Apotheke, die aktuellen Preise kenn ich grad nicht, glaube 12 g was bei 560,- EUR oder so, frag einfach mal dort an, sind sehr nett u zuvommend da.
Das Medi aus Holland kenn ich nicht...

Verfasst: 22 Aug 2010 20:15
von Uli78
@andiadm
Ich wünsche dir auch mein aufrichtiges Beileid zum Verlust deines Vaters.
Liebe Grüße
Uli
Verfasst: 22 Aug 2010 20:45
von puhsig
@andiadm: Mein herzlicher Beileid zum Verlust deines Vaters! Es ist immer schwer einen geliebten Menschen zu verlieren, aber es tröstet zu wissen, dass er von allen Schmerzen erlöst wurde.
@s.rosi: In NL heißen IVIGS Nanogam (10 g ca.550 €) Die waren damals auch günstiger als hier in D. In der Schweiz waren sie am günstigsten, aber es hätte leider mit der Lieferzeiten nicht geklappt. Deshalb bin ich damals nach NL gefahren. Die Apotheke in der Schweiz hirzbrunnen liefert jetzt auch nicht bis zum 09.September. Ich habe am Sa. die Antwort bekommen.
Verfasst: 22 Aug 2010 21:31
von phelan
Lieber Andi,
es tut mir leid, dass dein Vater gestorben ist. Ich wünsche euch viel Kraft und gegenseitige Stärke in dieser trüben Zeit.
LG
Phelan
Verfasst: 22 Aug 2010 22:36
von karwendel
Hallo zusammen!
Erstmal vielen Dank für die nette Unterstützung. Ich denke, dass ich morgen mal im Hormonzentrum anrufe, auch wenn ich vermutlich ohne Patientin dort zu sein, nicht viel ausrichten kann. Aber ein Versuch ist es wert. Zu Pasing, dort gibt man nur IVIGs. Aussage ist nur, dass sie keine Erfahrungen mit Intralipid haben und es daher nicht geben, basta. Diskussion nicht möglich, man kommt noch nicht mal zum behandelnden Arzt durch. Meine Meinung über Pasing ist mittlerweile sehr negativ, auch wenn ich im Forum schon Lobeshymnen ohne Ende gelesen habe, meine Erfahrung ist es nicht. Aber ich habe schon mal die Praxis gewechselt, daher will ich die ICSI's dort machen lassen und die Hashimoto Geschichte selbst in die Hand nehmen. Da sie dort noch nicht mal die Überwachung der Schildrüsenwerte vorsehen, habe ich aufgegeben diesbezügl. irgendetwas zu erwarten. Bei Fragen etc. wird einem Nahe gelegt die Praxis zu wechseln... neija...
Zu Fresenius, da haben sie scheinbar diesen super neuen Markt für ihr Intralipid noch nicht erkannt. Meine Ärztin hat dort angerufen und keine Aussage erhalten. Künstl. Ernärung läuft einfach anders ab und ist mit dieser Infusion nicht zu vergleichen.
Also noch mal vielen Dank. Ich halte euch auf dem Laufenden, denn ich denke, ich bin nicht die Einzige, die momentan diese Probleme hat...
Viele Grüße, karwendel
Verfasst: 23 Aug 2010 08:38
von chilka
@karwendel: aber respekt für deine ärztin die sich da so einsetzt die informationen zu bekommen! sie hat sicher nur angst etwas falsch zu machen... aber kann man das mit NaCl und dem IL überhaupt?
Verfasst: 23 Aug 2010 11:58
von kieselchen7
Lieber Andi,
das tut mir sehr leid mit deinem Vater. So hart die letzten Monate sicherlich waren - der Verlust tut immer unglaublich weh. Und sicher hätte er unendlich gern seinen Enkel, wenn auch kurz, noch erlebt.
Für die, die noch in der Schweiz Redimune bestellen möchten:
ich meine, die versenden seit Samstag für zwei Wochen nicht. Hoffentlich braucht es grad keiner dringend?
LG von
kieselchen
Verfasst: 23 Aug 2010 13:07
von Mrs._Murphy
Liebe(r) Andiadm,
auch von mir herzliches Beileid wegen Deinem Vater. Ich weiß, dass mom. gar nichts tröstet, aber er wird sicher vom Himmel aus auf Euch und den Zwerg aufpassen, so wie meine Oma auf meine Kleine!
Liebe Grüße,
Mrs._Murphy
Verfasst: 23 Aug 2010 17:40
von Andiadm
@all
Ich danke für Eure tröstenden Worte, es tut gut, dass zu lesen.
Wir versuchen, und so gut wie geht abzulenken und nach vorne zu schauen.
@Katharinchen
Mh, O3 in Kapseln ... ich denke, dass das schon was helfen können wird, allerdings wird das natürlich komplett anders verstoffwechselt und ich kann Dir nicht sagen, in wieweit die Passage des Magen-Darmtrakts die Linolsäure, die ja für die Wirkung zuständig ist, filtert. Aber guck mal
hier, die Unis Düsseldorf und Aachen forschen in die Richtung, vielleicht haben die Infos in Bezug auf Dosierungen.
@karwendel
Ich verstehe die in Pasing nicht. Anscheinend gilt da "was nicht sein kann, dass nicht sein darf" ausser, wenn es vom Prof kommt. Und wenn mir einer
Nahe gelegt die Praxis zu wechseln würde, würde ich diesen Rat befolgen und keine 5 Minuten drüber nachdenken. Wir geben hier alle einen großen Batzen Geld aus, und sollen dann einfach nur gottesfürchtig den Weißkitteln folgen und das Denken einstellen
@elfenmama
Ganz ganz viel

!!
@SignorinaRossi
Die Immunisierung mit Partnerlymphozyten ist in USA wegen der Risiken und dem nicht nachgewiesenen Nutzen verboten. Bei allen Fremdblutprodukten - wie es auch die IVIGs sind - hat man immer das Problem wenn diese nicht in Ordnung sind und irgendweile Viren etc enthalten. Wenn Du davor Angst hast oder Dir das zu teuer ist, ist Intralipid eine Alternative (siehe FAQ).
@sani76
Vielleicht kannst Du ja die Anwendungsempfehlung von RF irgendwie anonymisiert einscannen und hier zur Verfügung stellen, das würde sicherlich nicht nur karwendel das Leben leichter machen?
Zu der Folsäurediskussion kann ich nichts beitragen, da kenne ich mich nicht aus.