@all: bin zurück vom Termin in der Kiwu. Ich mag meine Ärztin, sie hat sich die Infos, die ich ihr gemailt hatte angeschaut und wir haben gaaaaanz lange alles diskutiert und uns meine Werte angeschaut usw.
Wie sie schon sagte, kennt sie sich mit Immu nicht soo aus und hat daher mal (sie war früher mal an der Chatité in B) dort geschaut, ob man die Immunwerte dort im Immunologischen Istitut bestimmen lassen könnte, denn früher gab es das mal. Man kann nicht mehr. Hier in Dresden an der Uniklinik sieht es bezüglich Zytokin-Test und NK, TNFa auch schlecht aus.
Ich sollte mal in München fragen, ob man es dann dort hinschicken könnte, wenn bei einer SS die Werte nocnmal kontrolliert werden sollen.
Die Phospholipid-AKs sind kein Problem.
ASS100 soll ich täglich nehmen nicht nur ab der 2.ZH und mir einen Zettel ins Portemonee stecken, damit man bei einem Unfall weiß, dass ich Blutverdünner nehme.
Kurz gesagt, sie würde sich jetzt an die Empfehlung aus München halten, da sie selbst nicht einschätzen kann, ob man bei den NK schon was geben sollte. Aber ich soll ihr bescheid geben, wenn ich mit Prof. Würfel gesprochen hab, da es sie auch interessiert was er zum IL sagt.
Tja und da sind wir beim Thema: ich hab kein Rezept bekommen, das war ihr zu heiß. Sie meinte, wenn das in D nicht zugelassen ist, dann hat das Gründe und sie kann an Hand der Zusammensetzung nicht erkennen, was das für eine Wirkung auf NK usw. haben sollte. Und man wüßte ja nicht, ob es auch wirklich an dem IL liegt, dass es bei Andis Frau nun geklappt hat.
Was sie bei den Ausführungen der Amis auch vermisst hat, war eine Erklärung zur Wirkweise - wie sind die denn darauf gekommen statt IVIG dann IL zu nehmen??? Was soll Sojabohnenöl bewirken?
Andererseits hat sie mir auch erklärt, dass oft viel Lobby dahintersteckt oder in diesem Fall eben keine, wenn au bestimmten Gebieten einfach nicht weiter geforscht wird und so ein Off-Label-Use auch mal mit Studien belegt wird. Kostet nur Geld und zu wenig Verdienstmöglichkeiten für den Pharmakonzern - denn wieviele Paare betrifft das mit der Immu-Problematik.
Viell. würd es was bringen, wenn sich mal jemand bei SternTV hinsetzt und sagt, hier das, das und das gibt es aber keiner forscht daran und wir Betroffenen müssen selbst zum Doktor werden und uns Medis aus dem Ausland besorgen und riskieren alles um solche Infusionen zu machen.
Sie meinte, sie könnte das einfach nicht guten Gewissens verschreiben und wenn mir dann auch noch was passiert (Fettembolie oder allergischer Schock) dann würde sie sogar ihre Zulassung riskieren/verlieren.
Weiß grad nicht ob ich sauer bin darüber - irgendwie nicht wirklich, denn ich kann ihre Argumente dagegen sehr gut nachvollziehen. Es gibt ja nicht mal Studien, die einen Off-Label-Use vertretbar machen würden. Oder zumindest Fallzahlen/Beobachtungen?
@Andi: weißt du da was zu? Gibt es Studien von den Amis dazu oder Texte zur Wirkweise von IL und warum es das Gleiche wie IVIG bewirkt/bewirken soll?
Wenn ich was finde, soll ich es ihr gern mal mailen. Sie ist auch auf die Antwort aus München gespannt.
Und da kommen wir zu Punkt 2: er hat nicht angerufen wie angekündigt, sondern eine Vorzimmerdame rief mich auf dem Handy an und sagte mir nur, der Prof. lässt ausrichten, dass ich demnächst nochmal einen Brief bekomme.
Super, kann ich wieder nicht direkt meine Fragen stellen und die, die sich heute erst ergeben haben auch nicht. Jetzt schreibt er mir auf die Fragen, die ich heute morgen der Sprechstundenhilfe genannt habe, eine Antwort - bin echt gespannt, was da drin steht und ob es doch noch ne Empfehlung wegen der erhöhten Werte geben wird oder nicht.
Die Infusionen legen (IVIG), wäre hier in der Kiwu kein Problem sagte meine Doc. Auf eigene Faust IL - nein.
Andererseits vertraut sie in der Beurteilung meiner Werte auf München, da sie Pasing für den im Moment einzigen und viell. besten Anlaufpunkt für diese Problematik hält. Und selbst wenn es noch nicht für großangelegte Studien mit entspr. Fallzahlen reicht, so dürfte Prof. Würfel doch zumindest einige Beobachtungen gesammelt haben, die ihn zu dem Schluß kommen lassen, dass Infusioen erst bei NK über 20% einen Sinn ergeben.
Ich kann ihr gar nicht böse sein - ich verstehe ihren Ansatz und sie kann auch meine Angst verstehen und auch diese Versuche von uns allen, jeden Ansatzpunkt auszunutzen und in Betracht zu ziehen auch wenn es nicht zugelassen ist oder die Wirkung nicht erklärt werden kann.
Wir haben uns dann noch über Leinöl unterhalten und über Sojaöl - sie meinte, warum solle man das Risiko eingehen, es intravenös zu spritzen, wenn man es auch einfach essen kann? Leinöl soll gut sein wegen der vielen essentiellen Fettsäuren und sie kennt sogar eine Leinölmühle in Sachsen wo man das frisch kaufen kann und man muss es schnell aufbrauchen, da es nach längerer Lagerzeit bitter wird und in Flaschen zu kaufen gibt es meist nur das bittere.
Als Salatöl taugt es daher nicht sooo aber Kartoffelpuffer / Rösti drin braten ginge schon, da es dabei nicht so auffällt. Sie kommt wohl ursprünglich aus der Gegend
Zumindest wäre es einen Versuch wert und bei weitem weniger Risikoreich als IL.
Hab mir die Infos von Fresenius ja auch durchgelesen und so ganz ohne sind die Infusionen ja nicht, wenn man allergisch reagiert oder sich Fettklumpen bilden.
Tja, bin nun etwas ratlos - werde jetzt also auf den neuen Brief aus München warten und sehen, was da steht und für mehr Infos zu IL wär ich dankbar - hab schon zu meiner Kiwudoc gesagt, sie könne ja selbst ne Forschung/Studie starten
Werde jetzt also ruhig Blut bewaren und abwarten und wohl oder übel so weiterüben und fleißig ASS nehmen und auf ein Positiv hoffen.
LG eure richy
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, dass es bei elfenmama auch hilft.
