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Verfasst: 11 Sep 2010 20:15
von SignorinaRossi
@itzchen : achja,- das mit dem negativ hatte ich auch nicht kapiert....

Verfasst: 11 Sep 2010 20:45
von richy77
@itzchen: kenn mich mit den ANA nicht sooo gut aus aber ich weiß, dass sie bei einem völlig gesunden Menschen eigentlich höchstens bei 1:40 liegen sollten - bei mir stand negativ - die sind ein Anzeichen für Autoimmunerkrankungen - wenn dir positiv sind, dann hätte mein Internist tiefer gesucht um die spezielle einzelne Krankheit zu finden.
Vielleicht mal fragen - andererseits hab ich auch schon gehört, dass der Wert so leicht erhöht sein kann wenn man Hashimoto hat - hast du? Er verdoppelt sich immer: also 1:40, dann 1:80, 1:60, 1:320 usw.
je höher, desto nicht gut ;-)
Ansonsten würde ich die Empfehlung von H schon machen - die Erklärung klingt gut also rein damit - ist natürlich sehr teuer und daher wäre Intralipid ne Überlegung, da viiiiiiel billiger aber da hast dann evtl. die gleichen Sorgen wie ich (1. ein Rezept zu bekommen, 2. jemand finden, der es infundiert) - übernimmt die Kasse das IVIG oder sagen die da: nicht bewiesene Therapie und daher Selbstzahler?
*dd* das es funktioniert

Verfasst: 11 Sep 2010 20:52
von SignorinaRossi
@ richy:
Auf dem Bericht steht zu ANA: Normwert 1:80, beim mir ist es 1:160 und H.sieh erst Handlungsbedarf ab deutlich höheren Werten, sagt er.
Lieben Gruß!

Verfasst: 11 Sep 2010 22:13
von itzchen
Noch als Info: bei mir hat die PKV alle IVIGs gezahlt und auch die dazugehörigen Labore etc. Und laut Prof H klappt das auch gar nicht so selten.

LG
itzchen

Verfasst: 12 Sep 2010 13:55
von SignorinaRossi
@itzchen
Nun bin ich aber ges.versichert (mein Mann privat aber leider mit Ausschluss KIWU...)-da kann ich vermutlich nichts erreichen...

Verfasst: 12 Sep 2010 18:59
von phelan
@andiadm: Ich hatte damals die Nackenfaltenmessung machen lassen (über 35) und bei der gleichzeitigen Blutuntersuchung kam das mit dem PAP-A-Wert heraus. Somit stieg mein statistisches Risiko auf Trisomie erheblich an. Das waren zwar alles nur Statistikwerte, aber verrückt hat es uns schon gemacht. Also FU um Gewissheit zu haben. Vielleicht war es auch Geldschneiderei vom Arzt, da ich Privatpatientin bin. Aber da darf ich mich gar nicht reindenken.
LG phelan

Verfasst: 12 Sep 2010 20:08
von richy77
@rossi: ahhh, gut zu wissen, dass 1:80 noch als Normwert gilt - dann ist 1:60 wirklich nicht sehr hoch - hab da in nem anderen Froum (war speziell Zöliakie, weil bei mir mal der Verdacht war) die hatten teilweise Werte in die Tausende. Wie gesagt, bei mir stand gar nix: einfach nur das Wort negativ :grübel:
Haben die das bei deinem Mann gleich ausgeschlossen (seine PKV meine ich) oder war bei Eintritt in die Vers. schon bekannt, dass er Verursacher ist?

@itzchen: da hast du ja Glück mit der PKV - bin mal gespannt ob meine PKV das IL bezahlt - das die gesetzlichen das nicht zahlen, kann ich mir denken - die sagen sicher, dass es keine übliche Therapie ist
Bis jetzt hat meine auch alle Labore bezahlt - die Würfel-Diagnostik hat ich grad erst abgerechnet, da hab ich noch keinen Bescheid.

Verfasst: 12 Sep 2010 22:25
von SignorinaRossi
@richy: nein 1:160 war der Wert. Wie gesagt, Prof.H.meint, ab 500 sähe er Behandlungsberadrf in diesem Punkt.
PKV war seit Urzeiten (aus Dummheit...) mit Ausschluss abgeschlossen. Tja, man kann ja nicht hellsehen.

Verfasst: 13 Sep 2010 07:59
von Andiadm
@richy
Katharinchen hat da recht, eine Schwester darf per Butterfly infundieren, aber keinen dauerhaften Zugang legen. Das mit der Tagesgynklinik ist glaub ich ne gute Idee.

@Itzchen
Wenn keine antipaternalen AKs da sind trotz einer vorhergegangenen SS mit dem selben Mann, dann ist es absolut valide eine immunologische Störung zu diagnostizieren. Am Ende des Tages rennt man dann in das selbe Problem rein, nämlich dass die NKs die EZ niedermachen und man würde sicherlich eine erhöhte Aktivität der NKs messen.
Diese kann man mit IVIGs oder IL in den Grif bekommen, Heilmann macht nur IVIGs also macht er das schon richtig. Nachdem Du allerdings die einzigste bist, die die IVIGs von der KK bekommen hat, bist Du auch die einzigste, der die Kosten egal haben sein können ... das ist eben der Vorteil vom IL dass es nichts kostet und einfach mitlaufen kann, noch dazu weil ich denke, dass es bei pos. SS Test vielleicht schon zu spät sein kann, aber nicht muss wie man an Dir sehen kann.

@SR
Hast Du schon ein Kind von Deinem Mann? Nur dann würden, die neg. AKs eine wirkliche Diagnose darstellen. Einen ANA-Titer von 1:160 halte ich eigentlich für zu hoch, vor Allem wenn Du noch recht jung bist. Unsere HAtin meinte damals, diese ANA Titer gehen im Laufe des Lebens nach oben, aber die 1:640 die DW hatte waren ihr auch zu viel. Das sind eben Alles Hinweise, dass mit dem Immunsystem was nicht stimmt. Den ANA-Titer kann man bei einem guten Rheumatologen genauer anschauen lassen, vielleicht kommt der drauf, warum die da sind. Zur Theraphie mit IVIGs siehe oben.

Verfasst: 13 Sep 2010 09:03
von finchen73
Halloo an alle!!!

Hoffe es geht euch gut, hab mich länger nicht gemeldet...

Bin jetzt schon Anfang der 28.SSW und es sieht alles bestens aus!

Bin immer noch verunsichert wegen meiner nat. Killerzellen, die immer bei ca. 18%
rumkrepsen.
Hab bis zur 24. Woche alle 3 Wochen Red Immune 6g bekommen und die KZ sanken daraufhin auf 14%.......

Laut Frau Dr. Reichel-Fentz ist meine Therapie mit den IVIG´s nun abgeschlossen und das Baby ist jetzt auch groß genug, so daß ihm die nat. KZ nichts mehr anhaben könnten, selbst wenn sie wieder auf 20%steigen würden.

Ist hier jemand unter euch, die genausoweit ist und auch erhöhte KZ hat?
Wie lange habt ihr die in Schach gehalten und muß ich mir noch Sorgen machen oder ist mein Kleiner "über dem Berg"?

Eine nette Ärztin hat gesagt:" die Angst bleibt, bis das Kleine da ist!" und sie wird wohl recht behalten, denn die Angst werd ich nicht los, ich kann machen was ich will.

Hab vor 2 Jahren unser Mädchen in der 26. SSW verloren.

Aber diesmal wird alles gut werden--hoffe ich soooo sehr.

Vielen Dank schonmal für eure Antworten!!!