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Ist eine humangenetische Beratung bei ICSI zwingend?

Verfasst: 18 Jun 2004 11:57
von auweia
Hallo!

Nachddem der erste Versuch ink. Eigenleistungstransfers (Kryokonservierung etc.) nun rum ist waren wir heute zur Punktion für den zweiten Versuch.

Im Entlassungsgespräch wurde uns nun gesagt, dass eine humangenetische Beratung unbedingt erforderlich ist (Vorschrift der kassenärztlichen Vereinigung etc. blabla).

Ist wohl a wengerl witzig... :-( Erst einen Versuch machen lassen und dann daherkommen mit diesem Thema. Habe mich im Web grob eingelesen - es wird empfohlen, eine solche Beratung durchzuführen. Nirgendwo ein Hinweis auf einen Zwang.

Mir geht es nicht um die Kosten - die trägt meine PKV, da ich eine Zusicherung für alle Leistungen im Rahmen der vier Versuche habe. Zudem kann ja jeder Mensch auch unabhängig vom KiWu diese Sache wünschen und bekommt sie von der Kasse bezahlt. Aber ich schweife ab...

Es geht darum, dass diese Beratung ja wohl vor einer ICSI erfolgen sollte. Das ist nicht angesprochen worden. Es geht mir um Zeit und organisatorische Probleme - ich kann nicht wg. jedem Fitzelchen, dass dem Behandlungsteam einfällt mal eben schnell Urlaub nehmen. Meine Urlaubstage sind begrenzt und ich habe schon jetzt reichlich Probleme, meine Abwesenheiten vom Job zu verargumentieren...

Ich würde gerne wissen:

a) Zwang? Wenn ja: warum?

b) Kein Zwang? Wenn ja:
ba) Warum evtl. trotzdem sinnvoll?
bb) Wie lange dauert das?
bc) Wo kann ich dazu Quellen im Web finden, die aussagekräftig sind?
bd) Habe was von Stammbaum etc. gelesen - keine Böcke, hier alles zusammenzusuchen. Die Zeit habe ich nicht.

Schon mal Danke für euren Input!

Und Gruß
auweia

Verfasst: 20 Jun 2004 17:43
von Tina71
Hallo,

ich kann nur das schreiben was mir passiert ist. Ich weiß nicht das es zwingend erforderlich sei eine genetische Untersuchung machen zu lassen.

Bei mir war es so das diese auch nur ins Leben gerufen wurde weil ich wohl zuviel männliche Hormone besitze (ich sag immer das hilft unwahrscheinlich beim einparken). Also haben Sie mir und meinem Mann Blut abgenommen und zur Untersuchung weggeschickt. Das hat über 6 Wochen gedauert und der erste Versuch stand an.

Wir haben natürlich den 1 Versuch gestartet. 3 Tagen nach Einsetzung kam der Befund mit dem Ergebnis das wohl was nicht stimmen wurde. War ja klar. Da hat man die ganze Zeit im Hinterkopf falls es jetzt klappen könnte ist das Baby dann auch gesund. Aber das heftige war das ich nun wohl vollkommen gesund sein sollte und mein Mann den defekt hätte. Konnte aber lt. Aussage der Ärzte nicht sein. Wir also nochmal da hin und beide nochmal Blut abgegeben. Meine Mutter sollte auch noch Blut abgeben das ging mir aber etwas zu weit.

Zum guten Schluß ist wohl rausgekommen das bei der 1. Untersuchung die Blutproben vertauscht wurden. Also bei beiden kein Problem.

Das war meine Erfahrung mit der genetischen Untersuchung hat nur noch zusätzlich zu allem Nerven gekostet.

Also ich würde es mir überlegen wenn in Eurer Familie nicht irgendeine Krankheit besteht.

Falls du noch Fragen hast schreib mir...

Viele Grüße
TINA

Verfasst: 20 Jun 2004 21:23
von auweia
Schon mal Danke! Habe mittlerweilen mit dem Doc. telefoniert. Er sagt: Es ist eine Richtlinie, kein Zwang. Er geht aber davon aus, dass es Zwang werden könnte im Rahmen einer ICSI.

Meiner Frau wird er Morgen im Rahmen des Transfertermins die Richtlinie in Kopie mitgeben - mal sehen. Auf jeden Fall hat die Helferin, die uns was von Zwang erzählt hat, keine Ahnung... Sollten die Docs. vielleicht lieber selber die Gespräche, und wenn es nur routinemässige Entlassungsgespräche nach der Punktion sind, durchführen.

Man könnte das Thema auch unter Geldschneiderei abbuchen. Als PKVler kann ich nur sagen: Die greifen Kohle ab, wo immer es irgendwie geht - und das nicht zu knapp. :-(

Ich erzähl' euch die Tage mal mehr über die Richtlinie und unsere Entscheidung.

Wir haben bisher keine genetischen Probleme in der Verwandschaft - ausser die roten Haare meines Bruders... :-))

ciao
auweia

Verfasst: 20 Jun 2004 23:36
von Bienchen
Hallo,

ach wo fang ich denn an.
Stecke in der WS, erste ICSI.

Wir wurden vorher dort hingeschickt. Ich sprach mit der Sprechstundenhilfe in unserer Praxis und meinte, es wäre also keine Pflicht dorthin zu gehen. Sie wollte das aber erst mit dem Arzt besprechen, rief mich zurück, und meinte ja doch wir sollten dahin. (wegen unserer Vorgeschichte, keine Ahnung).

Also dorthin gefahren.
Dort wurden wir dann über Familie usw. "ausgefragt", Blut abgezapft. Und ich wollte dann eigentlich wissen, warum wir das nun machen müssen. Denn hätten wir die Chance auf "natürlichem" Wege ein Kind zu bekommen, hätten wir uns auch keine Gedanken um Chromosomen gemacht.
Uns wurde erklärt, das die Untersuchung der Gene zu aufwendig und zu teuer wäre, aber unsere Chromosomen halt untersucht würden. Der Arzt meinte, Paare die eine ICSI vor sich haben, haben unter Umständen schon einen langen Weg hinter sich und irgendwas in den Körpern wäre nicht in Ordnung. Dies klingt wahrscheinlich jetzt ziemlich blöde, war auch leider nicht der genaue Wortlaut des Arztes, den habe ich vergessen.
Das wird auch nicht bei jedem Paar so sein, um gottes Willen.
Leider war unser Ergebnis nicht so erfreulich und ich wünschte mir, wir hätten diese Untersuchung nie machen lassen. Wir haben beide einen Chromosomenfehler und der meines Mannes kann natürlich auch seine Fertilitätsstörung sein.
Allerdings erfuhren wir so, daß wir unter Umständen etliche Fehlversuche vor uns haben könnten, das Fehlgeburtsrisiko erhöht ist und unser Risiko ein krankes Kind zu bekommen um 5 % erhöht ist.
Allerdings können wir auch ohne weiteres ein gesundes Kind bekommen.
Und wir wollten nicht schon vorher aufgeben, starteten zur ersten ICSI.
Von 5 Eizellen (es hätte können sein, daß ich nur leere weitergebe) haben sich alle 5 befruchten lassen. JUHU.
Morgen muß ich zum SST und ich habe in den letzten Wochen keinen Gedanken an unsere Chromosomen verschwendet. Das käme dann erst wieder im Falle einer Schwangerschaft.
Ich weiß nicht, ob es gut ist, vorher alles zu wissen, es kostete mich viele Tränen, aber die erste Aufregung hat sich gelegt. Bin es dann sachlicher angegangen, habe mir Infomaterial besorgt, und bin mir mittlerweile nicht mehr so sicher, ob ich eine Untersuchung des Mutterkuchens oder Fruchtwassers (ersteres wurde uns empfohlen) machen lassen würde. Ich weiß es nicht.

Die Entscheidung zur Chromosomenanalyse liegt wohl in Eurer Hand.

Mit den Wochen seit der Untersuchung ist es mir leichter geworden damit umzugehen und die erste Schreckensbotschaft ist etwas verblaßt.

Es kann natürlich auch sein, daß alles OK ist. Ganz klar.
Sprecht doch einfach nochmal mit Euren Ärzten und wenn Ihr nicht wollt, laßt es nicht machen.
Jetzt habe ich soviel geschrieben, aber helfen wird´s Dir glaube ich nicht, sorry.

Trotzdem alles Gute
LG
Bienchen

Verfasst: 24 Jun 2004 18:58
von frieda
Hallöchen!

also ich wollte mal sagen, daß diese genetische Untersuchung nur ein Mittel ist, um sich zusätzliche Gelder einzustreichen. Denn meiner Meinung nach ist sie nicht erforderlich, wenn keine Vorgeschichte da ist. Selbst dann bezweifle ich, daß es gut für die Kiwu-Patienten ist. Denn die Wahrscheinlichkeit, daß ein krankes Kind ensteht ist ja nicht so hoch! Dann hat mann nämlich das Problem, sich entscheiden zu müssen ob man das Risiko eingeht oder nicht! Und mal ehrlich, ich denke jeder der sich ein Kind so sehr wünscht, daß er eine ICSI vornehmen läßt, würde sich dagegen entscheiden? Außerdem ist da noch die Angst die einen 9 Monate begleitet und die ganze Schwangerschaft versaut! Mal davon abgesehen ist die Psyche mächtig und unter Umständen kann es dazu führen, daß auch die ICSI versagt!

Sorry, aber dieses Thema regt mich auf! Denn ich finde so vieles nur unnötige Panikmache! :evil: :evil: :evil:

Viele Grüße! :D

Verfasst: 24 Jun 2004 19:27
von Koenigstigerin
Hallo,

ganz so ist es nun auch wieder nicht.
Es gibt genetische Fehler die spontan also ohne Vorgeschichte auftreten und dann bei einem selbst eigentlich keine Auswirkungen haben aber es kann dadurch zu verminderter Spermienproduktion bzw. auch zu keinerlei Einnistung kommen.
Wozu also anfangen zu Versuchen wenn die Gene von Anfang an sagen es kann nichts werden?

Ausserdem kann es sein das man zwar ss wird aber mit 100% Garantie aufgrund des Gendefektes immer Fehlgeburten erleidet weil z.B. 2 Chromosomen miteinander verbunden sind und somit jede EZ / Spermie defekt ist. Dann bringt es auch nichts Versuche zu unternehmen.

Klar sowas ist selten aber moeglich.

Ich denke jeder muss selbst entscheiden was er tut und was nicht und die Aerze sollten lediglich ueber die Moeglichkeiten informieren.

Ausserdem auch nach ICSI kann man sich gezwungen sehen zu einem induzierten Abbruch.

Viel Erfolg,
Chrissy

Verfasst: 24 Jun 2004 21:02
von frieda
Hi Crissy!

Ich gebe Dir recht in dem was Du sagst, im Bezug auf einen Abbruch bei Feststellung eines schwerwiegenden Defektes. Aber ich finde,daß manche Ärzte einfach aufs geratewohl solche Untersuchungen anordnen! Man kann
ja sagen, daß es dieses Risiko gibt, aber die Entscheidung, ob man diese Untersuchung machen lassen möchte oder nicht. Das ist in meinen Augen das Problem!
Bei uns zum Beispiel, hat der Arzt gesagt wir müssen es machen, bevor die Behandlung anfängt. Ohne das wir es eigentlich wollten. Das Ende vom Lied ist: Wir haben uns wochenlang verrückt gemacht! Und ich hätte, auch wenn ein Risiko da wäre, trotzdem den Versuch gemacht! Denn es ist nie ausgeschlossen, daß es doch gut gehen kann, oder?
Grüße
:lol:

Verfasst: 25 Jun 2004 13:05
von Projekt Otto
@ all

Die Ergebnisse dieser Untersuchung können hilfreich sein, müssen aber nicht. Zumindest kann es bei einigen Paaren Hintergründe der Kinderlosigkeit klären, und entsprechende Therapiemaßnahmen veranlassen.
Bei der PID werden Cromosomen/ Genuntersuchungen der Partner im Vorfeld verlangt (Nicht in D, da PID nicht gestattet).
Von daher können solche Untersuchungen durchaus die Erfolgsquote erhöhen oder die Notwendigkeit aufdecken, sich an ein spezialisiertes Zentrum (im Ausland) wenden zu müssen.

Zum richtigen Veständnis: Es geht bei der genetischen Beratung meist nicht um "kleinere" Probleme, sondern um gravierende Defekte, die eine SS verunmöglichen oder zwangsweise schwerste oder nicht lebensfähige Veränderungen verursachen.

Häufig gibt es auch bei solchen Paaren (je nach Defekt) einen Teil Embryonen, die vollständig unauffällig sind (..und welche die PID erkennen kann)
Diejenigen, bei denen dies nicht so ist, wissen dann auch genauer Bescheid und brauchen sich dann vielleicht keinen weiteren erfolglosen und teuren Behandlungen unterziehen.

Manchmal ist Unwissenheit aber auch was ganz angenehmes.....

Viel Erfolg

Verfasst: 25 Jun 2004 13:59
von Mauerblümchen
Hallo an alle,
mich würde mal die Seite der KK hierzu interessieren. Kann eine KK aufgrund eines vorliegenden Gendefekts die Kostenübernahme für eine ICSI bzw. IVF ablehnen und wird sie über das Ergebnis informiert ?

Ab wann werden solche Tests denn generell angeraten ? Generell bei ICSI aber warum bei erhöhten männlichen Hormon bei der Frau ?
Letzteres leuchtet mir irgendwie nicht ein. Testosteron wird doch von den Nebennieren gebildet oder liege ich da falsch ?

LG, Mauerblümchen

Verfasst: 25 Jun 2004 15:24
von Koenigstigerin
Hallo

Frida, es gibt leider gendefekte die es unmoeglich machen ss zu werden oder zu bleiben.

Mauerbluemchen, es kann sein das Du ein Chromosom zu viel hast, also ausser den 2 X Chromosomen ein Y Chromosom, kommt sehr selten vor aber geht. Die Ursache fuer zu viele maennliche Hormone kann in sehr seltenen Faellen durchaus auch mal an sowas liegen. Ich habe uebrigens das gleiche Problem und das mit den entsprechenden Auswirkungen, aber meine Chromosomen sind soweit okay. Ich war froh die Gewissheit zu haben das alles soweit okay ist, wenn nicht haette ich mir genau ueberlegt ob ich das Risiko eingehen kann und will. Schliesslich ist eine ICSI ja auch kein Spaziergang.

LG
Chrissy