Mitmachen bitte! - LEUKONORM UMFRAGE

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
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Pusteblume
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Beitrag von Pusteblume »

Hallo Ihr 2 :wink: ,

hab auch noch was zum Leukonorm hinzuzufügen.... :oops:

Das stimmt schon, dass es vom Markt genommen worden ist. Und zwar wird es bei Einnistungsstörungen nicht mehr verschrieben, sondern nur noch nach mehreren Fehlgeburten.... Es läuft momentan an verschiedenen Kliniken ein Studie ob das Leukonorm bei Einnistungsstörungen hilft. Das steht aber bisher noch nicht fest. Die Studie muss erst noch ausgewertet werden.

Wenn es ein Arzt einfach so auf aufschreibt, dann ist es sein eigenes Risiko. Der Schuss kann für den Arzt auch irgendwann nach hinten losgehn....

Liebe Grüsse, Pusti Bild

01.06.08 - (Kryo) - POSITIV! 07.02.09 ET / 18.06.08 Bild / 03.09.08 Outing Bild / 02.10.08 (21+5) - 26.12.08 (33+6) KH-Aufenthalt wegen verkürztem Cervix / 12.02.09 (40+5) KS nach Geburtsstillstand in der Eröffnungsphase

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Leben ist das, was passiert, während du eifrig dabei bist andere Pläne zu machen. (John Lennon)
miami
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Beitrag von miami »

hallo pusti,
ich kenne dich aus dem ET Novermber Ordner!
ich hoffe es geht dir besser, ich bin ja schon eine woche vor dir aus dem ordner raus.
mir geht es langsam besser, es kommt der alltag wieder und ich versuche so gut wie möglich damit klarzukommen. es ist schon ein ganz schönes loch in das man fällt, aber es muss ja weitergehen.
ich hoffe jetzt mal auf das leukonorm und wenn es sein muss kreuze ich jeden tag bei der kasse auf bis sie es mir bezahlen:)
wir haben noch 3 eisbärchen und wollen wenn nötig noch eine icsi machen lassen, wenn überhaupt nötig denn die letzte ss war ja au natürlichem wege (wie auch immer wir das geschafft haben;)) vielleicht klappt es ja mit einer immu oder dem leuko nochmal so!!
wenn du lust und kraft hast meld dich doch wieder!!!
lg miami
Kinderwunsch seit 2002
3 Icsi´s 5 Kryos alles negativ
Partnerimmunisierung 2005 leider trotzdem negativ
Antrag auf Adoption gestellt
Feb 2007 natürlich SS
Fehlgeburt 9+6 kein Herzschlag mehr
noch 3 Eisbärchen übrig
Leider Kryo negativ :(

15.08.08 JUHU wieder Spontan SS!!!!!!!!!!!
Jetzt heißt es abwarten und Daumen Drücken!!!
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Khalua
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Beitrag von Khalua »

Hallo Ihr Lieben,

au mann, wie viele doch nach so vielen Versuchen schwanger werden und dann klappt es doch nicht. Unglaublich und traurig !
Mein Gerinnungs doc hat mir gerade erst zu Leukonorm geraten, komisch das es vom Markt sein soll.
Ich bin auch noch nicht weiter mit der Kostenklärung, aber eigentlich ist es ja tatsache eine immulogische Sache.
Wenn ich was erreicht habe oder etwas neues weiß, melde ich mich wieder.

Grüße aus Berlin
Khalua
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6 Ixci Versuche - alle negativ
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7. Ixci - positiv, leider kein Herzschlag, Abbruch der SS in der 10 SSW am 22.12.06

8. Ixci -positiv BT 3.8.07 hcg 237 diesmal Unterstützung durch Leukonorm und Heparin

Das Herz schlägt !!!!! 22.8. bei 7+0, 12+1 NF 1,8, sonst alles unauffällig
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3.4.2008 Unser ganzer Stolz Finn wird geboren !!!
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Khalua
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Beitrag von Khalua »

Hallo Miami,
bei meinem Mädchen hat das Herz gar nicht erst geschlagen. Der Arzt hatte so lange gewartet, da mein hcg am Anfang ganz langsam anstieg und ich so 2 Wochen hinterher gehinkt habe mit der Entwicklung.
Wir wissen jetzt auch, daß es eine "Zufalls" Chromosomenstörung war, Trisomie 16. Welch eine Ironie, erst brauchen wir 9 Jahre und 7 Ixcis und dann das !
Ich werde dieses Jahr 40, kann aber noch nicht aufhören und möchte es noch einmal versuchen.
Ihr schreibt, daß die Krankenkasse evtl. nach einer Schwangerschaft noch mal 50% übernimmt.
Da muß ich doch bei meiner mal anfragen, glaube aber nicht wirklich dran.

Machts gut

Khalua
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miami
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Beitrag von miami »

hallo khalua,
ja das ist echt ein schock,aber wir dürfen uns jetzt nicht unterkriegen lassen. es tut mir sehr sehr leid für euch!!
ich habe auch bei der kasse angefragt wegen weiterer übernahme von einer icsi zu 50% aber bei mir war es ja eine natürliche ss und daher glaub ich nicht daran.wie es bei dir ist weiß ich auch nicht genau, aber nachfragen lohnt sich auf jedenfall. man hat bei euch feststellen können das es ein mädchen war??? das hat man bei mir nicht, glaub ich, ich muss nochmal zum doc und bischen mehr erfahren, dann das letzte mal konnte ich nix fragen, hab nur geheult.
es ist echt bitter, wir dachten auch jetzt kan nix mehr passieren und dann so etwas, komisch.
ich hoffe jetzt echt das die kasse das leuko übernimmt.
ich werde in 6 wochen 30 jahre alt bin also eigentlich noch jung, aber ewig kann ich nicht mehr weitermachen, ich denke irgendwann muss schluss sein, möchte auch mal wieder "normal" leben und mir auch mal wieder was leisten können, nicht jeden cent den docs überweisen.
wir haben alles versucht, nehmen jetzt das leukonorm( wenn ich es bekomme) noch mit und machen noch eine icsi wenn nötig, aber dann muss irgendwann schluss sein (sag ich jetzt so, wie es dann wirklich ist mal schauen).
wird euer baby auch beerdigt?? bei uns wird soetwas automatisch gemacht alle 3 monate. finde das sehr schön, man kann dran teilnehmen wenn man möchte.wir möchten auf jedenfall dabei sein. da kommen alle sternenkinder zusammen in ein grab. bei uns ist es am 13.juli soweit.
jedoch glaub ich das gibt es nicht überall denn bis jetzt kannte das niemand hier im forum!!
wünsche euch allen einen schönen sonntag!
lg miami
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Khalua
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Beitrag von Khalua »

Hallo Miami,

eigentlich wollten wir auch nicht so viele Versuche starten. Leider wurde bei mir erst nach dem 4. Ixci Versuch festgstellt, daß ich eine Haschimoto Schilddrüsen Krankheit habe ( starke Unterfunktion ). Da war der 5. schon am laufen. Dann wurde ich immunisiert nach der 6. und dann hat es endlich geklappt.
Ich habe immer ziemlich lange Pausen dazwischen eingelegt, die habe ich immer gebraucht.
Tja und jetzt, wo ich weiß, daß ich schwanger werden kann, gebe ich erst recht nicht auf !

Das mit dem Leukonorm liegt mir auch schwer vorm Magen. Es ist ja wahnsinnig teuer !

Begraben werden hier in Berlin keine ausgeschabten Babys. Hab ich jedenfalls nicht gehört. Ist auch besser so, daß hätte ich gar nicht durchgestanden.
Eigentlich wollte ich das Geschlecht auch nicht wissen, aber mein Arzt war schneller und hat es mit dem Befund ausgeplappert.
So tat es dann nochmehr weh, immer mit dem Gedanken " unser Mädchen ".
So, genug rumgejammert.
Muß jetzt arbeiten.
Freu mich, wenn wir in Kontakt bleiben !!!

Bis dann
Khalua
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mybaby
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Beitrag von mybaby »

lily hat geschrieben:Hallo an alle Leukomädels,

mich würde mal interessieren ob ihr das Leuko selbst bezahlen musstet oder ob es
verschrieben wurde!!!??????
Ich würde es gerne für meine 8.ICSI nehmen und testen.
Aber wie ist es,muss man es dann für jede Icsi nehmen?
Nicht das ich unbedingt noch eine machen will,nur im Falle eines Falles wäre es interessant zu wissen.

Hallo!

Ich habe es verschrieben bekommen bzw. von der Praxis. Es wurden bei mir und bei meinem Mann aber Untersuchungen gemacht. So einfach wird Leukonorm nicht verschrieben. Es muss dann schon bei den Untersuchungen wenigstens einen Grund zur Gabe geben.

Wenn bei den Untersuchungen einen Diagnose herauskommt die Leukonorm einfach zwingend erforderlich macht würde ich es bei jeder Behandlung nehmen.

Alles Liebe.

mybaby
LG

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moko
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Beitrag von moko »

Hallo Miami, Pusti und Khalua,

also, zu Leukonorm kann ich nur nochmals sagen, dass wenn man’s braucht, man’s ganz normal auf Kassenrezept verschieben bekommt, zu 100 % Kostenübernahme durch die Krankenkasse!

Ich brauche es auf jeden Fall und werde es laut meinem Arzt auch für den nächsten Transfer wieder bekommen.
Ob ich es nun allerdings wegen Einnistungsschwierigkeiten oder mehreren Fehlgeburten (3x) bekomme, weiß ich gar nicht so recht; hab ich noch nie wirklich gefragt.

Dass seit ca. 1 Jahr eine Leukonorm-Studie läuft, ist mir auch bekannt; denn ich sollte ursprünglich mal dabei mitmachen, hatte aber zu viel Angst davor, dass ich nur Placebos bekommen könnte. Und mein Arzt hatte mir damals mitgeteilt, dass so lange nicht bewiesen ist, ob es bei Einnistungsstörungen hilft bzw. nicht, dürfte es weiterhin verschrieben werden.

Nachdem im März 2006 die erweiterten Diagnostik gemacht wurde, erklärte mir mein Arzt, dass mein Immunsystem hätte "anspringen" müssen da ich ja schon mal schwanger war, was es aber nicht getan hat und nachdem ich es bei der 3. ICSI bekommen habe und auch bei der 4. ICSI und ich bei beiden schwanger wurde, bekomme ich es immer wieder. Hatte es zwar zwischendrin bei den 3 Kryo-Transfers auch bekommen – naja, immer klappt’s wohl nicht, bzw. hat es evtl. an anderen Dingen (z.B. schlechten Zellen) gelegen, dass keine SS eintrat.

Wünsche allen, die Leukonorm brauchen oder es ausprobieren möchten viel Erfolg bei der Kostenübernahme durch die KK!

LG, Moko

KiWu seit Anf. 04
Spont. SS Jan. 05 -> Entf. ELSS SSW 7+4 Mrz. 05
3 Zykl. mit Clomi. (Jul./Aug./Sept. 05)
Sept. 05 Genetik -> heterozygote Punktmut. 21-Hydroxylase-Gen (Anlageträger für AGS)
seit Okt. 05 KiWu-Praxis, Diagnose: Tubenpath., path. Zyklus, Anovulation u. Asthenoteratozoospermie
1./2. ICSI Dez. 05/Feb. 06 (neg.)
Mrz. 06 erw. Diagnostik -> MTHFR herterozygot (5 mg Folsäure) u. Einnistungsst. (Leukonorm)
3. ICSI Apr. 06 (positiv) -> MA SSW 8+2 wg. Embryonalmole
1./2./3. Kryo Sept./Okt./Nov. 06 (neg.)
4. ICSI+PKD Apr. 07 (positiv) -> FG SSW 5+1 wg. Extrauterin-SS im Gebärmutterhalskanal
4a/5./6. Kryo Mai/Juni/Juli 07 (neg.)
Okt./Nov. 07 aktive Immu. -> Ergebniss 97 %
5.ICSI+PKD 1.2.08 / BT 14.2. POSITIV -> ET 24.10. -> prim. Sectio (LENA) am 15.10.08 (38+5)
7. Kryo-TF für 2. Kind am 16.10.09 (SST am 30.10.09 negativ)
6. ICSI+PKD 12./13.3.10, TF 15.3.10, SST 26.3.10 POSITIV (Zwillinge) -> ET 3.12.10 -> Sectio nach Blasensprung (KIARA und JONAS) am 13.11.10 (37+1)
miami
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Beitrag von miami »

schieb!!!!
Kinderwunsch seit 2002
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Khalua
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Beitrag von Khalua »

Hallo,

hier die neuesten Infos meinerseits:

Habe gar nicht wegen der Übernahme bei der Krankenkasse angefragt, sondern einfach beim Gerinnungsdoc der Charite angerufen, ob er mir das Leuko und Heparin verschreibt.

Und siehe da, heute hatte ich das Rezept in der Post !!!!! :dance:

Hatte Muffensausen bei der Krankenkasse anzurufen. Meistens hat man eh jemanden dran, der nicht bescheid weiß und ich wollte die Pferde nicht wild machen.

Mein Frauenarzt hätte es mir nicht verschrieben, daß hat er mir mal gesagt.

Also miami, bist Du direkt von einem Facharzt der Transfusionsmedizin untersucht worden ? Wenn ja, kann er Dir das Leuko verschreiben. Falls nicht, laß Dich doch von Deinem Frauenarzt dorthin überweisen. Mein Arzt hat mich zu dem bekanntesten Facharzt hier in Berlin geschickt. Die prüfen auch gleich deine Blutgerinnung.
Mann, ich bin so froh darüber, das Leuko ist doch so teuer ! :D :D :D :D :D

Ich denke, ich werde im nächsten oder übernächsten Zyklus dann meine 8. Ixci starten und wieder von neuem Hoffen !

Laß von Dir hören, miami !

Liebe Grüße aus Berlin
Khalua
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7. Ixci - positiv, leider kein Herzschlag, Abbruch der SS in der 10 SSW am 22.12.06

8. Ixci -positiv BT 3.8.07 hcg 237 diesmal Unterstützung durch Leukonorm und Heparin

Das Herz schlägt !!!!! 22.8. bei 7+0, 12+1 NF 1,8, sonst alles unauffällig
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