Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Andiadm]

@Gemma

Mensch, das ist ja super, gratuliere!
Ich kann mich da auch nur Windelglueck und Tina anschliessen, das kann doch nicht sein, dass der Hausgyn da was sieht, was sich in 10 Tagen in Luft auflöst, und das obwohl darauf eigentlich nur eine 0.001% Chance besteht. Vielleicht sollte der sein US mal renovieren? Frag ihn doch mal nach dem Baujahr von dem Ding.

@richy
Wenn ich >>schon nach einem negativen TF mit ner Überweisung vom HA bei ihr auftauchen<< lese, kann bekomm ich Plack. Um die die gar keinen TF hatten, wird sich also nicht gekümmert? Muss man erst 3TFs hinter sich haben, damit diese Probleme ernstgenommen werden? Ich glaube einfach, einige wenige aber wichtige Untersuchungen im Rahmen von 2-300€ würden so viel Klarheit bringen, dass man sich viele TFs sparen kann, und nicht erst dann bescheid weiß, wenn die Kasse nicht mehr zahlt.

@schmunzi
OK, wenn sie die Gerinnung auch macht, dann ein Minus weniger und der Recall ist erreicht ... den ReRecall schafft sie trotzdem nicht, echt schade.
Was mich nun wirklich interessieren würde ist, was sie bei >>NK-Zell-Aktivierung<< testen will und wie. Unter den >>durchflußzytometrische Untersuchungen<< kann sich alles Mögliche verbergen, da muss man dann sehen, was an Werten rauskommt. Aber ich denke schon, dass die eine Lymphozytentypisierung macht, sonnst könnte Sie die NKs auch nicht vernünftig berechnen. Der Crossmatch würde für mich eigentlich noch ein sine-qua-no sein, aber mei, wenn Dein Mann nicht dabei war, hat sie den auch nicht machen können.

@zora
Ja HLA Sharing oder HLA Clash ist das Selbe. Der Crossmatch ist ein Test wo Dein und das Blut Deines Parnters zusammengemischt werden und geschaut wird, ob Du antipaternale Antikörper bildest, die für eine SS wichting sind. Wenn nein, spricht man vom negativen Crossmatch und hat ein potentielles Problem an der Backe.

@Alle anderen

[schmunzi]

Andi, mal wieder tausend Dank für deine Antwort!!!! Ich bin so froh, dass ich hier so oft fragen darf.
Mein Mann war mit in Leipzig (hatte auch eine eigene Überweisung) und wir haben mehrfach nach dem HLA-Sharing Test gefragt, aber sie hat es strikt abgelehnt.
Ich bin sehr gespannt, was ich dann wirklich in 3 Wochen erfahre und ob es uns endlich weiterbringt. Jetzt muss mein HA mir wenigstens am Do seine Zusage geben, dass er die IL Infusionen macht - er hatte sich Zeit zur Informationensammlung erbeten...
Nehmen eigentlich alle Cortison zum IL?

[Flora85]

@gemma: das freut mich sehr zu lesen, allerdings sollte dein gyn keine US mehr machen und solte diagnosen geben, eben damit frauen solche wochen wie deine letzte erspart bleiben. das ist ja wirklich hammer... ALLES gute weiterhin!!

[Marmoty]

@ Gemma! Man man man, die machen einen echt fertig die Ärzte. Gut, dass sich die Diagnose nicht bestätigt hat. Was für eine Erleichterung, dass müssen echt harte Tage gewesen sein. Wünsche dir, dass sich die SS nun angenehmer gestaltet.

Da muß ich direkt doch mal was schreiben, nach gestern hatte ich eigentlich auf gar nichts mehr Lust was Kiwu angeht.

Ergebnis nach 3.5 Stunden und 3 Ärzten: es werden noch ein paar fehlende Tests gemacht, v.a. Chromosomen, aber auch ein noch fehlender Gerinnungsparameter (Lupus AK) und Insulin, noch ein genauerer US und ggf. eine GM Spiegelung. Aber nichts weiteres was in Richtung Autoimmunerkrankung oder Immunologie geht. Der Hashi scheine ja gut eingestellt (=wurde häufig gemessen), allerdings wieder Diskussion wegen supprimiertem TSH.

Kortison bei Hashi: nein, mache man nicht mehr, ist auch zu belastend und bringt nichts.
IL: nein, das gibts nur im Internet (aha)
Habe mich gefühlt, als wäre ich die Patientin, die zu viel im Internet gelesen hat, aber das ist ja alles Quatsch...

Jetzt wieder mal warten auf Ergebnisse. Und ggf. beim Gyn oder HA versuchen das Thema Kortison, IL und Immunsystem nochmal anzubringen. Es ist soooo mühselig. Bin echt mal wieder entmutigt und kann mich nicht entscheiden weiterzumachen. 1 Kryoportion haben wir ja noch vorrätig. Will die aber auch nicht einsetzen lassen, ohne das Gefühl zu haben, gut vorbereitet zu sein.

Wie habt ihr es denn geschafft, eure Ärzte von IL und Dexa/Predni zu überzeugen? Auf eigene Faust (also ohne Kiwuarzt) finde ich das auch etwas unsicher, wobei ich da bei einer Kryo vielleicht das Wagnis noch eingehen würde, ICSI ist ja schon belastend genug, da weiß ich nicht, ob ich da ohne ärtzliches ok weiteres nehmen würde.

Bin also stimmungsmässig etwas im Keller. Vielleicht wirds besser, wenn ich das etwas verdaut habe und alles veranlasst ist.

So viel dazu heute und einen allgemeinen Gruß in die Runde.
Bin nicht so wirklich in der Verfassung gerade mich mit mehr als mir selber zu beschäftigen, sorry.

M

[Flora85]

@marmorty: ich glaube fast alle hier haben das IL ohne beifallsrufe vom kiwudoc verschrieben bekommen! ich hab RF gebettelt bis ich ein rezept hatte, bin dann ärzte abgelaufen bis ich einen gefunden hatte der meinte "okay, ich verstehe davon nichts, seh es aber als dienstleistung" und es mir infundiert. als "gefahr" würde ich das nicht sehen, wenn du beschwerden bekommen würdest könntest du ja auf jeden fall zum arzt und ansonsten ist IL doch ziemlich nebenwirkunsgarm.

@schmunzi: du schreibst sie testet die NK-aktivierung... wie macht sie das dann? ich dachte das ist "nicht so einfach" und wäre dann doch ein ausführliches NK Assay?

@anja30: dann hoffen wir gemeinsam

@leya: ich hatte heute auch die erste IL und habe mich dabei aber wohl gefühlt, keine beschwerden. meine lief 3 h - die schwester war sehr vorsichtig was die schnelligkeit angeht. aufs ende haben wir dann auch schneller gemacht, bisher gehts mir wie immer - 120 minuten sind auf jeden fall absolut iO und nicht zu schnell! ca.90-120 minuten sollten es sein.

[richy77]

@gemma: Oh gemma, wie schön - ich freu mich riesig für euch - da soll noch mal einer sagen, es gäbe nicht auch mal größere Wunder und es stand ja auch in Netz, dass es manchmal einfach wieder verschwindet. Oh wie toll ach ich freu mich einfach nur. Glaub dir, dass die letzte Woche die Hölle gewesen sein muss. Hoffe, jetzt wird alles gut.

@Schmunzi: das hört sich gut an, sie macht sogar die NK Aktivität , und die "seltenen" Antiphospholipid-AK machen ja das APS(Antiphospholipidsyndrom) dazu gehören auch die Cardiolipin-AK, die bei mir immer nach den FG erhöht waren und jetzt anscheinend durch das IL schön niedrig bleiben, so niedrige Werte hatte ich noch nie. Die behindern nämlich die Einnistung weil sie die schönen neuen Verbindungen/Gefäße der sich bildenden Plazenta gleich wieder mit kleinen Thrombosen verstopfen.
Nein, ich hab kein Cortion zum IL genommen - fand es too much, da ich keine erhöhten ANA oder Hashi oder so habe. Und wie man sieht, es scheint auch ohne zu gehen.

@leyla: ist es zu schnell gelaufen? Ich bekam Köppiweh als es zu schnell lief und hab dann selber etwas am Rädchen gedreht. Gerade die erste sollte schön langsam laufen. Vielleicht nächstes Mal drauf achten und dass dein Körper dann schon besser damit klar kommt. Alle weiteren liefen bei mir dann problemlos.

@andi: das musst du mir nicht sagen - da geh ich mit dir dacor - da sieht man mal wieder, wer nicht selbst betroffen ist, versteht es einfach nicht

@marmoty: ne immerhin wird noch mal was untersucht und Lupus ist ja nicht soooo unwichtig. Ich hab meine HÄ überzeugt aber zum Glück brauchte ich da gar nicht so viele Geschütze auffahren, da sie solche Fettemulsionen aus dem KH kannte, wo sie vorher angestellt war und meinte, da könne eigentlich nix passieren. hab ihr trotzdem die engl. Studien dazu dagelassen und sie fand das hochinteressant und wollte es sich durchlesen. Meine Kiwu wollte trotz aller Infos und Studien nicht ran - da bin ich gegen ne Wand gelaufen. dass sich dein Arzt erweichen lässt. Kannst mir gern ne PN schreiben, dann geb ich dir gern die Tel-Nr. meiner HÄ, vielleicht mag dein Arzt ja mal mit ihr direkt sprechen. Vielleicht hilft das. Vom Cortison hielt meine HÄ auch nix und Windelglück hatte mir da auch abgeraten, denn das sei schon ne andere Hausnummer, die man nicht mal eben so gibt und bei mir scheint es ja auch nicht ausschlaggebend zu sein.

@me: einfach mal nix mir geht es gut und dem Keks auch, obwohl ich ihn immer noch nicht spüren kann.
LG Richy

[Ammonite]

Me: War heute bei meiner Hausgyn zur Kontrolle - es ist alles fein und ab nächste Woche darf ich definitv auch wieder schwimmen gehen und *sex* dürfen wir auch schon, wenn ich mag.

Ich habe auch gleich der AH beim Reinkommen vorgelegt, dass ich ein Privatrezept möchte. Sie hat es brav so abgeschrieben, wie es hier in den FAQ steht, meine Gyn hat es einfach unterschrieben und ich habe eben per Email in CZ bestellt. Mal schauen, wie lange es dauert, bis ich es habe.
Als ich meine Gyn dann wegen des Infundierens fragte, guckte sie erstmal zweifelnd. Ichhabe ihr also versprochen, dass ich ihr die Infos schicke: Also Andis FAQs und die ganzen Links aus den FAQs auch schon schön einzeln als PDFs. Mal sehen, was sie sagt, wenn sie es gelesen hat. Alternativ haue ich meine Hausärztin demnächst an.

Und in der allergrößten Not muss vielleicht doch eine befreundete Tierärztin ran.

Gemma: Das sind genau die Neuigkeiten, auf die ich gehofft hatte, nachdem ich im Netz wegen des Hydrops-Verdachts geschaut hatte. Das kommt wohl häufiger vor, dass sich der Hydrops wieder auflöst - zum Glück! weiterhin!

Richy: Ich gestehe, ich habe Schiss, mir in den Bauch zu pieksen. Oberschenkel finde ich sehr easy. In MD hat mir die eine Schwester die Heparinspritze in der Oberarm gegeben - das war unschön!

Andiadm: Hydrops Fetalis ist wohl ein Anzeichen fürs Ullrich-Turner-Syndrom - und da wird fast immer auf Abbruch empfohlen, wobei ich viele UTS-Mütter kenne, die dies für sehr bedenklich halten.

Marmoty: Alleingelassen werden mit einem Problem ist immer doof! Zu Dexa hat mir sogar meine Hausärztin geraten, als ich sie mal auf der Straße getroffen hatte und wir über meinen KiWu sprachen...


Alle: Sorry, ich muss mit Kochen anfangen, es ist ja schon spät...

[leyla28]

@richy: die Infusion ist 120 min gelaufen.. Hmm ist das zu kurz???
Vielleicht, war die Reaktion auf die 1. Infusion so, meinst nicht??
Lg Leyla

[Gemma]

Ich danke Euch allen, dass Ihr Euch so mit mir freut! Ich muß meinen Haus-Gyn ein bischen in Schutz nehmen, ich habe die schwarzen Stellen im Ultraschall letzten Dienstag ja selber auch gesehen. Und er hat mir auch gesagt, dass er schon Fälle hatte in denen die Ödöme wieder von alleine verschwanden und das Kind gesund war. Auch der Prof heute meinte, das käme schon mal vor, dass man solche Wasseransammlungen im Embryo in der 10. Woche sieht und die dann von selber wieder verschwinden.
Ansonsten bin ich nach wie vor am , aber das ist mir jetzt auch egal, Hauptsache unserem Kind geht's gut.

LG
Gemma

[bonna74]

Guten Morgen zusammen!

@gemma: freu, freu, freu!:juhu: ich war gestern bei meinem Kiwu-Doc und habe ihm sofort von dieser Diagnose erzählt. Er war gar nicht soooo erschrocken darüber und das wäre behandelbar/ könnte von alleine wieder weggehen. Zudem meinte er in den meisten Fällen wäre die Ursache eine akute Erkrankung der Mutter (Bsp: Röteln). Aber da bei Dir jetzt alles wieder gut ist hat sich das Gegrübele in Luft aufgelöst. Die Woche war für Dich die Hölle, das können wir alle gut nachvollziehen.

@me: ich war gestern Abend zwecks Besprechung bei meinem Kiwu-Doc und ich muss sagen, dieser Mann ist einfach klasse.
(marmoty & flora: ich bin wirklich eine der wenigen, die so viel Glück mit ihrem KiwuDoch hat). Er hat mir erzählt, dass er Tags zuvor mit Dr. Würfel in München telefoniert wg. einer andere Patientin und mir. Dr. Würfel habe erklärt, dass das IL ja nun gar nicht "soo" die Erfolge bringen würde - hatte er das nicht sogar mal vorgeschlagen oder vertue ich mich da jetzt komplett? (richy: warst Du nicht auch mal bei ihm vorstellig?) Mein FA ist da aber wohl anderer Meinung - ich soll schön weiter IL nehmen und das Dexa Rezept habe ich auch. Auf jeden Fall ist er sehr gespannt wie es weitergeht. Ich hatte ihn nochmal gefragt ob ich noch weitere BT bei RF (ist ihm gut bekannt) machen soll, könne ich machen, bräuchte ich aber nicht zwingend da er eine Lymphozytendiff. gemacht habe. Ich (Dussl) habe bislang ja nur nach den NKs gefragt, dabei gibt es wohl noch weitere Werte...
Ich werde mir die jetzt mal faxen lassen und ggf. hier berichten.

Wer hatte hier geschrieben wegen der roten Stellen bei der Infusion? Das liegt dann daran, dass die Nadel nicht richtig sitzt. Ich bekomme es relativ schnell 60-90 min, hat mir bislang nichts getan.

@Andi: das Dexa habe ich ja jetzt. 0,5 mg Tabletten - also 2 am Tag ab ES? Warum wurde es eigentlich Deiner Frau empfohlen? Auf Basis welcher Werte?

So, muss in ein Meeting.

LGr
bonna