Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Bruni]

Kieselchen: nein, Reichel hat mir Grano empfohlen und Predni 10 mg. Und auch Duphaston Tabletten, weil sie meinte, kein anderen Grund zu finden (außer die Gerinnungsstörung) und ich vielleicht hormonbedingt die Embys nicht behalte. Aber so kann es nicht sein. Mein Prog. Wert war immer gut, egal ob positiv oder negativ. Ich hab trotzdem ihren Rat gefolgt und nehme 20 mg Duphaston und 1 mal Crinone.
Ein KiWu Prof. hat mir geraten, dass ich auf Dexa umsteige. Er hätte plötzlich viele Erfolge damit gehabt. Und da ich bei den letzten 10 Versuche immer Predni hatte und es hat nicht funktioniert, habe ich jetzt Dexa.

püh: diese Test werden in speziellen Labors gemacht. Also DNA macht Humangenetiker, da war ich mit meinem Mann auch (war alles ok). Dort wird nur Blut abgenommen. Und die Fragmentationstest machen bestimmte Labore, kostet so um die 200 bis 300 Euro. Da muss die Sperma untersucht werden. Das haben wir dann nicht mehr gemacht, weil wir uns sowieso für Embryonenspende entschieden haben.
Ich möchte dich nicht verunsichern, aber ich persönlich bin ich immer dankbar, wenn ich was anderes erfahre. Und auch nicht geschont werde. Möchte immer die Wahrheit wissen, kann besser damit umgehen.

LG an alle
Bruni

[Marmoty]

@alle: vielen Dank für Eure Rückmeldungen. Hat mir geholfen!

@Predni / Dexa: huch, wollte gar nicht wieder die auch mir bekannte Diskussion anstossen, welches nun sinnvoller ist. Ich war froh, überhaupt Kortison zu bekommen und habe ja bis auf den Hashi auch noch keine weiteren Werte, die eine Indikation sein könnten. Hatte eher ein Problem mit den 5mg (ob zu wenig) und ab wann, habe aber beschlossen, jetzt einfach mit den 5mg morgens anzufangen und das Thema loszulassen. Mit irgendwas muss ich für mich ja anfangen und welche Dosis für wen bei welcher Indikation sinnvoll ist ist ja anscheinend nicht so einfach festzulegen.

Letztlich ist es glaube ich so, dass man das ja doch für sich selber entscheiden muss, womit man sich gut fühlt, da ist die psychische Komponente nicht unwichtig. Um das Gefühl zu haben, ich tue für diesen Versuch alles, was JETZT möglich ist. Danach schauen wir weiter, man ist schlauer und kann was ändern.

@Embryodiskussion: Ich verfolge dieses Forum ja nun schon über ein Jahr. Es gab immer mal wieder auchhitzige Diskussionen, aber ich fand es immer gut, dass alle bemüht waren, dass die Stimmung möglichst sachlich bleibt und nicht persönlich wird. Es ist aber auch gut, wenn jemand mal schreibt, das gewisse Formulierungen für einzelne verletzend sein können. Ich stelle fest, dass man mit der Zeit ja auch abstumpft und zwar aus reinem Selbstschutz heraus. Interessanterweise kann in so einem Forum ja auch schnell die Stimmung kippen und die Leute schlagen sich die Köpfe ein und werden ausfallend. Habe ich auch schon "mitgelesen". Geschrieben Worte können einfacht nicht die emotionale Variante von Mimik und Gestik ersetzen. Muss ja aber nicht sein. Ich finde hier ist ein guter Haufen beieinander!

@andrea: oh da bist du ja schon etwas weiter. Hatte gestern erst 1. Folli TV. Sieht ok aus, mal wieder viele Follis. PU ist dann nächste Woche Mitte bis Ende irgendwann, mal sehen, wie es diesmal läuft. Reagiere aber immer eher schneller. Das mit der Routine kenne ich auch. Aber wie in jedem Versuch wache ich abends kurz nach dem Einschlafen auf, weil ich geträumt habe ich hätte irgendwas vergessen einzunehmen...

So, muss mal arbeiten gehen, auch wenn mein Kopf mehr mit dem Versuch beschäftigt ist.

Grüße
M

[andrea72]

@Marmoty ja bin gerade gestern wieder aufgewacht... am schlimmsten sind die 2 Tage vor PU wo man dann aufpassen muß wg. der Auslösespritze und ab wann Synarela nicht mehr nehmen muß und nicht mehr stimulieren soll etc... Na eine Woche auseinander ist ja nicht schlimm... später werden unsere Kinder dann trotzdem zusammen eingeschult

@bruni alles Gute zur SS...

Euch allen einen schönen Dienstag....

[HUZ2003]

hallo zusammen,

ich wollte wieder hallo sagen, und euch mitteilen, dass es mir zur zeit vom befinden her sehr gut geht. klar habe ich hin und wieder mal ängste, aber ich kann gut mein befinden behandeln. die immuntherapie tut mir sehr gut.
5-HTP konnte ich reduzieren, lasea (lavendelölkapseln) absetzen.

SS bin ich jedoch noch nicht - habe bisher noch keinen weiteren versuch angetreten.

ich komme mit einer anderen frage: warum bei homozygoter MTHFR-mutation auf A1298C heparin spritzen? ich weiss, ich muss die sufu betätigen, und ich suche auch fleissig, aber bisher habe ich nur gelesen, dass viele (unterstützenderweise oder weil dr. RF es empfohlen hat) hep bei MTHFR nehmen, aber den genauen medizinischen grund muss ich wohl überlesen oder nicht vestanden haben. reicht bei MTHFR nicht einfach hochdosierte folsäure und vitaminB12 - auch hochdosiert? ich habe keine gerinnungsprobs. mein kiwuarzt möchte auch keine heparinisirung für meinen nächsten versuch, nur corti wegen hyperandrogenämie und fertig.
ich bin noch sehr am schwanken, ob ich hep nehmen soll und wenn, dann NUR NACH PU - vorher auf keinen fall, nach dem desaster bei meinem letzten versuch.

letztes jahr war ich auch noch der meinung, "alles draufwerfen", also alles in den versuch mitnehmen, damit es endlich hinhaut und bleibt. bei mir persönlich war das fatal. vielleicht sind die anderen erfolgreicher, weil sie es tatsächlich brauchen. bei mir jedenfalls war das ein genickbruch.
dr. reichel-fentz hatte mir damals im oktober bei unserem abschlussgespräch diese mikroimmuntherapie empfohlen, gerade weil ich den ganzen begleitmedis unheimlich skeptisch gegenüber stand, sogar bei dieser empfehlung war ich skeptisch. letztendlich musste ich mich für irgendwas entscheiden, womit ich unterstützen muss/kann. daher die entscheidung für die immuntherapie. ob sie für's SS werden und bleiben hilft, das weiss ich leider (noch) nicht. aber meinem jetzigen befinden, wie ich mich körperlich und seelisch fühle, hat es einen sehr grossen gefallen getan. mittlerweile ist es mir egal, wenn ich andere schwangere frauen sehe, ich bin sogar mit einer mutter in gutem kontakt, deren älteste tochter mit meinem sohn in den kindergarten geht. sie erwartet gerade ihr 3. kind. nach ihrem mann war ich die erste, die von ihrer SS erfahren durfte - ich sollte es auch niemandem weitererzählen, war lustig und ihre einstellung mir gegenüber ist eine wunderschöne und respektvolle - sowas habe ich selten erlebt.

ich persönlich würde auch lieber predni als dexa wegen der plazentadurchlässigkeit nehmen, auch, wenn ich corti nur in niedriger dosis und nur für kurze dauer nehme. mir persönlich sind die als unbekannt empfundenen risiken sehr hoch, zumindest habe ich kein gutes gefühl. ich hoffe, mein kiwuarzt bleibt bei 5mg, er will mir 7,5 mg geben, aber durch das metformin sind meine männlichen hormone gesunken, daher frage ich mich, ob es während der stimu 5 mg predni nicht auch tun.

auf grund der immuntherapie habe ich noch keine ahnung, wie der nächste versuch verlaufen soll, ob ich nach PU predni erhöhen soll oder nicht, ob ich heparin nehme oder nicht, keine ahnung. ich tendiere dazu nach PU schon zu unterstützen, aber auf keinen fall andere medis (wie IVIGs, granos, IL, usw.) zu nehmen.
weitere informationen müsste ich eh mit dr. walraph und später mit dem kiwu-arzt besprechen.


@momo
schön, dass es dir und eurer kleinen gut geht. da ich selber die frühgeburtsthematik bei meinem sohn durchgemacht habe, bin ich immer wieder erstaunt, welch hervorragende leistung das team von der neugeborenenintensiv so leistet, wie es die kleinen frühchen durchbringt und pflegt, usw. ich wünsche dir und eurer kleinen, dass sie weiterhin so gute fortschritte machen und dass sie bald aufholt und es ihr weiterhin gut geht. euch alles gute.

@gemma
es tut mir leid, dass deine SS nicht so toll verläuft. ich wünsche deiner kleinen maus auch alles gute und dass sie mindestens noch so weit durchhält, dass sie draussen gut durchkommen wird. die letzte information, die ich kenne, war 24. SSW ab 500g, wie es heute ist, weiss ich nicht, weil ich da nicht mehr auf dem laufenden bin. jedenfalls auch dir und der kleinen alles gute und viel erfolg.

@bruni
gratulation zu deiner SS, ich drück dir die daumen, dass du SS bleibst und eine schöne kugelzeit hast, nach all dem, was du durchgemacht hast.
hast du bei den leber-milz-spritzen eine besserung deines befindens gespürt bzw. glaubst du, dass sie auch zu dem eintritt deiner SS beigetragen haben?

@andi
schön, dass es eurem kleinen maxi gut geht - gratulation zum 6-monatigem!!!!!!

@kieselchen
drück dir die daumen für deinen laufenden versuch

@katha und richy
euch einen fröhlichen endspurt und eine angenehme restkugelzeit

@anja
ist schon länger her, trotzdem wollte ich dir sagen, dass es mir leid tut, dass dein letzter versuch erfolglos war. ich wünsche dir viel kraft und dass du wieder nach vorne schauen kannst.

@tina und atonne
wie geht es euch, sende euch liebe grüsse

@guzma
wie geht es dir, wie läuft es mit eurer ado? hoffentlich geht es euch gut?
liebe guzel, kann dich natürlich sehr gut verstehen, dass du diese "ausdrücke" zu den embies nicht schön finden kannst, auch aufgrund deiner persönlichen situation. würde ich natürlich auch.
um den nötigen abstand zu erlangen und um mich gefühlsmässig zu schützen, für den fall, dass die SS in den ersten wochen abgehen sollte, fällt es mir persönlich leichter, die "krümel" als sich vermehrende "zellhäufchen" anzusehen, als gleich als baby.

@alle hoffenden, wartenden und versuchenden
wünsche euch, dass euer warten und hoffen belohnt wird

@alle traurigen und negativtestende
sende ich ganz dicke tröster und wünsche weiterhin dickes durchhaltevermögen

@alle
ich finde es erstaunlich und sehr begrüssenswert, dass bei der o. verlaufenden diskussion der umgangston untereinander sehr respektvoll geblieben ist, obwohl an der diskussion viele beteiltigt waren, die hormonell gerade sehr beansprucht sind, entweder selber in der WS sind, SS oder aber in einer wartepause (nach vielen negativen) sich befinden. hut ab!

ich sende viele liebe grüsse
huz

[richy77]

@HUZ: schön mal wieder von dir zu hören und natürlich noch schöner, dass es dir mit der Immun-Therapie so viel besser geht. Wer weiß, viell. ist das ja die Stellschraube an der es zu drehen galt. Ich würde es dir sehr wünschen. Falls du dich zu Heparin entschließt, würde ich auch erst ab PU oder sogar erst ab TF anfangen. Ich hätte übrigens noch eine 10er Packung Clexane20 hier, die ich sowieso verschenken wollte im Mediordner. Ist auch noch bis 2013 haltbar aber die Apotheke meinte gestern, sie dürfen sowieso nix mehr zurücknehmen also habe ich gestern eine volle neue Packung MonoEmbolex in den Müll geworfen weil sie im März abgelaufen war. Da muss man sich echt nicht wundern, dass die KK keine Kohle haben bei dieser Verschwendung. Ich habe ja sogar erst ab Positiv mit Heparin angefangen und auch nur das 20er Clexane, zuvor hatte ich seit 2 Monaten tägl. ASS100. Die genaue mediz. Abläufe kann ich dir auch nicht genau erklären aber habe dir mal den Link rausgesucht: http://www.laborlexikon.de/Lexikon/Info ... cystin.htm
Dort steht weiter unten, dass durch die erhöhten Homocystin-Spiegel im Blut Thrombosen vermehrt auftreten können - also nehm ich an, dass daher die Empfehlung für Heparin/ASS bei MTHFR kommt
Alles Gute für deinen nächsten Versuch, wenn du ihn dann angehst. Falls du das Clexane20 gern hättest, einfach PN - wie gesagt, ich verschenk es gern. Sind diese Fertigspritzen mit Sicherheitssystem, mit denen kam ich immer super klar und sie sind schön dünn.
LG Richy

[HUZ2003]

hallo zusammen,

@richy
danke dir liebe richy für deine infos.
als ich mein posting abgeschickt habe, hatte ich nochmal gesucht und dann den beitrag, den mir katha - danke dir liebe katha - mir mal vor langer zeit zugeschickt hatte, gefunden
( http://www.imdlab.ch/MTHFR-Methylentetrah.182.0.html ). jetzt weiss ich bescheid, das heisst also, es können bei MTHFR-mutationen noch weitere gerinnungsprobleme mitverbunden sein, wie faktor-V, oder PAI, o.ä. daher die heparinisierung.
jetzt verstehe ich, warum mein kiwu-arzt mir kein heparin geben möchte, aber immer noch nicht, warum RF und würfel es empfohlen haben, obwohl bei mir keine weiteren gerinnungsprobs vorhanden sind?
wie schon erwähnt, bin ich nicht abgeneigt, es nach PU als unterstützung zu nehmen, wenn, dann auch nur in geringer dosierung, also fragmin 2500 oder clexane 20.
danke auch für dein angebot, aber ich habe selber auch noch sehr viele fragminspritzen rumliegen. ich muss mir mal das verfallsdatum anschauen. ich habe noch keinen konkreten starttermin für die icsi. vielleicht möchtest/kannst du sie anderweitig vergeben, bevor du sie wegwirfst?
du hast mal vor einiger zeit einen link von dr. bravermann im forum reingestellt, was clexane auch noch macht, da stand auch was von TH1/TH2-regulation drin, der war sehr gut beschrieben.

viele liebe grüsse
huz

[Katharinchen]

@ Andiadm

Der von Dir zitierte Text bezieht sich auf potentiell zwischengeschlechtliche Embies

Ja, das tut er, aber niemand weiß, was das Dexa bei "normalen" Jungs anrichten kann.
Im schlimmsten Fall ist seine Geschlechtsentwicklung von Anfang an gestört, und er wird
später mal unfruchtbar sein. Das wäre mir alles zu unsicher.

Ich will mich nicht streiten, aber ich möchte die noch Suchenden nicht in vermeintlicher
Sicherheit wiegen, dass Dexa das Super-Mittel der Wahl ist, obwohl es durchaus Schäden
anrichten kann, wenn man zu sorglos damit umgeht.

Und die 4 mg, die Bruni nimmt, belegen ja, dass die Grenze, ab der das Dexa dem
Embryo schaden kann, selbst von Ärzten nicht eingehalten wird.

@ Bruni

Ich weiß nicht, welche Auswirkungen 4 mg Dexa auf das Kind haben können, aber nach allem,
was ich gelesen habe, hätte ich kein gutes Gefühl und würde versuchen, es langsam nach und
nach runterzudosieren an die Grenze von 2,5 mg, um auf der sicheren Seite zu sein.

Dass das hCG nicht so hoch ist, wie Du es erwartet hast, muss nicht zwangsläufig ein
schlechtes Zeichen sein. Gerade Kryos brauchen manchmal länger in der Entwicklung.
Meine Daumen bleiben auf jeden Fall gedrückt.

Mir persönlich ist es auch wichtig, dass ich umfassend informiert werde auch über mögliche
Gefahren. Daher habe ich z.B. auch keine IVIGs probiert. Und genau dafür ist das Forum
doch auch da. Alles hat zwei Seiten, es ist nicht immer alles für alle gut, was bei einzelnen
geholfen hat. Ich finde, solche Diskussionen gehören genau hierher, wohin sonst?

Mir persönlich könnte das Ganze ja im Grunde egal sein, ich bin ja schwanger, aber ich
möchte meine Bedenken einfach mal loswerden, weil ich mir Sorgen mache, dass da
Dinge verharmlost werden, die nicht harmlos sind.

@ HUZ

Das erhöhte Homocystein macht erst Gerinnungsprobleme, wenn sich dadurch Ablagerungen
in den Gefäßen gebildet haben. Das ist aber oft erst im Alter von Bedeutung.

Merke: Träger eines MTHFR-Polymorphismus, die einen normalen Homocysteinspiegel
haben, tragen kein erhöhtes Risiko für Gefäßverschlüsse und bedürfen daher auch keinerlei
Behandlung. Lediglich die Genveränderung stellt also sicher keine "Erkrankung" dar, sondern ist
immer in Zusammenhang mit dem Homocysteinspiegel und anderen Laborwerten sowie den ggf.
vorliegenden Vorerkrankungen zu bewerten!

aus: www.die-herzklappe.de/index.php?id=230

Was soviel bedeutet, wie: wenn man genug Folsäure nimmt, sodass sich der Homocysteinspiegel
senkt, dann braucht man kein Heparin, weil die Thromboseneigung nicht erhöht ist.

Mein Homocystein ist von über 13 auf 7,2 runter gegangen durch die konsequente Einnahme
von 5 mg Folsäure in Verbindung mit Vitamin B6 und B12. Damit ist die Gefahr von
Gefäßablagerungen eingedämmt.

[Bruni]

HuZ: die Faktor Spritzen hat mir Walraph empfohlen. Vorher wusste ich gar nichts davon. Ich habe mich richtig wohlgefühlt dabei. Hatte immer geschwollene Finger morgens (obwohl Rheumafachklinik Rheuma ausgeschlossen hat), ständig müde, einfach schlapp. Nach einige Wochen ( ca. 2-3) gings mir blendend. Ich weis nicht ob es daran lag, oder an IL was ich gleichzeitig genommen habe, oder weil ich meine Mandeln entfernen lassen habe. Keine Ahnung. Faktor Spritzen habe ich noch. Die spritze ich nicht mehr, weil ich Grano nehme. Melde dich wenn du Interesse hast. Frag auch Dr. Walraph, wenn du noch Kontakt hast.

richy: du hast mir das sooo schön erklärt. Genau so ist es: Digis haben immer 2 Linien drin, egal positiv oder negativ. Meine Apotheke hat auch gestern versucht rauszufinden ab wieviel HCG welche Woche gezeigt wird, aber das sagen sie nicht.
Na ja, ich warte heute nachmittag auf das Blutergebniss, dann weis ich mehr.
katha: danke dir. Ich habe eine Frage an dich: bei mir wird heute auch TSH kontrolliert. Ich habe keine Schilddrüsenprobleme, aber was mache ich wenn TSH zuhoch ist? Ist das nich so, dass TSH durch die Hormone mehr wird? Oder stelle ich gerade doofe Fragen...

LG an alle Bruni

[Gast]

Hallo Ihr Lieben!

Danke für Eure Antworten bezüglich Grano!

Ich habe jetzt den Kontakt mit Dr. Reichel aufgenommen, sowieso müssen meine Killerzellen und die SD-Werte kontrolliert werden.

Ich habe wg. KIR-Gene gefragt, die Assistentin wird mal fragen, ob bei mir Sinn machen würde, dies zu kontrollieren.
Morgen kann ich dann anrufen, und erfahre ich dann, ob ich dafür Blut schicken sollte.

Da es unsere letzte TF sein soll, muss ich schliesslich alles kontrollieren lassen.

Noch eine Frage:
Was kosten die Granos, wenn man die in d. Apo kauft?

lg

[andrea72]

Hallo Edi,

in Hirzbrunnen Schweiz habe ich nun ca. 360 EUR bezahlt...

Gruß