Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[richy77]

@Tina3: ach Mensch, das ist doch ungerecht - mehr geht ja nun wirklich nicht - es tut mir sehr sehr leid und ich schick dir einfach nen dicken Drücker wenn du magst.

LG Richy

[Laulau69]

tina, das tut mir sehr, sehr leid. du hast schon so viel versucht...

[Anja30]

Tina ich stell mich mal "hinten an" und schick Dir auch eine Umarmung Warum ist das nur sooo ungerecht?? Das frage ich mich in den letzten Tagen häufiger

[schmunzi]

Oh Tina, es tut mir unendlich leid - es ist einfach unfair!!!

[Püh]

Hallo ihr Lieben,
ich hoffe, ich darf hin und wieder bei euch um Rat fragen, auch wenn ich davon eigentlich nicht viel zurückgeben kann, weil mein "Wissen" im Vergleich zu euren einfach... mau ist.

Vielleicht weiß ja der eine oder andere noch einen Beitrag von mir Ich hatte im Mai meine fünfte FG. Mittlerweile wissen wir, dass der Embryo wegen einer Trisomie 13 gehen musste. Also fürchterliches Pech. Trotz alledem suchen wir nach Gründen für die anderen vier FG. RF konnte nicht wirklich einen Anhaltspunkt finden (also zumindest nicht mehr, als wir ohnehin schon wussten) und schob es letzten Endes auf die schlecht aufgebaute GMSH bei drei der insg. fünf FG. Gestern waren wir in München / Pasing und hatten bei Würfel einen Termin. Er meinte, dass er nicht glaube, dass allein die GMSH Schuld an den FG sei und hat nun noch ein paar andere Tests in die Wege geleitet.

Ich dachte eigentlich bisher immer, dass RF alles, was überhaupt in Frage kommt, untersuchen würde und war dann gestern so perplex, dass ich nun gar nicht mehr weiß, was Würfel noch untersuchen will. Morgen werd ich anrufen und noch mal nachfragen, aber im Moment, macht es mich ein wenig nervös. Weiß jemand zufällig, ob RF generell auf KIRR untersucht? Wenn ja, dann kann ich das nämlich ausschließen, weil Würfel das dann nicht mehr untersucht. Ich hab Angst, dass es das ist und wir uns eine Behandlung nicht leisten können Und... gibt es sonst noch etwas, was enorm ins Geld gehen könnte? Ich hab wirklich Panik davor, dass wir den Kiwu wegen Geldproblemen aufgeben müssen. Wir leben ganz gut, Ottonormalverdiener würd ich mal behaupten, aber wenn ich hier lese, was z. B. Granos kosten, dann... Hilfe

Liebe Grüße,
Eva

[richy77]

@Püh: bei mir hat Würfel auch die KIR und das HLA untersucht, weiß aber nicht, ob RF das auch macht - da hab ich keinen Vergleich. Granos hat er mir dann nicht empfohlen, da mir "nur" 2 der 3 wichtigen aktivierenden KIR-Gene fehlen und wir ja damit auch schon ein Kind haben. Beim HLA-C hatten wir allerdings einen Matsch, mein Mann und ich - nur leider erwähnte Würfel das in seinem Befund-Brief gar nicht und ich hab es dann erst gesehen, als ich mir alle Testergebnisse habe zufaxen lassen. Andi hatte uns dann auch wegen der erhöhten NK, TNFa zu Intralipid geraten, da IVIG für Spontanversuche einfach zu teuer sind, da ich sie ja jeden Monat auf gut Glück hätte laufen lassen müssen. Zum spontan basteln ist das günstige IL für uns die bessere Wahl gewesen.
Da bekommst du 10 Fläschchen für 180,- plus die 35,- ca. die meine HÄ für das Infusion legen berechnet hat. Meine PKV hat das sogar alles bezahlt.
dass du bald schlauer bist und viell. doch noch ein entscheidender Hinweis gefunden wird, der behandelt werden kann. 5FG sind einfach kein normales Pech mehr - da muss was im Argen sein.
Toi toi toi, dass ihr bald wisst, was los ist - und selbst wenn er Granos empfiehlt, viele hier haben es trotzdem nicht genommen, da die Wirkung ja auch umstritten ist.
LG Richy

[itzchen]

@ Tina. Es tut mir furchtbar leid. Ich weiss, dafür gibt es keinen Trost. Wir drücken Dich aber alle dolle!

@ Gummel. Das hat auch was damit zu tun, dass wir alten Hasen, die mit dem Thema GsD durch sind, hier noch unterwegs sind. Das kann ich auch gern einstellen, wie einige andere wohl auch. Vermutlich würden dann aber hilfreiche Infos von vielen auch nicht mehr gepostet.
Ich weiss sehr wohl, wie Du Dich fühlst, aber ich persönlich denke, wenn der Schmerz so groß ist, dass dieses Forum nicht zu ertragen ist (und ich finde es sehr zurückhaltend), dann übersteigt das die "normale" durchaus nachvollziehbare Empfindlichkeit. Vielleicht solltest Du darüber mal nachdenken...?
Aber wie gesagt - ich bin da für alles offen, muss hier nicht mehr unterwegs sein.

LG
itzchen

[Püh]

Danke Richy, dann hoffe ich jetzt einfach mal das Beste. Heute vormittag hab ich noch einmal in Pasing angerufen und sie werden eine Liste schreiben und mir dann morgen die Informationen nennen. Gott, wie ich das Warten leid bin... Intralipid nehm ich mittlerweile (da lief am Montag die zweite Infusion). Zwar bisher noch ohne konkreten Grund, sondern einfach nur auf "Verdacht" und um das Gefühl zu haben, wenigstens irgendwas zu tun. IL ist in Brünn noch billiger gewesen - mit Versand 95 €. Allerdings zahl ich bei meiner FÄ für das NaCl und das Infusionenlegen jeweils 10 €, da bist du dann mit den 35 € eh super dabei.

Ich bin so frustriert, weil ich dachte, dass RF alles untersuchen würde. Und dann weiß Würfel wieder noch mal etwas. Es ist ja einerseits toll, dass er noch einen Anhaltspunkt hat, aber ich frag mich dann, was oder wer nach Würfel kommt. Ob wir dann wieder auf gut Glück zu einem anderen Arzt laufen dürfen und hoffen, dass er wieder noch etwas weiß. Das ist alles so nervenaufreibend und ich hab mittlerweile das Gefühl, dass es immer noch irgendwo einen Arzt gibt, der mehr untersuchen kann. Ein Fass ohne Boden. Ich fühl mich mittlerweile nicht mehr gut aufgehoben, wenn ich zu einem Arzt gehe.

Hats denn dann bei der einen oder anderen auch ohne Granos geklappt? Und was ist das Problem an den Granos?

[melli02]

Liebe Anna,

vielen Dank für Deine Hilfe.

Liebe Grüße

Melli

[schmunzi]

Liebe Richy und andere Schwangere und Mamas&Papa,

bitte geht nicht von hier weg, denn gerade euer Wissen ist es doch, von dem wir anderen profitieren!!!
Ohne euch würden hier die Neuen keine Hilfe mehr finden...

Ich kann voll verstehen, dass es weh tut, wenn es bei "allen" anderen klappt, aber es sollte uns doch auch Mut machen, dass wir auch noch dran sind, weil es gerade diese Frauen sind, die ein Erfolgsrezept gefunden haben.

Natürlich sollten hier keine langen Diskussionen über Mama-Probleme oder SS-Übelkeit geführt werden, aber kurze Berichte gehören doch dazu!!!
Ich finde Andi hat da ein super Maß gefunden und ich freu mich auch immer über Nachrichten zum kleinen Maxi.

Können wir uns nicht auf sowas einigen?

Also - bitte, bitte geht nicht!!!