Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[richy77]

@Andi: Schön, von dir zu lesen - freut mich, dass es euch gut geht. Jaja, die lieben kleinen Racker. M. hat es letzte Woche mit genau 5 Monaten endlich geschafft, sich allein auf den Bauch zu drehen und sie ist schon sooo groß ich glaub, sie will ihren großen Bruder einholen, den sie übrigens total anhimmelt.
@wildblume: super schöner Tag für den TF, da wünsch ich nachträglich noch alles Gute und, dass das kleine Weihnachtskrümelchen sich schön festbeisst.
@melli, schmunzi, katharinchen, beffel, itzchen, zora, bonna, milla:

Ich hoffe, ihr hattet alle ein schönes besinnliches Fest im Kreise eurer Lieben und habt viel lecker Essen verputzt. Für das Jahr 2012 wünsch ich euch allen nur das Allerbeste, ganz viel Kraft, Gesundheit und hoffentlich den ersehnten Erfolg für alle, bei denen es noch nicht geklappt hat.
Ganz liebe Grüße
Richy

[Babydoll]

Hallo Mädels und Jungs,

ich hoffe ihr hattet alle ein schönes Weihnachtsfest und konntet die Tage genießen bzw. neue Kraft schöpfen.

Ich habe jetzt nach EMS mein aller erstes Positiv erhalten. Ich habe Hashi, eine Gerinnungsstörung, erhöhte NKs (zuletzt bei 18), ANAs sind 1:80, bei den KIRs fehlen mir auch ein paar.

Ich habe in diesem Versuch IL, Granos und Predni 15mg genommen (klar Fragmin und ASS auch).

Wieviele ILs nimmt man denn noch? Die 3. lief ca. zur rechnerischen PU.

Und wie lange nimmt man die Granos noch?

Zu Predni weiß ich auch nicht so genau, ab wann und bis wann man es ausschleicht.

Wäre echt toll, wenn ihr mir weiterhelfen könnt.

[kleinepueppy81]

@babydoll: Glückwunsch..... super das ist ja klasse.....

auf eine schöne

Ich bin auch grad 9. Woche angekommen und habe auch Hashi, Gerinnungsstörung, Endometriose...Nehme (seit dem ich weiß, dass ich ss bin) Fragmin , ASS 100 und 15 mg Prednisol...

Meine FÄ wollte jedoch noch nicht mit dem Prednisol ausschleichen, da Sie eine Patientin hatte, wo sie dann direkt nach Vitalzeichen angefangen hat auszuschleichen und dann es doch zu einer FG gekommen ist.. Bei der 2. SS haben sie dann mit dem Ausschleichen bis nach der 12. Woche gewartet ich glaub sie sagte sogar 16. Woche... wenn mich nicht alles täuscht....
Also ich nehma uch noch alles... obwohl bei Fr. Dr. Reichel-Fentz ab Vitalzeichen langsam ausschleichen steht. Fragmin dann bis 16. Woche ... mal sehen wie lange meine FÄ mir das noch gibt alles............. Aber sie meinte das Risiko für das Baby an einer Gaumenspalte zu erkranken wäre gering.... (das wäre wohl die einzigsten Nebenwirkungen???)


Aber ich wäre froh, wenn noch jemand was zu der Ausschleichung sagt.... würd mich auch sehr interessieren!!!!

[kieselchen7]

Hallo zusammen,

mensch, insgesamt noch einige tolle Nachrichten zum Jahresende.
Ich hoffe so sehr, dass es im nächsten Jahr noch mehr schaffen.

Also, ich habe bis zur 12. Woche das Cortison ausgeschlichen und Clexane 40 in der 20. Woche, wobei das sicher auch deutlich eher gegangen wäre. Ich hatte einfach noch die Packung da und kein Doc hatte etwas dagegen.

Ich wünsche euch alles Gute, kommt gut rein und ich drücke die Daumen für ein erfolgreiches Positivjahr 2012. Insbesondere denke ich da an Tina, schmunzi, Anja, andrea, paulie, HUZ ich hoffe, ich habe niemanden meiner langjährigen Begleiterinnen übersehen.

Und an Andi natürlich viele Grüße.
Ohne seine und eure Unterstützung hätte ich dieses Jahr wohl nicht ein so glückliches Weihnachtsfest gehabt.

Dankbare Grüße und allen einen guten Rutsch,

kieselchen

[Katharinchen]

@ kleinepueppy

Ich dachte immer, dass eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte eher durch einen Folsäuremangel
bzw. durch einen Homocysteinüberschuss verursacht wird und nicht durch Heparin.
http://de.wikipedia.org/wiki/Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
http://www.onmeda.de/krankheiten/lippen ... 296-9.html
Außerdem passiert das zwischen der 5. und 7. SS-Woche, daher hat es keinen Einfluss,
ob man ein Medikament nach der 10. Woche absetzt oder erst nach der 14. Woche, weil
sich da eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bereits gebildet hätte. Komisch, dass Frau R.-F.
einen Zusammenhang zwischen Fragmin-Gabe und L-K-G-Spalte sieht.

Ausgeschlichen habe ich ab der 11. SS-Woche. Ich glaube, es ist eher gut für die Psyche
als für die SS, wenn man darüber hinaus noch Medis nimmt.

[richy77]

Hi,

das IL sollte noch weiter alle 3 Wochen bis ca. 24.SSW genommen/infundiert werden. Das Clexane (Heparin) durfte ich auch erst nach dem Doppler in der 24.SSW absetzen, als die Durchblutungswerte der Arterien zur Plazenta ok waren. ASS sollte ich bis 32.SSW nehmen (beides auf "Befehl" von Prof Würfel in München). Beim Cortison kenn ich mich nicht so aus, hab keins genommen aber vor 12.SSW würd ich nicht ausschleichen, das haben hier die meisten Mädels so gemacht, wenn ich mich recht erinnere.
Das mit der Gaumenspalte hab ich in Bezug auf Heparin noch nie gehört, hat mir niemand was von gesagt, als ich es nehmen musste. Kommt mir komisch vor.
Aber erst mal Glückwunsch an euch beide - super, dass es noch ein paar gute News zum Jahreswechsel gibt. toi toi toi, dass alles weiterhin gut läuft.
@kieselchen: hui, bei dir geht es ja in den Endspurt - man wie die Zeit rast - alles Gute für die letzten Wochen

[lexa2008]

Ich wünsche euch allen auch ein frohes neues jahr und das ihr alle gut reinkommt... mögen sich eurer träume in 2012 erfüllen. ich drücke euch die daumen!

ich war heute beim FÄ und habe eine klitzekleine FH gesehen: 4x5 mm und schön kreisrund. HCG wurde nicht mehr bestimmt-denn nun sei die entwicklung auf dem US wichtiger und ich solle nicht in den Kontrollwahn kommen.
bin heute laut US 5+1-was genau mit meiner rechung hinhaut...

achja, die ausschleichung von cortison würde mich auch sehr interessieren-ich nehme momentan 10 mgr predi. d.h. wie macht man das genau??? habe frau r.-f. dazu noch gar nicht befragt.



Gruss

[kleinepueppy81]

@katharinchen: Oh danke für den Link... da bin ich ja beruhigt... hmmm sie meinte aufgrund der Medikamente, die ich nehme.... ob Heparin oder COrtison, dass weiß ich jetzt nicht, sollte nur das Risiko einer GaumenSpalte sein.... aber da hat sie wohl was durcheinander gebracht (die FÄ hat einen Tag vorher Ihre Mutter zu Grabe getragen und war bestimmt irgendwie durcheinander, verständlihc)....

aber das beruhigt mich... denke aber auch, dass ich cortison auf keinen Fall vor der 12. Woche ausschleiche.... das ist gut zu wissen.......


DANKE AN ALLE!!!!!!!!!!

[Marmoty]

Hallo Ihr lieben Forumsmädel und natürlich Andi!
Auch ich wünsche Euch einen guten Rutsch ins neue Jahr nach überstandenen Weihnachtstagen und dass all unsere Wünsche in Erfüllung gehen!
Danke an alle für die liebe Unterstützung hier, ohne wäre ich sicher nicht da, wo ich heute bin...

kleinepueppy:
Glückwunsch zur SS! Ich nehme Cortison auch bis zur 12.SSW und weiß auch noch nicht genau wie ich auschleichen soll. Werde es wohl in 2.5er Schritten zun. Bei Heparin ist die Frage, warum man es nimmt, davon hängt ab, wie lange es genommen werden soll. Utrogest schleiche ich auch jetzt aus, Progynova war schon ab Herzaktion ausgeschlichen worden.
Ich habe noch 2 IL und werde das dann jetzt im 4 Wochen Abstand noch einlaufen lassen. Dann waren es ingesamt 10 (Packungsgröße, die wir gekauft hatten). Hatte aber auch schon vor SST 6 Stück durch. Wäre dann letzte Infusion in der 20.SSW. Hoffe das reicht...

@wildblume: toitoitoi für die Warteschleife, möge sie vorbeisausen....

@voegele: hört sich doch gut an! Drücke die Daumen für weitere positive US Bilder.

@bonna: üblicherweise werden die freien Werte gemessen, da diese aussagekräftiger sind. Gibt ein paar Sondersituation, wo man die anderen nimmt, weiß aber nicht mehr welche. Wenn du sonst die fTs hattest, brauchst die natürlich auch wieder die zum Vergleich, um zu sehen, wo du gerade stehst. Meines Wissens nach sollten die freien Werte bei Hashi in der SS im oberen Drittel liegen, mittig reicht aber ggf. auch. Musst du ggf. mal bei ht-mb.de nachforschen. TSH ist meiner Meinung nach in der SS nicht so aussagekräftig, da ist ein Zusammenhang mit dem hcg, so dass TSH ggf. falsch niedrig angezeigt wird. Ich gehe auch nach den freien Werten, nur meine FA leider nicht, siehe unten...

@me
Hatte vor Weihnachten nochmal richtig Streß mit meiner FA.
Zum einen hatte sie einfach meine SD Werte messen lassen, natürlich unter LT und Thybon Einnahme und mitten am Tag = nicht wertbar. Ihrer Meinung nach wäre aber so eine Entnahme normal. Dann hatte sie offensichtlich auch nicht zugehört, als ich ihr mitgeteilt hatte, dass mein TSH seit über einem Jahr wegen dem Thybon supprimiert ist. Also ist sie der Meinung, ich sei total überdosiert und in der Überfunktion und hat einfach meinen SD Arzt angerufen und mit ihm beschlossen, dass ich Thybon (gerade wegen nur 30% fT3 auf 20 erhöht in SSW5) von 20 auf 10 reduziere. Ächz. Das hat mich echt fertig gemacht. Habe dann natürlich bei dem anderen Arzt noch angerufen und ihm erklärt, dass die Werte ja nicht aussagekräftig sind und das wir uns doch geeinigt hatten, dass der suppr. TSH ok ist, solange es mir gut geht und Gott sei Dank hat er es geglaubt. Habe mich aber doch so verunsichern lassen, dass ich wieder auf 15 Thybon bin, da ich auch gelegentlich einen höheren Ruhepuls hatte (75-90). Hat aber bisher nichts gebracht, ist immer noch so, liegt ggf. an der SS, oder am Selen, oder am Vitamin D, oder an den Nerven, ich weiß es nicht. Nächste Woche mache ich dann noch eine „richtige“ BE, mal sehen, was dann rauskommt. Es nervt einfach, permanent alles neu zu diskutieren.

Weiter ging es dann mit dem Heparin. Kurz vor ihrem Urlaub, wollte sie checken, ob das alles im grünen Bereich ist. Das Gerinnungslabor hat dann bei dem Stichwort APS erstmal gesagt, dass Clexane 20 nicht reicht, das müsse mindestens Clexane 40 sein (aha?). Dann waren aber die Befunde aus Bonn nicht da und ich musste sie besorgen, weil die es nicht hinbekamen. In den zu dem Zeitpunkt durchgeführten Blutwerten konnte man dann angeblich gar keine Notwendigkeit für Heparin feststellen. Auf meinen Einwand hin, dass sich die Antikörperwerte ja in der SS ändern können, wurden erstmal Kosten vorgeschoben, letztendlich haben sie aber dann doch das komplette APS Paneel nochmal gemacht. Und siehe da: alle Antikörper die vorher erhöht waren sind nun unter der oberen Normgrenze (Prothrombin, Annexin, ß2-Glyko-Protein). Toll, was ist das denn jetzt. Seitdem rätsele ich, wie es nun weitergehen soll. Das Labor hatte glücklicherweise drauf geschrieben, dass die weitere Behandlung mit der Kiwu Klinik abgesprochen werden soll, das wird aber erst nächste Woche passieren. Solange nehme ich Clexane 40 noch weiter (Vertretungsärztin hatte nicht geschnallt, dass es vorher die 20er waren, ich in dem Moment auch nicht, war mir dann egal).
Jetzt habe ich natürlich Angst, dass die sagen, AK´s weg, Heparin absetzen. Können die denn nicht dann wiederkommen? Gefährde ich damit nicht ggf. die Versorgung des Kindes? Ganz wohl ist mir bei dem Gedanken echt nicht, das wird doch wieder nur Psychostreß.
Kapiere auch nicht, warum die nun weg sind, bis mir einfiel, dass das IL ja IS modulierend ist und die AK´s senken soll. Gilt das auch für die APS Antikörper. Richy77 weißt Du das?
Naja, es bleibt mir wohl nichts anderes übrig, als bis nächste Woche zu warten, was Bonn dazu sagt, ob es sicherheitshalber noch weiter genommen werden soll.

Das Ganze hat mich echt fertiggemacht. Hatte eigentlich gedacht, mich mal etwas entspannen zu können, ohne dauernd hinter irgendwas hinterher zu sein. Mal laufen lassen, mal dem Arzt vertrauen. Pustekuchen.

Nach mittlerweile fast 2 Wochen, habe ich mich davon etwas erholt und warte ab.
Nächste Woche muss ich wieder arbeiten, der absolute Horror, es erwartet mich der totale Streß. Mal sehen, wie fit ich bin, trainiere gerade, ohne Mittagsschlaf auszukommen.
Nur noch eine Woche, dann ist die 12.SSW geschafft, seit heute hat sich angefangen. Zittere dem nächsten US am 06.01. entgegen.

So, muss los, zu Freunden, die kriegen mit Einleitung vermutlich heute das 2. Kind und ich bin Notbabysitter...

Ich wünsche Euch was! Rutsch gut, feiert gut, 2011 ist vorbei und 2012 WIRD BESSER! So.

bis bald
Marmoty

[richy77]

@Marmoty: also ich hab ja auch APS und mir hat Würfel NUR das 20er Clexane empfohlen, ich sollte erst auf 40er hochgehen, falls die AK-Werte in der SS ansteigen. Bei mir waren immer die Cardiolipin-AKs zu hoch. Würfel hatte mir damals erklärt, dass das Heparin durch die Blutverdünnung auch dafür sorgt, dass die AKs gar nicht mehr richtig andocken können und so die Thrombosegefahr gesenkt wird. Dazu tut natürlich das IL noch sein Übriges, denke ich und deshalb kann ich deine Frage nur mit JA beantworten. Ich hab alle 4 Wochen die Cradiolipin-AKs (nicht das ganze Paneel, da die anderen Werte bei mir immer unauffällig waren) messen lassen und sie sind diesmal so niedrig wie noch nie gewesen, bei 1,6 oder 2,0 und alles unter 10 gilt schon als negativ. Vorher hatte ich 16 bis 22 immer direkt nach den FG gemessen. Daher denke ich, dass es bei dir durch das Heparin sein kann, dass die AKs jetzt negativ waren - was ja erst mal toll ist und dich beruhigen sollte. Spricht für mich für die Wirkung vom IL und vom Clexane aber nicht für das Absetzen. Ich durfte erst absetzen als der Doppler in der 24.SSW gute Werte zeigte und auch dann haben wir noch alle 4 Wochen die AKs gecheckt um zu sehen, ob sie nach dem Absetzen evtl. doch wieder ansteigen, was zum Glück nicht passiert ist.
Denke mit Clexane bist du auf der sicheren Seite, vielleicht kannst du es deiner FÄ ja so erklären, dass die AK durch das Clexane und IL eingedämmt werden und du es deshalb weiter nehmen musst. Kannst dich auch auf Prof. Würfel berufen, der mir das genauso enpfohlen hat, als bezügl. Clexane und der 4-wöchigen Kontrolle. Vom IL wusste er nix. Meine FÄ hat sich dann immer mit mir mitgefreut, wenn die Werte weiter so schön negativ blieben, denn das SOLLEN sie ja auch, denn sobald sie positiv werden, hätte dein Krümel ein Problem mit der Versorgung wegen Minithrombosen in der Planzenta. Sag ihnen, dass es genau darauf ankommt.
Und nun wünsch ich dir doch noch etwas Entspannung über den Jahreswechsel und dass du dem nächsten FÄ-Termin nicht ganz so ängstlich entgegensiehst. Viel Spaß auch beim Babysitten und deiner Freundin alles Gute.
Dir natürlich auch für die SS

@ausschleichen: in welchen Schritten weiß ich auch nicht genau, vielleicht kann dazu jemand von den Mädels noch was schreiben, die es schon hinter sich haben.
GLG Richy