Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Anja30 · Beitrag von **Anja30** » 16 Mär 2012 16:59

hallo Merle, lieben Dank für Deine Antwort.

Wenn ich einen Doc finde, würde es dann ok sein wenn ich ca 4 Tage VOR TF 5g laufen lasse, dann 5g nach TF (wann nach TF???) sowie weitere 5g bei pos. SST???
In welchen Abstände (bis SSW 24) ist es sinnvoll weiterzumachen?

Lieben Dank an Dich

Anja30 · Beitrag von **Anja30** » 16 Mär 2012 17:01

ach ja...Intralipid nahm ich ja auch schon - erfolglos.

schmunzi · Beitrag von **schmunzi** » 16 Mär 2012 17:31

Oh Gott Suri - was muss ich da lesen? das darf einfach nicht wahr sein, es ist einfach nur ungerecht

Ich bin echt sprachlos.

Merle: Darf ich auch nochmal wegen IVIGs frage - ich hab keine erhöhten NKs, nur einen fehlenden KIR (soll ein unwichtiger sein) und auch sonst wurde bei Würfel nichts gefunden außer einem Verdacht auf APS (nehme aber auch länger ASS & Heparin) - IL nehm ich auch schon ein Jahr.
Wenn ich das richtig verstehe, siehst du es trotzdem so, dass IVIG ohne Indikation ein letzter Ausweg wäre, oder?
Gut, ich stecke gerade in der WS und hoffe, dass ich nicht mehr meine Unterlagen zu R-F schicken muss und IVIG testen, aber man sucht ja trotzdem nach Wegen und wenn du dich so belesen hast, finde ich das sehr interessant - und wüßte gerne deine Meinung!

atonne · Beitrag von **atonne** » 16 Mär 2012 17:40

Merle, da EZSP/Emby-SP für uns nicht in Frage kommt (aus diversen Gründen, will sie ungern alle hier ausbreiten, aber ich müsste u.a. schon sehr weit fahren, damit das Kind halbwegs wie mein eigenes aussieht und mit TESE-Proben macht zumindest EZSP auch nicht so wirklich Sinn, weil man diese potentielle "Fehlerquelle" ja nicht ausschaltet), würden wir auch die Perlen werfen - niemand kann einem schließlich genau sagen, ob es am Emby oder den EZ lag oder nicht. Zumindest würde es die These stützen, dass man ohne IVIG und damit ohne positive Immunantwort eventuell nur biochemisch SS wird, das war ich ja leider inzwischen 3x (unter Grano)...
Mich würde genau wie Anja auch interessieren, wie Du die IVIG genommen hast (vielleicht hast Du das ja auch in der Vergangenheit schon mal geschrieben?).

Anja, bei mir infundiert (auf meinen Wunsch und durch die Empfehlung von Doc R.-F. zusätzlich gestützt) die KiWu-PX. Notfalls kann man auch seinen HA fragen, meiner ist Internist und infundiert auch andere Sachen, so dass er sich bereit erklärt hat, falls die KiWu es nicht machen würde.

Katharinchen · Beitrag von **Katharinchen** » 16 Mär 2012 23:53

@ Surinchen und Al30M

Es tut mir so leid für Euch.

Traurige Grüße
Katharinchen

itzchen · Beitrag von **itzchen** » 17 Mär 2012 19:17

Hallo an alle,

schnell von mir auch nochmal zum Thema IVIGs, weil dazu wieder mehr Fragen unterwegs sind.

Wie ich sie genommen habe, steht in meiner Signatur, einmal Sandoglobulin, dann Octagam, alle 4 Wochen, letztmalig in der 24. SSW. Bei mir wurden sie von Prof H gegben, er hatte auch die Indikation festgestellt (keine antipaternalen AKs trotz Kind) und die PKV hat alles bezahlt. Dazu werden dann verschiedene Labore gemacht bei jedem IVIG-Termin. Ich habe sie super vertragen, keine Kopfschmerzen etc, sie müssen eben schön langsam laufen.
Do RF hatte übrigens KEINE Indikation für IVIGs gesehen, ich habe mich dann aber entschieden, den Weg einzuschlagen, den Prof H vorgeschlagen hatte. Heparin haben beide empfohlen, aber das war sicher nur eine Nebenbaustelle, denn die festgestellten Mutationen muss ich in der ersten SS ja auch schon gehabt haben. KIR sind bei mir nie untersucht worden.

Drücke die Daumen für alle!!

LG
itzchen

Surinchen · Beitrag von **Surinchen** » 18 Mär 2012 08:02

Hallo ihr Lieben,
ich habe gestern etwas erlebt… Ich kann es gar nicht glauben.

Mein Arzt aus der Kinderwunschklinik hatte gesagt, ich soll die Medikamente weiter nehmen, bis der HCG sinkt. Also musste ich gestern zur Notfallambulanz, um mir dort die Progesteron-Depot spritze verpassen zu lassen. Ein Blick in den Mutterpass auf meine Vorgeschichte und schon ließen alle alles fallen „da können wir jetzt gar nichts machen, da müssen Sie ins Krankenhaus“.
Also bin ich weiter gefahren in die Klinik, in der ich im Oktober 2011 wegen Überstimulation ein Wochenende zur Beobachtung und Flüssigkeitstherapie war. Dort haben sie mich dann als „ambulanten Notfall“ gehandelt wegen meiner Vorgeschichte. Fand ich total übertrieben, aber als die Ärztin meinte, wenn die Schwangerschaft nicht intakt ist, macht sie die Progesteronspritze nicht, war mir das irgendwie auch recht. Also hat sie einen Ultraschall gemacht, eine Fruchthöhle (verschwommen und nicht klar umrandet) entdeckt, ausgemessen und auf 5+2 datiert (rechnerisch war gestern 5+1).
Also bin ich nach der Progesteronspritze nach Hause und bin mit meinem Mann weiter ins Krankenhaus, wo wir die Immunglobuline-Therapie machen wollten. Nach einigem Hin und Her, einer Blutuntersuchung und einem Ultraschall, bei dem die Fruchthöhle etwas deutlicher zu sehen war und 7,5mm groß (Datierung bekam die Ärztin nicht hin mit dem neuen Gerät), bekam ich dann einen Beutel Flüssigkeit, dann 20g Oktagam, dann wieder einen Beutel Flüssigkeit. Um 22.30 Uhr durften wir die Klinik dann wieder verlassen.

Ich weiß nicht warum. War es der Stress? Die Erkältung streckt mich heute so richtig nieder, mit Kopf- und Gliederschmerzen…
Bin ich nun noch schwanger? Ist die Schwangerschaft intakt? So richtig wollte sich dazu gestern noch keiner äußern. Schließlich ist es zu früh, umeinen Embryo zu sehen, geschweige denn einen Herzschlag.
Am Montag, 5+3, habe ich bei meiner Gynäkologin eine Kontrolle. Ende nächster Woche, 6+0, sollte man schon mal einen Embryo mit Herzschlag sehen.
Ich bin so durcheinander, dass ich ganz verzweifelt bin. Ich würde alles für diesen Embryo tun und es gibt so gar nichts, was hilft.

In der Klinik machen sie diese Therapie so:
1. Termin: 20g Oktagam, dann alle 3 oder 4 Wochen (da war sich die Ärztin nicht sicher) 10g Oktagam und das dann bis zu 27. Woche, weil sie das da für eine reelle Überlebenschance des Kindes halten.

Blutungen, auch Sturzblutungen, kenne ich ja nun aus meiner letzten Schwangerschaft auch und A. und C. haben das überlebt in der 9. Woche. Aber das war nicht so wie jetzt. Nicht 9 Stunden Stuzblutungen, nicht so große Kloage, nicht so viel und so lange frisches Blut. Und vor allem dabei nicht solche wehenartigen Schmerzen. Ich habe riesige Angst, dass ich im Auge eines Sturms bin, 4+6 den ersten Zwilling verloren habe und der zweite Zwilling nun nur noch eine Schonfrist bekommen hat, bis ich ihn auch verliere…
Nach Donnerstag habe ich mich viel bewegt, weil meine Gyn meinte, dann ginge es schneller und ich hatte Angst, dass was zurückbleibt und ich doch eine AS machen lassen muss. Also bin ich mehrmals zum Friedhof gelaufen, habe das Grab herausgeputzt, habe Wäschekisten durch die Gegend getragen mit trockner und nasser Wäsche, habe die Wäsche draußen aufgehangen und die Wäscheständer von einem sonnigen Rasenplatz zum nächsten getragen. Außerdem habe ich ACC 600mg genommen, was man ja in der Schwangerschaft nicht soll. Ich habe wahnsinnige Angst, dass ich dem zweiten Zwilling geschadet habe, dass er sich nun nicht entwickelt.

Ich habe immer gesagt, dass ich alles aushalten und ertragen werde, wenn ich noch mal schwanger werde und dazu stehe ich auch. Aber diese Ungewissheit, bis wir wissen, ob sih da noch etwas entwickelt, wofür wir überhaupt kämpfen können, bringt mich um den Verstand.

@Zeitpunkt der ersten IVIG
Ich weiß nicht, warum du meine erste geplante Infusion 6 Tage nach dem positiven Test als so spät empfindest, deine war nur zwei Tage früher. Wir brauchten diese Zeit, um das zu organisieren. Wir haben ja erst am Tag des ersten positiven Urintests überhaupt davon erfahren, dass wir diese Immuntherapie empfohlen bekommen, denn da hatten wir erst das Beratungsgespräch mit Dr. RF. Erst 3 Tage später war der positive Bluttest. Und Freitagmittag erreicht man nirgendwo mehr jemanden, um das alles ins Rollen zu bringen. Es waren dann Montag bis Donnerstag 4 Werktage, letztendlich also nicht viel länger als bei dir.
Die Blutung am Donnerstag hätten wir auch mit der ersten Infusion am Dienstag nicht verhindern können.

Nun hilft wieder nur hoffen und beten und ich bin schon mal dankbar für diese zweite Chance, wenn auchverwirrt und verzweifelt, bei dem Gedanken, dass es eigentlich schon vorbei sein könnte.

Liebe Grüße
die verwirrte Suri

kleinepueppy81 · Beitrag von **kleinepueppy81** » 18 Mär 2012 08:17

@surinchen: oh man, was für ein Krimi!!!!! Mach dir keine Vorwürfe, dass du noch Kisten geschleppt, Wäsche aufgehangen etc. hasst.... bei solch einer Blutung hätte warscheinlich jeder gedacht, dass es das war........und man hätte alles gemacht um zu versuchen das Leben wieder normal laufen zu lassen, damit es nicht so weh tut..... Aber es kann ja wirklich sein,d ass die mega Blutungen der Abgang "nur" des einen gewesen ist..... das andere hat es bislnag ja noch geschafft... Glaub an das zweite........ wenn es die ganzen Strapazen übersteht , dann ist es ein Kämpfer udn es wird dann bestimmt auch bis zur Geburt aushalten....

Ich weiß wie nervenzerreißend es jetzt ist.... bei meiner 1. Fehlgeburt war es ähnlich, ein Krimi mit dem HCG von vornerein sagte sie, dass es ne FG wird, aber das HCG stieg aber nicht genug.... das Gefühl zwischen HOffen und Bangen, bleibt es bleibt es nicht ist sooooo elendig..... aber leider kann dir keiner diese Zeit abnehmen!!!!!!

Dein Baby hat ne reelle Chance... glaub daran..... schon dich jetzt bloß!!!! Lass dich verwöhnen, versuch dich abzulenken, vielleicht ein gutes BUch lesen oder du leihst dir ein paar tolle Kinder-Mädchen -Filme aus. (ich habe mir wenn ich zu Hause war immer die ganzen Folgen von Anna-Die Ballerina angeschaut!!!)

Surinchen ich hoffe und bange mit dir, dass das zweite sich kräftig festbeißt und du bald ein Herzschlag siehst....

Katharinchen · Beitrag von **Katharinchen** » 19 Mär 2012 00:01

@ Surinchen

Oh Mann, was macht Ihr denn da für einen Krimi durch?

Vielleicht habt Ihr doch noch Glück, und der verbliebene Zwilling kämpt sich durch.

Ende nächster Woche, 6+0, sollte man schon mal einen Embryo mit Herzschlag sehen.

Das muss nicht sein. Bei mir war bei 7+3 noch kein Herzschlag zu sehen, erst bei 7+5.

Die Chorionhöhle sollte ab einer HCG-Konzentration von 1.500 mIU/ml
(1.Internationale Referenzpräparation) vaginalsonographisch immer nachweisbar sein.

Der Dottersack sollte ab einem mittleren Chorionhöhlendurchmesser (CHD) von 10 mm
und ab einem HCG-Wert von 20.000 mIU/ml vaginalsonographisch immer darstellbar sein.

Die Herzaktion sollte ab einem CHD von 20 mm und einem HCG-Wert von 50.000 mIU/ml
immer positiv sein.

aus: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 9-2012.pdf

Durch den wahrscheinlichen Abgang des einen Zwillings wird das hCG sicher erst mal
fallen bzw. nicht weiter ansteigen, daher kann es sein, dass es länger dauert, bis ein
Wert von 50.000 erreicht wird und daher die Herzaktion zu sehen sein wird. Wird das
hCG morgen nochmal bestimmt?

Viel Glück! Ich denke ganz fest an Dich.

Surinchen · Beitrag von **Surinchen** » 19 Mär 2012 08:15

Katharinchen hat geschrieben:@ Surinchen

Oh Mann, was macht Ihr denn da für einen Krimi durch?

Vielleicht habt Ihr doch noch Glück, und der verbliebene Zwilling kämpt sich durch.

Ende nächster Woche, 6+0, sollte man schon mal einen Embryo mit Herzschlag sehen.
Das muss nicht sein. Bei mir war bei 7+3 noch kein Herzschlag zu sehen, erst bei 7+5.

Die Chorionhöhle sollte ab einer HCG-Konzentration von 1.500 mIU/ml
(1.Internationale Referenzpräparation) vaginalsonographisch immer nachweisbar sein.

Der Dottersack sollte ab einem mittleren Chorionhöhlendurchmesser (CHD) von 10 mm
und ab einem HCG-Wert von 20.000 mIU/ml vaginalsonographisch immer darstellbar sein.

Die Herzaktion sollte ab einem CHD von 20 mm und einem HCG-Wert von 50.000 mIU/ml
immer positiv sein.
aus: http://www.awmf.org/uploads/tx_szleitli ... 9-2012.pdf

Durch den wahrscheinlichen Abgang des einen Zwillings wird das hCG sicher erst mal
fallen bzw. nicht weiter ansteigen, daher kann es sein, dass es länger dauert, bis ein
Wert von 50.000 erreicht wird und daher die Herzaktion zu sehen sein wird. Wird das
hCG morgen nochmal bestimmt?

Viel Glück! Ich denke ganz fest an Dich.

Bei unseren Mädchen war sogar bei 2cm Fruchthöhle noch GAR NICHTS zu sehen, einen Tag später dann 2,4 und 2,6mm große Babys, beide mit Herzschlag. Das war dann 6+0.
Was heute alles außer US gemacht wird, weiß ich gar nicht, denn der US bei meiner Gyn heute war ja eigentlich dafür bestimmt, zu sehen, ob alles abgeblutet ist oder doch eine AS nötig wird. Meine Gyn meint aber auch, dass das HCG ab 10.000 keine richtige Aussagekraft mehr hat, da spielt es eine größere Rolle, was sich im US zeigt. Aber wenn sich nun eine FH entwickelt und evtl. ein Dottersack, aber erstmal kein Embryo oder kein Herzschlag, würde ich ohnehin nie einer AS zustimmen, wenn es nicht ganz sicher ist, dass sich nichts mehr tut und vor 9+0 könnte ich da die Hoffnung wohl eh nicht aufgeben.

Diese Schwangerschaft wird die letzte für lange Zeit sein, deshalb werden wir alles dafür tun, sie zu erhalten. Nur der Embryo muss sich eben von allein entwickeln

Und da hilft nur abwarten.