Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
HUZ2003
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Beitrag von HUZ2003 »

hallo zusammen,

ich wollte mich nochmal ganz herzlich für eure antworten bedanken. das ist super toll von euch.

@suri
ich dachte die frühgeburt deiner zwillis wäre auf grund der fehlenden KIRs.
aber danach nochmal biochem. SSs oder frühe abgänge zu haben, würde ich mich auch fragen, was dahinter stecken könnte.
und ja, sie sind so schrecklich teuer, die ivigs. dann noch dazu die eh schon teure icsi, ganz zu schweigen von der nervenaufreibenden seelischen und körperlichen belastung, der fehlenden unterstützung der KKs, evtl. läuft nebenbei eine klage und man wird nicht unterstützt, dazu das verständnislose gelaber von vermeintlichen freunden und sorgenden familienmitgliedern, während alle um einen herum glücklich und fröhlich SS werden und stolz die kugel vorgetragen wird, und wenn man dann auch noch das kind am ende verliert, weil kiwu-ärzte von immunologischen behandlungen abgeraten haben oder die SD nicht gut eingestellt war, dann macht mich das extrem sprachlos, nicht vorübergehend, sondern permanent.
ach ja, ich vergass die zusätzlichen abgaben von kinderlosen an kinderreiche familien. *liebernicht*

zur milch: ich trinke auch die biomilch, weil sie nicht homogenisiert ist. ich dachte, vielleicht würde sie anstelle der ivigs für eine bessere einnistung sorgen. :cry:

ich wünsche dir alles gute für die nächste zeit und dass du irgendwann mal dein wunschbaby in armen halten wirst, nach alldem, was du erlebt hast. das ist echt heftig.

@merle und itzchen
ich habe in der tat eine falsche vorstellung von den ivigs.
ich habe schreckliche angst vor einer infektion.
andererseits habe ich von vielen ecken gehört/gelesen, dass sie sehr sicher und natürlich sind. und ja, wenn sie schon immunschwachen patienten gegeben werden, kann man sie nicht noch mehr schwächen, das wäre ja fahrlässig.
die sache ist nur die, wenn ich sie günstig vom ausland oder einer ausländischen apotheke beziehe, woher beziehen diese apotheken die ivigs? wie sind die verarbeitet worden? sind sie dann immer noch sicher?
ich habe gerade nochmal mit der sprechstundehilfe von RF gesprochen. so, wie ich verstanden habe, gibt es ivigs aus tschechien (flebogamma) und holland (nanogam).
woher beziehen diese apotheken die ivigs?
gibt es denn noch andere apotheken (z.B. AT/CH), die die ivigs günstig verkaufen/liefern?
kennt ihr da welche?
ist es ausgeschlossen, dass die ivigs in D günstig wie im ausland sind?

@katha
colostrum habe ich früher genommen. ich bin nie SS geworden damit. ich nehme seit herbst letzten jahres keine NEMs mehr (ausser ein wenig magnesium und VD).
daher hat sich das für mich erledigt.

@anja
da geht es dir genauso wie mir. seit dem mega-befund von RF im februar 2010 habe ich versucht, die ivigs zu umgehen, sei es das eine mal mit granos, das andere mal mit der ISF vom walraph, aber immer mit predni/ass/hep, dazu immer schönen hohen freien SD-werten. resultat: hcg = 0.
obwohl ich die ivigs grundsätzlich nicht ablehne, ist es die vorstellung, zufällig an eine "kontaminierte" charge zu gelangen.
drück dir die daumen für deinen versuch.

@tunga, bonna und die mir geschrieben haben
auch euch danke für eure feedbacks. hoff, es geht euch gut?

@me
hab noch keine ahnung, wann ich weitermache. hab noch kein GO, noch kein stimuplan. haben wieder gespräch nach ostern, dann schauen wir weiter.
wollte jedoch im vorfeld, mich nochmal näher mit dem thema ivigs auseinandersetzen.

viele grüsse
huz

Kiwu-Weg (2000 - 2014):
6 IUIs - alle erfolglos (2001 - 2003)
9 ICSIs/1 Kryo (2004 - jetzt) davon 3 Schwangerschaften:
1. SS Frühgeburt (29+4) 05/2005
2. SS biochem. 2010
3. SS Frühgeburt (33+5) 02/2014

Wir sind unendlich dankbar, dass alles gut gelaufen ist
itzchen
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Beitrag von itzchen »

huz,

ich habe mich mit den Preisen nicht befasst, da die PKV alles gezahlt hat und ich einfach in die Apo um die Ecke maschiert bin...
Grundsätzlich denke ich, dass IVIG ein Präparat sind, das nicht sehr viele Firmen herstellen werden. Wenn Du also was im Ausland kaufst, kommt es vermutlich doch aus den selben Labors & Fabriken wie die Präparate in D. Die Preise variieren, weil die Märkte in anderen Ländern zT ganz anders funktionieren, bei uns hängen die Preise stark mit den KKS und der Lobby der Pharma-Konzerne zusammen. Insofern werden die Mittel genaus so sicher sein wie hier und nicht etwa auf der Strasse zusammengepanscht worden sein...

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
zora99
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Beitrag von zora99 »

huz: Ich habe die IVIGs in CZ bei Pharmawell bezogen und hatte nie Probleme. Natürlich hatte ich vor den Infusionen gehörigen Respekt, habe aber alles super vertragen. In D kosten sie einfach das Doppelte da beißt die Maus keinen Faden ab.

Surinchen: Es tut mir sehr leid, dass traurige Gewissheit eingetreten ist :knuddel: aber es freut mich, dass ihr nicht aufgebt. Meine PKV hat die IVIGs übernommen, allerdings hab ich bisher nur die deutschen Rezepte eingereicht in der laufenden Abrechnung liegen auch die tschechischen bei, ich hoffe, diese erstatten sie mir ebenfalls. Bei pharmawell kannst du sorglos bestellen, hatte bei mir immer wunderbar geklappt und die Lieferung ca. 5 Tage gedauert.

Anja: Ja, beim nächsten Versuch mit IVIG und dann endlich ein volles Positiv! *dd*

LG Zora
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kleinepueppy81
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Beitrag von kleinepueppy81 »

Email von Fr Dr. R-F:

ich soll die Folsäure-Dosis von 5 mg auf 2,5 mg reduzieren und ab der 13. SSW dann auf FEmibion mit JOd umsteigen.... war schon sehr überrascht... Weiß jetzt bloß nicht genau welches Femibion es gibt da glaub ich zwei eines bis zur 12. und eines nach der 12 also ab 13. Woche, da wären dann "nur" 400 ug FOlsäure drin!

Hab sie nochmal gefragt, ob es wirklcih mit JOd sein soll, da ich ja HAshi habe!!!! Bin mal gespannt... Fragmin, Prednisol etc. ist völlig i.o. so wie wir es vorhaben.... bin schon beruhigter!!!



HAt jemand, die die MTHFR homozygot hat auch von 5 mg reduziert und nachher dann umgestiegen auf Femibion?
Kiwu seit 2008
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Herzmädchen 04/2015

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Merle1981
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Beitrag von Merle1981 »

Ich hatte dir ja schon geschrieben, dass du mit der homozygoten Mutation auch 20mg nehmen könntest und es wird kein höherer Spiegel bei rauskommen. Beide Gene die die Folsaeure in Metafolin umwandeln sind bei die kaputt. Es macht dh viel mehr Sinn gleich Metafolin zu nehmen dieses ist in Femibion enthalten. Weil es vom Körper direkt umgesetzt werden kann reichen dann auch die 400ug.
Die Folsaeure ist ja da um beim Baby einen offenen Rücken zu vermeiden, der Rücken ist längst zu und das Rückenmark entwickelt.
Kannst ja gerne noch mal RF dazu schreiben aber sie wird es dir bestätigen.
Jod ist zweischneidig, für dich evtl nicht so toll aber das Baby braucht es dringend um keinen Kretinismus zu bekommen. Dh wird es empfohlen, musst nur deine Werte dann öfter kontrollieren lassen
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kleinepueppy81
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Beitrag von kleinepueppy81 »

@merle1981: danke für deine Antwort.... jetzt hab ich es auch geschnallt.... :D Dann werd ich dann mal ab der 13. Woche umstellen, so wie Fr. Dr. R-F. gesagt hat....

Herzlichen Dank!!!!!!!!! :knuddel:
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Anna83
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Laborwerte brauche Rat

Beitrag von Anna83 »

Hallo zusammen,

hab heute die Laborwerte von Dr. Reichel Fentz bekommen.
Doch leider hab ich erst am 4 April ein Telefongespräch mit ihr.

Wer kann mir von euch ein bisschen was erklären?
Sieht wohl nicht so gut aus, Hoffendlich kann man da überhaupt noch was machen.

HLA-A-Allele 01/25
HLA B-Allele 18/44
HLA DRB1-Allele 04/15
HLA-DQB1-Allele 03/06

Zellvitalität 95,4%
T-Tymphozyten 1,4%
B-Lympozyten 8,1%

Negtaiver Crossmatch, keine antipaternalen Antikörper nachweisbar

Brauchen wir somit eine Partnerimmunisierung?

KIR

Es liegt der KIR Genotyp AA vor. Lediglich ist SDS4 nachweisbar. Das Fehlen von 2DS1, 2DS2 und 2DS3 ist ein erhötes Risiko für Fehlgeburtenund Präeklamsie.

Kann man dagegen was tun?

Ganz erlich, ich bin fix und fetig. :-((((

LG Anna
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kleinepueppy81
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Beitrag von kleinepueppy81 »

@Anna83: Leider kann ich dir zu deinen Werten nichts sagen, da ich mich damit nicht auskenne, aber ich denke, es werden hier bestimmt noch ein paar Stellung zu nehmen!!!

Viel Glück!
Kiwu seit 2008
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Merle1981
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Beitrag von Merle1981 »

Nimm eure HLA Werte wieder raus, das ist eine sehr persönliche Information die besser nicht für alle lesbar im Netz stehen sollte.
Ihr habt aber gar kein HLA Sharing, was gut ist.
Die KIR ist so eine Sache wo nicht wirklich erwiesen ist, ob es was bedeutet. ZB haben 90% der Japaner diesen Genotyp und die sind ja nun lange nicht Kollektiv unfruchtbar.
In diesem Fall werden gerne IVIg oder Granozyte empfohlen als Therapie passiver Art oder aktive Immu.
Warst du denn schon mal schwanger und hattest eine Fehlgeburt oder biochem Schwangerschaft?
Ist halt noch die Frage ob du zu hohe Killerzellen hast.
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richy77
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Beitrag von richy77 »

@surinchen: ach nein, das gibt es doch nicht, da ist man mal eine Woche im Urlaub und dann solche schlechten Nachrichten - dickes Tröster-Umarm-Knuddel für dich. Das ist so gemein, anders kann man es gar nicht mehr sagen aber ich kann den anderen nur zustimmen, da sollte bei dir wohl doch noch mal die Immunologie genauer angeschaut werden, da scheint was nicht zu stimmen.

@püppi: dir Glückwunsch zum Herzschlag, das ist ein wichtiger Schritt und ich *dd* weiter, dass ihr euer Baby bald in den Armen halten dürft.

@Anja: *dd* für die IVIG-Runde - guter Plan

@Anna: zum HLA-Sharing kann man gar nix sagen, denn da fehlen die Werte deines Mannes - ich seh da nur deine eigenen :?: Schau mal, ob von deinem Mann auch solche Werte existieren und vergleiche diese, wenn da Zahlen gleich sind, dann habt ihr ein Sharing, wenn nicht, dann nicht.

LG Richy
10/06 Geburt Sohnemann 40+0 mit 2850g und 49cm
05/08 FG m. AS 10.SSW (Partialmole)
12/08 FG m. AS 7.SSW (Zwillis)-kein Herzschlag
10/09 FG ohne AS 8.SSW-kein Herzschlag
danach 1 Jahr Diagnostik:
Genetik ok, Hormone ok, GMS ok, SG von Männe ok
Cardiolipin-AKs erhöht nach FGs - V. a. APS - bestätigt sich in München -> ASS100 tägl. +Heparin ab positiv
Laborwerte aus München (Prof. Würfel):
TNFa 13.0 (<8,1pg/ml); NK 17,4% (3-12%); T4/T8 Quotient 2,42 (1,1-2,3) und HLA-C Sharing mit Partner
KIR-Profil: 2 von 3 aktivierenden KIR-Genen fehlen, Grano nicht nötig
möchte Intralipid-Infusionen versuchen, 2 Wochen nach der 3.Infusion IL:
05.11.10 POSITIVer 10er an ES+11 / HCG=73 (seitdem Clexane20, IL weiter alle 3 Wochen), Cardiolipin-AKs sehr niedrig bei 2,0 !!!
08.11.10 POSITIVer 20er an ES+14 / HCG=290
26.11.10 - 6+5 = Herz bubbert, 7mm (der schönste Tag seit langer Zeit)
17.07.11 - 40+0 - Geburt unserer Maus mit 3190g, 51cm nach nur knapp 4 Std. Wehen

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"Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen." (Hesse)
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