Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Surinchen]

@all
Noch mal ganz lieben Dank für euer aller Mitgefühl und auch für das Mutmachen von denen, die nach langer Geschichte doch noch ihr Glück bekommen haben.

@Mine
Bist du in Bonn in der Uniklinik?

@HUZ
Nein, meine ersten beiden Zwillinge sind wegen einer von einem Arzt in einer Klinik nicht ernst genommenen Zervixinsuffizienz zu früh geboren – 10 Tage vor der magischen (rechtlichen) Grenze zur Lebensfähigkeit.

„dazu das verständnislose gelaber von vermeintlichen freunden und sorgenden familienmitgliedern“
Oh man ja. Das geht mir im Moment so auf die Nerven und so nahe und macht mich wirklich fertig. Das ist der Grund, weshalb wir auch aufgehört haben, Familie und Freunden von weiteren Versuchen zu erzählen. Ständig werden wir bewertet, bekommen „gutgemeinte Ratschläge“, um die wir niemanden gebeten haben, ständig wird moralisch beurteilt, was wir machen und was nicht und gern auch mal das „Leben zu zweit“ angepriesen oder die vielen, vielen Nachteile vom Leben mit kleinem Kind aufgezählt. Beides natürlich von Leuten, die mindestens 1 Kind haben oder (noch) keines wollen

"das ist echt heftig."
Ich weiß nicht... Es kommt mir irgendwie jetzt erst so richtig real vor, dass ich wieder schwanger war und dass ich wieder Zwillinge erwartet habe. Und mache mir natürlich Vorwürfe, dass ich mit dem Kryo-Versuch nicht doch bis April, wie ursprünglich geplant, gewartet habe. Dann könnten diese beiden vielleicht leben, weil wir dann schon die Empfehlung von RF gehabt hätten und danach gehandelt hätten

@me
Wir werden wohl frühestens im Sommer mit den letzten Kryos weiter machen. Und dann auch nur, wenn ich dann mal wieder eine Blutung hatte, weil ich jetzt nicht die Pille nehmen wollte und ohne Hormone ist mein Zyklus so 90 Tage bis 1,5 Jahre lang. Alles schon dabei gewesen.
Sobald wir die Empfehlung von Reichel-Fentz haben, werde ich das bei meiner KK einreichen und mal sehen, was sie daraus machen. Ich bin allerdings (noch) nicht privat versichert und so lange (wird wohl noch 3 Jahre dauern), will ich einfach nicht warten. Letztendlich brauche ich ja für einen Versuch "nur" ca. 3 IVIGs, die dann mit Versandkosten 844€ kosten werden. Ist natürlich viel Geld. Aber einen Versuch ohne IVIGs kann ich mir nicht mehr vorstellen, weil wir dafür einfach schon zu viel erlebt haben. Immer negative Versuche ist schlimm genug. Aber nun das Gefühl zu haben schon 5 Kinder verloren zu haben... Das kann und will ich einfach nicht noch einmal riskieren. Dafür würde ich alles tun, um genau das zu verhindern.

Frage @Folsäure und Metafolin
Frau RF hat mir im Bericht (heute bekommen) wegen "heterozygoter A1298C Mutation" auch 400 Mikrogramm Folsäure und 400 Mikrogramm Metafolin empfohlen. Ist da in "Femibion 1" genug vom Metafolin drin? Nehme bisher nur das Folio Forte und dachte immer, das würde ausreichen... Außerdem sollte ich laut meiner Gyn (die die Ergebnisse von RF noch nicht kennt) auf Folio 400 Mikrogramm reduzieren, weil ich das schon über 3 Jahre nehme...

@Merle
Was hat es mit diesem HLA-Sharing auf sich? In unseren Unterlagen kann ich dazu nichts finden. Mein Mann hat bisher für RF kein Blut gelassen...

Es liegt der KIR Genotyp AA vor. Lediglich ist SDS4 nachweisbar. Das Fehlen von 2DS1, 2DS2 und 2DS3 ist ein erhötes Risiko für Fehlgeburtenund Präeklamsie.
Kann man dagegen was tun?
Ganz erlich, ich bin fix und fetig. (((
LG Anna

Hallo Anna,
das kann ich dir gerade nachfühlen. Wir bekamen die Ergebnisse gerade, als ich wieder mit Zwillingen schwanger war Anfang März und beide Zwillinge habe ich wieder verloren.
Ich habe genau die gleiche KIR-Diagnose wie du.
Mir wurde eine Granocyte- oder IVIG-Therapie empfohlen. Genaueres für den nächsten Versuch werde ich in Kürze von RF erfahren.

@surinchen: ach nein, das gibt es doch nicht, da ist man mal eine Woche im Urlaub und dann solche schlechten Nachrichten - dickes Tröster-Umarm-Knuddel für dich. Das ist so gemein, anders kann man es gar nicht mehr sagen aber ich kann den anderen nur zustimmen, da sollte bei dir wohl doch noch mal die Immunologie genauer angeschaut werden, da scheint was nicht zu stimmen.

Was meinst du mit weiterer Immunologie? Bei mir wurden 2x diese "Faktor"-Geschichten (Faktor X, Faktor XII etc.) getestet und bisher hatte da niemand (weder in Düsseldorf die Genetikerin, noch RF) daran etwas zu beanstanden gehabt. Lediglich Faktor XII ist erhöht, was nicht relevant sein soll.
Haben wir noch etwas versäumt testen zu lassen?

[Merle1981]

Liebes Surinchen,
Ich freue mich zu lesen dass ihr zumindest schon wieder so viel Hoffnung habt dass ihr weitere Versuche eingeplant habt.
Ich denke nicht ihr müsstet noch was testen. Falls ihr HLA Sharing hättet würde es mit IVIG abgedeckt werden.
Wenn man eins hat von groesserem Ausmaß erkennt der Koerper den Embryo nicht sondern hält ihn für eine abnorme Variante einer eigenen Zelle und macht den Embryo fertig. In diesen Fällen kann ein Singletransfer hilfreich sein. Wenn man nämlich einen jetzt einen ähnlichen und einen Embryo der fremd genug ist bekommt wird der "Gute" leider mit vernichtet.

Ich weiß nicht ob ihr überlegt die Kiwu zu wechseln, Bonn wäre eine gute Alternative weil sie auch viel von Immudingen halten. Ich weiß dort wurde auch die CHG getestet allerdings weiß ich nicht in man dieses Verfahren dort nun machen lassen kann. Ich bin gerade bei der Masse an Geld die die Immubehandlungen kosten ziemlich überzeugt von der Methode.
Im Prinzip sagt er einem ob ein Blasto auch wirklich genetisch gesund ist. Die Chancen steigen so ja noch mal an, denn nicht bei weitem jeder Blasto ist gesund.

Eigentlich wünschte ich mir das Verfahren würde sich in D mehr etablieren weil es dann viel weniger sinnlose TF und FG geben würde. Mal ganz davon ab dass man fast komplett auf Single Transfer umstellen könnte und es nicht mehr so viele Mehrlinge gäbe die zu früh geboren werden.

Ich frage mich immer warum viele Leute so unsensibel mit verwaisten Eltern sind, das tut mir mit am meisten Leid. Das man mit seinen Kindern auch noch viele Freunde Einbüßt

[Verena8210]

Hallo Zusammen,


nach meinem 6 negativem TF ( 1 Fehlgeburt in der 9 Wochen ) möchte ich mich etwas näher mit den beiden Medikamenten Intralipid und Granocyte auseinander setzten. Kann mir jemand bitte den Unterschied erklären ?

Vielen Dank

[Surinchen]

Liebes Surinchen,
Ich freue mich zu lesen dass ihr zumindest schon wieder so viel Hoffnung habt dass ihr weitere Versuche eingeplant habt.
Ich denke nicht ihr müsstet noch was testen. Falls ihr HLA Sharing hättet würde es mit IVIG abgedeckt werden.
Wenn man eins hat von groesserem Ausmaß erkennt der Koerper den Embryo nicht sondern hält ihn für eine abnorme Variante einer eigenen Zelle und macht den Embryo fertig. In diesen Fällen kann ein Singletransfer hilfreich sein. Wenn man nämlich einen jetzt einen ähnlichen und einen Embryo der fremd genug ist bekommt wird der "Gute" leider mit vernichtet.

Ich weiß nicht ob ihr überlegt die Kiwu zu wechseln, Bonn wäre eine gute Alternative weil sie auch viel von Immudingen halten. Ich weiß dort wurde auch die CHG getestet allerdings weiß ich nicht in man dieses Verfahren dort nun machen lassen kann. Ich bin gerade bei der Masse an Geld die die Immubehandlungen kosten ziemlich überzeugt von der Methode.
Im Prinzip sagt er einem ob ein Blasto auch wirklich genetisch gesund ist. Die Chancen steigen so ja noch mal an, denn nicht bei weitem jeder Blasto ist gesund.

Eigentlich wünschte ich mir das Verfahren würde sich in D mehr etablieren weil es dann viel weniger sinnlose TF und FG geben würde. Mal ganz davon ab dass man fast komplett auf Single Transfer umstellen könnte und es nicht mehr so viele Mehrlinge gäbe die zu früh geboren werden.

Ich frage mich immer warum viele Leute so unsensibel mit verwaisten Eltern sind, das tut mir mit am meisten Leid. Das man mit seinen Kindern auch noch viele Freunde Einbüßt

Hallo Merle
und erstmal wieder danke für die ganzen Infos.
Ja du hast Recht, wir haben nicht nur einen Freund in dieser schwierigen Zeit verloren. Aber dafür haben wir zumindest schon mal 2 andere gewonnen und das scheint mir momentan mehr wert zu sein als die, die mit uns nichts aushalten konnten oder wollten. Klar, wer beschäftigt sich schon gern mit solchen Erlebnissen, die einfach unerklärlich und in jeder Hinsicht einfach nur grausam sind? Wäre ich auch umgangen, wenn ich es gekonnt hätte. Waren aber meine Kinder und ich konnte mich dem nicht verschließen.

SET ist auch immer wieder etwas, das wir diskutieren, wofür wir uns aber noch immer nicht entscheiden konnten. Meine Gyn sagte mir, dass der Umstand, dass sowohl A. und C. als auch die beiden Kleinen jetzt zu zweit waren, keinen Einfluss auf den Verlauf der Schwangerschaft gehabt hat. Das ist der Grund, weshalb wir bei unserem so extrem knappen Budget einfach noch nicht von uns aus die Chancen verringern wollen, was ein SET ja zwangsläufig mit sich bringt.

Im Moment sind wir in Düsseldorf zufrieden, wie sollte es auch anders sein. 2 Blasto-Transfers, 2 Schwangerschaften. Und Düsseldorf ist von uns schon mit 182 km so extrem weit weg. Bonn wäre noch mal weiter und auch mit öffentlichen Verkehrsmitteln nicht mehr so einfach machbar, die Spritkosten bis dorthin würden ja momentan explodieren.
Für uns ist wichtig, dass die Klinik in der wir sind, sich darauf einlässt, sämtliche befruchtete EZ 5 Tage weiter zu kultivieren, denn ich habe ja immer massig EZ (in Düsseldorf 18 Befruchtungen bei 33 EZ und dann 23 Befruchtungen bei 43 EZ). Wenn ich geringer stimuliere und weniger EZ habe (hatte ich 3x in Bad Münder) kommt nur Müll am Ende bei raus (8C- und 10C-Zeller an Tag 5), wenn überhaupt.
2 Vierzeller nehmen und 20 Vorkernstadien einfrieren käme für uns aber auch nicht in Frage, wegen der enormen Kosten und der geringen Kryo-Chancen. Und in Düsseldorf machen sie das eben, wenn bestimmte Vorerfahrungen vorhanden sind, wie bei uns. Von den 23 Befruchtungen hatten wir nun 5 Blastozysten. Nicht zu viel zum transferieren und vitrifizieren.

[Surinchen]

Hallo Zusammen,


nach meinem 6 negativem TF ( 1 Fehlgeburt in der 9 Wochen ) möchte ich mich etwas näher mit den beiden Medikamenten Intralipid und Granocyte auseinander setzten. Kann mir jemand bitte den Unterschied erklären ?

Vielen Dank

Hallo Verena,
welche Diagnosen hast du denn? Bevor man mit solchen Medis hantiert, sollte man genau klären, was den negativen TFs und der FG zugrunde liegt.
Liebe Grüße

[Verena8210]

Folgende Diagnosen sind bekannt :
Hashimoto , Faktor V Leiden

in den letzten beiden Versuchen habe ich bereits Cortison zur Unterstützung genommen leider ohne erfolg
zusätzlich habe ich beim letzten Versuch Folsäure 5 mg genommen + vitamin b 12 da die werte wohl Grenzwärtig waren

Mein Blut wurde durch Frau Reichel untersucht sie hat entweder eine aktive Immunisierung oder eine Behandlung mit Granozyte in Erwägung gezogen ( beides aber ohne einen wirklichen Befund )
die aktive immu wurde aber z.b. von der uni kiel abgelehnt da mein mann sich bis 1995 in einer Krebsbehandlung befand

Durch das Forum bin ich jetzt auf Intralipid aufmerksam geworden und hätte gerne den unterschiedlichen Ansatz der beiden Medikamente gewusst.

Danke für eure Hilfe

[Surinchen]

Folgende Diagnosen sind bekannt :
Hashimoto , Faktor V Leiden

in den letzten beiden Versuchen habe ich bereits Cortison zur Unterstützung genommen leider ohne erfolg
zusätzlich habe ich beim letzten Versuch Folsäure 5 mg genommen + vitamin b 12 da die werte wohl Grenzwärtig waren

Mein Blut wurde durch Frau Reichel untersucht sie hat entweder eine aktive Immunisierung oder eine Behandlung mit Granozyte in Erwägung gezogen ( beides aber ohne einen wirklichen Befund )
die aktive immu wurde aber z.b. von der uni kiel abgelehnt da mein mann sich bis 1995 in einer Krebsbehandlung befand

Durch das Forum bin ich jetzt auf Intralipid aufmerksam geworden und hätte gerne den unterschiedlichen Ansatz der beiden Medikamente gewusst.

Danke für eure Hilfe

Hast du denn eine Therapieempfehlung von RF bekommen? Meine kam heute an und da stand ziemlich genau drin, zu was RF rät (bezüglich IVIG, Progesteron-Depot-Spritzen, Prednisolon, Clexane).
Zu intralipid kann ich dir leider nichts sagen, da bei mir IVIG oder Granocyte als Empfehlung gegeben ist.

[bonna74]

Falls ihr HLA Sharing hättet würde es mit IVIG abgedeckt werden.

Merle: Dazu habe ich eine Frage: Ich dachte bei einem HLA Sharing muss eine Partnerimmu gemacht werden und IVIGs sind das Mittel der Wahl bei fehlenden KIRs.. kannst Du bitte nochmal kurz etwas dazu schreiben? (für meine Freundin).. Danke!

Surinchen: Du konntest doch nicht wissen, was bei RF rauskommt. Ich kenne diese Selbstvorwürfe.. und dann diese Fragen.. hätte ich es mal so oder so gemacht, dann... Aber Ihr schafft es beim nächsten Versuch, ganz bestimmt! Freut mich, dass Ihr schon wieder Pläne machen könnt. Bezüglich PKV: selbst wenn Du jetzt wechseln könntest, bist Du sicher, dass sie Kiwu dann nicht ausschließen bzw. teuer bezahlen lassen?

"dazu das verständnislose gelaber von vermeintlichen freunden und sorgenden familienmitgliedern“

Oh ja, uns ist es genauso ergangen.. ein Spießrutenlauf.. nach der 1. FG wurden wir nur noch beäugt.. ob sie wohl jemals wieder ss wird.. ohne Kinder ist das Leben doch auch toll.. dann soll es halt nicht sein, dass Ihr Kinder habt, ist doch nicht schlimm (von meiner Schwester die selber 3 hat).. wir haben auch einige (sogenannte) Freunde verloren um deren Verlust ich aber keine Sekunde getrauert habe und tolle neue gewonnen, sie machen alles wieder wett!

Verena: Bei einer Faktor-V-Leiden-Mutation sollte Dir ab TF eigentlich Heparin gespritzt werden - hast Du keines bekommen? Ich selber habe Intralipid auf eigene Faust genommen, aber erst nachdem mein Befund "28,8% NKs" lautete (Bluttest lief nicht über RF). IL moduliert das Immunsystem so, dass die (eh schon hohe Anzahl an) Natürlichen Killerzellen nicht überreagieren und den Emby angreifen (mal einfach ausgedrückt). Bei vielen hier war die Behandlung erfolgreich. Warum RF Dir entweder eine aktive Immu ODER Grano empfiehl und das auch noch ohne Befund verstehe ich gerade nicht.. da würde ich an Deiner Stelle nochmal nachfragen. Wie kommst Du denn auf IL? Wurden Deine NKs getestet? Zu Grano gibt es unterschiedliche Aussagen, einige sind mit dem sog. Italienischen Protokoll damit ss geworden/ geblieben. Vielleicht kennt eine andere die genauen Ansätze von Grano.

[Verena8210]

@bonna
Heparin nehme ich seit dem 1 Versuch ....
auf IL bin ich über das Forum und der Suche nach Möglichkeiten bei Einnistungsstörungen gestoßen
ich denke IL ist für den eigenen Körper weniger bedenklich als Grano

frau Reichel hat die Empfehlung aufgrund der fehlenden Einnistung und eigentlich immer guten Qualität der Eizellen ( wenn auch nur wenige da mein AMH bei 0,43 liegt obwohl ich erst 29 Jahre bin) gegeben so hab ich sie aufjedenfall verstanden
die Befunde hatte ich auch dann noch nach Kiel gesandt um dort die Immu machen zu lassen aufgrund der kosten doch die uni hat sich der Empfehlung nicht angeschlossen + den Grund der Krebserkrankung meines Mannes genannt

[Marmoty]

@verena
Wie ist denn Dein Hashimoto eingestellt? Ich habe erst mit sehr hohen freien Werten, Cortison, IL, ASS und Heparin jetzt Erfolg im 8. Versuch gehabt. Wie sind denn Deine aktuellen Werte und SD Antikörper?
(mit Hashi, Zöliakie, leichtem APS, NKs etc. soweit ok, kein HLA Sharing, aber 3 fehlende KIR...)

@surinchen
Habe Deine letzten schweren Wochen hier nachgelesen, sowas ist ja echt nicht fair! Fühl Dich gedrückt! Aber toll, wie Du weiter in die Planung gehst, das hat mir auch immer am besten geholfen...
Wir sind übrigens in Bonn, waren aber hier in AC vorher auch eher Wald und Wiese...

@Bonn; weiß nicht wer es geschrieben hat: ich habe die Immu Untersuchungen in Bonn durchbekommen, es gab sogar selber den Vorschlag zu RF zu gehen, wenn alles nicht mehr hilft. Habs dann über Klein + Rost München laufen lassen, da schneller und bin so weitergekommen. Aber das IL mache ich auch auf eigene Faust, die hatten da nichts gegen, aber ob die das wirklich so geschnallt haben weiß ich nicht. Wegen meiner Diagnosen stand aber sonst nichts auf der Liste, KIR "behandeln" die in dem Sinne auch eher nicht, da keine Studienergebnisse vorliegen...

Grüße Euch!

Marmoty