Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[bonna74]

@kleinepueppy81: wir sind ja auch spontan Bastler und ich hab's auch so im Hinterkopf das ich es mit IL versuche und auf IVIGs bei pos. Test umsteige. War auch so ein Gedanke von mir weil das für Paare die auf normalem Weg schwanger werden können eine gute Alternative ist. Muss aber erst das ok von RF einholen!
Weist du schon was dich das IL kostet? Also nicht die Infusionen selbst sondern was der Hausarzt oder Gyn dafür haben will???
Aber ganz wichtig ist, dass man sich vorher einen Arzt sucht der einem bei pos. Test dann wirklich die IVIGs verabreicht! Weil alle Ärzte machen das nicht und im KH dürfen normalerweise keine "mitgebrachten" Infusionen verabreicht werden! Und wenn man dann vielleicht noch längere Liegerzeiten hat aus CZ dann wird's kritisch!
Ich hab mal gehört man hat Chancen am ehesten die IVIGs von der KK zu bekommen wenn sie zum "Erhalt" der Schwangerschaft notwendig ist und man sie stationär im KH bekommt.

@all: Mädels danke für den tollen Austausch und die gegenseitige Unterstützung! Wirklich toll!

Mauxi: wir haben auch spontan gebastelt! Nachdem ich die 10 Infusionen IL intus hatte und immer noch keine neue SS eingetreten war, hatten wir zumindest eine IVF geplant. Dann hat es genau im Vorzyklus geklappt. Ich vermute, dass mein Immunsystem besonders lange für die Modulation gebraucht hat weil meine NKs auch extrem hoch waren. Das IL hatte ich aus Ö & CZ und die Infusionen hatte vor der SS meine HÄ gemacht für ca. 20€ inkl. NaCl. Nach positiv hat es meine Kiwu gemacht, kostenlos. Ohne diesen Ordner wäre unser Wunder wohl nicht bald da..

[Surinchen]

@pueppy
Ich finde, der Plan hört sich gut an. Ich drücke euch die Daumen, dass nicht noch weitere Schwierigkeiten auftauchen und ihr bald in die nächste Schwangerschat starten könnte, ohne noch mehr Angst vor einer weiteren FG zu haben.
Ich habe nach der Geburt von A. und C. übrigens die unterschiedlichsten Ratschläge bezüglich abwarten bekommen. Von "gar nicht, schnell weitermachen = weiterleben" bis hin zu "mindestens 1 Jahr" habe ich alles gehört. Meine Gyn meinte dann, dass das meiste einfach psychologisch begründete Pausen sind. Sie meinte, dass sie wohl Angst hätte, wenn ich im 1. Zyklus wieder schwanger werden würde, aber da das eh ausgeschlossen war, sagte sie, sie rät uns dann weiter zu machen, wenn wir uns das wünschen, weil das der beste Weg ist.
Und Adipös: NEIN bist du nicht Ich habe mal in einem KH Bericht (da war ich 16 Jahre, 1,66m groß und 58kg schwer) den Hinweis "adipöser Ernährungszustand" gefunden Wer weiß welches Model die Frau /Freundin des Arztes war.

@Anja
für den Termin gleich. Ich esse eine Scheibe Brot für dich mit Belohn dich danach mit was Leckerem!

@Thema IVIG CZ
Ich habe in der Woche vor Ostern bestellt, vorgestern die Versandmail erhalten und gestern waren die Fläschchen da. Gut verpackt, alles in bester Ordnung! Zahlen muss man hier übrigens nicht im Voraus, wie ich es z. B. in FR machen muss.

@IVIG und KK
Kommt ganz auf deine KK an, Pueppy. RF sagt, keine KK bezahlt das, weil es eine Offlabel-Therapie ist, d. h. die Medikamente sind nicht dafür hergestellt oder anerkannt. Hier im Krankenhaus machen sie die Therapie und rechnen alles über die KKs ab, nur TK und IKK stellen sich da wohl quer. Hier im Ordner habe ich auch schon ein paar Mal gelesen, dass die KKs das übernommen haben.
Unsere hat es nun ja abgelehnt. Ich werde einen Widerspruch schreiben und den mit dem RF Behandlungsplan zur KK schicken, außerdem den Vorschlag, dass ich nicht ins KH gehe, um die Infusionen machen zu lassen, sondern die günstigen aus CZ bestelle und die mir vom Arzt geben lasse. Vielleicht lassen sie sich darauf ja ein. Immerhin ist es paradox, dass sie wissen, dass sie weitere ICSIs zahlen müssen, aber nichts für den Erhalt der Schwangerschaft tun.
Mit diesem Widerspruch will ich Zeit schinden und dann werde ich das wohl doch mal unserem Anwalt vorlegen.

@Katz
Die Infusionen kannst du theoretisch überall machen lassen, auch bei der Gyn oder beim HA. Nur musst du jemanden finden, der da zustimmt. RF sagte, dass das oft schwierig ist, weil Ärzte davor zurückschrecken etwas zu machen, von dem sie keine Ahnung haben.
Meine Gyn hat auch sofort gesagt, sie darf das in der Praxis gar nicht.

[richy77]

@katz: ich war beim Prof. Würfel und er meinte, da ich nach den letzten beiden FG schon 2x erhöhte Cardiolipin-AK hatte UND die FGs an sich, wären beides Marker für APS. Allerdings war beim selbst der AK-Test auch wieder negativ - und das wär halt die Krux wie er sagte. APS sei schwer zu entdecken, da die AK meist nur wenn der Auslöser (sprich die SS) vorliegt, steigen. Und danach wieder abfallen.
Die IL hab ich anfangs alle 2 Wochen genommen damit ich die ersten 3 schnell intus habe, danach hab ich alle 3 Wochen genommen und dann ab der 12.SSW alle 3,5 damit ich bis zur 24.SSW mit den 10 Flaschen reichte. Wir haben den Termin bei Würfel in der Abortsprechstunde gemacht, da waren es 2 Monate Wartezeit, die Ergebnisse hatten wir dann aber nach 3-4 Wochen - das war immer noch 3x so schnell wie bei RF und von Frau Dr. Graf in Leipzig wussten wir damals noch nix.
Meine HÄ hat früher im KH gearbeitet und kannte das IL von der Künstl. Ernährung für Patienten und meinte daher, das es nur ein paar Kalorien sind und nicht schaden kann, sie hat gesagt, wenn es eine Chance gibt, dass es hilft, macht sie es mit. Sie hatte aber auch die Möglichkeiten (einen Raum mit Liege für Infusionen) da konnte ich dann 2h rumliegen und hab niemanden bzw. den Praxisablauf nicht gestört. Falls du ihren Kontakt brauchst, damit sein Arzt sich evtl. mal mit ihr austauschen kann, geb ich dir gern ihre Daten per PN - sie hat dazu eingewilligt, als ich ihr von den vielen Mädels hier im Forum erzählte, die Schwierigkeiten hätten einen Doc für die Infusionen zu finden. Hatte ihr noch die Studie aus den USA mitgebracht, was sie alles sehr interessant fand.

@püppi: also ich hab mal deinen BMI ausgerechnet, der wäre 26,xx das ist meines Wissens noch kein Adipositas - 20-25 gilt als normal und anstrebenswert, ab 25 ist man leicht übergewichtig und erst ab 30 gilt man dann als adipös - dachte ich zumindest. Aber vielleicht hat sie auch nur eine Rechtfertigung gesucht, um dir Metformin verschreiben zu können, keine Ahnung
Tja und beim THema warten, hab ich auch beides selbst empfohlen bekommen - nach der 1.FG 3 Monate warten, nach der 2. hieß es, eigentlich nicht nötig, wenn die nächste Regelblutung da ist, ist der Körper wieder auf Null, sprich man kann nach einem Zyklus wieder starten. Bei der ersten war aber trotz schon wieder Zyklus vorhanden immernoch Rest-HCG da und da hätten wir sowieso warten müssen, bis alles wieder auf Null ist. Da war ich ja schon etwas weiter (10.SSW) und das auch noch mit einer Blasenmole, die für extrem hohe HCG-Spiegel sorgen (mir ging es auch ziemlich bescheiden, so dass ich irgendwie ahnte: da stimmt was nicht). Also startet einfach, wenn ihr euch dafür bereit fühlt.

LG Richy

[mauxi21]

@ all: habt ihr die Rezepte für IL und IVIG'S alle von RF bzw. Prof. Würfel bekommen oder von eurem Hausarzt? Und braucht man für das Nacl auch ein Rezept oder bekommt man das so bzw. sollte das der Hausarzt ja eh haben oder?

@bonna 74: super das es geklappt hat noch in letzter sekunde! Hast du die IL so wie hier schon oft geschrieben alle 2 wochen zum Zeitpunkt von ES dann wieder 2 Wochen wenn die Mens kommt usw.. laufen lassen? Wie lange hast du die IL weiter genommen in der Schwangerschaft und in welchen Abständen?

[Minem]

@Pueppi: es tut mir so leid Hattest du bei den FG vorher auch HA oder war es das erste Mal mit HA? Ich farge deshalb, weil ich bei unserem nächsten Versuch auch mit Dexa anfangen wollte und mich nun frage, ob mich das überhaupt weiterbringt??

Nochmal zu ASS/CLEXANE:
Mein Hämatologe hat mir gesagt, dass man ab ES spritzen muss. Ab positiven Test wäre es zu spät. Ich weiß allerdings nicht, ob sich dies nur aufs APS bezieht oder auch auf andere Probleme? Mit ASS soll ich schon 2 Monate vorher anfangen.

@richy: Deine Geschichte ähnelt tatsächlich meiner. Ich habe irgendwo noch gelesen, dass dein Sohn bei Geburt nur 2850 kg gewogen hat. Meine Tochter hat bei der Geburt auch nur 2850 kg gewogen bei 52cm?!!? Mmhh, Hashimoto ist bei mir dann auch direkt nach der Geburt ausgebrochen. Vermutlich hat es da schon einen Zusammenhang gegeben....
Hattest du es mit Cortison und Heparin probiert vor IL?

@me: Ich war in der Abortsprechstunde der Uniklinik Bonn. Die möchten zunächst alles mögliche untersuchen, wie Genetik (von mir und meinem Mann), nochmals Hämatologie und noch zig andere Sachen, nur halt keine Immunologie!! Sollte bei den Tests alles unauffällig sein, soll eine Gebärmutterbiopsie durchgeführt werden um nach den NKs zu suchen. Ich frage mich nun, ist es nicht einfacher, im Blut zu schauen ? In einem meiner alten Berichte ist mir auch jetzt erst aufgefallen, dass meine T4/T8 Ratio bei 3 ist. Was doch schon für erhöhte aggressive NKs spricht, oder? Den Bericht haben die vorliegen

Viele Grüße an alle anderen

[bonna74]

püppy: erzählt wurde mir auch immer: 3 Monate warten - aber ich denke von der körperlichen Seite her gibt es da keine Regeln. Der Körper zeigt einem schon, was richtig oder falsch ist.

mauxi: Ja, das war wirklich in letzter Sekunde und obwohl ich schon alle Medis gekauft hatte (Selbstzahler). Aber egal - darüber denke ich nicht mehr nach. Wir freuen uns einfach! Ich hatte das IL immer alle 3 Wochen laufen lassen - bis August 11. Dann hatte ich eine Pause. In der SS dann sofort bei positv, alle 3 Wochen bis zur 26. SSW. Eine weniger hätte vermutlich auch gereicht, aber ich brauchte das für meinen Kopf. Das Privatrezept für IL hat mir meine HÄ geschrieben und ich hab es als pdf nach CZ geschickt - das reichte.

Minem: Ich hatte es mit Dexa versucht vor IL. Ohne Erfolg. Aber das heißt nichts, manche benötigen zusätzlich noch ein Cortison um das IS noch weiter herunterzufahren. Heparin (Clexane oder Fragmin) hatte ich in den überwachten Zyklen immer ab ES gespritzt - das soll man auch so machen prophylaktisch. In dieser SS allerdings erst ab positiv SST. Wieso eine GMbiopsie um nach NKs zu suchen - häh? Mein T4/T8 Ratio lag auch bei 3.

Anja:


richy:

[Minem]

@bonna: ehrlich gesagt, habe ich auch nicht viel Hoffnung, dass es mit dem Dexa klappen wird Aber versuchen werde ich es trotzdem nochmal. Wie hoch war deine Dosierung?

@püppy: mein FA sagt auch immer, 1 Monat warten reicht aus


LG, Mine

[zora99]

Suri u Katha: Das mit der Qualität der EZ habe ich hier im Immu-Ordner einfach öfter gelesen, aber wenn es bei Katharinchen nichts geschadet hat, dann ist es ja gut.

Mauxi: Ich hatte IVIGs aus CZ und alles war paletti. Die Rezepte hatte ich von R-F

Pueppy und Anja: Bei mir hat es die PKV übernommen, allerdings musste R-F noch ein „Gutachten“ dazu schreiben. Diese Gutachtenkosten wollten sie dann erst nicht übernehmen, haben es aber dann doch bezahlt.

LG Zora

[Anja30]

Suri: Danke für die "Scheibe Brot mit essen" Vor mir war eine - denke so Ende Zwanzig, die ist nach der Blutentnahme umgeklappt ich bin dann auch erst kurz vor 10h dran gekommen und Blutentnahme war so geg. halb elf man durfte übrigens vorher einen kleinen Kaffe OHNE Milch, Wasser und/oder ein kleines Glas O-Saft trinken - also ging es eigentlich aber der magen knurrte dann doch

me: ich war ja in einer Gerinnungs-sprechstd. heute - zum ersten Mal - und ich scheine an eine sehr kompetente Ärztin geraten zu sein - auch wenn sie einiges sagte was mir nicht so passte!
Sie hat sich viel Zeit genommen, alles mögliche hinterfragt etc. ABER sie ist Gegnerin der Imunisierung (was ja eh umstritten ist - aber ich habe es ja leider damals in 2003 mitm Ex in Kiel noch machen lassen) UND sie hält auch nichts von Immunglobulinen!!!
Sie sagt das man noch gar nicht abschätzen könne was später mal mit einem passiert und es bedenklich sei wenn man mal ein Spenderorgan benötigen sollte.
Auch die von RF empfohlenen ersten 10g hält sie für zuviel bei mir - auch wenn es nach Gewicht dosiert ist!!! Alle drei Wochen je 5g hält sich auch für zuviel - also von den Abständen her!

Sie wartet nun aber erstmal meine ganzen Blutwerte ab (auch TSH fT3 und 4) und befasst sich noch mit den ganzen Empfehlungen/Befunden von RF.

Was sie allerdings schon meinte; man muss bei mir mit der Kombi ASS UND Heparin arbeiten weil ASS ganz anders wirkt als Heparin UND Heparin wird wohl noch höher!!!! dosiert werden müssen - bisher nahm ich Clexane40
Zu Metformin gibt sie ein Kommentar dann in ihrem Bericht/Befund der ca 2-3 Wochen dauert - sie meinte schon das ich es benötigen werde da ich wohl "grenzwertig" adipös bin

Ach ja, sieben Ampullen Blut hat die Ärztin mir abgenommen, es werden noch weitergehende Untersuchungen gemacht als wie sie seinerzeit Reichel-Fentz gemacht hat - was genau, habe ich aber nicht hinterfragt
Also heißt es nun erstmal abwarten.
Wenn sie die IVIG Infusionen allerdings ablehnt, werde ich sie bei meinem Hausdoc machen - zum Glück habe ich ja dafür ein Schreiben von RF.

lieben Gruß an Euch alle

[Anja30]

ojehh Ich hab eben nach langer Zeit mal wieder in einem anderen Forum gelesen und bin dabei auf einen Beitrag von einem Doc K. (Eizellspende-Doc) gestolpert der mich nun total verunsichert hat
Der schreibt nämlich: "....99% aller Kliniken lehnen IvIG wegen der moeglichen, erheblichen (zb Nierenversagen) Nebenwirkungen ab, dazu kommt noch dass es keine eindeutigen Studien gibt die beweisen dass IvIG einen signifikanten Unterschied macht. Die ASRM ( American Society of Reproductive Medicine) warnt eindeutig vor diesen unbewiesenen Therapien.
Es waere besser in eine renommierte Klinik zugehen, wo 2 frische Blastozysten transferiert werden koennen und wo man Ihnen Fotos dieser Embryos geben kann damit man im Falle eines Fehlschlags vernuenftig diskutieren kann was der naechste Schritt ist."

Ich habe das Flebogamma ja schon hier und möchte für den anstehenden Versuch alles erdenkliche machen damit es dieses Mal gut verläuft...kann mir nun jemand meine Zweifel nehmen was IVIG betrifft?
Erst heut früh die Ärztin mit ihrer negativen Aussage zu IVIG und nun dieses Posting von dem Doc K.