Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Minem]

Guten Morgen ihr Lieben,

@Püppy: wie richy schon geschrieben hat, wie kann sich der Arzt so sicher sein, ohne Befunde vorliegen zu haben??? Manche Ärzte sind sehr schnell mit irgendwelchen Diagnosen:x ...Ich drücke dir ganz festet die , dass alles i. O. ist und ihr nicht auch noch das mitgenommen habt!!! Ansonsten kann ich aber nachfühlen wie es dir ging, wir waren beim Humangenetiker am Montag und mussten uns auch mit dem Thema auseinandersetzen. Uns hat er folgendes erklärt: solange es in der Familie keine Auffälligkeiten gibt und keine behinderten Kinder, ich denke er meinte Trisomie 21, läge die Wahrscheinlichkeit, dass etwas gefunden wird bei 5%-6%.

@suri: Dein Organisationstalent ist der HAMMER! Ich kann verstehen, dass dein Mann , würde ich sicher auch an seiner Stelle ! Schön, dann geht es in ca. 2 Wochen weiter!

@redcat: Ich hab hier immer nur gelesen, dass man ab HA anfangen soll langsam zu reduzieren, aber ich glaub ich würde auch erst ab 12. SW anfangen zu reduzieren. Kann dir leider gar nichts dazu sagen.

@mauxi: ich denke diese Tiefphasen, hat jede von uns hier ab und zu. Ich momentan auch
Meine Schwägerin ist im 5. Monat schwanger (es hat im 2. ÜZ geklappt und sie hat Komplexe wg. ihrem Bauch und Angst zuzunehmen ) Sie erzählt mir jedes Mal, wenn ich sie sehe, wie schlecht es ihr geht und da denke ich mir auch manchmal, warum müssen andere (alle hier im Forum) so lange und so intensiv darum kämpfen?
Das sich die "normalen Frauenärzte" mit dem IL schwer tun, habe ich auch schon festgestellt. Schade eigentlich, ich meine, auch wenn es keine Studien dazu gibt, Fakt ist, dass es nicht schädlich ist und man es doch zumindest ausprobiert werden kann statt es immer wieder so zu probieren oder halt mit anderen teueren Medikamenten... Die Realität ist leider so, viele Ärzte kennen sich nur mit dem alltäglichen aus, alles was darüber geht, unbekannt ist, wird abgeblockt.

@me: Das IL ist bestellt, der Bericht von der KIWU bzgl. der Notwendigkeit des IL liegt auch vor und morgen habe ich meinen Termin beim HA. Ich werde ihm den Bericht vorlegen und hoffentlich macht er die Infusionen auch. Mein FA hat schon nein gesagt. Zur Not fahre ich halt nach Recklinghausen.
Seit dem Gespräch mit dem Humangenetiker bin ich auch extrem verunsichert und Angst, dass bei der Blutuntersuchung etwas rauskommt
Die Werte von der immunologischen Untersuchung habe ich auch erhalten, vielleicht kann mir jemand was dazu sagen

Natural Killer-Zellen: 11,5% (kann der niedrige Wert vom Cortison kommen, was ich noch bis Anfang April eingenommen habe?)
T-Helfer/T-Suppr.-Quotient: 2,9 (1.2-2.9%)
T4/T8 Index: 3 (1,1-2,3)
T-Lymphozyten: 1064 (1200-2200)

Also, ich verstehe schon, dass die NKs zwar in der Norm, dafür aber sehr aggressiv sind. Was ist mit den T-Lymphozyten und dem T-Helfer/T-Suppr.-Quotient, der ist nämlich von der KIWU unterstrichen!

Besten Dank!
An alle liebe Grüße,
Mine

[Surinchen]

@suri: ja, das stimmt, mein Mumu war auch zu und die Blutungen kamen aus der GM und ja, das Blut wird erst an der Luft braun aber ich schrieb ja auch, dass es dunkelrot aussehen kann - das ist wohl sehr verschieden, je nachdem wie lange es sich angesammelt hat und dann abfließen konnte.
Und ja, vielleicht hat das Clexane deine Mädchen gehalten und nein, es muss nicht anfangen oder schlimmer werden - DENN in der SS wird das Blut generell etwas dicker, was "normalen" Frauen nichts ausmacht aber wenn man eine Gerinnungsproblematik hat, braucht man das Clexane um überhaupt sowas wie einen "normalen" Zustand zu erreichen, der dann natürlich noch nicht soooo dünn ist, dass man gleich blutet (evtl. wenn man sehr hochdosiert nehmen muss) aber auch da ist es ja auf die jeweilige Diagnose abgestimmt und wenn man ein 10fach erhöhtes Thromboserisiko hat, dann wird es einfach durch die Clexane auf ein in der SS übliches Maß gesenkt, verursacht aber nicht gleich Blutungen - hoffe, ich konnte es verständlich machen, wie ich es meine.

Ja so sehe ich das auch. Ist bei jedem ganz unterschiedlich, bei mir trat auch beides auf. Dass das Clexane die Blutungen nicht verschlimmert meinte ich auch, vielleicht habe ich mich doof ausgedrückt. Wenn es so wäre, hätte sich die Blutung bei mir ja nicht wieder verflüchtigt, während ich in der Klinik war.
Ich habe zwar laut RF kein Gerinnungsproblem, aber trotzdem machten die Clexane die Blutungen nicht schlimmer

@Mauxi
Ich weiß so gut, was du meinst. Habe ja die IVIG-Empfehlung, aber das IL ging mir auch nicht aus dem Kopf. Nun nehme ich beides, weil beides zusammen ja nicht schlecht ist, sich gegenseitig aufhebt oder sonstwas!
Möglicherweise kombinierst du es auch?
Wenn deine Ärztin meint, dass die KK das zahlt, dann soll sie dir einfach ein Rezept ausstellen. Keine KK kann dann hinterher die Kosten von dir zurückverlangen. Das Schlimmste, was passieren könnte ist, dass sie anschließend nein sagen und nichts mehr danach bezahlen. Aber das kann dir dann ja egal sein!

[richy77]

@mine: ja, die beiden Quotienten deuten auf eine Verschiebung Richtung überaktiv/aggressiv hin und die NK Zellen könnten wegen Corti in der Norm sein, weiß ich aber nicht genau. IL z.B. verringert nicht die Anzahl der NK sondern nur deren Aktivität - wie es aber bei Corti ist, weiß ich nicht, kann schon sein, dass es direkt auch die NK verringert. Viel Erfolg mit dem IL und das dein HA ja sagt. Druck ihm doch die Studie auf der vorherigen SEite aus, die ich gepostet habe. Hatte ich meiner HÄ auch mitgenommen und sie fand es hoch interessant.

@suri: leider kann die Kasse doch was zurückfordern - so hat es mir meine Schwimu erzählt, denn sie bekommt IVIG auch offlabel wegen einer Immunsache, die ihre Nerven angreift und sie ihr eines Bein kaum noch bewegen kann - hält aber immer nur 6 Wochen dann muss sie wieder hin - plötzlich meldete sich die KK und wollte prüfen, ob es gerechtfertigt sei, dass sie bei dieser Art Krankheit so eine teure Behandlung bekommt, die zudem dafür nicht zugelassen ist - da hieß es, sie könnten dann auch das Geld für bereits gelaufene Infusionen zurückverlangen - meine Schwimu bekam natürlich Panik, da sie wusste wie teuer das Zeug ist und sie bekam 20 oder 30g pro Infusion - bis jetzt prüfen sie noch aber es gibt ja nachweislich eine Besserung, weiß nicht, ob denen das dann genügt. Kann euch ja auf dem Laufenden halten was das betrifft. Daher mein Rat, die KK lieber vorher zu fragen.

LG Richy

[Surinchen]

@suri: leider kann die Kasse doch was zurückfordern - so hat es mir meine Schwimu erzählt, denn sie bekommt IVIG auch offlabel wegen einer Immunsache, die ihre Nerven angreift und sie ihr eines Bein kaum noch bewegen kann - hält aber immer nur 6 Wochen dann muss sie wieder hin - plötzlich meldete sich die KK und wollte prüfen, ob es gerechtfertigt sei, dass sie bei dieser Art Krankheit so eine teure Behandlung bekommt, die zudem dafür nicht zugelassen ist - da hieß es, sie könnten dann auch das Geld für bereits gelaufene Infusionen zurückverlangen - meine Schwimu bekam natürlich Panik, da sie wusste wie teuer das Zeug ist und sie bekam 20 oder 30g pro Infusion - bis jetzt prüfen sie noch aber es gibt ja nachweislich eine Besserung, weiß nicht, ob denen das dann genügt. Kann euch ja auf dem Laufenden halten was das betrifft. Daher mein Rat, die KK lieber vorher zu fragen.

Das ist interssant, weil man mir das Gegenteil erzählte! Ich war in der letzten SS 5+1 ja im Krankenhaus, wo sie die IVIGs machen und ich bekam 20g Oktagam, eine Infusion inkl. Aufenthalt kostet etwas über 1000€. Die KK hat im Nachhinein die Behandlungskosten abgelehnt und der Arzt dort hatte uns von Anfang an gesagt, dass wenn das passieren würde, sie die Behandlung nicht weiter durchführen würden und wir aber auch keine Rechnung bekämen. Und so ist es auch gekommen. Der medizinische Dienst meint eben, dass es keinen Nutzen hat, weshalb die Kosten nicht gezahlt werden und das Krankenhaus bleibt drauf sitzen Zumindest wäre mir eine 1000€ Rechnung in meiner Post aufgefallen

[kleinepueppy81]

@suri /richy und mauxi:
also mir wurde z.B. bzgfl. des Heparin damals von meinem GErinnungsarzt auch gesagt, wenn er das REzept auf KAsse ausstellt, obwohl er weiß, dass keine Indikation vorliegt, bzw. es nicht von der KK bezahlt wird, bleibt er im Zweifel auf den kOsten sitzen!!! Daher wollte er ja auch das off-label-use!!!

@me: ich find es gar nicht soooo mega schlimm, dass der Doc mir schon gesagt hat, dass es ein Gen-defekt ist... wir haben nach den Risiken gefragt, wenn was wirklcih gefunden wird, was dann die Schlussfolgerung ist... und er sagt halt, dass er schon deutlich vermutet, dass es ein Gen-Defekt ist.... find das jetzt soo taklos nicht.. denn endlcih sagt mal jemand was deutlich und muckst nicht hinten rum und macht was und so.... und so können wir deutlich damit umgehen und uns schon mal Gedanke machen, als wenn wir das Ergebnis bekommen und zack wir dann i nein tiefes Loch fallen!!!!!!!!!!!!!

[Katharinchen]

@ Willi

Ich habe mal Deine Werte in den Rechner eingegeben:
http://hpu-info.gmxhome.de/test/laborzettel.htm

Der T3 liegt bei 30 %, der T4 bei 88 %.
Der TSH liegt ja schon unter dem unteren Normwert,
daher würde ich an Deiner Stelle weder reduzieren noch
erhöhen. Du könntest ein wenig Selen nehmen, um den T3
ein bißchen höher zu kriegen. Selen hilft bei der Umwandlung
von T4 in T3.
Wenn Du Dich mit den Werten wohl fühlst, würde ich bei Deiner
Vorgeschichte keine Experimente machen und irgendwas
verändern.

[richy77]

@suri: ok, vielleicht wollte man ihr bei der Kasse auch nur ein bisschen Angst machen, denn bisher bekommt sie die Infusionen alle 6 Wochen weiter und sie bleibt dafür auch immer eine Nacht im KH und ich denke nicht, dass die das machen würden, wenn sie auf den Kosten sitzen bleiben würden. Bei ihr werden die Myelinscheiden angegriffen und so kann die Reizleitung nicht mehr funktionieren, wenn ich das richtig verstanden habe. Da es chronisch und autoimmun ist, musste die Kasse vielleicht in den sauren Apfel beißen, ihr Doc hat es vielleicht gut darlegen können, dass es notwendig und hilfreich ist.
Ich frag sie noch mal - sehen sie über Himmelfahrt, nächste Woche.

@püppi: er kann es dir dann glaub ich nur auf Privatrezept schreiben. für die weitere Untersuchung

LG Richy

[willi2010]

@ Karinchen: Vielen Dank fuer Deine Hilfe. Ich bin ja doch froh, dass das Thema mit der SD soweit passt. Bei mir schwingt die SD immer so mit, da es eigentlich das einzige mir bekannte Problem in meinem Koerper ist (mal abgesehen von den bloeden Eierstoecken, die nicht mehr wollen).
Ich habe in Deiner Signature gesehen, dass Du auch recht viele Versuche hattest. Waren das alles EZ-Spenden? Hast Du herausgefunden woran es letztendlich bei Dir lag?

[kleinepueppy81]

@richy77: Also ich habe ja das Heparin jetzt als OFf-Label-Use genehmigt bekommen und darf jetzt mit Kassenrezept abrechnen für ein Jahr!!! Wenigstens etwas!!!

[Rosenrot85]

Hallo,

eben bekamen wir den Befund von RF zugefaxt:

KIR-Genotyp AA.
Dieser ist durch das Fehlen fast aller aktivierenden KIR gekennzeichnet.
Lediglich xxx ist nachweisbar. Das Fehlen der aktivierenden KIR xxx, xxx und xxx ist mit einem erhöhten Risiko für Fehlgeburten und Präeklampsie verbunden.

Oh man..
den Rest muss ich mir jetzt erstmal genauer anschauen..

LG Rosenrot