Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[kleinepueppy81]

HI surinchen:

ich habe jetzt mal Fr. Dr. R:F angemailt, wie die IMmu ablaufen soll auch zeitlich und so...
Bzgl. des IL bin ich einfach nur froh, so unkompliziert es jetzt laufen kann

Denke wir werden jetzt erstmal alles abwarten auch wegen Genetik und dann alles in Angriff nehmen, was uns sinnvoll erscheint....

[Surinchen]

Bzgl. des IL bin ich einfach nur froh, so unkompliziert es jetzt laufen kann

Im wahrsten Sinn des Wortes - sorry, das konnte ich mir nicht verkneifen

[Surinchen]

Anjaaaaaaaaaaaaaaa *ruf*
Uuuuuund? Die Pest schon da? Konntest du schon fleißig Flugtermine und -preise hin und her rechnen?

[richy77]

@püppi: ohje, jeder sagt was anderes, da hat man echt schwer - du könntest evtl. mal in Kiel anrufen und dir erklären lassen, warum sie anhand deines Befundes eine Partner-Immu nicht machen wollten - denke, das sollte man nicht einfach außer Acht lassen - RF in allen Ehren aber die hatten sicher ihre Gründe und wenn die bei einem HLA-Sharing lagen, dann würde eine Immu dein Immunsystem evtl. nur anheizen weil es den männlichen, aber dir zu ähnlichen Zellen ausgesetzt ist und diese rausschmeißt und das dann sofort bei der Einnistung des Embys wieder passieren könnte. So hab ich das zumindest als Laie verstanden - andererseits versucht man mit so einer Immu dein Immunsystem an diese väterlichen Zellen zu gewöhnen, damit es diese akzeptiert - wie es ausgeht dann bei dir Oder frag RF, warum sie es machen will, obwohl Kiel abgelehnt hat. Oder haben sie es nur nicht für nötig gehalten?
@suri: hey, nur noch 2 Wochen dass die Zeit schnell verfliegt
@me: Leute, heute ist ein komischer Tag - ich hab seit Okt.2010 das erste Mal wieder meine Mens bekommen - ganz komisches Gefühl, hatte gehofft, sie bleibt weg, da ich ja seit letzten Okt. die Hormonspirale drin habe und die ja den SH Aufbau verhindert - so dass man nur kleine Blutung bis evtl. gar keine mehr hat. Und da seit dem Abstillen im März nichts mehr kam, hatte ich gehofft, es bleibt mir erspart. Vielleicht sollte ich mich freuen, weil ich so wenigstens mitbekomme, wenn ich in die Wechseljahre komme - trotzdem seltsames Gefühl - sorry, passt eigentlich nicht so hierher - hier warten einige von Euch dringend auf ihre Mens um weitermachen zu können und ich beschwere mich. Hach weiß auch nicht, die Hormone machen mich heute iwi melancholisch, wehleidig und mürrisch - einfach bäx

[Surinchen]

@püppi: ohje, jeder sagt was anderes, da hat man echt schwer - du könntest evtl. mal in Kiel anrufen und dir erklären lassen, warum sie anhand deines Befundes eine Partner-Immu nicht machen wollten - denke, das sollte man nicht einfach außer Acht lassen - RF in allen Ehren aber die hatten sicher ihre Gründe und wenn die bei einem HLA-Sharing lagen, dann würde eine Immu dein Immunsystem evtl. nur anheizen weil es den männlichen, aber dir zu ähnlichen Zellen ausgesetzt ist und diese rausschmeißt und das dann sofort bei der Einnistung des Embys wieder passieren könnte. So hab ich das zumindest als Laie verstanden - andererseits versucht man mit so einer Immu dein Immunsystem an diese väterlichen Zellen zu gewöhnen, damit es diese akzeptiert - wie es ausgeht dann bei dir Oder frag RF, warum sie es machen will, obwohl Kiel abgelehnt hat. Oder haben sie es nur nicht für nötig gehalten?

Warum muss das alles nur SO kompliziert sein? Einfach "nur" FGs oder "nur" ICSI nötig reicht wohl nicht... Man. Habe ja grade super gut mein Studium abgeschlossen, aber ich gebe zu, bei dieser KIR/Immu/HLA/etc-Geschichte muss ich gedanklich echt passen

@suri: hey, nur noch 2 Wochen dass die Zeit schnell verfliegt.

Ja zum Glück. Und dann folgt endlich der nächste Behandlungsmarathon! Ich hoffe ja, dass wenn ein Versuch negativ ausgeht, wir wenigstens Kryos haben, damit ich immer schön IMSI und KRYO abwechseln kann und keine doofen Pillenpausen machen muss, da ich für Kryo ja nur mit Estradiol downreguliere, 1x Ovitrelle spritze und Progesteron nehme.
Aber erst mal abwarten.

@me: Leute, heute ist ein komischer Tag - ich hab seit Okt.2010 das erste Mal wieder meine Mens bekommen - ganz komisches Gefühl, hatte gehofft, sie bleibt weg, da ich ja seit letzten Okt. die Hormonspirale drin habe und die ja den SH Aufbau verhindert - so dass man nur kleine Blutung bis evtl. gar keine mehr hat. Und da seit dem Abstillen im März nichts mehr kam, hatte ich gehofft, es bleibt mir erspart. Vielleicht sollte ich mich freuen, weil ich so wenigstens mitbekomme, wenn ich in die Wechseljahre komme - trotzdem seltsames Gefühl - sorry, passt eigentlich nicht so hierher - hier warten einige von Euch dringend auf ihre Mens um weitermachen zu können und ich beschwere mich. Hach weiß auch nicht, die Hormone machen mich heute iwi melancholisch, wehleidig und mürrisch - einfach bäx

Also, sobald wir unser weiteres, lebendiges Wunschkind im Arm halten kann ich auch gut auf die Blutung verzichten Stell dir das nur mal vor... Sex ist einfach "nur" noch Sex, keine Spermiogramme, keine hunderte, tausende Kilometer im Jahr zur Klinik, ins Ausland nur noch, wenn der Urlaub genehmigt wurde, Spritzen nur noch zum Impfen,... Und die tausende von Euro... Man, was machen wir nur damit, wenn wir sie nicht mehr für den KiWu verheizen? Da fallen mir direkt ein paar Dinge ein (Gardienen fehlen noch, Auto, Urlaub, mein Mann "meckert" über die gefühlten 25.000 verschiedenen Tassen im Schrank...). Ja, ich glaube, das schaffen wir, das Geld sinnvoll anders auszugeben. Hoffentlich erstmal für Babymöbel und Einlingskinderwagen *träum*

@Neues von der KK
Wir bekamen ja erstmal den Bescheid, dass die IVIGs gezahlt werden. Dann beim Nachhaken kam raus, dass wir das pro Schwangerschaft neu beantragen müssen. Gerade wieder einen Anruf bekommen, dass die Dame in der Kostenstelle des Krankenhauses das wohl missverstanden hätte. Nächste Woche kommt der Bescheid

Wichtige Frage
Kann mir noch mal eine schlauere Frau, als ich es bin, erklären, warum bei mir 5g IVIG wöchentlich notwendig sind und 10g alle 3 Wochen nicht ausreichend wären? Ist es nicht ohnehin noch so neu, dass das alles irgendwie ein Erprobungsgebiet ist?
Warum nur bis in den 4. SSM statt wie die Klinik empfiehlt bis 28+0?

Während eines Versuchs würden wir natürlich die empfohlene 5g ab PU+2 wöchentlich Dosierung machen. Aber wenn es dann geklappt hat, können wir bis in den 4. SSM über 3000€ sparen, wenn wir statt selbst weiter kaufen die Klinik-Schiene fahren...

[kleinepueppy81]

@surinchen: Also wie du schon sagst, ich find das auch nur noch anstrengend jetzt. Jeder Arzt sagt was anderes... der Arzt aus HH hält nichts von R.F. , jedoch viele halten was von R.F. und sehen es als Chance und arbeiten mit ihr zusammen.... dann will der eine das der andere das.... alle raten einem zu dem oder dem anderen....

Ich glaub echt irgendwann ist der Punkt erreicht, wo es auch wirklich reicht mit den Forschungen nach neueren Methoden und wat weiß ich... Ich bin echt dankbar gewesen über jede neue MÖglichkeit und Auskunft.. aber derzeit habe ich einfach nur das Gefühl, dass es mich teils überfordert.... Richy77 Aussage kann ich total nachempfinden und sehe es fast genauso! Wir sind auch ehrlich gesagt nicht sooo scharf drauf noch alles zu machen....
ABER:
macht man sich später Gedanken wenn es negativ ausgeht nicht doch alles versucht zu haben?


Ich denke irgendwann muss man aus den ganzen Infos und so einfach das rausziehen und machen, was einem das Bauchgefühl sagt....
Und meines sagt mir derzeit.... Eine ICSI mit PKD (oder PID) je nach dem was bei der Genetik rauskommt begleitet mit Heparin, ASS, Prednisolon und IL evtl: Dexa anstatt Predni und das wars! Derzeit tendiere ich auch stark vom Gefühl nach Prag, aber das liegt auch eher daran, dass die kosten nicht soo mega sind und die einfach mehr machen können!

Sag mal Suri, in welcher Klniik bist du noch in Prag gennet oder Sanatorium pronatal oder wie das heißt?


Zum Thema: was mache ich mit meinem Geld und der Zeit, wenn kein KIwu mehr besteht oder es geklappt hat!
ALSO: unser Garten ziert imme rnoch ein wunderschöner Sandhaufen (vom Abschieben des Grundstückes!) , also Garten anlegen, Gardinen kaufen, die restlichen Zimmer ausbauen... Jedes Jahr shcön in Urlaub fliegen, neues Auto anschaffen (hat auch schon einiges auf dem Buckel!), und und und..... aber was macht man nicht alles....
Aber irgendwann ist Schluss damit, entweder nach der letzten ICSI (incl. Kryos) weil wir dann ein Baby haben oder weil wir dann einen Schlussstrich setzen. Dann können wir nur noch auf die Ado warten... aber dann liegt es nicht mehr an uns, dann können wir trotzdem unser Leben auf uns erstmal einstellen....

ich bin froh, dass es absehbar ist... denn die Kraft zu kämpfen war shcon mal mehr!

@dem Bescheid: bin ja mal gespannt was jetzt dabei rum kommt... Ich sollte bei Eintritt einer SS auch auf IVIGS umstellen, jedoch habe ich schon respekt vor den kosten, die dann auf uns zu kommen....1000 € im Monat ist ja schon heftig,,

wegen der Dosis von den IVIgs selber kenn ich mich nicht aus, ist das nicht auch Gewichtsabhängig?

[Surinchen]

@surinchen: Also wie du schon sagst, ich find das auch nur noch anstrengend jetzt. Jeder Arzt sagt was anderes... der Arzt aus HH hält nichts von R.F. , jedoch viele halten was von R.F. und sehen es als Chance und arbeiten mit ihr zusammen.... dann will der eine das der andere das.... alle raten einem zu dem oder dem anderen....

Ich glaub echt irgendwann ist der Punkt erreicht, wo es auch wirklich reicht mit den Forschungen nach neueren Methoden und wat weiß ich... Ich bin echt dankbar gewesen über jede neue MÖglichkeit und Auskunft.. aber derzeit habe ich einfach nur das Gefühl, dass es mich teils überfordert.... Richy77 Aussage kann ich total nachempfinden und sehe es fast genauso! Wir sind auch ehrlich gesagt nicht sooo scharf drauf noch alles zu machen....
ABER:
macht man sich später Gedanken wenn es negativ ausgeht nicht doch alles versucht zu haben?


Ich denke irgendwann muss man aus den ganzen Infos und so einfach das rausziehen und machen, was einem das Bauchgefühl sagt....
Und meines sagt mir derzeit.... Eine ICSI mit PKD (oder PID) je nach dem was bei der Genetik rauskommt begleitet mit Heparin, ASS, Prednisolon und IL evtl: Dexa anstatt Predni und das wars! Derzeit tendiere ich auch stark vom Gefühl nach Prag, aber das liegt auch eher daran, dass die kosten nicht soo mega sind und die einfach mehr machen können!

Sag mal Suri, in welcher Klniik bist du noch in Prag gennet oder Sanatorium pronatal oder wie das heißt?


Zum Thema: was mache ich mit meinem Geld und der Zeit, wenn kein KIwu mehr besteht oder es geklappt hat!
ALSO: unser Garten ziert imme rnoch ein wunderschöner Sandhaufen (vom Abschieben des Grundstückes!) , also Garten anlegen, Gardinen kaufen, die restlichen Zimmer ausbauen... Jedes Jahr shcön in Urlaub fliegen, neues Auto anschaffen (hat auch schon einiges auf dem Buckel!), und und und..... aber was macht man nicht alles....
Aber irgendwann ist Schluss damit, entweder nach der letzten ICSI (incl. Kryos) weil wir dann ein Baby haben oder weil wir dann einen Schlussstrich setzen. Dann können wir nur noch auf die Ado warten... aber dann liegt es nicht mehr an uns, dann können wir trotzdem unser Leben auf uns erstmal einstellen....

ich bin froh, dass es absehbar ist... denn die Kraft zu kämpfen war shcon mal mehr!

@dem Bescheid: bin ja mal gespannt was jetzt dabei rum kommt... Ich sollte bei Eintritt einer SS auch auf IVIGS umstellen, jedoch habe ich schon respekt vor den kosten, die dann auf uns zu kommen....1000 € im Monat ist ja schon heftig,,

wegen der Dosis von den IVIgs selber kenn ich mich nicht aus, ist das nicht auch Gewichtsabhängig?

@Püppy
Ja und wir können ja nicht zwangsläufig alles ausprobieren, aus finanziellen, physischen und psychischen Gründen. Und selbst wenn wir alles ausprobiert haben, was ist, wenn eine Kombi aus verschiedenen Teilaspekten den Erfolg gebracht hatte?

Ich bin in Gennet Prag und schwöre auf diese Klinik, nicht nur weil unsere Mädchen dort entstanden sind, sondern auch wegen
1. Kosten
2. Super Betreuung (telefoniere ja fast ständig mit dem Doc, nicht immer nur mit irgendeiner Helferin)
3. Die med. Betreuung erscheint mir deutlich qualitativer als in den deutschen Kliniken, in denen ich war
4. Das Kultivieren ALLER EZ ist mir einfach wichtig!
5. Last but not least: Absolute Transparenz bei den Kosten und bei der Behandlung. Das ist mein größter Kritikpunkt an den deutschen Kliniken, in denen wir waren. Der Oberhammer war ja 12/2011, dass gegen unseren ausdrücklichen Willen und gegen die genaue Absprache mit dem Arzt Vorkernstadien eingefroren wurden!

Auto wäre dann mein erstes

Ich dränge ja jetzt auch so sehr auf den nächsten Behandlungsmarathon, weil ich danach "einfach" leben will. Natürlich würde ich alles für ein lebendiges Kind tun. Aber wenn dieses Alles nunmal nicht zum gewünschten, lebendigen Kind führt!? Außer IL und IVIG gibt es jetzt einfach nichts mehr, was wir noch tun könnten.

[kleinepueppy81]

@surinchen: also die Gründe sprechen auch eindeutig für eine Klinik im Ausland... nur ist halt noch die Frage welche. gennet hatte ich auch schon mal mir angeschaut...
Habe in einem anderen Forum jemand kennen gelernt, die einen Privat-Arzt in Düsseldorf hat, der dort die 1. Betreuung macht, also vorab Gespräch und Untersuchung und Mitteilung über die Behandlung und so, dann die US Untersuchungen könnten sogar für die ICSI dann in einem Krankenhaus bei mir in der Nähe gemacht werden (In diesem Krankenhaus habe ich sogar meine Ausbildung zur Masseurin gemacht ) und nur zur eigentlichen ICSI also PU und TF müsste man dann nach Prag zum Sanatorium Pronatal ode rwie das heißt, weis es grad nicht uas dem Kopf...
Da wir ja eh selbstzahler sind, ist es ja auch egal, ob wir dafür einmal oder zweimal nach Düsseldorf zu einem Privatarzt gehen...

Und wenn ich für die Ultraschalluntersuchungen nur 35 minuten fahren muss, das würd mir halt sehr in die KArten spielen

Aber wie gesagt, es ist noch nichts entschieden. Ich warte ja immer noch auf eine Kostenaufstellung von Hamburg.... Aber "angeblich" soll lt. der aus dem anderem Forum die eigentlich ICSI incl. Medi nur 1800 € Kosten, PID dann 2000 € extra... plus flug, etc... natürlich extra.... Kann mir aber nicht vorstellen, dass die eigentliche ICSI incl. Medis nur 1800 € kostet... doch eher excl. Medis oder?
Aber ich werd mich da wohl mal im Ordner für die KLinik schlau machen!!!


Ich denke auch, man muss für sich einfach den Entschluss fassen, bis hierher und nicht weiter... wir sind ebenfalls an dem Punkt, alles für einen letzten versuch, aber danach STOP... sonst läuft es Gefahr, das es über kurz oder lang vielleicht doch zuviel sein könnte für eine Ehe.

[Anja30]

Suri: ich habe mal bei meiner KK "aus Jux" angefragt wg. IVIG. Sie bezahlen das!!!! ABER nach Einzelentscheidungen. Wenn ich schwanger bin, soll ich mit meiner Ärztin die IVIG empfiehlt (also Reichel-Fentz) einen Antrag stellen, dieser wird dann vom MDK geprüft.
Hoffe das RF so nen Antrag mit mir macht wenn ich dann schwanger bin...denn versuchen kann man es ja!!!!

[kleinepueppy81]

@Anja: genau die Einzelfallentscheidung nennt sich Off-label-Use.... kann aber ja auch sein, dass genau deine Einzelfallentscheidung negativ ausfällt.... Bei welche KK bist du denn, wenn ich fragen darf?
Nicht falsch verstehen, aber ich liebe solche Aussagen, wie ja wir zahlen das nach Einzellfallentscheidung, denn meist ist die Einzelfallentscheidung nicht deine Geschichte.........