Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[richy77]

@Möwe: nein, keine Angst, du kannst IL auch weiter laufen lassen im 3 Wochen Abstand bis du wieder eine Behandlung hast - das addiert sich nichts auf oder so - IL kann nicht ins Gegenteil umschlagen, da die Wirkung so ca. 3-4 Wochen anhält, du machst also nur "Erhaltungs-Ladungen" wenn man so sagen kann - manche Mädels hier haben sogar 11 Ladungen schon intus gehabt, bis sie SS wurden - also keine Bange

@gurke: beim Prof. Würfel, wo ich die Immunologie hab abklären lassen, weil der hiesige Internist noch nicht mal was von NK wissen wollte, waren sie halt mit dabei. Mir fehlen 6 oder 7 und davon 2 der 3 wichtigen KIR - aber ich hab keine Empfehlung für Grano bekommen. Warum hab ich mir nur so erklärt, dass wir schon 1 Kind hatten und ich immer problemlos ss geworden bin und die FG wohl eher auf das APS zurückzuführen waren (Gerinnung und das HLA-Sharing plus angeheiztes Immunsytem)
Zwingen kann man die Kiwu sicher nicht, wenn sie davon nix halten, dann machen sie es auch nicht, weil es ja keine Konsequenzen für sie hätte.
Wenn du sowieso schon IVIG empfohlen bekommst auf Grund anderer Baustellen, kann man es sicher weglassen.
Übrigens schön, dich hier zu sehen - dann habt ihr also doch noch nicht ganz aufgegeben :super: ich wünsch dir viel Erfolg.
Wegen der Folsäure könntest noch auf Metafolin umsteigen, dass ist schon die aufgespaltene Version - eben das, was dein Körper nicht recht kann und daher so wenig von der Folsäure bei ihm ankommt.
Außerdem ist deine CD4/CD8 Ratio leicht erhöht, könnte also wie bei mir, ein leicht verschobenes Immunsystem sein, dass zur aggressiven Seite tendiert - aber die NK sind super, trotzem sind ja ein paar Werte außer der Norm. Vielleicht hilft dir das IL auch wieder ins Gleichgewicht, plus die anderen Medis für die anderen Baustellen.
Toi toi toi
Richy

[kleinepueppy81]

@marly: Schick dir gleich mal ne PN...... und: bei mir hat die Kiwupraxis die IVIGs angeboten als letzte Möglichkeit sozusagen, di ehat mir auch die Stellungnahme für die KK mit R.F. zusammen gemacht... von daher dürfte ich die dann bei denen auch bekommen!!!

@livingdreams: boaahhhh TR+13 und du hast noch keinen Test zu Hause gewagt?!?! Respekt!!!!!!!! Was für ein Gefühl hast du jetzt???

@luzilein: drück dir ebenfalls die Daumen!!!

@imcider: Also ich würde Sport machen, wobei du dich gut fühlst.... ich z.B. spiele Handball und würde immer soviel machen, wie es gerade geht.... war zwar nicht in der Stimu sonder nur im Kryozyklus aber die Medis (mit Prednisolon, Heparin ASS, Proygynova, IL etc.) haben meinen Körper doch schon recht gut gesagt bis hierher und nicht weiter!!!) - merke jetzt immer noch immer, dass mein Körper derzeit echt nicht auf Höchststufe läuft... und diese blauen Flecken immer - schrecklich - zum Glück wissen meine Mädels in etwa bescheid , sonst würden die noch glauben, mein Mann schlägt mich

[Bianca0815]

kleinepueppy: Danke für den Hinweis, da geh ich mal schauen.
Schade, dass Deine Mens sich ankündigt
Wegen der Kostenübernahme warte ich grade auf das Schreiben aus der Kiwu, damit ich es an die KK schicken kann.

manulein: Ich hatte bei Wuki neulich auch gefragt. ich glaube, die 60 Euro sind, wenn Du die granozyte im Ausland bestellst (z.B. in Frankreich).
Aber wenn Du in München bist, dann bekommst Du sicher das Rezept von dort, oder?
Zumindest hat man mir das so gesagt....

living dreams: Ich drücke Dir die Daumen, dass Dein Gefühl Dich nicht täuscht.

gruenegurke: Hallo! Bei mir wurde das alles in der Kiwu ja gleich mitgetestet wegen den FGs und der beginnenden Gestose in der 1. SS und der Wachstumsverzögerung
Bin ja auch damit schon ss geworden und beim 1. Mal hats ja auch geklappt, nur das wars dann halt leider.
Aber es ist ja das Einzige, wo was gefunden wurde bei mir. Alles andere war ok.

me: Die Ursache für meinen langen Zyklus ist gefunden. Habe ne 5-6cm Zyste
Pille will ich jetzt aber nicht nehmen. Wir warten noch 2 Wochen. dann ist Kontrolle.
Wenn sie weiter wächst oder ich Schmerzen habe, muss ich operiert werden

[Möwe]

Hallo!

@Manulein: An Eisenmangel habe ich auch schon gedacht, aber meine Werte sind, glaube ich, doch ganz ok (sind ca. ein Dreivierteljahr alt)?
Eisen: 82 mcg/dl Referenzbereich: 45-170
Transferrin: 328 mg/dl Referenzbereich: 220-400
Transferrinsättigung: 18% Referenzbereich: 16-45%

Wobei, der Sättigungswert könnte schon höher sein. Weißt du, womit der zusammenhängt? Die Sättigung gibt doch an, wie viel Eisen im Körper frei verfügbar ist, oder? Ich habe mich noch gar nicht näher damit beschäftigt .
Bei der vorletzten Kontrolle (war vor ca. zwei Jahren) war meine Transferrinsättigung viel höher, nämlich bei 38%. Auch mein Eisenwert lag mit 130 mcg/dl höher. Aber gefroren habe ich damals genauso viel.
Ich habe mein Frieren eben immer darauf geschoben, dass ich sehr groß und schlank bin und mein Blutdruck eher niedrig ist .
Oder sollte ich am Eisenwert lieber noch etwas drehen?

@richy77: Wenn ich dich richtig verstehe, hat man nach 3 Infusionen IL sozusagen die maximale Wirkung? Und weitere Infusionen bringen kein Plus an Wirkung, sondern sorgen nur dafür, dass man auf einem gleichbleibenden Level bleibt und nicht wieder von Null anfangen muss?
Ich stelle es mir bisher eben so vor, dass das Immunsystem umso mehr supprimiert wird, umso mehr Infusionen man erhält?
In deinem Profil steht, dass du und dein Partner ein HLA-Sharing habt? Aber bei euch ist nur ein Allel gleich, wenn ich deine Signatur richtig gelesen habe? Kennst du dich mit dieser Thematik aus? Ich habe irgendwie das Gefühl, dass ich mit meinem HLA-Sharing allein auf weiter Flur stehe und sich niemand so richtig damit auskennt . Ich sauge sämtliche Infos auf, die ich bekommen kann - wenn du also vielleicht welche für mich hast, Links o.ä., wäre ich wirklich dankbar! Ich hatte mich vor ca. zwei Jahren schon mit Andiadm ausgetauscht und von ihm viele wertvolle Infos bekommen (bei ihm und seiner Frau stimmen auch ganze 6 Allele überein wie bei meinem Mann und mir - da es bei seiner Frau ja dann geklappt hat, stimmt mich das natürlich sehr froh).

@Bianca0815: Ich wünsche dir, dass deine Zyste sich von allein verabschiedet und du um eine OP herumkommst!

@living dreams: Viel Glück für deinen Test!

Liebe Grüße
Möwe

[richy77]

@möwe: ja von Andi hab ich auch meine Infos, er hat mich hier ins Forum geholt von Wuki rüber - leider wurde bei uns nur das HLA-C getestet, weil das wohl das Wichtigste ist, und da haben wir ein Alleel gleich. Ob noch mehr Gleichheiten da sind, weiß ich also nicht.
Ich habe darüber auch viel gelesen und es so verstanden, dass man damit SS werden kann, dass die 1.SS meist auch normal klappt ABER das Immunsystem doch irgendwie aktiviert wird durch den "komischen Embryo, der nicht fremd genug ist" um als SS erkannt zu werden. Bis das Immunsystem aber so hochgefahren ist und genügend NK bereitstehen zur Attacke, ist das Baby meist schon so groß und aus dem Gröbsten raus (nach der 24.SSW) dass nix mehr passiert bis auf evtl. etwas schlechtere Versorgung, weil eben doch ein Angriff stattfindet. Da läuteten bei mir die Alarmglocken, da unser Großer damals im US immer zu klein war und ich beim Doppler ganz schlechte Durchflusswerte hatte - er wurde dann an 40+0 termingerecht geboren, hatte aber nur 2850g.
Außerdem kann durch so ein HLA-Sharing weitere immunologische Dinge entstehen, wozu z.B. die Gerinnungsstörung APS gehört. Leider reagiert das Immunsystem bei jedem neuen Kontakt mit einem Embryo schneller und merkt sich natürlich auch was. Daher ist es eben gar nicht so selten, dass dann erst beim Geschwisterwunsch die Probleme anfangen mit wiederholten FG usw.
Leider ist Prof. Würfel damals auf das Sharing nicht weiter eingegangen und hat da nichts empfohlen, nur gegen das APS sollte ich ASS100 schon im Vorfeld nehmen und dann ab positiv sofort Clexane spritzen - daher hab ich sehr früh getestet bei ES+11
Das IL oder IVIG hilft also deinem Immunsystem trotz des Sharings richtig auf den Embryo zu reagieren und die SS zu schützen. Es gab hier auch schon Mädels, die ein 100% Sharing hatten also bei HLA-C zum Beispiel beide *04*04 und selbst da hat es geklappt. Es ist also alles noch nicht so gut erforscht, dass man weiß, warum was klappt oder nicht.
Das sind ja tausende von Molekülen und Kombinationsmöglichkeiten.
Man weiß aber, dass bei Paaren mit Gleichheiten Probleme auftreten wie wiederholte FG oder Einnistungsversagen.
Hier noch ein Link in engl: http://www.preventmiscarriage.com/Repro ... ching.aspx
Links kannst du noch die HLA-Funktion erklären lassen und einiges mehr. Ich find die Erklärungen sehr anschaulich - leider ist die Google-Übersetzung ziemlich schlecht. Also wäre gut wenn du ein bisschen engl. kannst.

Das mit dem gleichbleibenden Level beim IL hast du richtig verstanden - wenn man sehr hohe NK hat, ich glaub bonna74 hatte über 20% - dann klappt es manchmal erst nach mehr als 3 Infusionen. Bei ihr waren es wohl 11 glaub ich. Das IL kann das Gleichgewicht nur allmählich wieder herstellen. Gesundes Essen kann natürlich helfen, also nicht parallel die bösen Fette aus dicken Festtagsbraten und Pommes zu essen. IVIG wirken gleich, da sie ja sofort die richtige Immunantwort mittels gespendeter AK bereitstellen.
Ich hab z.B. geschrotete Leinsaat in meinen Joghurt gerührt wegen der guten Omega-Fettsäuren und die Omega3 Kapseln genommen.

@livingdreams: wow, bei tf+13 und noch kein Test gemacht - meine Hochachtung. Musst du im Fall eines Positivs noch zusätzliche Medis nehmen? Das war bei mir der Grund früh zu testen damit ich gleich loslegen kann. sind gedrückt

[kleinepueppy81]

@richy77:

habe grad mit großem Interesse das Thema mit dem HLA-Sharing gelesen.. Bei uns wurde uns in Kiel aufgrund der Partnerimmu gesagt, dass bei uns keine Partnerimmu notwendig ist..: aufgrund des Befundes.... - da habe ich 1 biochemische SS und 2 neg. ICSis gehabt.... Fr. R-F. meinte jedoch (sie hat den Befund gesehen!) jetzt meinte sie, dass wir eine Aktive Partnerimmunisierung doch machen sollten.

Jetzt sind wir natürlcih etwas verwirrt und ich frage mich jetzt, was ist denn nun sinnvoller? IVIGs ab pos. Test werde ich ebenfalls nehmen IL ja schon im Vorfeld... Habe ich das richtig verstanden, dass die IVIGs im Endeffekt genauso gut sind, wie einer Partnerimmu? bloß etwas anders wirkt? Ich habe ja Hashi und eigentlich sollte man ja ne aktive Immu nicht machen, oder?! Daher ja das IVIG als passive IMMu....

???

Ich hoffe ich bring hier jetzt nichts durcheinander... Meine Befunde könnte ich dir mal per PN schicken, aber zwei drei Punkte haben wir auf jeden Fall auch gleich und 2 Punkte nur 1 Punkt auseinander...a lso auch etwa gleich... würdest du dir die mal anschauen?

[Möwe]

@richy77: Lieben Dank für deine Infos, ich sauge seit geraumer Zeit alles zu diesem Thema auf wie ein Schwamm .
Dass durch ein HLA-Sharing die Gerinnungsstörung APS entstehen kann, wusste ich z.B. noch nicht. Wie wird das noch gleich diagnostiziert? War es ein Protein-S oder Protein-C Mangel?

Und wie ist das eigentlich mit den NK? Sind die bei einem HLA-Sharing automatisch erhöht? Oder kann es sein, dass sie bei mir im Normalbereich sind? Ist dieses Wissen nicht im Grunde auch egal, da das HLA-Sharing ja mit den gleichen Medis behandelt wird wie erhöhte NK? Also mit Intralipid oder IVIGs? Oder kann es sein, dass ich erhöhte NK habe und diese nach 3 Infusionen Intralipid immer noch zu hoch sind, so dass eben 6 oder mehr Infusionen angezeigt wären (wie bei bonna74)?

Es gab hier schon jemanden mit 100% Sharing ? Weißt du noch, wer das war?
Unsere HLAs werden übrigens anders angegeben, also nicht mit solchen Zahlen wie in deinem Beispiel. Wir haben solche Buchstaben-Zahlen-Kombinationen wie A1 oder DR6 (genau diese Kombis haben wir nicht, nur als Beispiel). Mit C ist auch etwas dabei, da haben wir eine Übereinstimmung. Ist eine Übereinstimmung bei HLA-C also besonders "schlimm"? Puh, ganz schön viele Fragen...

@kleinepueppy: Bei uns war das HLA-Sharing ein Zufallsbefund. Eigentlich hatten wir über eine aktive Partnerimmunisierung nachgedacht. Ich habe erst hier im Forum erfahren, dass diese bei einem HLA-Sharing überhaupt keinen Sinn macht bzw. sogar nach hinten losgehen kann, da es in etwa so wäre, als würde man mir mein eigenes Blut infundieren - die Ähnlichkeit zwischen dem Immunsystem meines Mannes und meinem ist einfach zu hoch. Daher gibt es für uns nur die Möglichkeit einer passiven Immu. Uns wurde jedoch nach dem Befund zu einer aktiven Immu geraten (von dem Labor, das den Test durchgeführt hat!). Daran sieht man, dass dieses Thema wirklich nicht sehr verbreitet ist.
Soweit ich weiß, sollte man bei Autoimmunerkrankungen wie Hashi keine aktive Immu machen lassen. Mit dem IL und den IVIGs bist du, meiner Meinung nach, sehr gut versorgt und machst es genau richtig.

Liebe Grüße
Möwe

[kleinepueppy81]

@möwe:so war auch mein 1. Gedanke... denke auch mit IVIGs bin ihc gut bedient und ne aktive Immu fällt dann eher weg.......

[Manulein]

Hallo

@ Möwe, mit den Eisenwerten kenn ich mich nicht wirklich aus, ich habe nur den Ferretin Wert bekommen da er mit 4,5 total im Keller war. Hab mich damit nicht weiter beschäftigt das ich Eisen nehmen sollte und meine Ernährung umstellen sollte, damit war es für mich OK.
Kann nicht schaden wenn man mal beim nächsten Hausarztbesuch den Wert kontrolliert.

@ me, ich habe gestern Dr.Reichel-Fentz angerufen, die Arzthelferin sagte ich solle heute nochmal anrufen, die Werte seien da ( Blutentnahme war im Mai ) und sie müsse es kurz mit der Ärztin abklären ... sagte ihr das ich Freitag Transfer habe deshalb hat sie es gemacht.

Ich habe einen erhöhten T ... Index, wie hiess das nochmal ?
Deswegen soll ich Prednisolon 10 mg nehmen, hab ihr gesagt das ich Dexamethason 1 mg täglich nehme, weil das ja Plazentagängig ist.
Morgen soll ich nochmal anrufen ob das OK so ist.
Der Index war bis jetzt in Ordnung gewesen.

cross match ist negativ, gut das wusste ich ja schon lange, hab auch schon 2 aktive Immu hinter mir,
keine antipartinalen Antikörper vorhanden

Dann sagte sie das ich einen etwas tiefen Faktor VIII wert habe, der aber weil ich Blutgruppe 0 habe, noch im Normwert sei.

Annexin V haben sie nicht mitbestimmt diesmal, habe ja auch das APS

Sie meinte ich soll ruhig ASS 50 mg und Clexane 20 mg weiter nehmen.

Da doch das eine oder ander raus kam, würde ich doch noch gerne einen Telefontermin mit Dr.Reichel-Fentz vereinbaren, zumal ich sie noch wegen Intralipid, Grano usw fragen wollte.

Ich habe jetzt etwas über Faktor 8 Mangel gelesen, ist ja das von Willebrand Syndrom, das seht ja im gegensatz zum APS.
Dr.Reichel-Fentz meinte es könne nämlich sein, das ich neben einen erhöhten Risiko an Minithrombosen auch noch eine Blutungsneigung habe, deswegen haben wir ja überhaupt nochmal die Bllutuntersuchung machen lassen.

Jetzt stehe ich etwas hilflos da, denn auch wenn der Wert zur Zeit OK ist,kann der im Stressfall ( eine Schwangerschaft ist für mich der totale megastress auch sinken ) Es gibt bei dem Syndrom ja zig untergruppen.
Ich habe bei JEDER Schwangerschaft, schon am ende der WS Blutungen bekommen, teilweise sooooo stark das es nur noch dicke Koageln waren die rauskamen, das Blut mir die Beine runterlief und IMMER ohne einen erkennbaren Grund, es war kein Hämatom zu sehen. Die Schleimhaut fiel regelrecht von den wänden so kam es vor.
Jetzt muss ich erstmal schauen wie das therapiert werden kann, hab mal was von Minirin gehört...das gibs seit kurzem auch als Tabletten, vieleicht ein kleiner kleiner Strohhalm

Tut mir leid ist bissl lang geworden, Danke fürs lesen

@ Bianca, ich war nur einmal in München zur Blutentnahme, habe ansonsten keinen Kontakt zu Prof.Würfel, ist sehr weit weg, sodass ich nicht mal eben dort vorbei düsen kann.
Ich werde jetzt warscheinlich einen TelTermin mit Dr.Reichel-Fentz machen und sie drauf ansprechen, Medis würde ich dann aus Frankreich bestellen.
Hoffentlich geht deine Zyste bald weg hatte schon 2 mal eine recht grosse die sich von alleine verkrümelt haben

Ganz liebe Grüße
Manu

[*living dreams*]

@ jenny: ich glaub, ich würd an deiner stelle keine aktive immu machen, weil es bei hashi nicht sinnvoll ist. weiß nicht, aber ich könnte mir auch vorstellen, das es dann einen negativen effekt haben könnte... aber so richtig weiß ich auch nicht...

Kann leider zu IVIG, HLA und NK`s nix beitragen Hört sich aber alles ganz schön kompliziert an.´

@ richy: nee, IL und IVIG muss ich nicht nehmen. Nur Progynova, Utro, Heparin, ASS, Predni, etc. das übliche halt

Puh, heute ES +17 und TF +14. Musste den ES am 06.07. nachmittags ja auslösen,war dann wohl am sonntag, wenn der natürliche LH Anstieg dem Ovitrelle nicht zuvorgekommen ist.. hält dann progynova die Mens zurück?
Ehrlich gesagt, geht mir heute ganz schön der Stift...
Habe mittlerweile zwar einen Test gekauft, kann ihn aber nicht machen. Ich habe einfach Panik vor der Endgültigkeit, es könnte das Aus bedeuten,der Wunsch ist soooooooooo groß, so kann ich es noch ein bißchen "genießen" halbschwanger zu sein.