Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
richy77
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Beitrag von richy77 »

@katharinchen: :hallo: schön zu sehen, dass es bei euch evtl. schon bald mit dem Geschwisterchen losgeht - dafür schon mal ganz viele *dd* von mir

@maree: sorry, das kann echt nur RF beantworten, da gab es sicher noch Nuancen, die bei euch unterschiedlich sind auf Grund derer sie zu ihren Empfehlungen kam.

LG Richy
10/06 Geburt Sohnemann 40+0 mit 2850g und 49cm
05/08 FG m. AS 10.SSW (Partialmole)
12/08 FG m. AS 7.SSW (Zwillis)-kein Herzschlag
10/09 FG ohne AS 8.SSW-kein Herzschlag
danach 1 Jahr Diagnostik:
Genetik ok, Hormone ok, GMS ok, SG von Männe ok
Cardiolipin-AKs erhöht nach FGs - V. a. APS - bestätigt sich in München -> ASS100 tägl. +Heparin ab positiv
Laborwerte aus München (Prof. Würfel):
TNFa 13.0 (<8,1pg/ml); NK 17,4% (3-12%); T4/T8 Quotient 2,42 (1,1-2,3) und HLA-C Sharing mit Partner
KIR-Profil: 2 von 3 aktivierenden KIR-Genen fehlen, Grano nicht nötig
möchte Intralipid-Infusionen versuchen, 2 Wochen nach der 3.Infusion IL:
05.11.10 POSITIVer 10er an ES+11 / HCG=73 (seitdem Clexane20, IL weiter alle 3 Wochen), Cardiolipin-AKs sehr niedrig bei 2,0 !!!
08.11.10 POSITIVer 20er an ES+14 / HCG=290
26.11.10 - 6+5 = Herz bubbert, 7mm (der schönste Tag seit langer Zeit)
17.07.11 - 40+0 - Geburt unserer Maus mit 3190g, 51cm nach nur knapp 4 Std. Wehen

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"Auf einfache Wege schickt man nur die Schwachen." (Hesse)
Maree
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Beitrag von Maree »

Ok, danke richy :knuddel:
Ich dachte es mir schon, wollte halt mal fragen :oops:

Darf ich zur SD noch mal was fragen?
Ihr schreibt alle, dass es bei den freien Werten wichtig ist, dass sie um die 50% liegen. Meine SD war ja immer unauffällig, TSH zwischen 1,11 und 1,75 (die Werte entstanden z.B. im Abstand von 2 Wochen)
Das fT3 dürfte mit Werten zwischen 3,10 und 3,95 (Referenz neuzwischen 2,00 und 4,40) meist über den 50% liegen
Das fT4 0,84 bis 0,96 (Referenz neu zwischen 0,89 und 1,76) ist bei mir immer sehr niedrig.

Soll ich das in der Schwangerschaft jetzt weiter im Auge behalten, oder am Besten gleich was nehmen? Oder sind die Abweichungen so niedrig, dass sie eher beim schwanger werden Probleme machen könnten?
Sept11 erste FG (8te SSW)
April12 stille Geburt unserer Zwillingsmädchen (18te SSW)
Im Juni 13 kam unser Sonnenschein zur Welt, wir sind überglücklich!
Aktuell wieder schwanger mit VET im August

Diagnosen:
PAI1 Genotyp 4G/5G, A-488G heterozygot
Lp(a) stark erhöht
Homocystein erhöht
Protein-Z-Mangel
KIR Genotyp AA
MBL-Defizienz
erhöhte NK Zytotoxizität
Nora73
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Beitrag von Nora73 »

Guten Morgen :)

@katharinchen:
Habs auch gerade erst gesehen. Ihr steckt ja in einer Kryo-BH oder? wenn ja, drück ich Dir/ Euch die Daumen... *dd*

Ich habe ca. 1 Woche bevor ich beim Endo meine Werte hab kontrollieren lassen die Dosis auf 37,5 gesenkt um zu sehen wie es mir damit geht. Ich bin mämlich nach eine körperlichen Tätigkeit immer sehr schnell kaputt (mehr als normal) und hab auch zwischendurch Durchhänger. Vorher mit 50 mg war das nicht anders. Als ich damals mit einer höheren Dosis angefangen hatte, (vor 1 Jahr) hat der TSH-Wert verrückt gespielt, und mein HA meinte lieber etwas niedriger als höher bevor man noch in eine ÜF mit zuviel Einnahme rutscht. Das hat mich natürlich geprägt, sodass ich mich nicht traue mehr als 50 einzunehmen. Der TSH soll ja um die 1 sein idealerweise, was ich ja auch habe. :?: Hmmm...

@Maree: mir ist noch eingefallen dass ich sie wegen dem ASS selbst gefragt habe und sie dann auch befürwortet hat. Sie hatte erst nichts davon erwähnt. Ansonsten glaub ich wie gesagt, dass die Medikamentenempfehlung eher was mit meinem Alter und der EZ- Qualität zu tun hat. Aber sicher weiss ich es auch nicht...
Nimmst Du denn SD- Tabletten ein ?

Gruß
Nora
Maree
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Beitrag von Maree »

Nora, nein ich nehme nichts ein bisher, da ich die Empfehlung mit den 50% bei den freien Werten hier zum ersten Mal gelesen habe, wusste ich auch garnicht, dass es eventuell trotz aller Werte in den Normbereichen Sinn machen könnte.

Danke für die Info wegen ASS, da werd ich heute einfach noch mal anrufen und nachfragen :knuddel:
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Nora73
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Beitrag von Nora73 »

Ich denke dass man da, wenn die freien Werte im Normbereich sind und Du Dich auch gut fühlst,nicht nochmal separat was einnehmen sollte. Zumal Du ja jetzt auch ss bist. Ich würde eher die Hormone engmaschiger kontrollieren lassen...Mit den freien Werten hab ich letztens den Endo gefragt und dieser meinte, wenn sie soweit im Normbereich sind, wäre dies auch absolut ok.
Das sie über 50% sein sollen, hab ich auch von den Foren ...

Lass mal wissen, was RF sagt... (vielleicht ergibt sich ja die Möglichkeit, auch die SD- Werte mal kurz anzusprechen) :)

Lieben Gruß
Nora
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Katharinchen
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Beitrag von Katharinchen »

@ Richy

Danke für die Daumen!

@ Nora

Dir auch: Danke!
die Dosis auf 37,5 gesenkt um zu sehen wie es mir damit geht.
Ich bin mämlich nach eine körperlichen Tätigkeit immer sehr schnell
kaputt (mehr als normal) und hab auch zwischendurch Durchhänger.
Vorher mit 50 mg war das nicht anders.
Das ist auch ein Zeichen, dass die SD-Hormone zu niedrig sind.
Mit einer Erhöhung auf 62,5 wäre es sicher besser geworden.

Es ist sicher kein Problem, mit Werten wie Du sie hast schwanger zu
werden. Aber während der SS steigt der Bedarf an SD-Hormonen,
da kann man schnell unter den unteren Normwert rutschen und in eine
Unterfunktion geraten. Eine Unterfunktion kann eine Fehlgeburt auslösen.
Ich musste während meiner SS insgesamt um 87,5 steigern, um die
Werte in der Mitte des Normbereichs zu halten.
Viele liebe Grüße von
Katharinchen
---------------------------------------

Kinderwunsch seit 1999
1. Behandlung Juli ´07: negativ
.
.
.
.
.
.
8. Behandlung November ´09: positiv, MA bei 8+2 :cry:
.
10. Behandlung August ´10: negativ
1. Kryo-Behandlung Oktober ´10: P O S I T I V
Geburt bei 38+3
2. Kryo-Behandlung Oktober ´12: negativ
11. Behandlung März ´13: negativ
Abschied vom Wunsch nach einem Geschwisterchen.
Es ist gut so, wie es ist.


Bild


Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Václav Havel, * 05.10.1936; † 18.12.2011)
richy77
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Beitrag von richy77 »

@maree: zur SD noch mal - in der SS steigt der Bedarf wirklich an - ich hatte nie was mit der SD und hab auch nie was genommen, wurde ja nur durch Zufall bei der Abortdiagnsotik mal mit gecheckt. In der SS dann auch eher durch Zufall beim Zuckerbelastungstest, da das wohl auch zusammenhängen kann, wenn da mal ein Zuckerwert nicht ganz passt.
Dabei kam in der 28.SSW dann raus, dass meine freien Werte total im Keller waren, einer bei 17% und einer sogar bei -17% trotzdem war mein TSH immer super - vor, während und auch bei der Nachkontrolle nach der SS. Was ich damit sagen will, der TSH ist kein guter Indikator - der liegt bei mir immer um die 1.
Trotzdem wurde bei mir nix gemacht, hab mir natürlich auch nen Kopf gemacht aber mir ging es gut, ich war nicht übermäßig müde - daher wollten sich die Ärzte nicht einmischen und nach der SS lieber noch mal kontrollieren und da waren die freien Werte 6 Wochen nach der Geburt zumindest schon wieder bei über 30% beide. Ist zwar auch nicht grad doll aber immerhin.
AK habe ich keine - frage mich nun auch, ob ich das selbst immer mal checken sollte in den nächsten Jahren und ob ich evtl. doch bisschen was zuführen muss. Denn manchmal fühl ich ich schon eher müde und schlapp - schieb das aber immer aufs späte ins Bett gehen. :roll:
Da du ja aber eh schon Hormone zuführst, solltest du gut auf dein Gefühl achten und Katharinchen hat echt Ahnung, also denke ich auch, das ne Erhöhung eigentlich gut gewesen wäre. Und logisch, geht dann der TSH evtl. weiter runter aber das ist ja normal, da der TSH ein Hormon/Botenstoff ist, das im Gehirn gebildet wird um der SD zu sagen: Hey, arbeite mal mehr. Wenn aber die freien Werte ok sind, dann braucht man ja auch kein hohen TSH mehr, der die SD antreiben muss. Ist also ok, wenn er suprimiert ist.
@katha: hab ich das so ca. richtig erklärt?
LG Richy
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Katharinchen
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Beitrag von Katharinchen »

@ Richy

Das ist so schlüssig, wie Du es beschrieben hast.
Die SD-Müdigkeit ist irgendwie eine andere Müdigkeit als "normale" Müdigkeit.
Das ist mehr so eine Antriebsschwäche, so eine Schwere. Man fühlt sich so lahm,
als hätte man einen Kartoffelacker umgegraben, ohne tatsächlich viel gemacht
zu haben.
Viele liebe Grüße von
Katharinchen
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1. Kryo-Behandlung Oktober ´10: P O S I T I V
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2. Kryo-Behandlung Oktober ´12: negativ
11. Behandlung März ´13: negativ
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Es ist gut so, wie es ist.


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Nora73
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Beitrag von Nora73 »

Guten Morgen...

Katha genau so - als hätte ich 10 Stunden gearbeitet- so fertig hab ich mich ne zeitlang gefühlt. Werde dann meine Dosis erhöhen zunächst erst mal wieder auf 50 und dann auf 62,5. Mal schauen, wie die Entwikcklung wird.
Das Einzige, was mir Sorgen bereitet sind die TRAKs.
In der vorletzten BU wurden erhöhte TRAKs festgestelllt, die sich dann zum Glück beim letzten Test nicht bestätigt haben. Zuvor hatte ich auch nie Probleme mit Antikörpern.
Ich habe Angst, dass ich mit einer Erhöhung der Zufuhr an SD- Hormonen evtl. Antikörper wieder "anheize"- vielleicht etwas unlogisch und total unbegründet.
Die AK wurden insg. 3 mal gemessen. 1 + 3 BU alles im grünen Bereich beim 2 ten Test leicht aber eindeutig erhöhte TRAKs.

Lieben Gruß
Nora
Wunschmama2011
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Beitrag von Wunschmama2011 »

Hallo Ihr Lieben!

Ich habe hier schon ein paar mal etwas gepostet aber nie aktiv mitgeschrieben... da wir nun weitermachen möchten, aber eben nur unterberücksichtigung der Immu Seite würde ich mich hier ger mit euch austauschen.

Zu den gerade besprochenen Werten usw. wg. Schilddrüse kann ich leider gar nichts beisteuern.

Und, wie sollte es anders sein, ich hänge gleich mal eine Frage an...

Ich war heute in meiner KiWu und habe den nächsten IVF Versuch besprochen. Nachdem festgestellt wurde, dass mir drei der wichtigen KIR fehlen und ich von Klein & Rost eine Behandlungempfehlung mit Granocyte bekommen habe, möchte ich das auch probieren.

Mein Doc war so gar nicht begeistert und hat meine Eigeninitiative in Sachen Immunologische Abklärung sehr belächelt...
Er sagt, sie würden die Behandlung genau so machen, wie ich das will, aber ich würde sehr verantwortungslos mit meinem Körper umgehen, wenn ich Kortison und Granozyte im nächsten Versuch nehme. Er hätte dieses Medikament noch nie eingesetzt und würde sich jetzt mit K&L in Verbindung setzen um zu erfragen, in welcher Dosierung ich das nehmen soll.

Naja, ich habe mich durchgesetzt und erreicht, dass wir es versuchen, aber nun bin ich total unsicher weil er so dagegen ist und auch keine Erfahrungen damit hat.

Deswegen wollte ich gern fragen, ob eine von Euch eine Klinik in Hamburg oder Norddeutschland kennt, die Erfahrungen mit der Immunologie hat und evtl. positiver an die Sache rangehen würde. Wie habt ihr das gemacht und wie habt ihr reagiert, wenn eure Ärzte euch nicht ernstgenommen haben bzw. nur machen, was ihr euch wünscht damit sie keinen SELBSTZAHLER-Kunden verlieren?

Ich würde mir evtl. gern eine zweite Meinung in einer anderen Klinik einholen. Eigentlich wollte ich noch ansprechen, dass wir unser Blut auch noch bei RF untersuchen lassen, aber das habe ich mich nach der Reaktion gar nicht mehr getraut...

Tut mir leid dass ich hier so ein Ego Post aufmache, aber ich weiß nicht wen ich sonst fragen kann.


Ich drücke euch allen fest die Daumen, egal ob in der WS oder Pause oder Stimmu oder sogar BT und noch besser schwanger!!!

GLG
WunschMama
Unser bisheriger KiWu-Weg:
2006 Pille abgesetzt
11+12.2009 Clomizyklen negativ
02/2010 BS: beide EL undurchl.
04/2010 1. IVF negativ
07/2010 2. IVF negativ
Klinikwechsel zum FCH
12/2010 1. Kryo negativ
02/2011 2. Kryo negativ
04/2011 3. IVF / FG bei 6+
05/2011 spontan SS = FG bei 6+
02/2012 3. Kryo negativ
01.03.2012 Immunisierung Kiel
04/2012 ImmuCHeck Klein + Rost
05/2012 Immu in Kiel hat nichts gebracht
06/2012 Ergebniss Klein * Rost= 3 aktivierende KIR fehlen und leicht verschobener Index
06.07.2012 2! Immunisierung Kiel
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