Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Katharinchen]

@ Monni und Arteb

Mit:

... hier im Ordner, wo sich die hoffnungslosen Fälle versammeln, ...

meine ich, dass Nicht-Betroffene und wahrscheinlich so sehen würden, wenn sie wüssten,
was wir schon alles durchgemacht haben. Wir selbst sehen das ja nicht so, sonst würden
wir ja nicht weitermachen.

Unter den 30 % , derer, die kinderlos bleiben, sind ja auch die, die nach drei zur Hälfte
bezahlten Versuchen nicht mehr weitermachen. Und die, die schon vorher aufgeben, um
sich dem körperlichen und psychischen Stress einer KB nicht mehr auszusetzen. Und die,
die keine Eizellen mehr produzieren und keine EZSp möchten. Dazu kommen noch Paare,
bei denen der Mann keine Spermien produziert. Und natürlich die, die sich schlichtweg
die Behandlungen nicht leisten können oder wollen.
Daher sehe ich das relativ und kann immer wieder neue Hoffnung schöpfen und weiter
machen. Solange ich gesund bin und Eizellen habe und mein Mann einigermaßen
brauchbare Spermien produziert, ist auch noch was möglich. Und die anderen Probleme
versuchen wir hier mit ungewöhnlichen Medis zu beeinflussen, was ja auch Erfolg hat,
wenn man sich die vielen betrachtet, die auch schon alles Mögliche probiert
haben, bevor sie die immunologische Seite betrachtet haben.

[monni reuter]

Hallöchen, oder vielmehr, gute Nacht,

Clelia: ja, gebe Dir vollkommen recht.... ich glaube auch, daß man spätestens ab "Dickbauch" nicht mehr daran denkt, ob es nun die eigene oder eine fremde Eizelle war, die einen bald zur Mami macht. Und die Geschichten mit " Ganz die Mutti" kennt man ja auch .....
Mein Problem ist nur, daß mein Mann sich nicht mit diesem Gedanken anfreunden kann, warum auch immer. Dann müßte ich ihm schon eine Emby-Spende unterjubeln - und das will man ja nun auch nicht....

all: trotz meiner EZS -überlegungen hoffe ich immer noch, daß ich nicht unter die 30 % Regel falle.

Jetzt falle ich erstmal ins Bett,

Monni

[kiki08]

Hallo an alle, hatte mal vor einiger Zeit bereits mitgeschrieben, dann wg. Eizellspende in anderen Ordner (Unica Brünn) gewechselt. Die EZS war leider nicht erfolgreich, irgendwie lief von Anfang an alles schief, konnte nicht synchronisiert werden, dann KET zaklus (Kryo), dann biochem. ssw, -hatte nach anfänglich allen positiven Anzeichen, wieder eine starke Immu-rekation mit starkem Schwitzen, Unruhe etc. und dann wieder alles vorbei bei TF+16. Aber es warten noch 5 Eisbärchen auf uns. Ingesamt war der EZS Zyklus sehr entspannt.
Jetzt probieren wir aber zuvor ein letztes Mal in D eine 8. ICSI& Ivigs &PKD - meine NKs waren trotz 4 Monate Predni 5mg wieder bei 18% und Prof. Heilmann empfahl dringend Ivigs bzw.Octagam.
Habe jetzt erfahren dass AMH bei 1.4 und FSH bei 10.4 liegt - kennt sich jemand bei den Werten aus? Das waren die Voruntersuchungen zur Icis mit PKD.

Die PKD will meine PKV, nur dann bezahlen sie weiteren versuch, was auch für KIwu Prof. sehr erstaunlich ist, denn es liegt bei mir ein sog. gonosomales Mosaik vor, was aber wohl nicht außerordentlich schlimm ist ... Mich interessiert, wer von euch schon PKD hatte. Und alles über die Ivigs.
Da ich Clelias Geschichte seit Monaten verfolge, bin ich total happy, zu lesen, dass Du ss bist! das ist ja großartig! Vielleicht kannst du dich auch an mich erinnern...Du hast mir vor der EZS auch paar mal geantwortet. in jedem Fall freue ich mich über jede Nachricht, Gute Nacht, kiki

[Clelia]

Roundy: jaaaaa, das stimmt, die stories hab ich auch gehört, ganz die Mama, höhö
Ich bin auch überzeugt davon, wenn man das Kind im Bauch spürt, ist es völlig egal, woher es kommt.
Übrigens war die german party voll daneben: völlig überfüllt, um reinzukommen 20 min warten, um sich dann gleich weiter in eine andere Schlange zum Büffet rüber zu drängeln.... ich habe mich aber den GANZEN TAG auf diese verdammten Weißwürste gefreut.... und habe eine halbe erkämpft
Männe und ich sind dann woanders hin - aber ohne Bagel. Ja, NY ist die Erfindung des Bagels.

Katharinchen: ja, das stimmt, in den 30% sind auch diejenigen ohne langem Atem enthalten. Und wie gesagt: die individuelle Wahrscheinlichkeit steigt bei jedem neuen Versuch.....

Monni: ich denke, EZS ist ein längerer Prozeß, der natürlich auch von der Intensität des KIWU abhängt. Nicht alle können sich dafür entscheiden. Es muß wachsen. Ich denke, in ruhigen Gesprächen an langen Winterabenden kannst Du Deinen Mann gewinnen ...
Wir haben Freunde in Berlin, die immer gern Kinder gehabt hätten. Nur: sie haben sich NIE behandeln lassen, aus Prinzip. Als Er mal ein Spermiogramm machen ließ, ist er fast ausgeflippt: wie man ihn da behandelt hätte, das ginge ja wohl nicht. Wollte wohl Extrawürste. Es ist eben Medizin und Geschäft und man wird nicht jeden Mann an die Hand nehmen, nur damit er Hand an sich legt. Fazit: nun sind sie zu alt, total frustriert und liegen mit allen Leuten im Klinsch, weil sie unerträglich geworden sind. Ich ich denke, es liegt an den nicht genutzten Möglichkeiten der Reproduktion.

Kiki: hallo, danke für Deinen Glückwunsch, hoffe nur, dass alles gut ausgeht. Klar erinnere ich mich an DIch, Du hattest den EBV, den hatte ich auch mal. Also, hier bist Du am besten aufgehoben.
Kortison hilft gegen hohe NK's leider NULL. Wenn es irgendgeht: bitte IVIG. Ich schwöre nun drauf. Mein Guru hier schwört auch drauf.
Das AMH gibt Aufschluß über die Eizellreserven. Ich glaube, es sollte um 0,7 sein - bitte verbessert mich. Dein FSH ist in der Tat grenzwertig. Es gibt Ärzte - wenn sie denn verantwortungsbewußt sind - die damit nicht mehr stimulieren. Nach einer satten Hormontherapie kann sich der Wert zwar erholen, aber ....
Zur Polkörperdiagnostik kann ich wenig sagen, ist sicher sinnvoll. Zu den IVIG kann ich mehr sagen, bin aber jetzt echt kaputt. Vielleicht magst Du Deine Fragen präzisieren?

So, guts Nächtle. Bei Euch graut ja fast der Morgen.
Clelia

[Mandy72]

Clelia, Schande über mich, wie konnte ich dich nur vergessen?
Naja, die Nachtschicht verlangt eben auch nach Opfern, und damit meine ich meine grauen Zellen.


Kiki, hallo und herzlich Willkommen. Die Mädels hier können Dir in den meisten Fällen mehr helfen, wie ich, aber hier mal was zu dem AMH:

„Die Konzentration des sogenannten Anti-Müller-Hormons (AMH) im Blut einer Frau ist möglicherweise ein geeigneter Marker, um ihre Fruchtbarkeit altersunabhängig zu beurteilen.

Bei einem AMH von 1,6 ng/ml weisen altersunabhängig ca. 97% aller Frauen nur noch eine geringe Reserve an Eianlagen auf; Unter 0,5 ng/ml nur noch 12% der Frauen haben eine Aussicht auf eine erfolgreiche Therapie; Und unter 0,1 ng/ml ist eine IVF-Therapie nicht sinnvoll.

Endokrinologisch unauffällige Patientinnen

haben im Median ein AMH von 2,1 ng/ml,
bis zum Alter von 35 Jahren ist das AMH eher > 2 ng/ml, später niedriger.

Indikationen
Wir sind durch eigene Untersuchungen überzeugt, dass AMH in definierten Situationen hilft, endokrinologische Konstellationen zu klären. Dies gilt vor allem für Kinderwunschpatientinnen.

Wenn sich frühfollikulär (Tag 3–5) bei einer Kinderwunschpatientin oder bei einer jüngeren Patientin (< 35 Jahre) mit Zyklusstörungen ein FSH im oberen Referenzbereich (> 8 mIE/ml) zeigt, sollte AMH bestimmt werden, um die ovarielle Reserve einzuschätzen. Der Wert ist dann hilfreich, um die Konzeptionschancen bei noch nicht abgeschlossener Familienplanung besser zu beurteilen. Ferner machen wir davon auch ggf. die Empfehlung einer aktiven Kinderwunschtherapie abhängig.
Die Bestimmung von AMH ermöglicht die differentialdiagnostische Abgrenzung von zentralen Regulationsstörungen, die häufiger ebenfalls mit einem grenzwertig normalen oder diskret erhöhten basalen FSH einhergehen.

Ich hoffe, dies kann dir ein wenig helfen.

LG Mandy

[arteb1]

Oh man, ich stelle fest, daß dieses genze Gebiet doch eher ein Böhmnisches Dorf für mich ist, aber ich versuche mich da irgendwie einzufinden.

Ich weiß schon gar nicht mehr, wer was geschrieben hat, von daher jetzt etwas allgemeiner.

Die Reportage mit der Betroffenen, die im 16. Versuch (Transfer?) ss geworden ist, habe ich damals auch gesehen. Ich dachte da immer, ich weiß nicht, wie man es schaffen kann, so lange durchzuhalten, jetzt bin ich selber auf dem besten Weg dorthin.

Wenn ich eine Nahrungsmittelallergie dieser Art hätte, müßte ich dann nicht irgendetwas davon merken? Kann man das auch über Dr. R-F testen lassen?

Ich glaube, Roundy, da hast du mich falsch verstanden oder ich habe mich nicht richtig ausgedrückt.

Unsere Tochter wurde bewußt still geboren, da wir von ihrer Erkrankung und von dem, was auf uns alle zukommen würde, wußten. Schon mit dem Ergebnis der Fruchtwasseruntersuchung war klar, daß es sich um eine freie Trisomie handelte (also Laune der Natur). Trotzdem wurden wir intensiv auf mögliche Chromosomendreher untersucht, da es noch andere Formen einer Trisomie gibt. Das ist ja mein "Problem". Ich weiß, es hat schon einmal geklappt ohne all das Wissen über meine "Erkrankungen", welches ich jetzt habe, ohne irgendwelches Zutun von Medis, eine stinknormale ICSI und danach ein bißchen Utrogest, das wars. Wir wissen, daß eine freie Trisomie ein Zufall ist. Also: wo liegt denn plötzlich das Problem, daß es jetzt nicht mehr klappt. Klar, vielleicht ist die Qualtität meiner Eizellen nicht mehr so gut und entsprechen vielleicht nicht meinem biolog. Alter, mag alles sein, aber daran kann und will ich einfach nicht glauben.

Jetzt möchte ich einfach "nur" wissen, ob meine Kryos eine realistische Chance haben. Embryonenspende haben wir im Hinterkopf, das stellt schon eine Alternative für uns beide dar, aber jetzt wollen wir erstmal noch bei unseren eigenen Genen bleiben.

Ich habe meinem Arzt eine Email geschrieben, ich denke, er wird nächste Woche darauf antworten, bin gespannt, was er schreibt und wie er seine damalige Aussage begründet. Vielleicht meinte er ja wirklich nur, daß es Fälle gibt, wo das so ist. Verunsichert und geschockt wie ich da war, hat sich das dann bei mir sehr tief verinnerlicht.

Ich merke, daß ich irgendwie total auf Eure Hilfe angewiesen bin und Euch leider überhaupt nichts zurückgeben kann außer einem dicken fetten DANKE. Ich denke, ich brauche von Euch klare "Anweisungen" was ich tun und an wen ich mich ggf. wenden soll. Als erstes steht wohl nocheinmal Dr. R-F auf dem Plan, sehe ich das richtig? Diesmal aber mit Blut von uns beiden. Von wo bekommt Ihr denn immer so die Überweisungen her, häufig sperren sich ja die diversen HAs und Gyns gegen so etwas.

Was kann ich noch tun? Was zahlt davon dann die GKV? Welche Kosten kämen auf mich zu?

Roundy, ich würde Dein Angbot gerne nutzen und Dir die Befunde von vor 2 Jahren von Dr. R-F mailen, benötige dafür dann aber Deine Email. Mag sich die Befunde noch jemand anschauen und kann mir so vielleicht helfen?

Clelia, habe ich das richtig verstanden, Du lebst in den Staaten? Was treibt Dich denn dorthin?

Ich wünsche Euch allen einen schönen Start ins WE, bei uns sieht es sehr trübe aus draußen.

[Silke2]

Meine Güte ist hier wieder was los.

Mandy
Das Thema mit den grauen Zellen können wir gerne mal ausdiskutieren.
Aber die gewünschte Erklärung ist ja jetzt schon gegeben worden. (Danke Roundy)

Arteb
Das macht doch nichts. Ich habe anfänglich hier auch gestanden wie ein Ochs vor dem Berg. Mit derZeit wirst du alles immer besser verstehen. Es ist gut hier die ganzen infos zu bekommen, auf die Ärzte kann frau sich da so gut wie nie verlassen. Es sei den du fragst sehr gezielt nach, aber dafür brauchst du wieder die Informationen.

Clelia
Mal glaube ich es, mal habe ich Angst, daß wie beim letzten Mal, auf einmal aus heiterem Himmel diese Blutungen wieder anfangen. Es ist ein einziges aus und ab der Gefühle. Bis auf euch und meine beiden besten Freundinnen weiß auch noch niemand Bescheid.

Kiki
Leider keinen Schimmer.

Monni
Das ist ein langer Prozeß. Habe es mir vor Jahren auch nicht vorstellen können. Aber mit der Zeit kann man sich damit dann vielleicht doch anfreunden. Wie ich auch.

Katharinchen
Ja wir haben nicht aufgegeben und versucht den Weg bis zum Ende durchzuhalten. Natürlich kann es nicht jeder. Dazu gehört viel Kraft und ich kann auch die Menschen verstehen, die irgendwann einmal sagen ich habe sie nicht mehr. Für mich kam das bis jetzt nie in Frage. Aber wer weiß wie lange ich das noch weiter durchgehalten hätte. Darauf habe ich auch keine Antwort.
Hätte ich von der Immu-Seite schon viel früher erfahren, mit Sicherheit wäre mir so manches Leid erspart geblieben.

So, hoffe habe niemanden vergessen.

LG
Silke

[hope488]

Silke
is dat schön

SS: Na, wie geht es Euch und unseren forum babies?

Willkommen an die neuen hier
arteb: Es tut mir wirklich leid, ihr habt viel durchmachen müssen.. ich sehe PGD als die einzige lösung klarheit über die restlichen embryos zu schaffen, wird aber in deutschland nicht gemacht und du müßtest vorher genau mit einer klinik im ausland,z.b. tschechien abklären ob die embryos in einem untersuchungsfähigem stadion sind. und selbst dann würden sie eine bestimmte anomalie ausschließen können. Ansonsten stimme ich roundy zu, schade, daß dein mann nicht mit untersucht wurde, frag doch nach, müßte die kasse noch bezahlen.

Monni: Darf ich fragen was deinen mann an ezs stört? reine neugierde, mein mann sieht das ziemlich locker, deshalb wollte ich mal ein paar "männerargumente" dazu hören


Mandy: Also AMH = je höher desto besser??? ich habe in einem anderen forum von einer gelesen die so um die 40 hatte....

Katharinchen: Richtig, zu den 30% zählen auch diejenigen, die irgendwann von selbst aufhören. es gibt noch soviele paare, d ie denken sie bekommen kein kind, weil der mond falsch steht, wir versuchen mindestens der sache auf den grund zu gehen und das wird hoffentlich belohnt..

Tina: Wer ist der Guru Immunologe, magst du mir per PN den Namen geben?

allen anderen : lieben gruß

Frage an diejenigen die schon IVIGs bekommen haben: habt ihr einfach RF gefragt und sie hat euch IVIG verschrieben? welcher arzt könnte mir sie sonst verschreiben (ich mache ja den versuch im ausland und die wollen auch nix davon wissen...)

[monni reuter]

Moin, moin,

meine Güte, hier ist ja schon wieder voll was los !


Silke2: DAumen sind weiterhin gedrückt Merkst Du das Granocyte eigentlich auch immer nach dem Spritzen ? Habe danach immer leichte Schmerzen im Beckenknochen und in den Eierstöcken gespürt

Kiki: Tut mir leid, daß es mit der EZS nicht geklappt hat .... persönlich habe ich auch keine Erfahrung mit PKD, obwohl es uns ( aufgrund meines Alters) schon beim letzten Versuch emfohlen wurde. Wenn wir jetzt nochmal einen Versuch mit eigenen Eichen wagen ( und ich glaube, das werden wir erstmal tun), dann werden wir voraussichtlich auch PKD machen lassen. Das Problem ist halt, daß man rel. viele Eierchen dafür braucht, da a) methodenbedingt einfach einige Zellen dabei kaputt gehen und b) man damit rechnen muß, daß rel. viel genetischer Schrott dabei ist. Als ich das letzte mal in der KiWu war lag neben mir eine Frau, die hatte 12 Embryonen, von denen 10 genetisch auffällig waren, daneben eine andere mit 10 Embryonen die sämtlich Trisomie 13 oder 18 aufwiesen. Entsprechend geschockt war letztere.
Ich habe mich auch deshalb für die PKD beim nächsten Versuch entschieden, da ich ja eh schon leicht mit dem Gedanken spiele ev. eine EZS machen zu lassen. Sollte sich bei der PKD nun zeigen, daß sie alle eine " genetische Meise" haben, wäre die Entscheidung wahrscheinlich klar, vielleicht dann auch für meinen Mann. ...

Clelia + hope 488:
Klar, EZS ist keine Entscheidung von heute auf morgen, werde meinen Menne mal langsam an das Thema heranführen. Und: Winterabende am Kamin bieten sich da sicherlich an .
Hope, ich denke, mein Mann hätte ganz gern einfach auch genetisch eine kleine Kopie von mir. Das soll jetzt nicht besonders romantisch klingen ( so ist er auch nicht veranlagt..),laber wahrscheinlich ist das einfach so. Dazu kommt, daß wir vor längerer Zeit abends gemeinsam eine Reportage über EZS in Rumänien gesehen haben (völlig zufällig, ohne jeglichen KiWu-Hintergedanken), in der einfach nur aufgezeigt wurde, wie bei unseriösen Anbietern die Armut der Leute ausgenutzt wird - und die Frauen medizinisch völlig unterversorgt waren. Auch wenn renommierte Kliniken in Prag und Brünn sicherlich nichts mit solchen Praktiken zu tun haben - ich glaube das Thema EZS in "Osteuropa" kann ich mir in der Tat von der Backe schmieren....
Unabhägig davon glaube ich tatsächlich, daß es eine Form von "Eizell-Mafia" gibt .... ich möchte nicht wirklich wissen, woher die ein der andere Stammzelle in den vielen wissenschaftlichen Labors kommt ....
Übrigens, Clelia, Dein Wohnort mit hier und da finde ich super - habe schon überlegt ob ich das übernehmen soll, da es für uns auch zutrifft , falls Du kein copyright darauf hast



oh je, jetzt habe ich garantiert wieder einige vergessen, aber is eh schon wieder so lang geworden .....

bis später, lg, Monni

[roundabout]

Hallo

Clelia: Das kenne ich sich den ganzen Tag auf was zu essen freuen blöd ist nur wenn man mitten in der Nacht so einen Anfall hat, ich hatte das mit der Weißwurst pünktlich hier zum Oktoberfest und wir haben dann beim Metzger bayrische Wochen entdeckt und nun habe ich noch 2 Weißwürstchen eingefroren aber natürlich keine Lust mehr drauf aber da bist du ja in N Y in der Beziehung echt gut gestellt, hier sind ja Nachts die Geschäfte meißt außer Tankstellen doch geschlossen


Arteb: Nein ich habe dich richtig verstanden, deswegen konnte ich die Aussage des Arztes auch nicht verstehen, warum du nun nicht mehr ss werden sollst. Auf die Begründung bin ich auch gespannt. Die Werte von Reichel brauchst du gar nicht alle zu faxen, es sind nur die HLA Merkmale die man ansehen muß, das sind solche Sätze wie: HLA DQA1* 0501 die kannst du mir gerne per pn schicken und natürlich auch an alle sonst hier per pn die dazu was sagen möchten, ich schaue dann im Beer Buch nach und diese Werte in Bezug auf deinen Mann wenn ihr es noch machen lasst bei Reichel wären dann interessant weil es dann beim 2. Kind zu dem genannten secondary arborters kommen kann, nicht muß. Es ist sehr kompliziert, ich habe auch ne Weile gebraucht bis ich mich da durchgewurschtelt hatte unter anderem kann man dann auf dieser Seite nach den Merkmalen seiner Eigentschaften forschen ist in englisch: http://www.ebi.ac.uk/imgt/hla/allele.html
wegen den Überweisungen, da ist manchmal leider betteln angesagt aber es zählt zur Diagnostik und eigentlich müssen die Kassen es bezahlen, meiner frühere KiWu Praxis wollte mir die Überweisung auch nicht geben, wir haben sie beide von unserem Hausarzt, sonst wäre Gyn auch noch eine Stelle


Katha: Stimme deiner Erklärung zu wie gehts dir, alles ok bei dir soweit


Silke: kann deine Angst vor den Blutungen absolut verstehen, teilweise habe ich das heute noch, man hat in der SS schonmal etwas mehr Ausfluß und sofort hat man dringend das Gefühl ich muß nachsehen, was mitten im Möbelgeschäft oder bei Aldi eher schlecht ist, aber es wird gut gehen



Hope: Ja je höher der AMH umso besser, ich meine Doc Stoll hatte hier im Forum mal geschrieben alles was über 1 ist wäre ok für eine Stimu, schau doch mal in der Suche unter AMH und das Rezept für die IVIG`s ich habe es vom Gyn bekommen, ist eh ein Privatrezept gewesen bei uns und daher haben wir es selber bezahlt, wenn man privat ist, kann man das dann einreichen, ansonsten gibt es noch Doc Heilmann soweit ich weiß, ich bekam die IVIG`s auch liebenswerter Weise bei meinem Gyn, manchmal klappt dann doch etwas


Moni: Hoffentlich kannst du noch gute Überzeugungsarbeit leisten bei deinem Mann, schade mit der Reportage in Rumänien, aber es ist nicht überall so


Moorhuhn: Wie gehts dir soweit, alles ok, hast du deine Tasche schon gepackt



Grüße an den Rest, mehr kann ich nicht behalten roundy