Guten Morgen!SternchenMama hat geschrieben:Guten Morgen,
hab da nochmal ne Frage Hab gestern Abend nochmal mit meinem Mann über alles gesprochen und auch darüber, dass es Mist ist, dass ich halt keinen Arzt habe, der mir verlässlich sagt, was ich tun soll.... Naja, aber daran kann ich ja nicht viel ändern, denn wir sind aus der KiWu ja geflohen (die hätten uns auch nicht geholfen) und so schnell würde ich wahrscheinlich keinem neuen Arzt so sehr vertrauen und erstmal müsste ich ja überhaupt einen finden, der was von Immunologie hält und IL dem IVIG vorzieht.... Also alles nicht drin. Muss ich mich mit abfinden, dass es alles meine Entscheidungen sind.... einerseits ja schön, andererseits ne ziemliche Last....
Aber jetzt zur Frage! Also, bei denen von euch, bei denen die NKs in der SS noch kontrolliert wurde - wie häufig war das? Ich muss zwar jede Untersuchung selbst zahlen und dafür mein Blut durch die Gegend fahren (weil die selbst nicht abnehmen, ist in ner Uniklinik, mehr Forschung), aber das würde ich ja auf mich nehmen Der Prof da ist auch echt nett und hilfsbereit, vielleicht kann er mich ein bisschen damit unterstützen... hat nur leider von SS keine Ahnung (außer Grundwissen), ist spezialisiert auf Immunsystem bei Krebspatienten....
Wäre echt super, wenn mir die Eine oder Andere was dazu berichten könnte! Langsam wird's ernst....
@grünegurke: Genau, wie läuft's jetzt bei dir weiter?
Deine Frage kann ich dir nicht beantworten, aber zum Arzt... Dr. Pfeiffer hält von IVIgs noch weniger als gar nichts und sitzt in Düsseldorf (und hat irgendwo einen zweiten Standort, wo müsste man erfragen, weiß ich nicht mehr). Sein Allheilmittel ist Omegaven (ähnlich IL, andere Basis, kurzfristiger wirksam). Die Diagnostik bei ihm geht schnell, innerhalb von wenigen Werktagen hat man die Ergebnisse der BE inkl. Therapieempfehlung (i. d. R. Omegaven ) per Mail zu Hause, Rezept gibts als Privatleistung, die Infusionen macht er auch einzeln in der Praxis, wenn man nicht 10 Stück als Selbstzahler kaufen will oder keinen Arzt findet, der sie einem verabreicht.
LG
Suri