Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[SternchenMama]

Hallo Jozi,

da hast du ja mal alles mitgenommen, was so ging, was? So ein Mist....

Ich kann dir zu deinen Fragen leider nicht viel helfen, aber du hast mir indirekt geholfen! Ich hab selbst alles in die Hand genommen (nachdem ich in Bonn war und das war grausam) und hatte nach nem Tipp hier aus dem Forum ständig überlegt, ob ich zu Dr. Pfeiffer gehen soll oder nicht. Hab mich dagegen entschieden, weil ich die Sorge hatte, dass mich das zu sehr verunsichern könnte, da ich mit dem IL schon begonnen habe. Jetzt hab ich durch dich mal gesehen, was denn da so gemacht wird und muss sagen, dass ich jetzt froh bin über unsere Entscheidung! Nicht, weil ich das totalen Unsinn finden würde, sondern weil es so anders ist. Und mir das IL da eher zusagt! Also muss ich jetzt nicht mehr zweifeln, ob ich nicht doch mal hin soll Würdest du mir verraten, wie hoch deine NK-Zellen denn waren/sind?

Ich glaub, alles abchecken lassen geht einfach nicht.... Dann weiß man ja auch noch nicht, ob an der jeweiligen Theorie wirklich was dran ist? Im Endeffekt muss man doch für sich entscheiden, was man machen will und woran man glaubt....

Bzgl. der KIR-Gene hab ich hier nur immer wieder mitgekriegt, dass das total umstritten ist, ob das überhaupt was aussagt oder eigentlich totaler Unsinn ist. Aber Grano scheint da wohl typisch zu sein, wenn man denn was machen will

Ich wünsche dir, dass du Antworten auf deine Fragen findest!!

[Jozi]

Hallo SternchenMama,

dann hab ich mich vielleicht falsch ausgedrückt. Dr. Pfeiffer, der übrigens nicht mehr in Benrath ist, hat nicht viel gemacht. Dr. RF, wo ich früher war, macht viel mehr.

Dr. Pfeiffer hat mir Vit D empfohlen, da ich einen Mangel hatte und Omega3, was ich gerne nehme, da es harmlos ist. Ebenso die Omegaven-Infusionen (die sind ja wie Intralipid). Das war es auch schon. Und die Killerzellen, die vor den Versuchen bei Dr. Pfeiffer nicht sonderlich erhöht waren (nicht so wie früher bei 25 % oder so) sind sogar auch noch weiter gesunken. Meine SD muss ich ja eh richtig einstellen und das Cortison hat die KiWu empfohlen wegen der SD-Antikörper. Die hätte ich evtl. aber auch weglassen können.

Trotzdem möchte ich gerne wissen, wie das mit diesen doofen KIRs nun aussieht. Durch das Fremdsperma sind wir viele Probleme umgangen. Es bleiben eigentlich nur die KIR und die Chromosomeninversion. Einen weiteren Versuch will ich noch machen, danach geht es zur EZS, wo die fehlenden KIR ja aber auch ein Problem darstellen. Die Frage muss ich also so oder so für mich lösen.

Liebe Grüße

Jozi

[SternchenMama]

Ich hatte mir die Infos zur Immunologie schon "rausgefischt" Aber natürlich dann nicht so aussagekräftig, wenn es da schon besser aussah bei dir, als du bei ihm warst. Ich persönlich hätte einfach nichts machen wollen, wo ich nicht schon vor dem Schwangerwerden erfahre, ob sich was getan hat... Deshalb liegt mir IL eher als Omegaven oder auch IVIGs.

Trotzdem danke! Und viel Glück weiterhin!

[Surinchen]

Hi @ all

@Jozi
Im Prinzip kann ich auch nicht mehr beisteuern, als du schon weißt. Nach aller Diagnostik (KIR-Genotyp AA, 2 Gerinnungsstörungen, leicht erhöhte NK und fehlende antipaternale AK nach Geburt in der 22. SSW) und Arztgespräche (RF, Pfeiffer, Borzager) war auch bei uns das Fazit: jeder Arzt hat eine andere Behandlungsempfehlung, weil er eine andere Ursache in den Fokus rückt, aber alles klingt plausibel und lässt sich medizinisch erklären.

RF empfahl mir IVIg oder Granocyte wegen des KIR-Genotyps.
Pfeiffer empfahl mir Omegaven, obwohl ich die erhöhten NKs bereits mit Omega3-Kapseln in den Normbereich drücken konnte.
Borzager empfahl mir IVIg wegen der fehlenden antipaternalen Antikörper.

So weit so gut, könnte man denken, scheint alles funktionieren zu können, ich kann mir im Prinzip die Behandlung aussuchen.
ABER: Natürlich sprach sich auch jeder Arzt gehen irgendwas aus. Borzager findet Granozyte gefährlich, Pfeiffer findet IVIg unverantwortlich und RF hält überhaupt nix von IL bei KIR-Problematiken

Wir haben uns dann aus verschiedenen Gründen für IVIg entschieden:
1. hielten wir das Weltuntergangsszenario von Pfeiffer bezüglich noch unbekannter Viren in Blut- und Blutbestandsteiltransfusionen für am wenigsten realistisch.
2. sind IVIg die einzige Therapie, die uns für zwei Baustellen (KIR und fehlende antipaternale Antikörper) empfohlen wurde.
3. haben wir uns die Kostenübernahme bei der KK erkämpfen können.
4. gibt es bei uns in der Nähe ein KH, die das durchführt auf KK-Kosten und davor auch keinerlei Diagnostik macht/ verlangt, solange mindestens 2 FGs stattgefunden haben (bin mir sicher, dass wenn man mit Diagnostik, Empfehlung und KK-Bewilligung hingeht, nicht mal die FGs vorweisen muss).

Ich hatte dann mehrere Behandlungen mit IVIg nach Schema von RF. In diesen Behandlungen hatte ich allerdings parallel IL und miserable Schleimhaut. Anfangs kam es noch zum TF, dann schon nicht mehr.
Der erste TF ohne IL, mit IVIg nach Schema von Borzager und nicht so schönen Embryonen brachte uns nun unseren Sohn, heute bei 35+0.

Ich hoffe, ich konnte dir weiter helfen, auch wenn meine ganzen Infos nun ja auch schon etwas älter sind, die neuesten von Anfang des Jahres bis April.

Liebe Grüße
Suri

[*living dreams*]

Huhu Suri,

wie war denn euer Planungsgespräch gestern?
Jetzt hast du es bald geschafft, kannst du es schon glauben?

Ich hatte heute wieder VU nach FA Wechsel und ich bin begeistert. Habe eine verständnisvolle und einfühlsame Ärztin gefunden, die sich auch besonders viel Mühe gegeben hat, von beiden Kindern ein schönes Foto zu zaubern. In meinem Bauch ist ganz schön was los... Waren beide fröhlich am hüpfen und am Purzelbäume schlagen. Leider haben wir aber noch kein Outing.

[richy77]

@Jozi: also IL bei KIR ist wirklich nicht logisch, denn an der gestörten Kommunikation zwischen GMSH und Embryo ändert IL leider nix. Es kann nur ein verschobenes Immunsystem mit ggf. erhöhten NK und T4/T8 Ratio wieder ins Lot bringen.
Cortison wegen der SD-AK finde ich ok. Wegen der KIR könntest du Granocyte probieren - einer Bekannten hat es geholfen, leider war es aber eine ELSS, was ja aber nix mit dem Grano zu tun hat.
IVIG können deinem Immunsystem die korrekte Antwort auf den "Eindringling" vorgeben und so die KIR-Problematik auch abmildern. Es ist am Ende ein Ausprobieren, da jeder Fall etwas anders liegt.

Wegen der genetischen Geschichte könntet ihr überlegen, ob eine PID was bringen würde - könnte man die betroffenen EZ vorher rauslesen nach dem Motto: "die Guten ins Töpfchen, die Schelchten ins Kröpfchen" da weiß cih aber nicht, ob das eine PID schafft. Müsstest du mal Experten fragen, die das anbieten. Regensburg weiß ich z.B.

@suri: nur kurz, weil ich grad deine Sig lese: lass dich nicht kirre machen - solche Meßfehler sind sooooo häufig und bringen gar nix, nur Verwirrung - außerdem sind nun mal nicht alle Menschen in eine Norm pressbar. Ruhig Blut - alles wird gut - wirst sehen. Unsere Maus wurde 2 Tage vor der Geburt vom Computer auch auf 3600g geschätzt anhand der Messdaten, wo selbst die Ärztin dann schon sagte, das kann nicht sein, wenn sie meinen Bauch so anschaut. Es sähe maximal nach 3400g aus und 2 Tage später auf der Waage waren es dann 3190g. Alles Gute für morgen.

[Jozi]

Hallo zusammen,

danke für Eure Antworten!

Das IL (bzw. Omegaven) habe ich übrigens nicht wegen der KIR bekommen, sondern wegen der NKs. Die KIR-Sache ist also quasi unbehandelt, weil Pfeiffer meinte, wenn das zwingend ein Problem sei, dann wäre es deutlich bekannter, da vielen Menschen und Bevölkerungsgruppen diese KIR fehlen. Nur, um Missverständnisse zu vermeiden.

So wie ich das herauslese, gibt es keine aktuelle Empfehlung, die deutlich Richtung IVIG oder Grano tendiert. Also im Vergleich zum Stand vor ca. einem Jahr alles unverändert? Oder war jemand kürzlich bei RF wegen der KIR-Problematik?

Und die zweite Frage: Ist es ok/normal/empfehlenswert, Omegaven erst 3 Tage vor Transfer zu bekommen? Man liest das im Internet bzgl. IL immer ganz anders.

Für meine Chromosomenanomalie gibt es derzeit keinen standardisierten Test. Das Gute ist, dass sie sich dann schon zu Anfang einfach nicht entwickeln und nicht zur Geburt eines schwer kranken Kindes führen. Manche sprechen von einer Normvariante, andere sagen, dass es einen Zusammenhang mit Unfruchtbarkeit gibt. Aber solche Studien mit dieser seltenen Inversion gibt es eben nur in kleinsten Zahlen.

Es war auf jeden Fall richtig, zu Spendersamen zu wechseln. Die Embryoqualität ist sprunghaft angestiegen, obwohl ich jetzt deutlich älter bin.

Liebe Grüße erst einmal

Jozi

[Surinchen]

@suri: nur kurz, weil ich grad deine Sig lese: lass dich nicht kirre machen - solche Meßfehler sind sooooo häufig und bringen gar nix, nur Verwirrung - außerdem sind nun mal nicht alle Menschen in eine Norm pressbar. Ruhig Blut - alles wird gut - wirst sehen. Unsere Maus wurde 2 Tage vor der Geburt vom Computer auch auf 3600g geschätzt anhand der Messdaten, wo selbst die Ärztin dann schon sagte, das kann nicht sein, wenn sie meinen Bauch so anschaut. Es sähe maximal nach 3400g aus und 2 Tage später auf der Waage waren es dann 3190g. Alles Gute für morgen.

Danke dir!
Das weiß ich ja. Ich glaube auch nicht eine Zahl dieser Messung (Bauch auf 33+4 (weniger als vor 12 Tagen), Kopf auf 37+5, Femur auf 39+x). Dass das nicht stimmen kann, hat die Ärztin selbst gemerkt, noch mal nachgemessen mit gleichem Ergebnis. Die hat sich da mehr als grob vertan, sah auch schon aus, als habe sie 3 Schichten hinter sich und wolle nur noch ins Bett.

Mein Problem bei der Sache: Uns verkaufte sie das alles als völlig normal und in dem Bericht schrieb sie Sohni auf die 5. Perzentile Wie kann das denn sein? Völlig falsche Einschätzung. Und Fazit: "Kommen sie 38+ wieder, so kleine Kinder lässt man nicht so lange drin!" Klein? Wer?

Noch dazu das Eingangsgespräch:
"Sie haben ja eine Cerclage, die müssen wir demnächst öffnen."
"Nein, ich habe einen FTMV."
"Ja, dann öffnen wir eben den."
"Nein, es wurden sich selbst auflösende Fäden benutzt."
"Achja? Ich lese keine Akte, ich frage immer nach, sie sind ja selbst als Patientin Expertin für sich."

Ja, JETZT SCHON! 2011 nicht! Und hat vielleicht nicht jede Patientin einen Hochschulabschluss und weiß mit medizinischen Begriffen um sich zu werfen und deshalb bestimmte Inhalte zu verstehen, geschweige denn Situationen einzuschätzen und zu bewerten?
Und dieses Geplänkel um das, was sie hätte wissen müssen durch die Akte, ging dann alle Zeit drauf und das, worum es eigentlich heute gehen sollte blieb komplett auf der Strecke.

Ich war - bis heute - echt überzeugt da entbinden zu wollen (einzige Klinik weit und breit mit Kinderstation). Aber was mache ich, wenn ich WIEDER wie 2011 direkt zwei Mal und auch heute an so ein Kompetenzloch gerate?

[*living dreams*]

@ Suri: War das eine Assistenzärztin?? Ja, so unfähige Ärzte gibt es in Kliniken schon mal, ich bekomme das ja täglich mit. Und wenn sie dich 38+ wiedersehen möchte, warum hast du keinen Termin bekommen? Kann also nicht wichtig sein. Ich würde da auch eher auf deine Gyn vertrauen.

[Surinchen]

@ Suri: War das eine Assistenzärztin?? Ja, so unfähige Ärzte gibt es in Kliniken schon mal, ich bekomme das ja täglich mit. Und wenn sie dich 38+ wiedersehen möchte, warum hast du keinen Termin bekommen? Kann also nicht wichtig sein. Ich würde da auch eher auf deine Gyn vertrauen.

Doch, 38+2 ist wieder Termin.
War keine Assistenzärztin. Die ist sogar ausgebildet für "Spezielle Geburtshilfe"...