Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[kleinepueppy81]

Loslegen? Jain!
Wir sind überglücklich mit unserem Sohn und wollen dieses Glück noch eine Weile ungestört durch Behandlungen genießen. Allerdings stimmt, dass der Wunsch nach einem weiteren Geschwisterchen groß ist. Deshalb dachten wir, dass wir im Frühjahr 2015 (fast unverbindlich, aber zumindest stressfrei) mit der Info-Sammlung starten. Falls laut Borzager IVIG weiter notwendig sind, müssen wir ja neu beantragen für Gütersloh. So ab Sohnis 2. Geburtstag könnte ich mir vorstellen mal die SH zu stimulieren, ob es damit klappen könnte. Voraussetzung dafür ist, dass wir das Gefühl haben, alles andere im Leben passt.
Natürlich könnte man sagen, diese frühe Planung ist unnötiger Stress, aber 1. entspricht das meinem Naturelle und 2. geht's ja wegen der AK-Testerei, dem möglichen Antrag, der SH-Frage und der Terminvergabe in Gennet nicht so spontan, wie wir das dann vielleicht hätten. So bleiben wir maximal flexibel. Das ist für mich gedanklich wichtig.

Stimmt für Gütersloh müsstest du dann neu beantragen...Finde ich aber super, dass ihr noch euch an ein zweites Kind wagen wollt.. Euer SOhni ist ja auch ein Goldstück....
Ich finde die frühe Planung jetzt nicht unnötiger Stress... Borzager hat seinen Sitz eigentlich wo???

PS: würde mich über deine Nr per PN freuen, ich habe selbst auch seit ein paar Wochen eine neue Nummer....dann könnte ich sie dir dann aucch gleich mitteilen..

[Surinchen]

Loslegen? Jain!
Wir sind überglücklich mit unserem Sohn und wollen dieses Glück noch eine Weile ungestört durch Behandlungen genießen. Allerdings stimmt, dass der Wunsch nach einem weiteren Geschwisterchen groß ist. Deshalb dachten wir, dass wir im Frühjahr 2015 (fast unverbindlich, aber zumindest stressfrei) mit der Info-Sammlung starten. Falls laut Borzager IVIG weiter notwendig sind, müssen wir ja neu beantragen für Gütersloh. So ab Sohnis 2. Geburtstag könnte ich mir vorstellen mal die SH zu stimulieren, ob es damit klappen könnte. Voraussetzung dafür ist, dass wir das Gefühl haben, alles andere im Leben passt.
Natürlich könnte man sagen, diese frühe Planung ist unnötiger Stress, aber 1. entspricht das meinem Naturelle und 2. geht's ja wegen der AK-Testerei, dem möglichen Antrag, der SH-Frage und der Terminvergabe in Gennet nicht so spontan, wie wir das dann vielleicht hätten. So bleiben wir maximal flexibel. Das ist für mich gedanklich wichtig.

Stimmt für Gütersloh müsstest du dann neu beantragen...Finde ich aber super, dass ihr noch euch an ein zweites Kind wagen wollt.. Euer SOhni ist ja auch ein Goldstück....
Ich finde die frühe Planung jetzt nicht unnötiger Stress... Borzager hat seinen Sitz eigentlich wo???

PS: würde mich über deine Nr per PN freuen, ich habe selbst auch seit ein paar Wochen eine neue Nummer....dann könnte ich sie dir dann aucch gleich mitteilen..

Oh ja, das ist er. Wir sagen immer, bei einem nächsten könne es nur schlechter werden Welches dann aber natürlich genau so durch die rosarote Elternbrille betrachtet wird wie Sohni.

Borzager ist in Wiesbaden. Ziemlich weit von uns, wird aber mit Besuch bei Sohnis Patentante verbunden, die wohnt quasi um die Ecke. Nochmal so lange auf RF warten würde ich nicht. In WI dauertes bis zu Ergebnissen 3 Wochen.

Ein weiteres Geschwisterchen wäre sicherlich noch kein Thema, wenn wir nicht noch 4 + 2 Blastos auf Eis hätten.

[appleanna]

appleanna, mein Termin bei Klein und Rost ist leider erst morgen in einer Woche. Morgen konnte mein Mann nicht mitkommen und allein mit Sohnemann nach München ist zu anstrengend.

Ich bin echt schon gespannt, was bei den Untersuchungen jetzt wieder raus kommt. Chlamydien werden bei mir auch noch mal getestet, das war ja bei der Untersuchung von Dr. R-F damals etwas komisch.

Und HLA wird angesehen, das wurde 2012 garnicht gemacht.

Kann man bei Prof. Würfel eigentlich auch vorab schon nach den Blutergebnissen fragen?

Rezept hab ich bisher noch keines, aber das würde ich sicher schnell bekommen, ich weiß nur nicht, ob ich schon vor der Empfehlung was einnehmen soll

Hallo Maree,

hattest Du heut nicht deinen Termin bei Klein & Rost?
Wie war es?

LG

[Maree]

Hallo appleanna,
ja der war heute. Das war nur ein Kurzbesuch Wir sind morgens um sechs gefahren, hatte den Termin um 9:20Uhr und es hieß ich muss pünktlich sein. Wir waren dann schon ne halbe Stunde eher dort, ich bin rein, die hatten gerade Zeit, haben mir das Blut abgenommen und ich konnt wieder gehen. Wir waren gesamt vielleicht ne viertel Stunde dort. Ergebnisse kann ich frühestens am Donnerstag in der KiWu erfragen.
Bin schon total gespannt, was da raus kommt.

Irgendwie glaube ich ja, dass das eher ein Grund für den Tod meiner 3 Kinder sein könnte, als die fehlenden KIR, aber erstmal abwarten, was dabei raus kommt.
Wegen der restlichen Blutbefunde hatte ich auch schon mal angefragt, da hieß es sie werden mir geschickt, aber es kam nur ein Blatt mit meinen HLA-Befunden, auf dem noch stand, dass mein Mann und ich kein Sharing haben. Die Ergebnisse von meinem Mann sind aber gar nicht dabei und alle anderen Werte, die bestimmt wurden hab ich auch noch nicht.

Werd am Donnerstag noch mal darum bitten mir alles zuzuschicken, weil ich dann gerne die erste IL- Infusion ziemlich zeitnah bekommen möchte, wenn IL bei mir etwas bringt.

[Maree]

Hat von euch schon mal jemand die NK-Zytotoxizität testen lassen und vielleicht verleichswerte für mich?

[Rübenmaus]

Hallo Maree,

ich habe den Test im Januar bei K&R machen lassen. Kam "nichts" bei raus.
Ich habe gerade noch einmal auf die Zahlen geguckt und liege schon z.T. direkt an der Grenze, gerade noch im Referenzbereich. Es wurde aber alles als unkritisch eingestuft. Die einzelen Werte sagen mir ansonsten nichts. Welche Werte möchtest Du den genau wissen?

Rübenmaus

[Maree]

Danke fürs schauen Rübenmaus, wenn die Werte nicht erhöht sind bringt es mir glaub ich nicht so viel. Mir geht es darum, wie "schlimm" zu hohe Werte bei anderen eingeschätzt wurden von den jeweiligen Ärzten. Ich liege jeweils zwischen 10 und 15% über den angegebenen Grenzwerten und weiß nicht, ob das jetzt gravierend ist und somit die Ursache für meine Fehlgeburten ist, oder ob das so "naja, könnte Auswirkungen haben, aber schlimm ist das eigentlich noch nicht" ist.

Ich hab ja mit IVIGs nen gesunden Sohn bekommen. 2012 ließ ich mich nach dem Tod meiner Mädels bei Dr. R-F untersuchen und die hat mir, trotzdem eigentlich die einzige immunologische Auffälligkeit die KIR Sache war, IVIGs bis zur 18ten Woche empfohlen. Daran hab ich mich natürlich gehalten und es ging alles gut. IVIGs helfen ja auch bei zu aktivem Immunsystem. Jetzt ist die Frage obs auch mit IL geht. Damals sah es ja so aus, als wäre mein Immunsystem zu träge, jetzt sieht es nach dem Gegenteil aus, aber wie gesagt ich kann nicht abschätzen, wie gravierend meine Werte sind.

[Maree]

Hallo, ich hab ne kurze Frage, ich hoffe ihr könnt mir schnell weiterhelfen.
Was genau muss in dem Rezept für Intralipid stehen?
Meine Frauenärztin mein sie kann kein Rezept ausstellen mit "Intralipid" da das nicht in der Liste wäre
Und noch eine Frage: meine Schwiegermama ist Arzthelferin und kann mir die Infusionen geben. Jetzt meinte sie, die erste Infusion sollte ich besser beim Arzt bekommen wegen evtl. allergischen Schock oder so. Besteht das Risiko dafür tatsächlich? Ich meine IL ist ja für die künstliche Ernährung gedacht und kein Medikament in dem Sinne
Wie lang muss den die Infusion genau laufen? Hab was von 2-3 Stunden gelesen.

[kleine-hexe44]

Hallo, Du darfst nicht auf Eiweiß oder Soja allergisch sein. Muss mind. 90 Minuten laufen und mit 500ml NaCl verdünnt werden. Würde die 1. beim Dr machen lassen!

[Maree]

Danke kleine_hexe, ich werd mir die erste Infusion vom Arzt geben lassen.

Bin gerade etwas verwirrt. IL muss doch mindestens 3 mal genommen werden, bis es wirkt oder?
Ich hab den Brief vom Arzt jetzt noch nicht hier, der wird irgendwann im Laufe des Nachmittags zu meiner FÄ gefaxt, aber die Arzthelferin hat mir gerade gesagt, dass laut dem Brief ich erst ab eintreten der Schwangerschaft IL nehmen soll
Kann das denn sein?