Surinchen hat geschrieben:
Da hätte ich schon eher ein Problem mit RF, die bei gleicher Diagnose versuchskanninchenartig unterschiedliche Empfehlungen ausspricht oder bei einer einzigen Patientin bei jeder Nachfrage eine andere Vorgehensweise für richtig hält.
Dazu kann ich sagen: wenn mir RF bei der Folgeschwangerschaft nach meinen Mädels Granos anstatt IVIGs empfohlen hätte, weil das eben die Standarttherapie bei fehlenden KIR ist, dann würde es meinen Sohn unter Umständen (und ich glaube die Chancen stehen nicht mal 50/50) nicht geben, weil Granos bei den zu agressiven NK überhaupt nichts ausrichtet. Ich bin ihr sehr dankbar, dass sie sich, auch wenn es für mich bisher nicht verständlich war, bei mir gerade für IVIGs entschieden hat. Vielleicht hat RF einfach ein Bauchgefühl das mitentscheidet?
Egal was es war, ich bin ihr dankbar dafür!
Surinchen hat geschrieben:Und zu deiner Frage "wo ist das Problem?": Selbst wenn Heparin gespritzt wird, weiß man ja nicht, ob die Dosis ausreichend ist. Ich wollte auf das grundsätzliche Problem der IL-Infusionen zu Hause und ohne jegliche Kontrolle hinweisen. Wer welche Risiken eingeht, entscheidet natürlich jeder selbst.
Ich ließe mir die Infusionen nicht alleine zuhause geben, meine Schwiegermama ist seit vielen Jahren Arztheferin. Und sie spricht das vorher auch noch mit ihrer Chefin ab. Sie wohnt bei uns im Haus und würde alle paar Minuten nach mir schauen. So wie es in meiner FA Praxis auch lief. Alle 10-20 Minuten kam ne Arzthelferin und hat mich gefragt, ob es mir gut ginge. Das wars.
Ich hab mir auch die komplette Packungsbeilage durchgelesen. Da steht bei Nebenwirkungen nichts schwerwiegendes dabei, zumindest nicht in einer Häufigkeit, dass ich davon ausgehen würde, dass ich das bekomme. 1 zu 10000 oder so.
Es steht drinnen, dass IL bei SCHWEREN Gerinnungsstörungen nicht genommen werden sollte, aber weder die PAI1 Mutation, noch MTHFR und ich glaube auch nicht Protein Z Mangel zählt in den GA´s als schwerwiegend. Zumindest wurde mir in den GA´s eigentlich nicht mal Heparin für eine Folgeschwangerschaft empfohlen nach dem Tod meiner Mädels mit meinen Diagnosen (außer Protein Z, das war da noch nicht bekannt, wurde aber auch nicht getestet)
Und die Blutgerinnungswerte kann man während der Infusion sowieso nicht ausreichend prüfen. Soweit ich weiß ist der einzige aussagekräftige Blutwert, wenn man heparinisiert ist Anti Xa und das dauert mindestens einen Tag, bis man da einen Wert hat. Weder Quick noch INR geben Aufschluss darüber, ob die heparinisierung ausreicht oder nicht. Zumindest ist das mein Wissensstand.
Mir ist klar, dass es trotzdem ein gewisses Risiko birgt, das besteht aber auch, wenn ich mir das IL beim Arzt geben lasse. Mit verschiedenen Gerinnungsstörungen, weis man einfach nicht, was der Körper genau macht. Wenn ich bedenke, dass ich in 2 Schwangerschaften Utrogest nicht heparinisiert bekommen habe und auch in der letzten Schwangerschaft hab ich Utrogest ja bis zur 12ten Woche genommen, das war vom Risiko sicher auch nicht ohne, da hat niemand die Blutwerte kontrolliert.
Da wäre ich heute auch vorsichtiger.
