Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Salsa_Fan · Beitrag von **Salsa_Fan** » 17 Jan 2009 20:32

@tina3: tja, außer den Kosten (was kosten eigentlich 10g? Ihr habt es sicher so oft geschrieben... bisher hab ich leider drüber gelesen) schreckt mich z.B. ab, daß die IVIG's eben aus Spender-Plasma hergestellt wird und eben auch nach vielen Prüf- und Reinigungsvorgängen bestimmte Infektionskrankheiten durch Übertragung nicht ausgeschlossen werden können, oder die "Spätauswirkungen" - klar, letzteres ist bei Granocyte auch nicht geklärt, aber dann hätte ich dieses Risiko gleich doppelt. Der Wirkstoff von Granocyte ist ja auch ein körpereigener Stoff. Selbst wenn wir uns dafür entscheiden sollten: meine Gyn würde mir die nicht geben.

Tina3 · Beitrag von **Tina3** » 17 Jan 2009 22:53

Hallo salsa,

letztendlich kannst nur Du selbst entscheiden, ob Du die IVIGs nehmen willst oder lieber nicht. Wenn Dein Gefühl eher dagegen spricht, dann lass` es. Würde es denn niemand anderen als Deine Gyn geben, die Dir die Infusionen verabreichen könnten? Meine Gyn würde das sicher auch nicht machen, aber ich habe da noch einen Hämatologen und eine Krankenschwester in Reserve.
12g kosten in der Schweiz ca. 527€.

LG Tina

itzchen · Beitrag von **itzchen** » 18 Jan 2009 08:49

hi mädels,

bin noch bei meinen eltern, daher nur schnell an salsa:
auf jeden fall IVIGs nehmen!
1. hat man ausreichend lange erfahrung aus dem bereich transplantationen
2. scheint es möglichkeiten zu geben, die sauberkeit der präps zu gewährleisten, da sie anders als leukonorm immernoch erhältlich sind
3. sehen das auch andere länder so, siehe schweiz.

ich persönlich hatte damit viel weniger probleme als mit einer ativen immu! und übrigens - von uns hier im ordner hat glaub ich niemand irgendwelche direkten nebenwirkungen gespürt.
wenn es geld-mäßig geht, würde ich das unbedingt machen!!!!!!!!!!

heute abend wieder mehr,
lg
itzchen

Silke2 · Beitrag von **Silke2** » 18 Jan 2009 10:30

Salsa
Ich hatte bei meiner Erkältung auch erhöhte NK's. Waren nachher wieder runter. Würde an deiner Stelle auch vorsichtshalber eine Immu machen. Und wenn dein Gyn nicht mitmacht frage deinen HA. Die hat mir auch dabei geholfen als mein Gyn nicht damit einverstanden war.

Mandy
Ich würde die Pille weiter nehmen.

Goldlocke
Gern geschehen, mein H... sah tlw. auch wunderbar aus. Bunt wie ein Farbtopf.

Aber da muß frau durch.

Lg an alle ungenannten
Silke

Donia · Beitrag von **Donia** » 18 Jan 2009 11:20

Hallo Mädels,
danke für eure Antworten. Jetzt bin ich bisschen beruhigter und auf jeden Fall aufgeklärter.

Ich bin wohl die nächste die eine macht, meine Immu ist jetzt am 2 Februar.

Katharinchen ich bin gespannt wie die Immu bei dir anschlägt. Wann darfst du wieder versuchen SS zu werden? Gibt da eigentlich einen Zeitlimit nach der Immu?

Salsa ich drück weiterhin alle Daumen für dein Wunder

LG an Alle
Donia

Salsa_Fan · Beitrag von **Salsa_Fan** » 18 Jan 2009 11:32

Silke2,
ich denke mir eben, wenn die erhöhten NK's "nur" von der Erkältung kommen, vielleicht wäre es dann unnötig? Inzwischen versuchen wir alle möglichen Info's mal "auszuwerten" um spätestens morgen zu einem Entschluss zu kommen.

Itzchen,
danke daß Du Dich von Deinen Eltern aus ins I-Net für mich eingeklinkt hast

.
Diese Erfahrungen aus dem Bereich Transplantationen, Du meinst wegen Nebenwirkungen bzw. allergischen Reaktionen? Oder die "Spätfolgen"? Mir schwirrt immer z.B. ein allergischer Schock durch den Kopf. Klar, kann man nicht ausschließen, aber wenn ihr hier alle gut damit klar gekommen seit, körperlich mein ich, hört sich das beruhigend an. Hm, geldmäßig.... wenn, dann wird es ja wohl nicht bei einer Infusion bleiben, ist schon heftig für unsere Kasse......

Tina3,
die Entscheidung liegt bei uns, das ist klar. Aber ich lege sehr viel Wert auf Eure Erfahrungen und Meinungen, denn was hier für ein Wissenspool zusammengekommen ist, ist echt Wahnsinn. Beim frühstück heute morgen haben wir uns noch einige Fragen an Doc Reichel notiert, d.h. wir sind einfach am Sammeln von Infos, um eine Entscheidung zu treffen.

@all: vielleicht könnt ihr mir noch folgendes beantworten:
1. Gibt es außer den evtl. Nebenwirkungen während/nach der Infusion noch mögliche Spätfolgen für mich oder auch während der SS für das Ungeborene?
2. Wg. der Erkältung bei der 1. Blutabnahme: ist es sinnvoll das vorher nochmal nachschauen zu lassen, oder sollte die IVIG so schnell wie möglich laufen?
3. Wir haben eine Idee, daß unsere Heilpraktikerin/Osteophatin, die auch mal Rettungssanitäterin war und im Labor gearbeitet hat, die IVIG geben könnte. Was wäre zu beachten, bzw. wie langsam müssten 12 g durchlaufen?
4. Wie ist der Ablauf mit dem Rezept und der Bestellung wo genau? Reichel stellt aus, schickt es postalisch zu mir, und dann? Da vergehen ja einige Tage....
5. Wie oft wurde bei Euch ein Immunstatus gemacht bzw. eine IVIG genommen?

Ich hoffe sehr, ihr nehmt mir meine vielen Fragen nicht übel. Ich hätte nicht gedacht in diese Situation zu kommen.... und ihr könnt Euch nicht vorstellen, wirklich nicht, wie ich froh bin Euch zu haben! Ansonsten wäre ich aufgeschmissen. Deshalb danke ich euch von Herzen!! Morgen ist wieder US, hoffe so sehr das alles ok ist. Mittags werde ich versuchen Doc R-F ans Telefon zu kriegen. Muß ich noch irgendwas bestimmtes fragen?

Danke sehr für Eure Unterstützung, und ich hoffe ich kann das mal zurückgeben!!
Eure Salsa

Tina3 · Beitrag von **Tina3** » 18 Jan 2009 12:42

Hallo salsa,

ich würde wohl die IVIGs nehmen, denn wenn es schief ginge, würde ich mir hinterher sonst Vorwürfe machen, nicht alles versucht zu haben.
Ich denke, irgendwelche Spätfolgen wird niemand zu 100% ausschließen können. Trotzdem würde ich die IVIGs für relativ sicher halten.
Frag` RF, ob sie in Deinem Fall eine erneute NK-Bestimmung für sinnvoll hält. Damit gehen natürlich ein paar Tage ins Land.
Wie schnell das jeweilige IVIG laufen soll, steht im Beipackzettel. Es gibt da Unterschiede zw. den einzelnen IVIGs. Ich denke auch, es sollte an dem Ort, wo man Dir die Infusion verabreicht, sicherheitshalber ein Notfallset für den seltenen Fall eines anaphylaktischen Schocks griffbereit sein und jemand muss wissen, wie man das anwendet.
Zum Rezept: vielleicht könnte die Praxis RF das schon mal vorab faxen, Du faxt es dann an die Schweizer Apotheke, rufst kurz darauf dort an, ob sie das erhalten haben, lässt Dir die Konto-Nr. und BLZ für dt. Kunden geben, gehst zur Bank und kopierst anschließend den Einzahlungsbeleg (sind da heutzutage eig. noch Durchschläge dran?) und faxt ihn ebenfalls an die Schweizer Apo. Die Lieferung dauert dann nochmal 2-3 Tage.

LG Tina

Katharinchen · Beitrag von **Katharinchen** » 18 Jan 2009 13:00

@ Donia

Die Kontrolle, ob die Immu angeschlagen hat, sollte frühestens drei Wochen nach der Immu
sein. Wenn der Wert dann hoch genug ist, kann man sofort loslegen. Nach zwei Immus sollte
der Wert ausreichend sein. Es ist sehr selten, dass noch eine dritte Immu gebraucht wird.

@ Salsa

Ob Fr. Reichel Dir die Rezepte ausstellt, weiß ich nicht. Aber ich habe z.B. meinem Kiwu-Doc.
die Empfehlung von Fr. Reichel für das Granozyte vorgelegt und dann von ihm das Rezept
bekommen. Du kannst ja mal versuchen, mit dem Schreiben aus Leinfelden ein Rezept
vom FA zu ergattern. Wer verschreibt Dir das Granozyte?

Ich würde auf jeden Fall nochmal eine Blutuntersuchung machen, da Du jetzt ja nicht mehr
erkältet bist, um einen Vergleich zu haben. Vielleicht hat sich ja das Immunsystem wieder
beruhigt.

Vom Gefühl her ist für mich auch die Partnerimmunisierung risikoreicher als die passive
Immunisierung mit IVIGs. Die IVIGs werden doch viel besser kontrolliert als das Blut des
Partners. Das wird lediglich auf HIV und Hepatitis untersucht. Ob da noch weitere
Risikofaktoren drin sind, weiß man ja nicht. Wenn mein Mann nicht regelmäßig ein großes
Blutbild machen lassen würde, das bisher immer topp in Ordnung war, wäre ich da auch
nicht so freudig dran gegangen.

itzchen · Beitrag von **itzchen** » 18 Jan 2009 19:08

Hallo an alle,

da bin ich wieder @home. Freu mich auch darüber, zumal ich nachts zt mehr rumlaufe als schlafe und das ist im eigenen Haus einfach angenehmer... Gestern haben die Klitschkos mich bis 1:00 wach gehalten!! Solche Beulen habe ich noch nie gesehen...

Jetzt nochmal zu Salsa:

1. Gibt es außer den evtl. Nebenwirkungen während/nach der Infusion noch mögliche Spätfolgen für mich oder auch während der SS für das Ungeborene?

Also, ich kenne kein Berichte über Spätfolgen, aber ich weiss, dass die IVIGs schon viel länger angewendet werden als die aktive Immu. Das hatte ich auch oben gemeint - es liegen ausreichend lange Erfahrungen vor, was so in 10 Jahren oder mehr passiert. Mir ist nichts Gruseliges bekannt

Nebenwirkungen während der Infu: Kopfschmerzen bei zu schneller Infundierung, am nächsten Tag aber wieder weg.

2. Wg. der Erkältung bei der 1. Blutabnahme: ist es sinnvoll das vorher nochmal nachschauen zu lassen, oder sollte die IVIG so schnell wie möglich laufen?

tja, nachsehen lassen wäre gut, aber wie lange dauert das? Ansonsten laufen lassen!

3. Wir haben eine Idee, daß unsere Heilpraktikerin/Osteophatin, die auch mal Rettungssanitäterin war und im Labor gearbeitet hat, die IVIG geben könnte. Was wäre zu beachten, bzw. wie langsam müssten 12 g durchlaufen?

Hat Tina ja schon geschrieben. Würde ich nicht machen. Bei mir sind die 5g immer so in 30 bis 45 min durchgetickert.

4. Wie ist der Ablauf mit dem Rezept und der Bestellung wo genau? Reichel stellt aus, schickt es postalisch zu mir, und dann? Da vergehen ja einige Tage....

Sorry, keine Ahnung, war ja bei Prof H. Anrufen, fragen.

5. Wie oft wurde bei Euch ein Immunstatus gemacht bzw. eine IVIG genommen?
Meine IVIGs habe ich alle 4 Wochen bis einschl. 24 SSW bekommen. Status wurde keiner gemacht, nur ein Blutbild mit wilden Werten, von denen ich noch nie gehört hatte...

so, jetzt gucke ich mal die "echte Post" durch und dann mache ich es mir gemütlich...

LG
itzchen

Clelia · Beitrag von **Clelia** » 19 Jan 2009 00:07

Hallo Ihr LIeben,

hatte einen Internet-Ausfall und mußte jetzt erstmal nachforschen. was so passiert ist...

Salsa: die anderen haben ja shcon sehr kompetent wie immer geantwortet. Falls Du meinen Senf dennoch wünscht

:
- Ich verstehe eigentlich nicht, warum Du zu IVIG Bedenken hast, aber zu Granozyte (was offensichtlich in unseren Fällen noch nicht so lange erprobt ist) nicht. Ich würde Dir prinzipiell auch unbedingt zu IVIG raten
- ein Gyn aus der Charité hat mir mal versichert, dass IVIG dem Kind auf jeden Fall NICHT schaden.
Ich kenne auch keine Angaben über "Spätfolgen", kann mir auch schlecht vorstellen, woraus die Bestehen sollen - mal abgesehen ,das Blut ist kontaminiert gewesen, aber auch da kann man heutzutage wohl sehr sicher sein. Die Nanofiltrierung ist schon sehr sicher. Vermutlich kannst Du Dir im Falle eines langen Krankenhausaufenthalts eher eine Sepsis einfangen, als mit IVIG ein Risiko einzugehen.
- bei mir wurde nie ein Immunstatus gemacht, ich habe ein einziges Mal die NK Aktivität überprüfen lassen und hatte noch einen Level von 15%, was ich hoch fand trotz SS und IVIG, zu meinen anfänglichen 30% war es jedoch lächerlich
- langsam laufen lassen: Itzchen hat ja schon was dazu gesagt. Beim ersten Mal sollte man wirklich aufpassen. Ich brauche für meine 10 gr ca 2 Stunden.
- Wegen Kontrolle, siehe Tina. Ich möchte natürlich auch nicht als rühmendes Beispiel gelten mit meiner Bastelarbeit zu Hause. Falls es - was aber ziemlich augeschlossen ist - doch zu einer Reaktion/Schock kommen sollte, kann man mit Kortison ausgleichen.
Weiterhin

wird schon alles gut gehen!!!

Mandy: Vielleicht ist meine Antwort spät dran, aber ich würde auch die 2. Pillenphase nehmen. Dann ist der Östrogenwert gleich etwas höher

Goldlocke: na, immer noch die Ruhe selbst? Bewundernswert... ich hatte auch ab und zu ein paar Verhärtungen im Allerwertesten, ist aber nciht schlimm, versucht einfach, nicht immer in die gleiche Stelle zu pieksen. Kühlen und nach der Spritze gut im Po einreiben ist gut.
Mal eben ein geographischer Exkurs zum

: die Halbinsel Manhattan ist lang gestreckt von Nord nach Süd. Den südlichen Teil Manhattans vom Atlanktik bis ca 23. Straße bezeichnet man als Downtown, ab 23. bis ca 60. Straße (dort beginnt Central Park) heißt es Midtown (es gibt auch Leute, die sagen, Midtown gehe bis zum Ende des Parks, 110. Straße, was aber eigentlich falsch ist. Midtown ist das klassische Einkaufs-und Büroviertel) und der Rest nach oben, bis zur 220. Straße (Grenze zur Bronx durch den Harlem-River, der dann auf der West Side in den Hudson River führt) ist dann eben Uptown. Man muß die UNterscheidungen v.a. zum Metrofahren kennen.
Aber diese Bezeichnungen dienen eigentlich nur zur vagen Nord-Süd Bestimmung. Ganz Manhattan hat sehr viele versch. Viertel-Namen. Die Damen aus der Serie wohnten wohl in der Upper East Side (so wie wir).

Itzchen:

Oh je, schon jetzt keine echte Nachtruhe mehr.... Du Arme. Wann kommt denn die flotte Brasilianerin nochmal? Damit Du tagsüber mal ein Schläfchen halten kannst.
Ich kann ja am Tag gar nicht schlafen... mal sehen, ob sich das noch ändern wird...
Unser boxt sich übrigens auch schon ganz gut durch, spüre ihn mehrfach am Tage (so wie jetzt), aber eben noch recht sanft.

Morgen gibt es nochmal 10 gr Stoff... mal sehen, ob ich danach endlich davon ablassen kann... bin morgen 23+0

Alle: seid herzlichst gegrüßt aus dem Moloch

Bye
Clelia