Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Charly_74]

Kiki, Mandy, Tina:
ich war schon länger nicht mehr hier und kenne Euch noch nicht wirklich. Aber da ich auch viele Negativs einstecken musste, kann ich Eure Trauer und Eure Bestürzung nachvollziehen. Es tut mir sehr, sehr Leid, dass es nicht geklappt hat. Jedesmal hofft man bis zuletzt, selbst wenn einem die innere Stimme und die Vernunft sagen, dass es wieder nichts geworden ist. Kiki, wenn Du eine Therapeuthin hast, die sich auf KiWu spezialisiert hat, kann Dir das wirklich weiterhelfen. Zumindest diese erste schlimme Zeit zu überstehen und Dir klarzuwerden wie und ob Du weitermachen wirst. Leider kennen sich nicht viele Therapeuthen damit aus und spielen das Thema gern runter. Ich wünsche Dir, dass Du jemanden findest, der Dich professionell unterstützen kann und bei dem Du gut aufgehoben bist.

Monni: ich bin in Gedanken ganz viel bei Dir. Unsere Daumen sind gedrückt.

Ich starte im Juni meine erste EZP. NKs sind zu hoch und TSH-Wert auch. Laut Dr. RF soll ich mit Prednisolon, Thyroxin nehmen. Das Thyroxin nehme ich jetzt schon einen Monat. Was meint Ihr, wann soll ich mit dem Prednisolon anfangen? Und warum verschreibt Frau Dr. RF Predni, wenn gegen erhöhte NK nur IVIG helfen??

Viele Grüße an alle Günthers und Elfriedes und die werdenden Mamis und Papis und natürlich auch an alle anderen!

[Katharinchen]

@ alle

Es tut gut, zu lesen, dass Ihr an mich denkt.
Wie es mir geht? Negativ. In jeglicher Form.
Seit Freitag habe ich wieder Schmierblutungen, der Pipi-Test gestern
war blütenweiß. Heute war ich zum Bluttest, aber habe noch gar nicht
angerufen, was dabei rausgekommen ist. Morgen vielleicht. Is eh egal.
Irgendwer muss ja die 30 % sein, die trotz aller Versuche kinderlos bleiben.

@ Tina, Mandy und Kiki

Tut mir leid, dass es auch bei Euch negativ war.
Wir werden wohl auch den Kiwu an den Nagel hängen, obwohl ich noch
gar nicht damit abschließen kann. Es tut einfach nur weh, aber es ist
vorbei. Ich werde mich auch in die Arbeit stürzen und versuchen,
andere Aufgaben zu finden. Aber die Traurigkeit wird mich wohl mein
Leben lang begleiten. 10 Jahre aktiver Kinderwunsch hinterlässt halt
eine Menge Spuren auf der Seele.

@ die anderen Negativen (leider so viele, dass ich den Überblick verloren habe)

[kiki08]

Oh Liebes Katharinchen, das tut mir so leid, komm her
Ich denke, wir müssen jetzt Kraft schöpfen, ablenken, vielleicht auch abschließen- aber vor allem auch wieder leben. Ich bin so mutlos und kraftlos und kann damit gar nicht gut umgehen.

Jetzt hat mich doch noch mein Doc angerufen und meinte, wenn er meine Vorgeschichte außer acht lassen könnte, dann wäre er für einen weiteren Versuch und dabei zuversichtlich.

Es sah alles nach einem positiven Verlauf aus, trotz meines Alters gute EZ mit 2 sehr guten Blastos an Tag 6, die schon fast geschlüpft waren und Unterstützung der Ivigs, die mich wohl ruhiger stellten, als je zuvor.

Es habe allenfalls das notwendige Quäntchen Glück gefehlt. Ich solle jetzt aber schauen, wo ich hin will und er riet mir ebenfalls, mich in die Hände eines Therapeuten zu begeben und gab mir TelNr.

Wo ich jetzt sowieso eine Pause machen muss (mind 3 Zyklen meinte er) kann ich hoffentlich eine Antwort für mich finden.

Charly, herzlich willkommen Bei EZS bekommst du fast immer ein niedrig dosiertes Cortison (Predni) das bei der Einnistung unterstützend wirkt. Stell dir das wie bei einer Organspende vor (natürlich nicht so dramatisch), bei der EZS bekommst du ja auch was transplantiert und die Aufnahme wird so erleichtert. Predni wirkt nicht NK-senkend- das bewirken Immunglobuline. Begonnen wurde bei mir mit 5mg im Vorzyklus, nach TF 10mg. Ich wünsche dir viel Erfolg - hattest Du vorher Versuche in D und warum EZS?

[Mandy72]

katharinchen, es tut mir sehr, sehr leid...Du hast bestimmt genauso viel Hoffnung in die Immu gesteckt, wie wir in die IVIGs´, Granocyte oder sonstwas.
Unser Kinderwunsch existiert nun auch schon seit 1999. In 2000 fingen die ersten Untersuchungen an. Und auch ich komme meinem endgültigen Abschied immer näher. Ich habe noch 4 EZ eingefroren, aber ehrlich gesagt, habe ich keine Hoffnung, dass ich damit ss werden könnte.
Für mich gibt es leider auch keine Alternativen, so wie EZP, Samenspende, Ado oder Pflege.
Hast Du Dir darüber schon mal Gedanken gemacht. Falls Du es bereits mal geschrieben hattest, sorry...habs mir nicht gemerkt.
Und wir haben natürlich jedes Recht dazu, ab und zu in unserem Leben der Traurigkeit wegen des unerfüllten Kinderwunsches seinen Platz zu geben.
Ich bin noch am Überlegen, in welchem Bereich ich mich vielleicht engagieren könnte...Bin da so ziemlich hin und hergerissen, weil ich auch Angst habe, mich in etwas anderes Reinzustürzen und dann festzustellen, dass mich das genauso traurig macht. Es wird mich auch immer an meinem unerfüllten KiWu erinnern, weil ohne dem würde ich mich ja nicht in etwas anderes stürzen wollen...
ist vielleicht eihn bißchen konfus geschrieben...aber naja, man ist halt immer noch etwas wirr im Kopf.

Charly, ich würde mal sagen, dass Predni zwar die NK´s nur in sehr schwachem Maße sinken läßt, aber es auch dafür sorgt, dass du dir keine neue Entzündung einfängst, was die NK´s noch mehr steigen lassen würde. Wie hoch sind denn deine NK´s`

Kiki, Tina und auch nochmal Katharinchen...jetzt werden wir erstmal unsere Wunden lecken und dann wird man sehen, wohin der Weg uns führt.

Kiki, wie fühlst Du Dich denn, wenn du das Predni sofort weggelassen hast. Ich hab ja zum Schluß nur 10mg genommen. Das heißt in ein paar Tagen bin ich schon komplett weg davon.

LG an alle,
Mandy

[itzchen]

hallo mädels,

es ist sehr traurig für mich zu lesen, was grade im forum so über euch hereinbricht und ich weiss gar nicht, was ich dazu sagen soll. ich kann euch nichts tröstliches mitgeben. ich kenne die gefühle der negativ-tage, dieses loch in das man fällt. ich hoffe sehr, dass ihr liebe menschen um euch rum habt, die mit euch reden, euch auffangen und mit denen ihr pläne für sachen machen könnt, die nichts mit dem kiwu zu tun haben, ganz egal, ob ihr noch einen versuch macht oder nicht. es hat mir immer geholfen, zwischendurch 100% kopf und herz in andere dinge zu stürzen.

hier gibts nicht viel neues, der nächste milchstau mit fieber seit gestern morgen, aber alles dinge, die sich in endlicher zeit lösen lassen werden, also will ich gar nicht darüber jammern....

fühlt euch lieb gedrückt!
itzchen

[Tina3]

Hallo Mädels,

katha: tut mir leid Man hofft ja doch immer ....

mandy: ja, Du hast Recht, wir werden sehen, wohin uns der Weg führt. Ich hoffe, dass wir irgendwann alle nochmal was total Positives erfahren werden.

kiki: ob es nur fehlendes Glück ist, hm, ich weiß nicht so recht. Ich denke eher ein noch nicht erforschter fehlender Faktor. Auf jeden Fall mach`erstmal Pause und erhol`Dich körperlich wie seelisch. Bei mir gibt es auch schon wieder TCM-Kräuter, die bauen einen zumindest körperlich recht schnell wieder auf. Weißt Du, manchmal kam mir auch schon der Gedanke Kryos auf Vorrat zu produzieren und sie im Eis zu lassen, bis die Medizin etwas Neues gefunden hat. Den Gedanken habe ich aber erstmal wieder verworfen.
Ja, das Predni auch beim Negativ langsam ausschleichen. Ab ca. 7,5 mg stellen die Nebennieren ihre eigene Produktion ein (jedenfalls wenn man es eine Weile genommen hat). Die springen nicht gleich wider von 0 auf 100 an. (Falls ich das jetzt nicht richtig geschrieben habe, korrigiert mich bitte.) Geht es Dir denn gut trotz des plötzlichen Absetzens?

charly: danke! Mit dem Predni soll man eig. 1 Zyklus vor dem Behandlungszyklus anfangen. Es wird zur allg. Entzündungshemmung gegeben.

Ela: ich finde es auch richtig, dass Du es versuchst. Sonst würde man sich wohlmöglich hinterher immer fragen, ob es wohl damit geklappt hätte. Viel Glück!

silke: danke, dass Du an uns denkst. Wann ist es denn für Deinen Krümel so weit?

serafin: wie geht es Dir?

LG an alle von Tina

[Charly_74]

Katharinchen, natürlich auch an Dich eine Umarmung.

Mandy: warum schließt Du Alternativen aus? Bitte nicht falsch verstehen, ich möchte das nicht werten... nur Euch ein wenig kennenlernen.

Kiki: ich war bei mehreren Therapeuten als es mir so richtig schlecht ging und habe eine ganz tolle Frau kennengelernt, die Spezialistin ist und die mich aufgefangen hat nachdem sich herausstellte, dass meine Eizellen genetisch defekt sind und sich daher wohl nie ein Positiv ergeben hat.
Ich hätte ich nie gedacht, dass ein Therapeut einem überhaupt helfen kann, damit umzugehen.

Und ich finde es so krass, was hier viele mitmachen, dass ich mich immer frage, warum nicht alle KiWu-Kliniken mindestens einen Therapeuten mit an Bord haben, der einen auch durch die WS begleitet, wenn man das möchte...

Das Predni hatte ich auch bei meiner letzten ICSI und hatte es einfach abgesetzt nicht ausschleichen lassen. Waren allerdings auch nur 5 mg....ich wusste gar nicht, dass man es ausschleichen lassen muss??

Die NKs sind bei 24%. Frau RF schrieb, dass über IVIGs "gesprochen werden müsse" wenn das Predni nicht zur Senkung der NKs reicht.

Viele Grüße aus dem Regen....

[Mandy72]

Charly, siehste...ich will eigentlich wegen der Alternativen auch niemandem auf die Füße treten...
Ich wollte bisher nicht ein Kind, sondern ein Kind von meinem Mann und mir. Bisher habe ich mir mehr Gedanken über Ado und Pflegekinder gemacht und bin für mich zu dem Entschluß gekommen, dass dies nichts für mich ist...aber selbst zu einer EZSP oder HI könnte ich mich nicht durchringen. Wenn Frauen für sich selbst zu einer anderen Entscheidung kommen, respektiere ich das total und finde das auch echt stark...nur ich kann mich mit den Gedanken nicht anfreunden...

Wie wurde bei dir festgestellt, dass deine EZ genetisch defekt sind?

Wenn deine NK´s bei 24% liegen, bekommst Du sie mit Predni vielleicht knappe 3-5 % runter. Die Erfahrungen von uns zeigen eigentlich keine Senkung über 5%. Daher wärst Du eigentlich eher ein IVIG-Typ und dazu würde ich Dir auch raten.

LG Mandy

[kiki08]

Ich weiß gar nicht, was ich bemerken soll vom Predni- meine Haut ist schlechter, wie ein Neuroschub am Körper und ich hatte 2 Nächte erhöhte Temperatur, kann es das sein?
Ich dachte, ich belaste den Körper so sehr, dass ich alles abgesetzt habe...

Ja, das mit dem Therapeuten bieten sie meistens an - da ich aber 1.5h von der Kiwu PX weg wohne, wollte ich einen in meiner Nähe... Jetzt rief mich gerade eine neue Gyn in meiner Stadt zurück, die TCM/Akkupunktur bei ungewollter Kinderlosigkeit unterstützt und Psychotherapie bei Kinderlosigkeit anbietet. Die klingt gut und ich darf am Donnerstag kommen, das ist doch ein Lichtblick.

Unsere Alternative wären Kryos aus EZS- derzeit für meinen Mann kein Thema mehr. Er wollte so gerne ein Kind mit mir und wenn das nicht geht, verzichtet er jetzt lieber komplett. Ich hatte ihn zur EZS überredet, bevor wir von Ivigs wussten. In meinem "Ausschlussverfahren" war ja EZS eine Möglichkeit, meine alten EZ zu umgehen. Als dann der AMH Wert nicht schlecht war und die Möglichkeit der IVIGS dazu kam, hatten wir eben große Hoffnung und starteten eine eigene Icsi.
Ich weiß auch nicht, vielleicht weiß ich mehr, wenn ich eine Weile "clean" bleibe und die Zwangspause nutze, mich zu finden.


Der ganz normale Wahnsinn ist, dass zwei meiner Freundinnen (42 und 43) ihr jeweils drittes Kind erwarten und uns das am WE mitgeteilt haben ... Ganz schön viel auf einmal.


Wer von Euch hatte bei erhöhten NKs mehrere Icsis mit Ivigs oder wg. KIR mit Grano unterstützt?

[Clelia]

Katharinchen, sehe gerade erst Dein Posting, habe viel an DIch gedacht und bin sehr traurig, dass auch Du Dich in diese abscheuliche Negativwelle einreihen mußt
Das Mutmachen fällt so schwer, aber das Ertragen selbst noch viel mehr, und Spekulationen nützen in dieser Situation eben auch nicht.
Die therapeutische Hilfe finde ich auch sehr wichtig und würde diese Angebote weiß Gott annehmen. Tja, unser Land ist nun mal reproduktionsmedizinische Wüste, leider.

Kiki, Mandy, Tina: schön, dass Ihr bei uns bleibt, Eure Erfahrungen und Euer Wissen sind eine so große Bereicherung für alle von uns - ohne diesen reichen "Schatz" und nur auf unsere blöden Ärzte angewiesen wären viele Frauen auf verlorenem Posten.

Charly: welcome! Predni senkt die NK's nicht (oder höchstens unwesentlich) aber kann das Immunsystem insgesamt beruhigen. Ich habe im Juni mit 5 mg Predni angefangen und bis zum TF am 28.8. lezten Jahres sukzessive gesteigert bis 20 mg/Tag. Vgl. meine Signatur.
Ja, Predni auf jeden Fall IMMER ausschleichen, wie Tina sagte.

Bin viel bei Euch in Gedanken und mag auch gar nichts von mir selber schreiben.
Alle lieben Grüße
Clelia..