Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[serafin]

hallo,

@ tina: hox alpha? sind das globuli? vielleicht kann doc reichel ja auch was empfehlen.

@ else: wenn man sich die bilder der kliniken mal so ansieht dann schneiden fast die deutschen schlecht ab. (bei funktionieren die smilies nicht)
leider crohn mit stoma was mir wohl jetzt auch noch zum verhängnis wird.

@ all: gestern hab ich einen beitarg im docbereich gelesen der mich mal wieder zu google gebracht hat. hydrosalpinx. jemand im forum stellt die ftrage nach der entfernung des eileiters. doc stoll empfiehlt es dringend.
mehrere bauch ops haben bei mir wohl zu massiven verwachsungen geführt, deshalb, aber auch weil wir ja ein ICSI paar sind, hat man keine eileiterdurchlässigskeitsprüfung gemacht. eine bauchspiegelung kam auch nicht in frage wegen den verwachsungen.
bei google findet man einiges dazu, unter anderem auch das es die chancen auf ne einnistung um fast 50% verringert.
gesagt hat mir das nie jemand. die letzte ICSI hätte ich mir auch sparen können mit nur einer eizelle und dem möglichen verschluss der tube, hatte ich ne wahrscheinlichkeit von unter 7%.
was soll ich denn jetzt davon halten?


gruss serafin

[Clelia]

Hallo, Ihr Lieben,

hoffe, Ihr schlaft den Schlaf der Gerechten. Hier ist es etwa 20h30 und Männe noch im Büro.

Tina: mannomann, es kann nicht wahr sein, Immu nicht angeschlagen! Ach mensch, das mußte wirklich nicht sein. Es tut mir so sehr leid - vielleicht mußt Du auch mal Urlaub vom KIWU machen? Hat sich RF dazu geäußert, warum die Immu nicht geklappt hat? Kann man das irgendwie herausfinden?

Serafin: Ja, Dr. Beer ist der erste Reprodoc, der auf dem Gebiet der unerklärbaren Einnistungen zum Spezialisten der immunologisch bedingten Infertilität geworden ist, hier in den USA. Geoffrey Sher ist einer seiner Schüler und hat in Las Vegas und NYC (und auch anderswo meine ich) Institute gegründet, die sog. SIRM, bez. in NYC das Sher-Institute. Leider keine Ableger in old europe

Lily: sag mal hab ich richtig gelesen dass Deine NK's von 15 auf 0,9 % zurückgegangen sind???
Muß es nicht 10,9 heißen? Denn zu wenig ist glaube ich gar nicht gut....

Itzchen: herzlich willkommen zurück. Ja, Du mußt einige Lektüre-Zeiten einplanen

Hope: Die Seite, die Du gefunden hast, ist der Blog des Sher-Institutes. Die Docs antworten nämlich auch im Blog, und Du mußt nicht mal Patientin sein. Also ich denke, es lohnt sich, den einen oder anderen Artikel zu lesen. Sher hatte mir per email 13 seiner Artikel geschickt.... ja, er ist auch eitel, aber nicht blöd eitel, wie unsere Mediziner manchmal sein können. Er ist einfach zugänglich.

Else und alle: mein erster Eindruck bei Sher? Nun, ich glaube, dass hier sehr viel mehr analysiert und gemacht wird als bei uns, völlig klar. Natürlich möchten sie auch Geld verdienen. Das ganze Gesundheitssystem läuft hier ganz anders ab. Wenn man richtig Geld ausgeben kann, dann hat man wirklich die beste Medizin der Welt, die Docs rufen Dich zurück, "kümmern" sich einfach mehr.

Das Gespräch am Dienstag war eben auch - und ich eben wirklich nicht mehr beeindruckbar - ein "Verkaufsgespräch", denn am liebsten möchte Sher, dass wir unsere EZS bei ihm machen. Ich wollte ja nur einen immunstatus, eine medizin. Begleitung für unseren Termin in Tschechien im Sommer und v.a. ein Spermiogramm. Allerdings haben mich viele Dinge auch überzeugt, wie z.B. die egg vitrification (ja, Tina und Hope, Ihr seid gut informiert, so heißt das, wußte nicht, dass es in Europa schon angewandt wird). Embryonen werden 700 mal schneller eingefroren, so daß sich in den Zellen keine Gefrierblasen bilden, die dafür verantwortlich sind, dass 1/3 aller Kryos beim Auftauen nicht überleben.

Also, wie gesagt, das Zauberwort bei Sher lautet CGH (comparative genomic hybridization), das eine chromosomale Totalanalyse - ja, so könnte ma nes wohl sagen - des Embryos beinhaltet. Sie wird seit 2007 gemacht und den einzigen Link in dt. Sprache, der zu kurz davon berichtet, ist hier:http://www.gen-ethisches-netzwerk.de/GID180_notizenmm.
Ansonsten kann ich nur hierauf verweisen
http://www.haveababy.com/infertility/in ... gger_vitro

das hatte Hope ja schon angegeben. Sie sprechen immer vom "kompetenten" Embryo...

Was Immu angeht, so schwört Sher auf IVIg, leider
die hier natürlich noch teurer sind. Zudem meinte er, als er einen Blick auf meine krüppeligen dt. Blutanalysen warf, dass die Konzentration an NK's im Blut irrelevant wäre, ja je höher desto besser. Allein zählte die Aktivität der NK's. Insgesamt erkennen sie hier 5 große Gruppen an Immunologic Implantation Dysfunction:

1. Antiphospholipid Antibodies (APA)
2. NK Cells
3. Cytotoxic Lymphocytes (CTL)
4. Antithyroid Antibodies (ATA)
5. Alloimmune IMplantation Dysfunction : HLA compatibility, HLA-G and DQ-alpha (also für beide Partner relevant).

Ich zeigte ihm auch die Photos der Embryonen, die mir letztes Jahr in Polen eingesetzt worden sind und meinte stumpf: keine Chance für ein Baby! Ja, so war es dann ja auch
Ich könnte mich heute noch ohrfeigen, damals noch so unerfahren gewesen zu sein. Aber EZS war schon für mich so etwas unglaubliches... Falls von Euch sich jemals jemand zur EZS entscheiden sollte (Serafin? Else?): bitte niemals egg-sharing akzeptieren, das ist einfach zu sehr roulette. In Warschau/Novum wird nur egg sharing praktiziert. In den USA überhaupt nicht mehr. Oder wenn, dann nur auf Wunsch.

Ach ja, bezüglich auf die Aktivität von NK's (von denen man ja gar nicht weiß, wie sie agieren, aber ich kenne meine Symptome!) meinte er, könne man mit Kortison gar nix machen, nur IVIg's würden helfen.... toll.
Und selbst in den USA gibt es nur 5 Labore, die die schwierigen Immu-Untersuchungen durchführen. Mein gezapftes Blut wurde nach Kalifornien geschickt. Also war vermutlich meine Entscheidung im letzten November, durch den Hausarzt bzw. sein Labor NK's zu untersuchen völlig naiv, weil sie eben nur die Konzentration gemessen haben.
Ich habe ja noch den Termin in der Charité. Mal sehen.

Pouh, bin etwas groggy. Hab bestimmt viel vergessen. Könnt mir gern Fragen stellen, auch über PN.
Laßt euch auf jeden Fall nicht unterkriegen.
Sher meinte, ab August oder September würden die Kosten für EZS/IVF deutlich gesenkt werden, eben durch CGH. Dann mietet Ihr Euch alle einen Charter, könnt hier campen, laßt Euch mal eben 2 Embys einpflanzen, geht shoppen und zurück.

OK, war'n blöder Witz. Aber so ähnlich läuft das hier.

Alle besten Grüße
Clelia.

[Tina3]

Hallo zusammen,

serafin: Hox alpha sind Kapseln mit Brennnessel-Extrakt, die Du rezeptfrei in einer Apotheke bekommst. Da sie nicht gerade billig sind, empfiehlt sich ein Preisvergleich per Internet.

clelia: also, ehrlich gesagt, finde ich Deine Worte, ich solle mal Urlaub vom Kiwu machen etwas befremdlich. Meinst Du, dass dann eine Immu anschlagen würde? Oder soll ich solange warten, bis ich ein sicherer Kandidat für EZSP bin?
Urlaub vom Kiwu würde für mich auch bedeuten, nicht mehr im Forum aktiv zu sein. Ist es das, was Ihr wollt??? Ich meine, die eine oder andere Information hast Du ja auch von mir bekommen.
Eig. bin ich noch hier, um anderen Mädels solch einen langen Weg wie mir zu ersparen und ihnen vielleicht weiterhelfen zu können, so wie es andere auch für mich getan haben.

else: ja, ich bin auch müde von den ganzen Behandlungen und Untersuchungen, vor allem, weil bei den meisten schulmedizinischen Dingen nichts bei rauskommt. Deshalb setze ich jetzt auch auf Akupunktur, TCM (schon länger), überdenke die Ernährung nochmal (vielleicht zu wenig Fett? Mein Cholesterin ist immer total niedrig, was ja einerseits gut ist, aber zu wenig natürlich auch nicht, weil es eine Grundsubstanz ist, woraus der Körper Hormone wie Östrogen, Progesteron usw. herstellt.) Die IVIGs werde ich aber trotzdem nehmen.

LG an alle von Tina

[zuikutis1978]

Tina: du sollst uns bitte, bitte erhalten bleiben . ich glaube du und ein paar andere "mädels" aus dem forum, helfen anderen frauen wirklich. ich bin sehr, sehr froh diesen ordner gefunden zu haben und ich glaube, dass clelia es nicht so gemeint hat, wie es bei dir angekommen ist. warum sollte man auf jemanden verzichten, der sich sehr gut in der materie auskennt und mit guten ratschlägen zur seite steht ?

ganz liege grüße
zuikutis

[roundabout]

Tina: das ist nicht dein Ernst ich glaube so war es gar nicht gemeint, es ist keine Leistung die man erbringt, das die Immu anschlägt oder gar das man ss wird, WENN es eine zu erbringende Leistung wäre, dann hättest du sicher schon 2 Fußballmannschaften zu Hause und würdest Pokalspiele austragen


Serafin: Würde dir das gleiche empfehlen wie Tina, die Hox Kapseln, da gibt es natürlich noch die TNF Alpha Blocker, aber seeeeeeeeeeeeehr teuer, Nebenwirkungen groß und es würde dir kaum jemand wegen KiWu geben. Aber ich würde dir Propolis ans Herz legen, das ist Bienenkittharz und es hilft bei Verwachsungen im Unterleib, wirkt dort antientzündlich.

Else: Ab der 12. Woche werde ich einen Ticker haben, aber einen etwas anderen Ticker, ich mag nicht das haben was alle haben, lasst euch überraschen es wird kein SS Ticker in dem Sinne sein und ich persönlich bin der Meinung das außer auf Nachfrage ich meine SS Dinge im SS Ordner schreibe, da tut es niemandem weh, du hattest gefragt wie weit ich bin, jetzt 11. Woche


den Weg der EZS finde ich sehr gut, das hatten wir auch im Auge, die Erfolge sind beachtlich

LG roundy

[Luziffer1969]

Liebe Tina,

mir tut es unendlich leid, dass ausgerechnet Euch (und das Du so denkst, kann ich total verstehen) passieren muss. Leider fällt mir nix wirklich Aufbauendes ein, es ist einfach eine schwere Enttäuschung und davon hast Du schon genug einstecken müssen.

Liebe Grüße
Luzi, die auf der Arbeit ist und nur mal schnell nach Tina schauen wollte.

[Mandy72]

Hallo Mädels,

ich wünsche mir, jede von euch hier in diesem Ordner soll erhalten bleiben. Erst recht unsere Schwangeren. Sie geben mir das Gefühl, dass es klappen kann. Man fühlt sich im realen Leben schon oft genug allein gelassen, deshalb brauchen wir euch. Ihr wißt doch, der Kopf spielt eine große Rolle bei Kiwu.

Tina, ich denke auch, dass Clelia es bestimmt nicht böse gemeint hat. Der Kiwu-Weg ist ein anstrengender steiniger Weg...Clelia wird dir nur ein wenig Ruhe gewünscht haben, damit du mit neuen Kräften weitermachen kannst. Im Übrigens verzichte ich schon in der Vorbereitungsphase auf zu viel fettarmer Kost. Das heißt, ich schmier mir nun auch mal Butter auf die Stulle und trinke Vollmilch. Laut einer Studie in 2007 (ich glaube im Amiland, 18000 Frauen wurden getestet), da wurden die Ernährungsgewohnheiten getestet...tranken 85 % der Frauen fettarme Milch...soll wohl irgendwas mit den Östrogenen zu tun haben....genau weiß ich es nicht. Ich will meinem Körper somit signalisieren, dass kein Mangel an Nichts da ist und ich zu Allem bereit bin.
Das deine Immu so bescheiden gelaufen ist, tut mir sehr, sehr leid. Wirst Du die Immu wiederholen?

Else, Tina...ich bin eher ein Mensch, der bei einem Problem sofort damit beginnt, nach einer Lösung zu suchen. Ich grübel nicht erst lange über das Problem, sondern packe lieber gern an. Aber bei dem KiWu kommt mir das manchmal so vor, wie ein Kampf gegen Windmühlen. Und es kann einen schon ziemlich zermürben. Mir fällt es sehr schwer, zu akzeptieren, für ein Problem keine Lösung zu finden und mich einfach damit "abzufinden"...nur die vielen Jahre schon, haben ihre Spuren hinterlassen. Ich bin nicht mehr bereit, meine ganze Kraft allein in den KiWu-Weg zu stecken, ich darf mich selbst dabei nicht aus den Augen verlieren. Ich acker weiter, wie blöd in meinem Garten rum, jage mir hemmungslos die Spritzen in den BAuch...was noch beim letzten Versuch undenkbar war. Eine gewisse Lockerheit ist schon noch da bei mir, eine Mischung von LMAA und bangen Hoffen.

Mädels, hier rennt keiner Weg, jeder wird auf seine Art und Weise gebraucht. Auch die, die wieder ein Negativ einstecken mußten und trotzdem weitermachen werden. Das ist wichtig für die, die am Zweifeln sind...vielleicht daher auch für mich.

Seit alle lieb gegrüßt
Mandy

[serafin]

hallo,


@clelia: interessant wäre es sicher mal zu dem doc zu gehn aber desahlb in die USA ich weiss nicht.

@ tina: jetzt mach nur kein quatsch. ich kann dir nicht sagen wie clelia es meinte, das wird sie dir sicher selbst nich verraten, aber lass dich doch davon nicht aus der bahn werfen.
auch wenn es sich in dem zusammenhang jetzt dumm anhört, meine drei monate urlaub vom forum haben mir gut getan.
(fühl dich einfach mal gedrückt (den passenden smilie musst du dir denken die gehn bei mir nicht mehr))
danke wegen dem tipp, ahst du eine ahnung warum brennessel dabei wirken?

@ roundy: einen TNF alpha blocker zu bekommen ist bei mir nicht das problem, da gäbe es mehr als einen doc der sich freuen würde wenn ich es nehmen aber wegen dem crohn wollte ich es nie, weil unter TNF alpha blockern internistisch das SS strengstens untersagt ist, ist das nicht ironie pur.
propolis hab ich in meiner anfangszeit als crohni mal genommen, eine wirkung konnte ich damals nicht feststellen.

gruss serafin

[Clelia]

uuppps, da wacht man nichts Böses ahnend auf... und steht schon am Pranger.
Also liebe Tina, ich weiß nicht, WARUM meine Worte völlig falsch angekommen sind, das ist eben auch das Problem dieses virtuellen Daseins, aber ich habe wirklich nur in allerbester Absicht versucht, etwas Tröstendes zu sagen, vermutlich dort, wo es garnichts Tröstendes zu sagen gibt. Und dass natürlich NIEMAND auch nur annähernd wünschen würde, dass gerade Du, die Du hier die besten Tips und Ratschläge auf den Weg gibst, Dich "zurück ziehen" solltest, also nein, so war das nun garnicht gemeint. Mir tut es einfach nur unendlich leid, dass es mal wieder - und gerade bei dir nicht geklappt hat, und, ja, meine Güte, es gibt auch Frauen, die mal Pause machen, sich dennoch nicht aus der Diskussion zurückziehen, und dann solche, die weiter kämpfen, was ich persönlich absolut bewundernswert finde. Meine Formulierung war sicher gestern abend nach einem 14 Stunden Tag etwas unglücklich, aber die Absicht war nur die allerbeste und absolut nicht agressiv oder blöd gemeint, sorry.
Außerdem glaube ich fest daran, dass Du eines Tages Deinen Wunsch im Arm hälst, das kann gar nicht anders sein.

Ich meine auch nicht, dass Sher das Nonplusultra ist (und bitte auch mal auf smilies und Ironie achten.) Aber wir leben nun mal hier, ich habe eine EZS in Tschechien geplant und bin über Frankreich versichert, dass ist nicht leicht zu managen. Ich bin interessiert, wie es hier zugeht und gewisse Dinge gibt es bei uns eben nicht. Und preislich können wir uns hier eine EZS nicht leisten, völlig klar. Ich kann nur hoffen, dass die Immublutanalysen bezahlt werden.

So, hoffe, jeden Zweifel und jeden Gram ausgeräumt zu haben.
Ein schönes WE wünscht
Clelia.

[hope488]

Hier ist aber was los, finde ich toll! Hallo allerseits und ein Willkommensgruss an die neuen!

Crissis: Du hast gefragt was die naechsten Schritte waeren. Ich denke:
a. Genetik und Immunologie (es kann noch MONATE dauern bis Du alle Ergebnisse hast, also am besten gleich einen Termin bei Dr. Reichel vereinbaren!)
b. Wie ich oft im forum geschrieben habe: In der Zwischenzeit sicher stellen, dass bei Dir alles i.O. ist. Auch an Serafin: Ich habe es auch gelesen, eine Hydrosalpinx ist eine boese Sache und nicht immer im US zu erkennen. Man kann aber ein Hysterosalpingogram machen, es muss nicht gleich Hysteroskopie sein wenn keine Indikation besteht. Meine neue Gyn hat mir auch zu einem HSG geraten.
c. Hormontest am 3. ZT kann auch nicht schaden.

Serafin: Hast Du eine besondere Klinik im Auge? ich war bei 2 tschech. Kliniken in Behandlung, kennst Du schon welche?

Tina: Es tut mir leid wg den Ergebnissen, sei gedrueckt. Danke fuer die Infos zu meinen Fragen und viel Glueck beim Telefonat naechste Woche mit der Frau Dr. R.

Clelia: Danke fuer Deinen Bericht, fand ich interessant. Sag mal, wie wird die NK Konzentration gemessen, ist es eine Laborfrage, oder ein anderer Test? Und wieso ist egg sharing nicht zu empfehlen, wegen der Wahrscheinlichkeit die "schlechteren" EZ zu bekommen? Habe ich nicht ganz verstanden. Uebrigens, hast Du Infos ueber die Kosten fuer EZS bei Dr. Sher? nur wenn Du darueber erzaehlen magst, gerne auch PN.

Allen ein schoenes WE, hope