Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

Immunisierung, Gerinnungsstörungen, Antikörper-Werte usw.
itzchen
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Beitrag von itzchen »

Hi all,

wegen der Immunglobuline - ich habe KEINE erhöhten NKs, "nur" fehlende antipaternale Antikörper. Dafür (oder vielmehr dagegen) soll ich die Immunis bekommen, sobald eine SS festgestellt worden ist.

Da ich leider seit diesem Vorschlag im Dezember nicht mehr schwanger geworden bin, kann ich nicht sagen, ob es hilft oder nicht. Ich glaube, hier hatte Prof H Octagam im Sinn. Er hat mir auch gesagt, wie sich die 460 € zusammensetzen für das Präparat und die Infusion, aber ich habe mir nur die Summe gemerkt. So wie ich ihn verstanden habe, wird das in meinem Fall nicht nach Körpergewicht bemessen, aber ich habe zum Glück sowieso keine amerikanische Gewichtsklasse :P

Übrigens hatte ich mal bei meiner PKV angefragt. Die haben es NICHT kategorisch abgelehnt, das zu erstatten, wollten es weiter prüfen, wenn sie noch Unterlagen von mir bekommen. Da ich es aber in jedem Fall machen werde, mache ich mir die Mühe erst, wenn ich es wirklich brauche, also falls ich jemals die erste Infuion intus habe.

Das wars von mir für jetzt, schönen Start ins WE!

LG
itzchen
1 Sohn * Mai 05
4 FGs in 2006/ 07
Ergebnisse in 12 / 07:
MTHFR, PAI 1 Polymorphismus, fehlende antipaternale AKs
12.7.08: positiver SST
16.7.08: 1. Infusion Sandoglobulin
29.7.08: US bei 6+5: Zwei Herzen schlagen!
8.8.08: 2. Infusion, diesmal Octagam
24.10.08: US ergibt - wir bekommen noch 2 Jungs. Ich allein mit 4 Männern...
19.11.08, 22+5: Die Jungs wiegen ca. 640 und 600g, alles zeitgerecht. Bauchumfang schon bei 94 cm!!
26.11.08, 23+5: 730 und 750g. Letzte Infusion Octagam, hurrah!
21.01.09, 31+5: 1840 und 1960g, alles prima
---- 10.3.09: Julian und Moritz werden 10 Tage vor ET mit 2570 und 2950 g auf die Welt geholt
lena1978
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PAI 1 homozygote Mutation........

Beitrag von lena1978 »

Hallo ich bin neu hier, hab einige Beiträge von euch schon gelesen und festgestellt, dass es nicht nur mir so geht.
Ich fang mal mit meiner Geschicht an....

Bin 29 Jahre seit über halben Jahr habe ich Kinderwunsch.
Ich hatte im Januar 2008 eine FG in der 10 SSW, die Ärzte sagten es ist ganz üblich bei der ersten Schwangerschaft. Ich war so traurig den ich hab mich schon so darauf gefreut aber gut die Hoffnung nicht verloren und 3 Monate später war ich wieder Schwanger. Auch diesmal April´08 hab ich eine FG in der 6 SSW erlitten. Diesmal hab ich nicht aufgegeben, habe meiner Frauenärztin gesagt, dass ich den Grund wissen möchte. Sie schickte mich zu einem humangenetischen Gutachter. Bei meinem Freund und mir gibt es keine chromosomalen Veränderungen, die die Fehlgeburten ausgelöst haben könnten, soweit ist alles o.k.

Befund von mir:
Faktor V Typ Leiden: keine Mutation
Prothrombin- Gen: keine Mutation
MTHFR C677T: heterozygote Mutation
MTHFR A1298C: keine Mutation
Plasminogen- Aktivator- Inhibitor 1 (PAI 1): Homozygote Mutation

Serologische Untersuchung: Kardiolipin und Glykoprotein- Antikörper: keine Antikörper nachweisbar


Ich verstehe eigentlich gar nicht was ich habe und woher, bei mir in der Familie gibt es überhaupt keine Thrombosen Erkrankungen.

Die Empfehlung war eben, Heparin und Ass.
Nach dem Brief habe ich meine FA angerufen und sie sagte, sie ist kein Heparin Fan, es ist nicht nachgewiessen dass dieses hilft, es ist sogar gefährlich in den ersten 3 Monaten zu verabreichen weil dieses auch zur eine FG führen kann und das Beste war noch, da ich keine richtige Diagnose habe, würde sie mir das auch nicht verschreiben, ich müsste wenn ich das verlangen würde, das Heparin selber zahlen und dieses wäre nicht so billig. Sie sagte ich soll ab dem 15 Tag von einem Zyklus Ass Tbl einnehmen und warten bis es klappt. Wenn die Blutung einsetzt dann wieder aufhören.

Ich war so verunsichert nach der ganzen Geschichte, ich weiß selber nicht was ich machen soll.
Ich will nicht waten und hoffen, ich will das nicht mehr riskieren.

Habe mir einen Termin in der KIWI gemacht ohne Überweisung, weiß gar nicht ob das geht. Ich möchte nur eine Beratung bzw eine Aufklärung wie ich mich verhalten soll wenn ich wieder schwanger werde. Ich denk auch dass ich einen anderen FA dann aufsuche.

Was denkt ihr, hat jemand ähnliches Erlebt.

Vielen Dank für die Antworten

Liebe Grüße
Lena
16tina06
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Beitrag von 16tina06 »

@tinka72: TF am 30.5. von Blastos ? Ich habe meine SS-Test immer am 12. bzw dann nochmals am 13. Tag nach TF gemacht. Wurde mir so vom KiWuZentrum empfohlen. Dann zeigt sich das Ergebnis.
Ich drück dir gaaaaaaaaannnnnzzz fest die Daumen für ein POSITIV !!!

@all: wer hat hier noch noch "bittere" Erfahrungswerte mit hohen NK-Zellen ? Klar: neue ICSI kann ich anfangen, ABER: was 'ne Quälerei + ist doch eh für die Katz wenn das mit den NK-Zellen nicht in den Griff kommt

@lena1978: du bist noch am Anfang. Bei mir klingt's noch in den Ohren: "...jede Frau hat mindestens 1 oder 2 Fehlgeburten im Leben..." - Das hat bei mir die FÄ auch irgendwann einmal als völligst normal dargestellt.
Bleib am Ball. Die Zeit läuft.
'ne Freundin von mir hat die ganze ss durch Heparin gespritzt wegen Gerinnungsstörung und hat einen kerngesunden Bub bekommen. - Sie war auch bei Prof Heilmann in Wiesbaden in Behandlung. Irgendwie schade: es müßte mehr Ärzte geben, die sich mit dem Thema Risiko-ss bechäftigen.
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roundabout
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Beitrag von roundabout »

Lena: Mensch da geht mit wieder der Hut hoch *mecker* du bist homozygot für das PAI Gen, das ist eine klare Indikation für Heparin, das ist ne Unverschämtheit von deiner Ärztin, das ist eine eindeutige Indikation für Heparin, es gibt da verschiedene Sorten, das Hochmolekulare, das ist das alte und geht über die Plazenta, das nimmt man natürlich nicht, sondern das niedermolekulare und das geht nicht durch die Plazenta und kann eine FG verhindern, ASS alleine nützt dir da gar nix :evil: und wie immer darf man selber mit dieser Erkenntniss zu den Ärzten laufen, am besten gehst du einmal mit deinen Befunden zu einem Hämatologen und fragst nach, aber homozygot PAI Mutation geht mit einem deutlich erhöhtem Risiko für Thrombosen einher, das solltest du auch wissen, wenn du eine längere Flugreise machst und da auch vorsorgen, das hat auch nichts mit dicke Leut/ dünne Leut zu tun, sondern man hat es oder man hat es nicht, wünsche dir viel Glück, aber über so ne Unverschämtheit kann ich mich ärgern und du mußt in dem Fall das Heparin nicht selber bezahlen, boah typisch mal wieder.


es hatte jemand nach Predni gefragt, das nimmt man bis zum Herzschlag und dann wird es langsam ausgeschlichen und es ist geradezu spottbillig im Vergleich zu allem anderen.


alle anderen :knuddel: :knuddel: :knuddel: das mit den IVIG`s habt ihr ja nun geklärt :D LG roundy
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hope488
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Beitrag von hope488 »

Katharinchen: Deinen Fußball Kommentar fand ich zutreffend :)

Clelia: Ich habe das mit dem Ablauf der EZS doch noch nicht ganz verstanden... Meinst Du, die warten ab bis die Empfängerin ihren ES hat und dann wird die GMS aufgebaut? Aber dann ist doch die Synchronisation zu riskant. Was ist, wenn die Empfängerin ES am 15. hat und die Spenderin am 18... dann ist die GM 3 Tage "älter" wenn der Transfer stattfindet. Hm... was verwechsle ich hier?

Tinka: Also gut. Morgen früh dann alle bitte kurz reinschauen, um der Tinka HOFFENTLICH zu gratulieren! VIEL GLÜCK für den Test :)

svenny: Viel Glück, hoffentlich gibt Dir Kiel eine schlaue Antwort :)

newcomers: Willkommen!
Lena: Lies mal hier, das ist sehr anschaulich erklärt:
http://www.perinatologist.com/SV_Lectur ... philia.pdf

Zuerst mußt Du verstehen: Es geht um Gene, die kannst Du einfach nicht ändern. Sehr viele Menschen haben Mutationen, die meisten wissen es nur nicht und eigentlich ist es nichts Tragisches :) Sei doch froh DASS du es erfahren hast, so hast Du zumindest eine mögliche Erklärung für die FG. Ich stimm 16Tina zu, der Spruch Deiner FÄ klingt komisch... als wären FG ganz normal.
Ich finde es gut, daß Du zur KiWu Praxis gehst, es kann aber sein, daß die nicht soviel Ahnung davon haben. Deshalb würde ich auch den Genetiker anrufen und fragen was er dazu meint, sollte man jetzt noch die homocysteine checken, oder noch was und wo sollte man das machen... theoretisch bräuchtest Du einen Hämatologen. Beim KiWu Zentrum würde ich fragen ob die eine Immu Untersuchung z.B. bei Dr. Reichel für sinnvoll halten. FÄ sind mit solchen Befunden oft überfordert... das habe ich von älteren forumsmitgliedern oft gehört und auch selbst erlebt. Viel Glück :)

Allen : Ein schönes WE, hope:)
Tina3
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Beitrag von Tina3 »

Hallo zusammen,

sunny: von der Immu kann man schon versch. Symptome bekommen. Ich hatte nach Kiel keine, nach Stuttgart aber schon (Gelenkschmerzen). Das, was Du schreibst, den Ärzten zu vertrauen, hat sich für die meisten von uns als verhängnisvoller Fehler erwiesen. Es kann hier übrigens manchmal etwas dauern mit einer Antwort.

16tina: hattest Du denn schon eine erfolgreiche SS? So ganz habe ich das nicht verstanden.

tinka: *dd*

katha: *g* *rotfl*

alle: ich habe heute die Blutwerte erhalten, die ich im Auftrag von meinem Kiwu-Doc noch machen lassen sollte. Ergebnis: Omega-3-Fettsäuren okay, aber leider Coenzym Q 10 zu niedrig. Muss nun abwarten, ob ich überhaupt den Kryoversuch im Juli machen kann.

LG an alle von Tina
Kiwu seit 1995
1999 2x IUI
2000 - 2002 1 IVF + 2 ICSI + 1 Kryo in D.
Ende 2002 Hashimoto- Th. bei mir festgestellt, Mann OAT III
2003 BS - alles i.O.
2003, 2004, 2005 3.+ 4.+ 6.+7.ICSI in Ö.(neg.)
2004 5.ICSI in Ö. ->SS (MA 8.SSW)
im Jahr 2006 4x HI in Wien (neg.)
Febr 2006 Untersuchung Dr. Reichel -> 4g/4g im PAI1-Gen, MTHFR-Compound-Heterozygotie, ANAs erhöht
8. ICSI 06/06 mit 7,5/ 15mg Prednisolon->negativ
aus HI wurde ungeplante 9.ICSI 12/06 ->negativ
10.ICSI 06/07 mit Leukonorm und TCM, neg.
2 Kryos 09/07 eingesetzt ->neg.
11/07 Immunisierung in Kiel->zu schwach, danach noch 2x Immu in Stuttgart->keine Besserung
11.ICSI Anfang 08 in Innsbruck mit IMSI/PICSI/IVIG->biochem.SS
Kryo 09/08 mit IVIG+Granocyte negativ nach Mini-hcG
12.ICSI 03/09 mit Predni, IVIG, Granocyte neg.
1.EZSP 07/09 neg.
2.EZSP 11/09 mit Humira+IVIG erst positiv, Ende bei 5+2
03/10 Eigenversuch mit Humira+IVIG neg.
07/10 3.EZSP neg.
11/10 Versuch mit eigenen EZ+ Spendersamen+co-culture ging bis hcG 200
3/11 4.EZSP mit Top-Embryonen -negativ
7/11 Komplettspende mit Top-Embryonen - negativ
7/12 kamen wunderbare Zwillings-Mädchen-Babies zu uns
16tina06
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Beitrag von 16tina06 »

@Tina3: hier mal kurz mein „Lebenslauf“
1. ICSI mit biochemischer ss
Damals haben wir uns auf den Kopf stellen lassen. NK-Zellen waren bei 13 %. Ansonst alles o.k.
2. ICSI im September 2006: mit Prof Heilmann: 12 g Sandoglobulin vor TF (die Infusion haben wir in Bregenz beim Zech bekommen); nach TF hab ich 5 x 2,5 g Octagam bei Prof Heilmann im Krankenhaus bekommen. Dann hab ich noch 3 x jeweils 3 x 2,5 g Octagam bekommen. – Immuntherapie zu Ende. Ergebnis: süßer Junge
März 2008 Überprüfung der NK-Zellen: 22 %
3. ICSI im Mai 2008: 12 g Sandoglobulin vor TF, 6 g Sandoglobulin nach TF
Ich hatte den Prof gleich gefragt: oh, andere Dosierung. Langt das ? – Wie ist ihr Gewicht ? Ja, Dosierung ausreichend.
ss-Test am 1. und 2. Juni = negativ
Blutabnahme am 4.Juni = NK-Zellen bei 17 % (!!!)

Man, da macht man die Quälerei mit der ICSI durch. Das kostet allein schon ein Vermögen. Dann noch das teuere Immun-Globulin. – Ich hatte Tränen in den Augen als ich das Ergebnis mit den 17 % NK gesehen hab.
Warum gehen die nicht runter ??

Klar: wahrscheinlich werf ich mir das nächste Mal noch das Predi ein. Glaub mir bleibt nichts anderes übrig als es noch damit zusätzlich zu probieren.

Die Zeit läuft und läuft. In ein paar Tagen wird ich 42 . Mir rennt einfach die Zeit davon .
Ich sollte wohl nicht so unzufrieden sein: zumindest 1 Kind haben wir. Einfach war das damals auch nicht. Hab während der ss 7 Wochen im Krankenhaus verbracht, weil auf einmal auf wunderliche, unerklärliche Weise mein crp-Wert konstant viel zu hoch war und ich wahrscheinlich deswegen am Ende der ss einen vorzeitigen Blasensprung hatte…

@roundy: bis zu den Herztönen wird das Predi genommen ? Auch 10 mg oder ändert man die Dosis ?
Salsa_Fan
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Beitrag von Salsa_Fan »

@tinka: *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd* *dd*

@tina3: immer diese Warterei.... hey, vielleicht machen wir im Juli dann zusammen den Kryoversuch!

@lena: unglaublich! Diese Frauenärzte, die von nix eine Ahnung haben! Bitte entschuldige, aber warum sagen die nicht ganz ehrlich "ok, suchen sie sich einen Hämostaseologen, die sind darauf spezialiesiert!!! Natürlich bekommst Du bei dieser Indikation das Heparin von der KK bezahlt, wie bei mir. Und nein, es schadet nix, so wie hier schon geschrieben wurde. Drücke Dir die Daumen für alles was kommt, und lass Dich nicht unterkriegen!!

@all: Frage an Euch - ..... diese ganzen Medikamente wie Prednisolon, Granozyte, etc, hat Euch das der Doc vorgeschlagen, oder habt ihr danach gefragt? Oder kommt es auf die spezielle Indikation an? Ich will einfach nix "verpassen", .... was bewirkt z.b. dieses Granozyte, bzw. wer hat das wann bekommen?
Und nochwas: hab ja am 26.06. den zweiten Immu-Termin in stuttgart, drei wochen später Kontrolle. Ist es wirklich sinnvoll/notwendig, diese Ergebnisse abzuwarten? Oder bringt es Nachteile, wenn man direkt nach der zweiten Immu mit Kryo weitermacht? ich bin so ungeduldig....... wie war das bei euch?

Vielen lieben Dank für Eure Antworten!
Bin bis So-Abend weg.... und dann sehr gespannt auf Antworten hier!

LG, Salsa
*** Die Kunst ist einmal mehr aufzustehen, als man umgeworfen wurde (W. Churchill) ***
BildBild
KiWu seit ca. Anfang 2004 - Endometriose
1. IVF 08/2006 negativ
2. IVF 11/2006 positiv: Zwillinge!! 02/07: MA in der 8./9. Woche :-( :-( - Monosomie X
Kryo 06/2007: abgesagt, drei Eisbärchen haben es nicht geschafft...
3. IVF, 05/2007: Abbruch > Biochem. SchwangerschaftHCG nach einer Woche wieder auf Null... :-(
1. ICSI 09/2007: TF+15: HCG = 4,1... wieder negativ</font size>
1. Kryo 02/2008: Biochemische Schwangersch.
05-07/2008: Partner-Immu bei Reichel-Fentz
2. Kryo 07/2008: Negativ
3. Kryo 09/2008: positiv!2. US am 09.10. - Herz schlägt nicht mehr, wieder in der 8. Woche... AS und 9 Tage KH wg. heftiger GBM-Entzündung - nimmt das mal ein Ende?
01/2009: das Unglaubliche ist passiert.... spontan schwanger!!! 15.01. > Mini-Fruchthöhle entdeckt - 19.01. > Windei, NK's bei 28%!!!
06/2009: IVF geplant - Prednisolon im Vorzyklus und IVIG's! DR ab 11.05.
05/2009: mitten in der DR zur Vorbereitung auf die nächste IVF - am ZT 28 : spontan schwanger!! MA 8. SSW- Trisomie 22!
08/2009: Laparoskopie beim Endo-Spezi
10/2009: PLAN A >Termin Uniklik Bonn - PKD? PLAN B > EZSP in 2010! PLAN C > davon will ich noch nix wissen!
11/2009: das dritte Mal in 2009, spontan schwanger
07/2010: unser Sohn wird geboren!
05/2011: spontan schwanger, unser 2. Wunder ist unterwegs!!
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Katharinchen
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Beitrag von Katharinchen »

@ Salsa
Diese Frauenärzte, die von nix eine Ahnung haben! Bitte entschuldige, aber warum
sagen die nicht ganz ehrlich "ok, suchen sie sich einen Hämostaseologen, die sind darauf
spezialiesiert!!!
Weil sie keine Ahnung haben. Die Untersuchungen, die bei mir gemacht wurden, sind
größtenteils auf meinen Wunsch hin gemacht worden. Bei den anderen hier habe ich
ähnliches gelesen. Ich wäre heute nicht da, wo ich bin, wenn ich mein Schicksal nicht
selbst in die Hand genommen hätte.
Also eigentlich musst Du vorher schon wissen, was Du hast, um das dann durch spezielle
Tests abklären zu lassen. Ich glaube, dass diejenigen, die sich bei sowas ausschließlich
auf ihre Ärzte verlassen, in anderen Ordner zu finden sind.
Viele liebe Grüße von
Katharinchen
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Kinderwunsch seit 1999
1. Behandlung Juli ´07: negativ
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8. Behandlung November ´09: positiv, MA bei 8+2 :cry:
.
10. Behandlung August ´10: negativ
1. Kryo-Behandlung Oktober ´10: P O S I T I V
Geburt bei 38+3
2. Kryo-Behandlung Oktober ´12: negativ
11. Behandlung März ´13: negativ
Abschied vom Wunsch nach einem Geschwisterchen.
Es ist gut so, wie es ist.


Bild


Hoffnung ist nicht die Überzeugung, dass etwas gut ausgeht,
sondern die Gewissheit, dass etwas Sinn hat, egal wie es ausgeht. (Václav Havel, * 05.10.1936; † 18.12.2011)
lena1978
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Hallo

Beitrag von lena1978 »

Vielen Dank für eure Antworten und Tip`s. Habe nächsten Mittwoch einen Termin in KIWU zur Beratung, nach dem ich hier einiges gelesen habe weiß ich jetzt gar nicht ob sie mit dort helfen können aber ich denk beraten werden sie mich. Habe auch schon ein Termin, leider erst wie immer bei den FA im Juli, bei einem anderen FA. Vielleicht kann er mir mehr bei der Diagonose helfen. Werde auch mir morgen gleich, einen Termin von sich aus, so wie ihr geschrieben habt, bei einem Hämatolengen ausmachen.

Ich weiß die Zeit läuft davon, ich werde heuer auch schon 30 Jahre alt und ich wünsch mir so sehr ein Kind. :(

Werde euch berichten, was am Mittwoch in KIWU raus gekommen ist.

Schönes Wochenende noch........

Liebe Grüße
Lena
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