Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[elfenmama]

Wow, vielen, vielen Dank! Werd mich schlau machen!

Ich weiß, dass wir jetzt wenigstens wissen, woran wir sind, habe nur nach der 3. FG nicht genug nachgebohrt und mich auf die Meinung der Ärzte h.o verlassen (sie sind gesund (die erhöhten NK Zellen fallen hier nicht auf, da der Normwert in Ö bei über 20% liegt), alles kein Problem, sie werden sehen, nehmen wir halt sicherheitshalber Duphaston, T-ASS und 5mg Prednisolon (anscheinend der "ich weiß auch nicht weiter, aber das haben wir schon ein paarmal gemacht - Cocktail"), aber das ist halt die Natur, mehr kann man nicht machen, sie sind eh noch so jung, irgendwann wirds schon gehen, und ähnlichen Schwachsinn) und sind so in die 4. SS gestartet, die wieder in einem Desaster geendet hat.

Das hat mein Vertrauen in alles mögliche erschüttert - die Ärzteschaft an sich, mich selbst, etc.. und ich mache mir schon ein wenig Vorwürfe, dass ich das alles so geglaubt habe (zu meiner Verteidigung, an sich hab ich mehrere Wiener "Spezialisten" befragt - und nicht den Hausarzt von St. Pölten oder so - aber die Immuntherapie steckt hier noch in den Kinderschuhen und es interessiert auch nicht wirklich wen; wenn man spontan schwanger wird und noch dazu jung ist, fällt man durch den Rost, da keiner mittels IVF an dir herumdoktern kann und dann verlieren sie alle meiner Erfahrung nach schnell das Interesse).

Ich habe halt so das Gefühl, dass unser 4. Kind (ein gesundes Mädchen) vielleicht im Jänner auf die Welt kommen würde, wenn ich schon vorher misstrauisch gewesen wäre und alles versucht hätte. Und das will ich mir nicht nochmal vorwerfen müssen.

Nochmals vielen Dank für deine Infos, du kannst zu meinen Daumen auch noch die Großzehen dazu haben - vielleicht nützt es was

lg, Elfenmama

[wunschkind99]

Hallo,

ich bin immer wieder beeindruckt, was sich in diesem Forum für ein Wissen angesammelt hat...und ich hoffe, ich bin mit meiner Frage zur Granocyte-Behandlung hier richtig.

Wir sind nur wegen dem KIR/Immu-Thema in Pasing, ansonsten findet unsere Behandlung in einer anderen Münchener Praxis statt. Darüber bin ich auch sehr froh, im Grunde kann ich mich der Meinung von Karina nur anschließen, außer dass ich zu Prof. Würfel nichts sagen kann, das "Vergnügen" wurde mir nicht zuteil. Die Praxis und die Ärzte sind aber einfach nicht mein Fall.

Ich bin jetzt nach einigen ICSIs und einem Kryo-Versuch tatsächlich schwanger, so sagen es zumindest 2 Bluttests. Die Freude ist noch etwas verhalten, da ich den 1. US noch nicht hatte und noch so viel passieren kann.

Ich habe auf Empfehlung von Pasing erstmals ab Transfer 2x pro Woche Granocyte gespritzt (mir fehlen 7 KIR-Gene). Es war vereinbart, dass ich das zunächst mal so bis zum positiven Bluttest mache. Jetzt hatte ich einen Termin in Pasing bezüglich des weiteren Vorgehens. Die Ärztin hat sich zwar echt viel Zeit genommen, gut gelaufen ist das Gespräch trotzdem nicht. Zum einen hat sie mich wegen Granocyte total verunsichert, zum anderen wollte sie mich ab sofort bis zur 12. Woche wöchentlich sehen, weil man den Verlauf angeblich sehr engmaschig kontrollieren müsse (Off-Label-Use, man würde sich damit ohnehin sehr weit aus dem Fenster lehnen, weil für KiWu eigentlich nicht zugelassen, keine ausreichenden Erfahrungen, Risiko usw.). Den ersten Bluttest wollte sie sofort machen (obwohl ich ihr gesagt habe, dass meine Praxis die Werte einen Tag zuvor erst bestimmt hat) und einen US auch (zum jetzigen Zeitpunkt sieht man garantiert noch nix, das hat sie auch selbst angemerkt), beides habe ich abgelehnt. Alles in allem sehr merkwürdig...und ich frage mich eben, was bei diesen wöchentlichen Untersuchungen rauskommen soll oder ob das vor allem Geldmacherei ist?!

Daher jetzt meine Frage, an all diejenigen die Granocyte nehmen: Wie läuft das bei Euch? Ist es wirklich nötig, jede Woche dort anzutanzen? Und wenn ja, was wird denn dann so genau untersucht (spezielle Blutwerte?). Wie hält das Frau Dr. R-F, empfiehlt sie Grano auch bis zur 12 Woche und dann wöchentliche Untersuchungen beim Gyn?

Bin für jede Info über Erfahrungen dankbar, gerne auch per PN.

Viele Grüße
Wunschkind

[sani76]

Andiadm: danke für die vielen Infos und Danke vor allem auch für den Tritt in den Hintern braucht man manchmal ... Die Dr. Sher-Studien klingen ganz logisch und sind endlich auch mal für mich in verständlichem Englisch geschrieben. Wenn das die Amis nur noch so machen mit dem Intralipid, dann frag ich mich wann das offiziell hier ankommen wird. Bin schon sehr gespannt wie es bei euch ausgeht und drück euch ganz fest die Daumen. Ich werd mal nachfragen, ob die das bei meinem HA auch mit NaCl anmischen können... k.A. eigenes Labor oder so haben die nicht...

Tina & Karina: danke für die freundliche "Club-Aufnahme" naja werden wir mal schauen was Grano bringt. Ist gsd preislich noch im Rahmen des Möglichen. Lass mir erstmal nen Termin bei RF geben, mit der kann man ja echt gut reden. Kann bisher auch nur Positives von ihr berichten. Tja wollte eigentlich schon nach Ö, nicht nur wg. Blastos (was ja auch in Bayern geht) aber vor allem wg.. der bisherigen guten Erfolge, einige persönliche Bekannte sind dabei...und dann siehe Zech-Ordner.... Und wenn Zech nix davon hält, muss ich halt auf eigene Faust zusehen...
Aber erstmal ist Pause angesagt bis Frühjahr oder so...

Elfenmama: mach dir trotz allem keine Vorwürfe... niemand von uns hätte jemals gedacht, dass er von sowas betroffen ist... tja später ist man schlauer. Für dich ist es sicher besonders hart, aber versuch mal die Tipps vom Andi - schlimmer kanns nit werden. Drück dir ganz fest die Daumen!!!

Wunschkind: du bist also so ne ss mit Grano-Kandidatin. Alles Gute weiterhin. Kann dir deine Fragen leider nicht beantworten. Aber interessiert mich auch ....

[Salsa_Fan]

Mädels, vielmals sorry, aber ihr habt mich total abgehängt, ich hoffe ihr könnt verstehen daß ich im Moment wie so oft in dieser "Phase" versuche das I-Net zu meiden - google ist mein freund und es tut mir gerade nicht gut zuviel zu "forschen"....

Puh.... gestern hatte ich Schmierblutungen, natürlich dachte ich alles ist vorbei. Utrogest, Magnesium, Ruhe.... das war mein Nachmittag und Abend gestern. Heute war der US: Krümel ist gewachsen, lt. US bin ich bei 6+4, lt. meiner Berechnung bei 6+5. Herz schlägt regelmäßig, soweit so gut. Woher die Schmierblutung kam, keine Ahnung, jetzt heißt es schonen am Wochenende. Und weiter hoffen, denn jetzt kommt erst meine bisher kritischste Zeit, die 8. SSW, weiter hab ich es noch nie geschafft. Ihr könnt Euch vorstellen was in meinem Kopf passiert.... nächster Termin ist Freitag, wenn ich möchte kann ich Dienstag auch kommen, mal sehen.

@alle die Daumen brauchen, hab den Überblick nicht:



Danke für Eure Daumen und dass Ihr da seid und liebe Grüße!!

[Andiadm]

@Elfenmama
Du musst Dir da keine Vorwürfe machen. Die Tatsache, dass NKs Fehlgeburten verursachen können ist numal was, was sich selbst bei den deutschen Reproduktionsmedizinern nicht ganz rumgesprochen hat, und selbst die, die davon ne Ahnung haben schicken ihre Patientinnen auch erst nach 3 FGs zu einer Immunulogischen Untersuchung (auch, weil es erst dann die Kasse zahlt). Also nicht verzagen! Der Name des Cocktails ist echt gut und triffts aufs Wort. Aber ich denke das haben die schon richtig gemacht, und im Ernst, in Deiner Lage würde Dir niemand zu €2000 IVIGs raten. Das wird schon. Und, ach ja, wenn Du so probiotische Abwährkräfte-stärkende Joghurts isst, dass würde ich lieber mal sein lassen. Wenn Dir Deine Ärzte nun brav Intralipid geben, dann können sie was gutmachen ...

@Wunschkind
Erstmal Gratulation zu positiven Bluttests, das ist doch schon mal was!
Das hab ich ja noch nie gehört, dass Du in einer Praxis eigentlich bist und Würfel nur die Immunologie für die Konkurrenz macht, wo bist Du den?
Wenn Du in Pasing nicht mit dem Würfel persönlich sprichst, dann kann es Dir passieren, dass Du an unwissende gerätst wegen dem Grano. Wir haben weiter oben ja auch schon festgestellt, dass seiene Empfehlungen was das Grano angeht durchaus schwankend sind ... da ändert sich die Meinung wohl wöchentlich.
Also, man sollte das schon weiternehmen, auf jeden Fall. Und engmaschig zu kontrollieren ist das auch, weil, nicht das Deine Leukozyten extrem nach oben schiessen. Und an der Entwicklung der NKs kann man sehen, wann man das Grano absetzen kann. Aber einen US brauchts dazu nicht, die 2 Praxen sollen sich da schon mal einig werden, wer sich um Deine Schwangerschaft und wer sich ums Grano kümmert, nicht, dass viele Köche dann den Brei verderben.

@Sani
Weiß zwar nicht wie ich Dich in den Hintern getreten habe, aber wenns Dir gut getan hat, dann passts ja. Keine Ahnung, wann die deutschen das mit dem Intralipid machen, aber, denen ists egal wie viel Du an IVIGs ausgibst, deren Geld ist es ja nicht. Die Amis sehen das anders, die denken sich da hat jemand ein Budget von 10000 fürs Wunschkind und lieber gibt er das bei uns an Behandlungen aus als an die Pharmaindustrie für Immunglobuline. Da sind sie geschäftstüchtiger. Das mit dem Mischen ist kein Problem: bei den NaCl Beuteln ist ein Stutzen zum Beimischen von Medikamenten dran, also das Inttralipid in Spritze aufziehen, in den Stutzen, einfüllen, mischen, fertig.

@Salsa
Mann, was ein Krimi, schone Dich, das ist das Beste! Weiterhin fettestes

[kieselchen7]

andiadm mit meiner Praxis bin ich durchaus zufrieden, sie hat ja schon beim 2. TF die Killerzellen getestet und beim 3. Mal ein anderes Stimu-Medi versucht. Bis zum TF klappt ja auch immer alles bestens.
Aber Du kennst das sicher, umso häufiger die Negativs werden, desto mehr zweifelt man an Allem.

LG,
kieselchen

[elfenmama]

@andiadm
Danke nochmal fürs Mutmachen - esse übrigens nie Joghurt, hab ne Lactoseintoleranz; nein, eigentlich nicht, ich finds nur grauslich und sag das immer, damit mich keiner anschaut und sagt: Wie kann man nur kein Joghurt essen itter

@salsa
Oh Gott, ich versteh dich so gut, bei mir ist auch die 8. Wo die Zitterpartie - aber du wirst sehen, diesmal klappts, ist ja super, wenn das Kleine genau so groß ist, wie es sein soll; Ein Tag Unterschied bei Berechnung ist ja völlig normal - Schmierblutung heißt gar nix, hab bei uns im Krankenhaus so viele Frauen mit einer gesehen, aber ich versteh natürlich, dass du völlig k.o bist. Ich fiebere mit.

@sani76
Danke fürs Trösten, ich weiß rational eh, dass ich nicht schuld bin, aber emotional ist das halt noch nicht angekommen - wird noch ein wenig dauern.

alles Liebe
Elfenmama

[trixi 68]

meld mich hier jetzt auch noch mal mit ner dummen frage,
irgendwie hab ich beim lesen der berichte über grano das gefühl bekommen das das was mit den NK´s und der abstoßung zu tun hat.ich dachte immer das das eher mit der kommunikation der gebärmutter und der embryonen bei der einnistung zu tun hat.
ich hatte auch noch nie erhöhte NK´s und mir fehlt halt 1 wichtiges KIR-gen und dr.RF hat mir empfohlen das grano am 5,6,7 tag nach der PU zu spritzen,somit war für mich klar das es zur einnisung dient.
jetzt les ich eben hier das es auch am TF-tag gespritzt werden sollte wegen der abstoßungsreaktion.
hmmmmm,bin jetzt echt unsicher,aber am TF-tag zu spritzen ist jetzt eh zu spät,dann mach ichs halt heut,morgen und übermorgen...
aber interessieren würds mich trotzdem für was es jetzt wirklich ist,vielleicht auch für beides


liebe grüße an alle von der trixi

[Karina30]

@Trixi: ich hab das Grano auch nur wegen der "fehlenden Kommunikation" bekommen. Hatte auch noch nie die NK erhöht. Ich musste Grano lt. Prof. Würfel wie folgt spritzen:
Transfer war bei mir an Tag 5
T+1: 1 Spritze 2 Std. vor Transfer
T+2-4: 1 Spritze
TF+8: 1 Spritze
TF+11: 1 Spritze
danach 2 x Woche immer Mi. und Samstag

Allerdings fehlen mir auch 7 Kir-Gene und davon die 3 wichtigsten.

Drück dir für deinen Versuch ganz fest die Daumen

@Salsa, herzlichen Glückwunsch . Daumen sind weiter gedrückt. Wirst sehen das wird was. Immer schön schonen

@Wunschkind: mensch, das freut mich wieder eine mit fehlenden KIR-Genen die SS ist zu treffen. Macht mir immer Mut es auch noch zu schaffen .
Zu mir hat Prof. Würfel gesagt das ich das Grano bis in die 12/13 SSW spritzen muss und zwar 2 x in der Woche immer Mittwoch und Samstag.

@Andiadm: wie gehts DW ???

Karina

[Karina30]

@ Alle: die private KV von meinem Göttergatten hat doch tatsächlich die aktive Immu von Fr. Dr. Reichel erstattet. Ich habs einfach mal frech eingereicht und grad kommt der Brief das alles übernommen wird. Ein Hoch auf die Hallesche KV

@Guzma: wie gehts dir ??? Alles im grünen Bereich ???


Karina