Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[shorty1977]

@andrea: itzchen hatte das problem, dass trotz ss keine antipat. ak da waren. so war es ja bei mir auch. dafür bzw. dagegen, da immunmodulierend, verschreibt heilmann immer ivig, also zb. sandoglobulin. allerdings hat ja eigentlich kein mensch, der noch nicht von dem mann ss die antipat. ak und wird doch auch ss. also "nur" wg. der antipat. ak würde ich wohl nicht die teuren ivig nehmen. rf behebt das problem mit der partnerimmunisierung. IL dagegen kann nicht schaden, ist recht günstig und wirkt ja auf alle fälle auf die aktivität der nk.

[blaueblume]

Hallo, liebe Immu-Mädels (und lieber -Junge ),

ich lese schon eine Weile bei Euch mit und möchte mich nun auch offiziell "einreihen" bzw. gleich mit einem Sorgen-/Fragenpaket aufwarten...

Zu unserer KIWU-Karierre: Bisher 8 erfolglose Transfere nach ICSI, Embryonenquali scheint ok, KIWU sieht keinen Grund, weshalb es nicht klappt. Schon länger das "diffuse Gefühl", dass es evtl. ein Immu-Problem sein könnte... RF-Rundumschlag bis auf fehlende antipaternale AK und negativen Cross-Match unauffällig. NK mit 10-12% am oberen Rand. Daraufhin in den letzten beiden Versuchen Predni und IVIGs (beim ersten Mal IVIGs aber erst 3 Tage vor TF, das war dann wohl nach aktuellem Stand viel zu spät.) Wollten nun in eine Kryo-Runde starten und hatten eher halbherzig ein Zytokin-Profil erstellen lassen. "Kommt eh wieder nichts raus", dachte ich noch.

Aaaber, ich habe wohl tatsächlich ein inflammatorisches und damit für eine SS ungünstiges Immunsystem.

Hier meine Werte:
TNF alpha 90,11 (61,9-85,5)
Interferon gamma 51,06 (23,6-36,6)
Interleukin 4 1,98 (1,5-2,9)
Interleukin 10 5,16 (1,4-2,8
TNF alpha/IL4 45,5 (20,5-34,2)
TNF alpha/IL10 17,5 (13,2-30,6)
INF gamma/IL4 25,8 (7,0-13,0
INF gamma/IL10 9,9 (8,5-20,5)

Was meint Ihr dazu? Ich hätte jetzt vermutet, dass RF IVIGs/IL und Predni empfiehlt, Sie schreibt aber, dass eine Behandlung mit TNF-alpha-Blockern (Humira) zu diskutieren wäre?
Das sind ja wohl ziemliche Klopper.... Meint Ihr nicht, dass wir mit den anderen Medis schon auf dem richtigen Weg sind?

Für ein paar Rückmeldungen wäre ich sehr dankbar und grüße Euch derweil ganz herlich!

blaueblume

[Merle1981]

Das tnf muss unter 30 sein bevor du die naechste behandlung beginnst. Genommen werden sollte es alle 2 wochen bis zum nachweisbaren herzschlag. Da reichen weder ivig noch il und cortison alleine. Wahrscheinlich sollst du das aber dann dazu nehmen. So schlimm ist das auch nicht und ich kenne auch einige die nie nw hatten.
Lg Merle

[Tina3]

@blaueblume: kann ich nur bestätigen. Ich habe es schmerzlich mit vielen Negativs ausgetestet und mein TNFa zu IL 10 ist gerade minimal drüber. Zu diesem Thema hatte der Dr.Beer absolut Recht - mit solchen Werten hat man keine Einnistung. Ich bin der Meinung, bei IVIG und Humira kann man getrost auf Predni o. anderes Cortison verzichten, das haut einem nur die Hormone durcheinander. Mir ging es so saugut mit der Kombi, ist nur für den Dauereinsatz zu teuer.
Andis Frau hat das Problem mit IL in den Griff bekommen, aber sooo hoch waren ihre Werte nicht. Musst Du wissen, wie weit Du das ausprobieren möchtest. Die Angst vor dem Humira hat sich bei den meisten Frauen als unbegründet erwiesen (siehe auch britisches Forum fertilityfriends). Wir nehmen es ja auch nur kurzzeitig, bei weitem nicht so lange wie z.B. Rheumapatienten.

@andi: im IL sind doch auch mittelkettige Fettsäuren, nicht? Habe nämlich gesehen, dass es neuerdings Margarine, Öl, usw. mit speziell diesen gibt.

LG an alle von Tina

[kieselchen7]

momo erst mal noch Glückwunsch zu den zwei schönen Krümeln. Drücke Dir fest die Daumen

all die internationale Apotheke hat uns heute auch bestätigt, dass das IL in spätestens 14 Tagen bei uns ist

Noch mal eine Frage zur IL-Dosierung. Die Nutzer unter uns nehmen es doch schon Wochen vor dem Versuch, soweit ich das richtig gelesen habe. Daher habe ich jetzt auch im Abstand von 3 Wochen insges. jetzt 2 bekommen, in etwa 3 Wochen ist PU/TF.
In Andiadm`s erwähnter Studie wird aber doch nur die Wirkung nach einer Woche gemessen und dann waren zwischen 1-3 Infusionen im einwöchigen Abstand nötig, um die Aktivitäten bei fast allen Testpersonen zu senken.
Dann reicht es doch, wenn man 2 Wochen vor TF damit beginnt, in wöchentlichem Abstand?
Und nach TF dann auch jede Woche oder sollte der Abstand länger sein?
Und dann eine mögliche IVIG weglassen oder das IL damit ersetzen, meine PKV würde zahlen, aber meine KiWu weiß nichts vom IL. Beides ist sicher etwas viel, dann bin ich bestimmt nur noch krank?

Und lieber Predni oder Dexa? Habe beides hier, würde es aber nur bei hohen Werten und erst ab PU nehmen. Die Werte werden an Stimutag 6 nochmal bestimmt.

andrea72 keine schlechte Idee, meine Schwester möchte sich beruflich eh gerade neu orientieren. Aber ich glaube, da ist ihr zu wenig Handfestes dabei.
Umso mehr man von dem ganzen Zeugs liest, desto mehr bin ich der Überzeugung, dass es alles nur Schüsse ins Blaue sind. Dexa, Humira, IL, IVIG, Grano etc. Keiner weiss, ob`s wirklich hilft und ob der Versuch ohne nicht doch d e r eine Treffer gewesen wäre...
Aber man klammert sich halt ab einer bestimmten Anzahl von Fehlversuchen an jeden Strohhalm.

Wünsche euch einen schönen Sonntag.

kieselchen

[blaueblume]

@merle und Tina: Danke für Eure Rückmeldung! Hoffentlich kriege ich dann wenigstens von RF das Rezept, das verschreibt mir sonst nie im Leben irgendwer. Sie schlägt übrigens vor 2x Humira im Abstand von 14 Tagen und dann erst mit der Behandlung beginnen. Habt Ihr das auch so gemacht?
Seufz... Da ich jetzt üblicherweise nicht grad so die tolle EZ-Ausbeute hab, stehen uns bestimmt noch mehrere Versuche bevor, wenn wir mit der Diagnose jetzt "den Zeiger auf 0 stellen." Und ob es dann klappt...

@all: liebe Grüße und für alle, die es gebrauchen können!

blaueblume

[Tina3]

@blaueblume: das ist die übliche Vorgehensweise, auch in den USA und GB. Wenn man es sich leisten kann, danach nochmal einen Cytokintest (2 Wo. nach der letzten Spritze). Rezept bekommst Du von ihr, keine Panik. In der Schweiz ist es übrigens deutlich billiger als in D. In Frankreich bei Billmann auch, nur versenden die nicht gekühlt, müsstest Du Dir selbst abholen.

@kieselchen: in anderen Ländern (s.o.) werden auch IVIG und IL parallel gegeben. Manche Docs vertrauen auf die kombinierte Wirkung.

LG an alle von Tina

[gggrrr]

Halolo Mädels,

ich habe immer noch keine Empfehlung von Reichel, obwohl ich Ihr noch Mal geschrieben habe....ich ruf Mal morgen in der Praxis an.

Ich habe aber eine Frage was die Statistik betrifft. Ich lese hier ständig, dass es sehr kontroverse Meinungen über reichels Therapein gibt. Ich meine wir alle wollten die Untersuchungen und Empfehlungen, aber es ist nicht so, dass man darauf vertraut und unbedingt befolgt, und ich lasse hier die Meinungen von anderen KiWu-Ärzte ganz bei Seite.

Mich würde interessieren z.B. wie viele Frauen trotz hohe NK`s oder nach IL, oder IVIG damit schwanger geworden sind. Wie sieht es aus mit hohen Schilddrüsenantikörper oder gar Clamydienantikörper- gibt es schwangere. Ich meine ich habe alle drei Sachen und überlege mir ist das wirklich herausragend (ich weiß ich habe TESE und dies das Problem ist, aber wenn man sich nur mich anguckt), um den Misserfolg zu begründen.

Ihr kennt sicherlich das Gefühl ständig zu zweifeln und zwischen Hoffnung und Niederlage alles für sich zu entscheiden...Lohnt es sich, oder auch nicht?!

[Andiadm]

@Andrea
Die Theorie ist eigentlich die, dass das durch die Autoimmunerkrankung hyperaktive Immunsystem komplett Durchdreht, wenn die Einnistung stattfindet und losrennt. Und diesesn Effekt muss man stoppen bzw. verhindern. Das IL oder die IVIGs (die sind laut den Amis was das angeht gleichwertig) machen das Immunsystem weniger aktiv, und sollten im Vorfeld genommen werden. Das Cortison sorgt dafür, dass die Hyperinflammation durch die Einnistung nicht statt findet.
Ja, laut Selbstversucht reichen die 2-5 Tage fürs Cortison, es ist sicherlich sicherer dass schon länger vorher zu nehmen und bei einem Kryozyklus auch unproblematisch, aber wenn es die EZ verhagelt, dann lieber später mit anfangen.
Der Ami sagt, Dexa ist besser als Predni wegen der Bioavailability. Ich hab das allerdings nicht weiter nachvollzogen sondern einfach mal so hingenommen.
Und ja, besser selber kümmern ..... eine PX kann nun mal nicht 40h Recherche und Gehirnschmalz für einen Patienten investieren, daran würde sie gnadenlos pleite gehen ....

@Atonne
Ah, ok, danke.

@Shorty
Ich denke, die fehlenden ap AKs sind nur ein Indiz für die fehlende korrekte Immunantwort nach einer längeren SS - wenn die dann nicht da sind, ist was schiefgegangen. Aber ein Sine-Qua-No können die nicht sein, sonnst dürfte es ja keine Erstgebährenden geben auf dieser Welt.

@blaueblume
Dann würde ich mal sagen, Gratulation zum diagnostischen Volltreffer!
Aber mh, was sind das für Werte? Ein Referenzbereich von 61,9-85,5 für TNFa ist schon sehr sehr hoch, normal sollte der Wert <9 sein Stehen da noch Einheiten bei?
Das Verhältnis TNFa:IL10 passt allerdings, siehe unten.
Das Humira ist übrigens höchst umstritten. Sher sagt dazu>>Firstly, I do not prescribe Humira ever... I was one of the first to consider using the TH-1 cytokine blocker, Enbrel ( and now Humira) for NKa+, only to find it to be ineffective. I now believe that the use of these TH-1 blockers might even be prejudicial because of the fact that by virtually completely blocking the activity of TH-1 cytokines, TNF-alpha and Interferon-gamma, the presence of which is probably required to facilitate early embryo implantation.<<
DW hatte einen TNFa Wert, der 3.5-fach erhöht war, und dass mit IL in den Griff bekommen.
Aber da kannste 10 Betroffene und 20 Ärzte fragen und wirst 75 Meinungen hören.

@Merle
Siehe oben, da scheint es unetrschiedliche Einheten zu geben, von welcher sprichts Du?
Beer hat geschriben, dass das Verhältnis TNFa:IL10 < 30 sein soll, aber nix von den absoluten Werten.

@Tina
Nein, das IL sind LCTs (langkettige) und die sind genau dass, was die Wirkung ausmacht. Die 2te Seite erklärt das ganz gut.

@kieselchen
Da hast Du Dich glaube ich verlesen, in der Studie steht >>They received second infusion 2-3
weeks later<<, gemessen haben sie nach 1 Woche den Effekt.
Und weil es billig ist und um sicher zu gehen, meine ich eben 2-3 Infusionen im 2-3 Wochen Abstand, und dann ist man auf der sicheren Seite lt. der Studie. Ideal eben, wenn man die 3te Infusion am PU Tag bekommt und die 4te dann beim hoffentlich positiv. Also im 2-3 Wochen Abstand einfach weiter, bis die Kiste leer ist.
Ich persönlich denke, dass IVIGs+IL Overkill sind, aber da gibts auch ne Menge Meinungen dazu.
Zu Dexa vs. Predni siehe oben.
Du hast schon recht, dass sind immer irgendwie auch Schüsse ins Blaue. Ich meine, dass wenn man eine Eindeutige Diagnose hat, dass das Immunsystem rebelliert, dann ist ausprobieren angesagt. Es gibt leider keine wirklich großen Studien die sagen, wenn Du Das und Das hat, nimmste dies und jenes. Aber irgendwas aus dem großen Waffenarsenal muss man auf jeden Fall auffahren, weil ganz ohne Therapie wirds sicherlich nichts, dazu gibts wiederum Studien en Masse.

@gggrrr
Siehe oben, ich denke, es gibt soviele Kombinationen von Problemchen, dass Du nie eine Statistik finden wirst, die genau Deinen Fall abbilden wird.
Wenn Du allerdings nie auch nur eine biochemische hattest, dann liegt die Vermutung nache, dass eher das mit dem TESE das zugrundeliegende Problem ist, und die immunologischen Probleme noch keine Rolle gespielt haben. Und das ist ja das frustrierende, ohne eine Einnistung wirst Du nicht wissen, ob die immunologische Therapie greifen wird.

[andrea72]

Danke Andiadm... ok dann versuche ich es auch mit IL und dann ab PU Dexa... Das mit den fehlenden AK nach der SS denke auch das es zeigt d. was ganz schief gelaufen ist.
Lustig ist ja nur das alle Werte bei mir auf Autoimmun stehen aber ich nix habe... keine Allergie, keine SD-AK und auch sonst keine Probs außer d. auch das Immunglobulin A hoch ist
was ja auch wieder darauf hinweist....

@kieselchen ja aber viel. kann ja deine Schwester mal hier bei uns im Ordner ein Forschungsproj. aufmachen und endl. mal die Sachen belegen. Weil irgendwas scheint ja dran zu sein
s. shorty und Andiadm...

lg Euch allen...