Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[Clelia]

Hello Ihr Lieben alle,

nachdem 3 sehr lange postings einfach abgestürzt sind, war ich so frustriert, dass ich gar nicht mehr wagte, zu schreiben.
Habe Euch aber überhaupt gar nicht vergessen, im Gegenteil. Dann war Besuch da bis heute morgen. Und zudem: die Hammerinformationen - war ziemlich eingeknickt.

Also: Bericht der Charité ist da. Ich habe doch massive Gerinnungsstörungen:
- MTHFR Polymorphismus, homozygote Mutation (hallo Itzchen, Tina, Katharinchen und alle Anderen Betroffenen.... )
- gestörte Fibrinolyse (tpA, PAI basal)
- homozygote Mutation Faktor XIII

So, das war wirklich ein Schlag. Die Gerinnungsspezis von der Charité empfehlen Leukornom, ähnlich teuer wie IVIG's.

Dann: Gyn hat Myom entdeckt, meinte aber, sei nicht schlimm.

Und: gestern abend Telephonkonferenz zwischen G. Sher (der Spezi aus Las Vegas/manchmal NY), Ehegatte (in NY) und ich (in Berlin), also zwischen 3 Zeitzonen...
Resultate:
NK's in der Tat erhöht, Sher rät zu IVIG's ODER, wohl ganz neu in den Staaten und viel billiger: intralipids WER kennt das bitte???? Ist das ähnlich wie Trental?
Aber SG war ok, immerhin.

Tschechien sagt: DR vorziehen nächsten Montag.

Also, ich bin noch etwas erschlagen und zudem ziemlich entmutigt.
Prednisolon nehme ich seit Anfang Juni 5mg/tgl. Sher meinte, Dexamethason sei besser. Roundy, Du meinst wirklich, nur bis zu 15 mg vor und nach Transfer? Mein Gyn meinte, bis zu 30 mg sei vertretbar. Ich bin so unsicher. Ab wieviel Tage VOR und BIS wieviel Tage NACH Transfer hast Du die höchste Dosis genommen? Ich nehme erstmal weiter 5mg.

Lilith auch von mir alle verfügbaren hast Du schon ein Ergebnis?

Katharinchen/Itzchen und alle: solche "Chordamen" kenne ich leider auch zu viele... ich hatte in meinen abgestürzten Postings auch viel darüber berichtet und auch einige Gedanken über KIWU etc. losgelassen. Alles futsch. Ich denke, ich muß jetzt alle Texte erstmal im Browser speichern, mal gucken.

Moorhuhn, Hope: Bald mehr!

Tut mir leid, wenn ich hier etwas "egomanisiere", aber meine Stimmung ist auf Null. Falls jemand kluge Ratschläge hat, immer her damit!
Hatte ich übrigens erzählt dass ich mittlerweile niemanden mehr eingeweiht habe bzgl. KIWU und letzte EZS??? Ihr seid die Einzigen. War vermutlich in den abgestürzten Postings.

Mädels, ab Montag bin ich auch weg gen Nordeutschland/Ostfriesland. Ohne Telefon und Internet - wie das wohl geht? Aber es gibt ein Internet-Café, da schau ich mal rein. Melde mich aber noch am WE, versprochen
Sorry, wenn ich nicht auf alle eingegangen bin. Hole es bald nach.
Ganz liebe Grüße an Alle.
Clelia. [/b]

[roundabout]

Clelia: Ja ich kenne intralipids, ist ja`n Ding, das hatte ich auch mal nachgelesen, das hat aber sauviel Kalorien gut das ist Nebensache, aber ich wollte es nur erwähnen, ist ne Infusion mit speziellen Fettsäuren, ich hatte da mal ne Seite drüber ist wohl experimentellerererer wie die restlichen Sachen wie IVIG`s, hat er denn was zu den Erfolgen mit den lipids gesagt, das würde mal interessieren und Sher wer kennt den nicht die Gerinnung lässt sich einstellen, mußt du dich nur entscheiden zwischen den anderen Sachen, noch was es gibt in Tschechien auch ein Leukonorm es heißt Imodin, frag mal in deiner Klinik nach, es ist billiger als Leukonorm hier, ich hatte Leuko und IVIG`s nur die Entscheidung liegt bei dir selbst und das ist das Schwerste viel Erfolg


Tina: Ja klingt logisch, durch das HCG wird die sog. Endreifung eingeleitet um so etwas zu sehen ist die verlängerte Kultur wirklich gut, ich hätte sicher auch mal Blastos ausprobiert, also wie immer wer die Wahl hat




LG roundy

[roundabout]

Clelia: Meine Predni Dosis war bis PU 5mg und dann bis TF 7,5mg und ab TF 10mg bis zum Herzschlag und dann langsam reduziert, ich wollte trotz Reichel Empfehlung 15mg nicht so hoch gehen, weil ich noch Leuko und IVIG`s hatte, wer hat dir bis 30mg empfohlen, ein amerikanischer Arzt, das soll keine Wertung sein, nur sie gehen anders damit um als hierzulande, Dexa geht durch die Plazenta, Predni nicht bei der Entscheidung steht man immer alleine da, wir können nur einen Rat geben und was ich wirklich schlimm fand, auch mein Mann konnte mir nicht helfen, er sagte immer, ich würde das schon machen, das hat es nicht leichter gemacht, aber jetzt glaube ich, ich habe nicht so falsch gelegen

[Donia]

Hallo Mädels,
ich lese, und lese und versteh nur Bahnhof, mensch da hab ich jetzt echt Schiss mein Blut nächste Woche abzugeben aus Angst dass was Schlimmes rauskommt... Zwar dauert das bei mir 12 Wochen, aber man oh man, was es nicht alles gibt.

Roundy wird dem Baby nicht geschadet mit diesen ganzen Medis? Ich habe auch gehört, dass man viel Calcium nehmen sollte, wenn man Prednisolon nimmt, wegen der Osteoporose...

Was sagt ihr dazu?

LG Donia

[Clelia]

Roundy, danke danke danke für Deine wertvollen Tips

Boh, Leuko UND IVIG's.... wer hat Dir den Kredit gegeben...

Also, den Hinweis mit bis zu 30 mg Predni gab mir mein dt. Gyn, der wohl aus der Zech-Truppe stammt und selbst ab und zu in Karlsbad werkelt. Bin mir nicht sicher, ob er wirklich Ahnung hat...
Aber Du hast so Recht: die Entscheidung nimmt mir niemand ab, schon gar nicht mein GöGa
Die Charité meinte, sie könne Leuko aus dem Blut meines Mannes gewinnen.
Heparin werde ich ja sowieso nehmen, ab Progynova-Stimu, also ca 3 Wochen vor Transfer, das müßte reichen, habe schon die Fragmin P Pakete gestapelt.

Geht Dexa auch durch die GM? Vielleicht lautet die Lösung Dexa VOR und Predni NACH Transfer? Sher meinte, man könne "switchen".
Tja, de Kalorien sind schon blöd, aber wie lange nimmt man die intralipids? Einmal vor und dann 2 bis 3 mal nach Transfer? Sher meinte, sie seien wissenschaftlich noch nicht so erwiesen wie IVIG'S, aber sie hätten in ihrer Praxis genau dieselben Resultate erzeugt wie mit IVIG's. Und: er hätte sie seiner eigenen Tochter gegeben. Also, es hörte sich wirklich überzeugend an, nur dass es eben noch keine abgesicherten Studien gibt. Aber gibt es das Zeug in Europa? Leukonorm z.B. ist in den Staaten verboten.
Sher sagt übrigens auch, das Kortison NK's nicht wirklich beeinflussen sprich senken kann.....

HACH, warum ist das alles so schwer?

Ich habe jetzt folgende Strategie: Leuko ODER IVIG's ODER intralipids über Frankreich beziehen und dann über unsere frz. Versicherung abrechnen... Aber wie heißen die Medis dort? Das ist auch eine gute Frage. In F habe ich mich noch nie mit KIWU beschäftigt, kenne nur die Gesetze.

Was ist denn mit Trental? Das soll doch auch so wirken wie IVIG's?

Donia: das hört sich alles sicher furchtbar an für Dich, aber Du wirst Dich reinwurschteln.
Gerinnugnsprobleme sind eigentlich nicht "schlimm", nur nervig. Du mußt eben aufpassen und Heparin spritzen. Im Verhältnis zu schwerst Rheumakranken z.B. sind unsere Kortisondosen sehr gering und sie werden dann ab Herzschlag ausgeschlichen. Wenn man nur so schwanger werden kann....

Ich habe auch ein Kalzium und Vitamin D Präparat aus den USA mitgebracht, das ich ab Transfer oder gar vorher nehmen werde.

So, Verwirrung komplett???

Bis später nochmal.
Wer ist denn noch Ende August wieder "dran"? Katharinchen? Mandy, holst Du die Kryos? Silke, wie sieht es aus bei Dir? Fängst Du auch schnell wieder an? Dann wären wir ja eine ganze Truppe
Best
Clelia.

[Mandy72]

oje, 10 Ärzte, 10 Meinungen....also was die Dosierung von Prednisolon betrifft. Ich sollte im Vorzyklus mit 5mg anfangen und dann ab Stimu auf 10mg erhöhen. Ich weiß, das Fr RF wohl ab und zu auch mal 7,5 mg und 15 mg empfiehlt, habe aber auch mal gelesen, dass höhere Dosen auch schon vorgekommen sind.
Da ich im Aug. eventuell meine Eskimos holen wollte, habe ich dieses mal keine Zeit einen kompletten Vorzyklus mit Prednisolon anzufangen. Deswegen wollte ich eigenelich mal bei Fr RF anfragen, aber da war heute absolut keine Durchkommen.

Clelia, das sind aber wirklich keine schönen Nachrichten. Ich gehöre auch zu den MHTRF-Mutanten.

Lilith, und hast du schon was gehört???

Donia, je mehr man untersuchen läßt, desto mehr wird gefunden. Manchmal wünschte ich, ich wär ein Vogel Strauss...Kopf in den Sand und von allem nichts hören oder sehen.

an alle Liebe Grüße

Mandy

[Mandy72]

Clelia, Du spritzt vorher schon Heparin? Ich hab damit erst ab Stimu anfangen müssen.
Oh Gott, ich krieg auch gleich ne Krise....wo sind die Federn? Ich will ein Strauss sein.

[Moorhuhn]

Hallo zusammen,

ich habe beim Verein Aktion Kinderwunsch in Sachen Aufklärungsarbeit für Gyns angefragt. Noch warte ich auf eine Antwort von denen.


Clelia: Ich habe gerade von deinen Diagnosen gelesen . Tut mir Leid und die Mädels hier können wahrscheinlich jede einzelne Diagnose relativieren und einschätzen wie gravierend sie für den KiWu jeweils ist.
Trental soll, so weit ich mich erinnere in die gleiche Wirkrichtung wie IVIGs gehen, IVIGs sind, so weit ich weiß aber keinesfalls durch Trental zu ersetzen. Ich glaube Trental wird in erster Linie Endo-Mädels gegeben. Studien dazu habe ich noch keine einzige gefunden, selbst für den Einsatz von IVIGs scheint es noch keine richtig aussagekräftigen Untersuchungen zu geben, weil die Dosierung, Fabrikate und die Patientgruppen in den einzelnen Gruppen bisher so unterschiedlich waren, dass noch viel zu viele Fragen offen bleiben. Die Tendenzen besagen jedoch, dass IVIGs eher helfen und schon gar nicht schaden. Ich habe IVIGS mir auch immer im Hinblick auf ANAs und SD-AKs und Endo angeguckt und nicht für NKs, weil ich mit denen kein Problem hatte. Ich wühle mal nach, ob ich noch eine Studie zu IVIGs von meinem KiWu-Doc finde. Den Link stelle ich dann hier rein.
Gott sei Dank hast du bei deiner Entscheidungsfindung, welchen Medicocktail du nehmen solltest, Sher an deiner Seite. Ich denke, er wird dich da gut an seine Hand nehmen .

All: Seid lieb gegrüßt.

Ich wünsche Euch ein schönes WE,

Moorhuhn

[Clelia]

Salut Salut

Hey, Moorhuhn, witzig, habe Dir gerade eine PN geschickt.... châssez-croisé

Ja, ich hatte genau die gleichen Infos wie Du über Trental. Die IVIG's scheinen wirklich der Rolls Royce unter den Immu-cocktails zu sein. Ich glaube, sie besitzen so Art "Chamäleon" Effekte, d.h. genau darauf zu wirken, was die Einnehmende gerade so braucht

Wenn es mit der frz. Versicherung klappt, dann tendiere ich zu IVIG's.
Übrigens wird Sher mich nicht begleiten, denn ich mache die EZs ja nicht bei ihm.... . Muß mich also auf mich selbst verlassen. Er sagte aber, Intralipids könnten sie mir geben... aber DORT. Bin aber jetzt HIER. Und dann in Tschechien. Fahre ja vorher nicht zurück nach NY.

Mandy (öhm, Strauss ) : ja genauso isses, 10 docs, 100 Meinungen....
auf meinem EZS Plan steht übrigens wirklich, Heparin ab Tag der Stimmu mit Progynova zu spritzen. Ist glaube ich in jedem Fall besser, ein wenig vor Transfer zu spritzen....
Also, ich nehme das Predni seit Anfang Juni, den Juli noch durch und werde dann vor Transfer nach Euren Reichel Vorgaben erhöhen. Ist damit eine Entscheidung schon gefällt ???
Was soll ich sagen: COOL, dass Du im August Deine ESKIMOS holst, dann können wir uns gegenseitig mit Federn schmücken

Lilith: bitte eine positive Nachricht, gell.

All:

[Katharinchen]

Hallo Clelia,

Na, das sind ja ein paar Hammernachrichten!
Seh es mal so: Du weißt wenigstens, warum Du nicht schwanger werden kannst und kannst
überzeugt all denen gegenübertreten, die was erzählen von: entspannt Euch mal, verkrampft
Euch nicht so, die Psyche spielt auch eine Rolle, etc.

Ich bin ja der Überzeugung, dass es immer eine Ursache gibt. Hinter "idiopathisch" steckt
immer noch was, was geklärt werden kann.

Welches Folsäurepräparat nimmst Du denn wegen der MTHFR-Mutation? Ich nehme
2 x 2,5 mg Medyn Forte, da ist auch Vitamin B6 und Vitamin B12 drin. Die werden gebraucht,
damit die Folsäure auch vom Körper verwertet werden kann.
Hier sind die Zusammenhänge übrigens gut verständlich erklärt:
http://www.medlabor-wm.de/index.php?opt ... &Itemid=62
Damit hast Du diese Ursache im Griff.

Fragmin P forte spritze ich immer ab Beginn der Stimu. Das ist ja gegen PAI.
Dann hast Du noch die homozygote Mutation Faktor XIII. Verursacht die einen Faktor XIII-Mangel?
Dann les mal hier: http://de.wikipedia.org/wiki/Faktor_XIII-Mangel
"Zur Therapie wird prophylaktisch ein Faktor XIII-Konzentrat gegeben."
Es könnte sein, dass Du ein Problem mit Fragmin P forte bekommst. Denn das verstärkt ja
die Blutungsneigung.

Bleiben noch die erhöhten NKs.
Also ich würde mich nicht als Versuchskaninchen benutzen lassen für diese intralipids.
Da weiß man doch noch gar nichts über die Folgen. IVIGs werden schon viel länger verwendet,
da kann man einigermaßen sicher sein, dass es keine unerwünschten Folgen hervorruft.
Dazu gibt es reichlich Erfahrungswerte.

Zum Dexa habe ich was kopiert:

"Was müssen Sie bei Schwangerschaft und Stillzeit beachten?

Dexamethason sollte während der Schwangerschaft (besonders in den ersten drei Monaten) nur
nach strengster Nutzen-Risiko-Abwägung durch den behandelnden Arzt angewendet werden. Bei
einer Langzeittherapie mit dem Wirkstoff können Wachstumsstörungen des ungeborenen Kindes
nicht ausgeschlossen werden. Zusätzlich besteht in den ersten drei Monaten das Risiko für die
Bildung einer Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte.

Bei einer Behandlung gegen Ende der Schwangerschaft kann es zur Unterdrückung der
Nebennierenrindenfunktion des Kindes mit Wirkungsverlust dieses Organs kommen. In diesem Falle
kann eine Substitutionstherapie mit Hormonen erforderlich werden.

Wie alle Glukokortikoide geht Dexamethason in die Muttermilch über. In der Stillzeit muss bei
langfristiger Anwendung oder höheren Dosierungen deshalb abgestillt werden."

Für Prednisolon gilt Folgendes:

"Was müssen Sie bei Schwangerschaft und Stillzeit beachten?

Während der Schwangerschaft sollte eine innerliche Behandlung mit Prednisolon nur erfolgen, wenn
sie der Arzt für unumgänglich hält. Zwar liegen für den Menschen bisher keine Hinweise auf eine
fruchtschädigende Wirkung vor. Dennoch sind bei einer Langzeitbehandlung Wachstumsstörungen
des Ungeborenen durch Prednisolon nicht auszuschließen.

Eine innerliche Therapie mit Prednisolon zum Ende der Schwangerschaft kann beim Ungeborenen
eine Nebennierenrindenschwäche hervorrufen. Diese macht nach der Geburt unter Umständen eine
ausschleichende Hormonausgleichsbehandlung des Neugeborenen erforderlich.

Glukokortikoide wie Prednisolon gehen bei Einnahme in die Muttermilch über. Eine Schädigung des
Säuglings ist bisher nicht bekannt geworden, trotzdem sollten stillende Mütter nicht mit hohen
Dosierungen des Wirkstoffes behandelt werden.

Auch eine örtliche Behandlung mit Prednisolon sollte während der Schwangerschaft und in der
Stillzeit nur nach sehr strenger ärztlicher Risiko-Nutzen-Abwägung erfolgen."