Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[richy77]

@chilka: ja mach ich *ja*

[atonne]

Hallo, ihr Lieben,

Andi, auch von mir herzliches Beileid. Ich habe meinen Vater ja schon vor Jahren verloren, schmerzen tut es immer noch irgendwie - manchmal in Augenblicken, wo man es gar nicht erwartet .

Windelglück, das ist wirklich heftig - aber sehr typisch... Wir hatten ja auch das Problem, dass sich der Herr von unseren Fragen angegriffen gefühlt hat, auch dass er Paaren nahelegt, die Behandlung woanders zu machen, wenn sie nicht mit seinen Behandlungskonzepten 100% einverstanden sind... Am schlimmsten fand ich aber die Inkompetenz des Biologen, was den Transport kryokonservierter Materialien betrifft - das hätte uns ja fast unsere TESE-Proben gekostet .

Meine Empfehlung für die IVIG habe ich inzwischen auch, mal sehen, was die KiWu und meine FÄ dazu sagt.

Viele Grüße, Atonne

[richy77]

@all: bin zurück vom Termin in der Kiwu. Ich mag meine Ärztin, sie hat sich die Infos, die ich ihr gemailt hatte angeschaut und wir haben gaaaaanz lange alles diskutiert und uns meine Werte angeschaut usw.

Wie sie schon sagte, kennt sie sich mit Immu nicht soo aus und hat daher mal (sie war früher mal an der Chatité in B) dort geschaut, ob man die Immunwerte dort im Immunologischen Istitut bestimmen lassen könnte, denn früher gab es das mal. Man kann nicht mehr. Hier in Dresden an der Uniklinik sieht es bezüglich Zytokin-Test und NK, TNFa auch schlecht aus.

Ich sollte mal in München fragen, ob man es dann dort hinschicken könnte, wenn bei einer SS die Werte nocnmal kontrolliert werden sollen.

Die Phospholipid-AKs sind kein Problem.

ASS100 soll ich täglich nehmen nicht nur ab der 2.ZH und mir einen Zettel ins Portemonee stecken, damit man bei einem Unfall weiß, dass ich Blutverdünner nehme.

Kurz gesagt, sie würde sich jetzt an die Empfehlung aus München halten, da sie selbst nicht einschätzen kann, ob man bei den NK schon was geben sollte. Aber ich soll ihr bescheid geben, wenn ich mit Prof. Würfel gesprochen hab, da es sie auch interessiert was er zum IL sagt.

Tja und da sind wir beim Thema: ich hab kein Rezept bekommen, das war ihr zu heiß. Sie meinte, wenn das in D nicht zugelassen ist, dann hat das Gründe und sie kann an Hand der Zusammensetzung nicht erkennen, was das für eine Wirkung auf NK usw. haben sollte. Und man wüßte ja nicht, ob es auch wirklich an dem IL liegt, dass es bei Andis Frau nun geklappt hat.

Was sie bei den Ausführungen der Amis auch vermisst hat, war eine Erklärung zur Wirkweise - wie sind die denn darauf gekommen statt IVIG dann IL zu nehmen??? Was soll Sojabohnenöl bewirken?

Andererseits hat sie mir auch erklärt, dass oft viel Lobby dahintersteckt oder in diesem Fall eben keine, wenn au bestimmten Gebieten einfach nicht weiter geforscht wird und so ein Off-Label-Use auch mal mit Studien belegt wird. Kostet nur Geld und zu wenig Verdienstmöglichkeiten für den Pharmakonzern - denn wieviele Paare betrifft das mit der Immu-Problematik.

Viell. würd es was bringen, wenn sich mal jemand bei SternTV hinsetzt und sagt, hier das, das und das gibt es aber keiner forscht daran und wir Betroffenen müssen selbst zum Doktor werden und uns Medis aus dem Ausland besorgen und riskieren alles um solche Infusionen zu machen.

Sie meinte, sie könnte das einfach nicht guten Gewissens verschreiben und wenn mir dann auch noch was passiert (Fettembolie oder allergischer Schock) dann würde sie sogar ihre Zulassung riskieren/verlieren.

Weiß grad nicht ob ich sauer bin darüber - irgendwie nicht wirklich, denn ich kann ihre Argumente dagegen sehr gut nachvollziehen. Es gibt ja nicht mal Studien, die einen Off-Label-Use vertretbar machen würden. Oder zumindest Fallzahlen/Beobachtungen?

@Andi: weißt du da was zu? Gibt es Studien von den Amis dazu oder Texte zur Wirkweise von IL und warum es das Gleiche wie IVIG bewirkt/bewirken soll?

Wenn ich was finde, soll ich es ihr gern mal mailen. Sie ist auch auf die Antwort aus München gespannt.

Und da kommen wir zu Punkt 2: er hat nicht angerufen wie angekündigt, sondern eine Vorzimmerdame rief mich auf dem Handy an und sagte mir nur, der Prof. lässt ausrichten, dass ich demnächst nochmal einen Brief bekomme.
Super, kann ich wieder nicht direkt meine Fragen stellen und die, die sich heute erst ergeben haben auch nicht. Jetzt schreibt er mir auf die Fragen, die ich heute morgen der Sprechstundenhilfe genannt habe, eine Antwort - bin echt gespannt, was da drin steht und ob es doch noch ne Empfehlung wegen der erhöhten Werte geben wird oder nicht.

Die Infusionen legen (IVIG), wäre hier in der Kiwu kein Problem sagte meine Doc. Auf eigene Faust IL - nein.

Andererseits vertraut sie in der Beurteilung meiner Werte auf München, da sie Pasing für den im Moment einzigen und viell. besten Anlaufpunkt für diese Problematik hält. Und selbst wenn es noch nicht für großangelegte Studien mit entspr. Fallzahlen reicht, so dürfte Prof. Würfel doch zumindest einige Beobachtungen gesammelt haben, die ihn zu dem Schluß kommen lassen, dass Infusioen erst bei NK über 20% einen Sinn ergeben.

Ich kann ihr gar nicht böse sein - ich verstehe ihren Ansatz und sie kann auch meine Angst verstehen und auch diese Versuche von uns allen, jeden Ansatzpunkt auszunutzen und in Betracht zu ziehen auch wenn es nicht zugelassen ist oder die Wirkung nicht erklärt werden kann.

Wir haben uns dann noch über Leinöl unterhalten und über Sojaöl - sie meinte, warum solle man das Risiko eingehen, es intravenös zu spritzen, wenn man es auch einfach essen kann? Leinöl soll gut sein wegen der vielen essentiellen Fettsäuren und sie kennt sogar eine Leinölmühle in Sachsen wo man das frisch kaufen kann und man muss es schnell aufbrauchen, da es nach längerer Lagerzeit bitter wird und in Flaschen zu kaufen gibt es meist nur das bittere.
Als Salatöl taugt es daher nicht sooo aber Kartoffelpuffer / Rösti drin braten ginge schon, da es dabei nicht so auffällt. Sie kommt wohl ursprünglich aus der Gegend
Zumindest wäre es einen Versuch wert und bei weitem weniger Risikoreich als IL.

Hab mir die Infos von Fresenius ja auch durchgelesen und so ganz ohne sind die Infusionen ja nicht, wenn man allergisch reagiert oder sich Fettklumpen bilden.

Tja, bin nun etwas ratlos - werde jetzt also auf den neuen Brief aus München warten und sehen, was da steht und für mehr Infos zu IL wär ich dankbar - hab schon zu meiner Kiwudoc gesagt, sie könne ja selbst ne Forschung/Studie starten

Werde jetzt also ruhig Blut bewaren und abwarten und wohl oder übel so weiterüben und fleißig ASS nehmen und auf ein Positiv hoffen.

LG eure richy

[chilka]

@richy: oha, da hattest ja nen aufregenden termin... ich muss sagen ich kann die ängste deiner ärztin auch verstehen... jedenfalls nachvollziehen... das hier:

Die Infusionen legen (IVIG), wäre hier in der Kiwu kein Problem sagte meine Doc. Auf eigene Faust IL - nein.

ist aber auch hart, ich meine die IVIGs können genauso nebenwirkungen - wenn nicht noch mehr - haben!

klar, es kann bei andis DW auch nen ganz andren grund haben warum es plötzlich klappte... und IL hilft ja auch lang nicht jedem, ich glaub im ordner sind auch frauen die es nahmen und dennoch nicht SS wurden... genauso wie die IVIGs... aber schaden tut es halt auch nicht

die mühle in sachsen wo man das leinöl kaufen kann kenn ich
mit der nahrung kannst du es klar probieren, mir ist aber wie wenn man jemand geschrieben hat das es durch magen und darm gar nicht mehr so aufgenommen werden kann wie es müsste!
(es gibt ja auch die o3fettsäuren kapsel)

ich bin gespannt was die prof.würfel schreibt... (er sieht ja wirklich erst bei NKs über 20% handlungsbedarf..."

[Andiadm]

@Dresdnerin
Dein Einverständnis vorausgesetzt, verlinke ich die Fachinfos gleich mal in den FAQ.

@richy
Das mit Pasing ist ja mal der Hammer
Eine >>Fertilitätsstörung<< hast Du nun wirklich mal nicht. Das sollten die eigentlich schon auf die Reihe bekommen, wenigstens das Problem korrekt zu verbalisieren.
Schade, dass Deine KiWu Ärztin in Dresden eine Reichsbedenkenträgerin ist. Ich hatte bei Fresenius mal nachgefragt, warum es das IL in D nicht gibt - das liegt keineswegs dran, dass es keine Zulassung hätte (die hat es noch und auch nie verloren) sondern dass die von Fresenius in D das Lipovenös mehr pushen. Es sei eine Marketingsache ... kann man auch verstehen, der Markt für parenterale Ernährung ist ein wirklich großer. Und bei dem Markt ist denen von Fresenius es herrlich egal, ob die vielleicht 50.000€/Anno an KiWu Leuten verdienen würden, das ist für die materiell uninteressant. Die Amis sehen das anders: die sagen sich, meine Patienten haben ein Budget von $20.000 fürs Kind und ich Arzt muss schaun, dass ich möglichs viel davon auf mein Bankkonto bekomme. Und wenn dann die Hälfte für teure IVIGs draufgeht, dann ist das schlecht für mich, also suche ich nach etwas billigerem, was auch wirkt und so kamen die dadrauf.
Wie das genau wirkt weiß auch kein Mensch genau, nur dass es wirkt. Die Therorie dahinter ist, dass ein Überangebot an Linolsäure dafür sorgt, dass die Killerzellen nicht aktiviert werden. Ich hab das mal versucht nachzuvollziehen und da wurde schon ein Schuh draus. Dass es genau wie die IVIGs wirkt sieht man hier vorletzte Seite ... wenn man also IVIGs geben würde, kann man das mit IL auch machen.
Und zum Thema Fettembolie oder lipidischer Schock: die empfohlene Dosis lt. Beipackzettel sind 5-10ml IL / kg / Tag - wenn Du also 60kg wiegst wären das 300-600 ml / Tag und wir sprechen hier von 100ml alle 2-3 Wochen. Wo da ein Schock herkommen soll .... nenene das geht nicht in mein Hirn. Und wenn sie schon auf den Rat anderer hören will, dann sollte sie die befragen, die sich schon wirklich lange mit diesen Problemen beschäftigen, und die sitzen nicht in Pasing oder Europa, sondern eben im Amiland.

@Chilka
Ich bin schon 100%tig sicher, dass es bei uns das IL war. Wenn Du glaube ich 8-9 A++ expandierte Blastos einsetzt und immer einen kurzen ~100 hCG hast, und dann der erste Blasto nach IL bleibt sehe ich sonst keinen anderen Grund. Bei Momomo und shorty wars ja ähnlich und ich , dass es bei elfenmama auch hilft.
Das IL dient keineswegs dazu, ss zu werden. Nur eben in den Fällen wo Du a) gehäuft MAs hast und Du b) keinen anderen Grund mehr findest, da hilfts dann. Es ist sozusagen eine Ausschlussdiagnostik.

[rikki2007]

Hallo Ihr Lieben!

Darf ich mal wieder kurz bei Euch reinschneien und Euch um Rat fragen?

Aber zuerst mein herzliches Beileid, andiadm.

@ all - Ich möchte für meinen nächsten Versuch (den 11. - ich hoffe, die Schnapszahl bringt Glück) vorsorglich Vitamin B6 und B12 nehmen. Folsäure nehme ich schon. Der Befund von RF ergab eine homozygote Punktmutation A1298C (MTHFR). (Punktmutation C677T ist negativ.) Aufgrunddessen hat mir Doc RF keine Empfehlung gegeben. Würdet Ihr was machen? Homocystein ist 9,7 (Ref. <12). Könnt Ihr mir einen Tipp geben, welches Präparat und welche Dosierung?

Ganz lieben Dank und Euch allen alles Gute.
Rikki

Atonne -

[Tunguska]

andiadm mein herzlichen Beileid

richy der Prof. spricht nie am Telefon mit Patienten in Fernbehandlung, höchstens bei Verkündung der 2.BT. Ich habe aber die Erfahrungen gemacht, dass er ziehmlich zugig per Email oder Brief reagiert. Ärgere Dich über Logistik und Kommunikation lieber nicht, schliesslich haben wir uns selbst für diese Art der (Fern) Behandlung entschieden. (Klar, kann es aber auch keine Entschuldigung für doofe Abläufe sein!) Ich hatte bisher immer sehr ausfürhliche Briefe vom Prof. bekommen und noch nie wurde es uns in Re. gestellt! (kenne zu gut leider auch andere Ärtzte, die sehr wohl solche Beratungen in Re.stellen!)
Als ich nach meiner FG über weitere Diagnostik und IVGI oder IL den Prof.gefragt habe, war die Antwort - kein Handlungsbedarf (meine Nks sind mal 11% mal 16%). Und IVIG werden in Pasing wirklich erst ab NKs von 20% verabreicht, daher macht man (bei der Fg in Vorgeschichte oder mehreren biochem.SS) ein Immunsatus am Anfang des Stimmu-Zyclus.
Wie Du siehst, haben viele hier, die sich für IL entschieden haben, es auf eigener Faust durchgezogen. Andiadm`s Doc. musste auch erstmal kräftig überzeugt werden...

Du hast Gespräch mit dem Prof gesucht, und bekommst nun hoffentlich seine Meinung. Wenn seine Meinung mit Deiner nicht übereinstimmt , dann muss DU entscheiden- ob Du auf eigenen Faust IL ausprobierst oder der Erfahrung vom Prof.Würfel eine Chance gibst

[chilka]

@guzma: VERTRAUEN, genau das ist das was wir brauchen würden gg. ärzten

[Tunguska]

chilka ich kann verstehen, wenn man als Kiwu-Paar, nach mehreren negativen Erfahrungen, kein Vertrauen hat.....Es bleibt nur eine PX zu suchen, wo positive Seiten überwiegen.....Mitdenken und sich zu informieren ist aber auch dann nicht verboten Die Frage ist- wo findet man einen Doc. der fürs Neues aufgeschlossen ist und die Sorgen und Ängsten der Patientin versteht und sich nicht gleich angegriffen fühlt? Je länger ich mich mit KB beschäftgie, desto deutlicher ist das Erkenntnis, dass mein allerbester Doc. doch in Berlin sitzt ...schade nur, dass seiner Biologe sich mit TESE nicht auskennt
Wie geht es Dir?

[chilka]

@guzma: dann soll der mal nen gescheiten biologen einstellen mir gehts ganz gut, danke der nachfrage ich schick dir mal ne PN...