Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[sani76]

Chilka: Email ist anscheinend nicht angekommen bei dir, ich versuch mal hier was für alle einzustellen und häng meine Empfehlung hinten dran.

Andiadm: und trotzdem hoffe ich, dass mir Il irgendwie auch mit zu einer SS verhilft, uch wenn ich noch nie ss war oder bereits FG hatte. Wenn mir durch das IL der Hinweis auf eine SD-Fehlfunktion gegeben wurde, dann hats auf jeden Fall was gebracht...wir hoffen weiter...

rikki2007: ich nehm z.Zt. Vit B Komplex von Ratiopharm , da sind alle B-Vitamine drin, auch Folsäure, aber ohne Jod, dazu noch Selen u Omega 3 extra.
zu MTHFR kann ich dir leider nix sagen, aber sicher die anderen hier

Windelglück: das ist echt der Hammer mit MP... sollte ich nochmal einen Versuch machen, fällt die Praxis sicher raus

Richy: na mal sehen, was in dem Brief drin steht...hier war auch mal ne zeitlang von Colostrum die Rede, weiß aber nicht mehr bei wem das mit den NK da geholfen hatte (bei mir nicht)... musst hier mal im Ordner suchen

so bei mir ist heute die IL-Bestellung an die Apo in Wien rausgegangen. Scheinen die derzeit wieder auf Lager zu haben, soll jedenfalls so schnell wie möglich rausgehen.
die letzten Flaschen hatte ich mir hier über KP besorgt.

Aber die Meldung mit den verstorbenen Babys aus der Mainzer Uniklinik haben mich doch schockiert. Ich misch das IL und NaCl auch immer selbst zuhause, werde demnächst noch genauer Acht geben...

LG Sani76

[chilka]

@rikki: ich nem vit b komplex von hevert, 1/2 tab am tag!

@sani: DAS ist doch mal ein nettes schreiben

[Andiadm]

@guzma
Naja, wenn ich auf den Laborbogen die falsche Indikation schreibe, dann hat das nix mit Fernbehandlung zu tun sondern kommt eher dem Klischee des "verwirrten Professors" gleich. Ich glaube schon, dass der Mann was kann, um Gottes willen, ich denke nur, dass er zu viel macht und seine Helferlein nicht die fittesten sind, und darunter leiden dann die Behandlungen. Würde er mehr selber machen glaube ich kämen solche Sachen nicht vor. Und weil er das wahrscheinlich auch weiß dass das sein Problem ist, flippt er aus, wenn was nicht klargeht.
Unseren Doc haben wir nicht >>kräftig überzeugt<< sondern gesagt wir machen das jetzt mit dem IL solange er nix besseres weiß. Wusste er nicht, und hat dann gemeint ihm ists wurscht und nach dem nihil nocere Prinzip sei er da dabei. Hat 1-2 Minuten gedauert.

@chilka
Ich habe Vertrauen in die Ärzte, solange sie sich auf einem Gebiet bewegen, wo sie sich auskennen. Aber wenn - wie hier die Fälle meist gelagert sind - es keine klassische Meinung gibt, warum es nicht hinhaut, dann versagen alle Ärzte. Sie haben einfach nicht die Zeit, sich so ausführlich um einen Fall zu kümmern, wie man selbst das tun kann. Wenn man überlegt, dass die vielleicht 50€ für eine umfangreichste Beratung abrechnen können, da können die gerade mal 30Min investieren. Und die PXn, die eigentlich forschen sollen - die Unikliniken - da hast Du Glück und fällst in deren aktuelles Forschungsgebiet oder eben Pech. Dann hilft nur die Selbsthilfe.

@sani
Super, vielen Dank. Darf ich das in den FAQ verlinken? Das löst zumindestens mal karwendels Problem mit dem NaCl.
Ob Du mal SS warst kann man nur sagen, wenn konsequent PU+9 getestet wurde. Das passiert in D nicht, auch eine Sache die ich nicht verstehe, warum. Wahrscheinlich warst Du schon öfters 1-2 Tage SS und keiner hats gemerkt.
In Mainz waren wohl die Schläuche verseucht, nicht die Lösungen. Infusionsbesteck incl. der 1ct Schläuche gerhört aber auch in den Müll wenn es benutzt wurde. Ungalublich.

[richy77]

@sani:
wow, das ist ja mal cool - ich glaub, das zeig ich meiner Kiwu-Doc - dass RF das sogar selbst auf Rezept verschreibt und dann noch die Info von dir, Andi, dass es sogar ne Zulassung hat aber eben nicht vertrieben wird - vielleicht lässt sie sich erweichen

@guzma:
ok, wusste nicht, dass er per Telefon nix sagt aber nun bin ich mal gespannt, was er mir schreibt

@andi, chilka:
ja, das mit dem Forschen hat meine Doc ja auch so indirekt gesagt, dass man evtl. noch hinbekäme, die Studie aufzulegen und auch die nötigen Fallzahlen zusammen zu bekommen - da der Leidensdruck der Paar sicher groß genug ist, um dorthin zu fahren wenn es z.B. nur ein Zentrum macht aber dann wird man ganz schnell von ethischen Problemen eingeholt. Würdest du mitmachen bei einer Studie wenn du mehrere FG hattest oder schon 6 erfolglose ICSIs wenn du wüsstest eine Gruppe bekommt nur die Plazebos?
Von daher kann man wohl nur Erfahrungen berichten, von xx Frauen, die es bekommen haben, haben xx dann Erfolg gehabt.

[Dresdnerin]

@andiadm
du kannst die Fachinfo gern verlinken.

[richy77]

@guzma:
nicht falsch verstehen, ich bin trotzdem sehr froh in München gewesen zu sein, denn sonst hätte ich die Werte nie erfahren, denn hier kann das ja anscheinend keiner testen.
Mein Mann hat schon gesagt, wenn dann tatsächlich bei positiv nochmal ein Immunstatus notwendig ist um zu sehen, ob ich das IL weiter nehmen muss, dann würden wir auch nochmal nach München reisen - das macht den Kohl dann auch nicht mehr fett
Seit er gesehen hat, dass es wohl ne Zulassung hat, und dass RF es verschreibt, sieht er es auch nicht mehr so skeptisch und meint, es wär noch einen Versuch wert meine Kiwu zu überzeugen und wir haben ja nix mehr zu verlieren und wollen es probieren - im Notfall muss ich meine normale Gyn überzeugen und meine HÄ wegen den Infusionen

Ich möchte einfach mal ein großes Dankeschön an euch alle hier senden, ohne euch hätten wir das nie entdeckt *verneig* *bussi*

[shorty1977]

@sani: hab gerade heute wieder das IL selbst gemischt. und ich war das u.a. mit dem colostrum. ich kenne mehrere immu-mädels, die ihre nk ordentlich mit dem colostrum senken konnten. bei mir zeitweise auch.....nehme es immernoch. und dabei habe ich sogar die günstig-variante von www.noni.de.

und danke für die schrftl. empfehlung von rf. woher sie wohl das mischungsverhältnis hat

alles gute

[karwendel]

Hallo zusammen,

eure Beiträge sind für mich super interessant und manche hätten 1:1 von mir sein können. Zu Pasing, ich bin eigentlich persönlich beim Prof. und wurde trotzdem von der Vorzimmerdame mit meiner Nachfrage zu Intralipid abgefertigt. Beim nächsten Transfer prüfen sie die NK und dann gibt es bei Bedarf IVIG, Diskussion sinnlos. Daher wird auch in dem Arztbrief nichts stehen, in meinem wurde mir beim letzten Mal nahe gelegt die Praxis zu wechseln, da ich zu sehr wegen meinen nicht beachteten TSH-Wert nachgebohrt habe. Aber wie gesagt, jeder Wechsel kostet Zeit und die habe ich mit über 40 leider nicht mehr.

Mit der Intralipd-Infusion versuche ich nun meinen Internisten auf Hr. Dr. Lacher im Hormonzentrum München anzusetzen, der lt. Empfang genau 2 Intralipid-Patientinnen hat... Ich hoffe, es bleibt bei der zugesagten Unterstützung und mein Internist macht sich dort schlau. Das dauert halt alles ewig und das nervt total. Aber ich geb nicht auf und halte euch auf dem Laufenden. Auch danke für die Fachinformation, aber das hat meiner Ärztin nicht gereicht, ich glaube, auf die hatte sie auch zugegriffen. Bei Fettembolie werden Ärzte nun mal vorsichtig und das kann ich auch verstehen.

Nochmal vielen lieben Dank für Tipps im Forum und per Nachricht, liebe Grüße, karwendel

[chilka]

@shorty: nimmst du das IL sogar immernoch? jaaa... na mir wurde gesagr die frau doc liest hier auch mal mit und lernt

@karwendel: dann halt uns mal auf dem laufenden! kann der internist die die infussion dann nicht legen? wenn er 2 IL-patientinnen hat dann kennt er sich ja mit dem zeugs aus...

@andiadm: ja, mag sein das IL der schlüssel für euch war... ansich ists ja auch egal, letzendlich, für euch war er es und warum sollten es andere nicht auch probieren, ich finde es auch affig das IVIG gegeben wird und IL nicht, ich für meinen teil finde IVIG viel risikoreicher... und ich bin schon deiner meinung, bei ausschließlich guten embryonen und wiederholten FG, MA oder biochemnischen SS kann ich mir einen immunoglogischen grund auch sehr gut vorstellen...

[richy77]

@karwendel: gute Idee - den Dr. Lacher werd ich meiner Ärztin auch noch empfehlen zu kontaktieren

@chilka: ja das verstehe ich auch nicht, wenn IVIG gemacht werden, wieso dann nicht auch IL - was ja viel risikoärmer ist