Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[andrea72]

@windelglück pn

[kieselchen7]

richy hm, es ist ist die Frage, ob meine PKV das alles noch zahlt. Die haben jetzt 4 Versuche übernommen, ob die echt noch Diagnostik übernehmen wenn klar ist, dass sie keinen weiteren Versuch mehr zahlen?
Habe noch die Gerinnungsrechnung für 1000,- hier liegen und traue mich nicht, die einzureichen, weil ich da als komplett gesund beschrieben werden

windelglück du sprichst mir aus der Seele. Wobei ich natürlich das Glück habe, vielleicht noch ein wenig mehr Zeit zu haben. Trotzdem fühle ich mich ähnlich, mein Mann ist nämlich deutlich älter und will langsam nicht mehr.
Und wenn du vom Fach dich schon so hilflos fühlst...
Habe auch den Eindruck, dass das Gebiet irgendwie unerforscht ist. 5 Experten, 5 - 10 Meinungen, keiner weiss letztlich, wie man nach 2-4 Fehlversuchen weitermachen soll.
Und bei Tina sieht man leider, dass auch die EZS ihre Tücken hat

LG von
kieselchen

[phelan]

@ kieselchen

@richy

@windelglück Du sprichst hier vielen von der Seele. Ich bin auch gerade am Abklären. Dass das ganze zeit- und nervenaufwendig ist erfahre ich auch gerade. Ich drück dir die Daumen, dass du deinen Arzt für dein Problem findest und es noch klappt. Dass es dir schwer fällt Abschied vom Kinderwunsch zu nehmen verstehe ich nur zu gut.
phelan

Liebe Grüße an alle!

[richy77]

@kieselchen: aber auf der Rechnung steht doch nur, was untersucht wurde und nicht ob man gesund ist oder nicht? Außerdem könnten solche Bluttests ja auch einen anderen Hintergrund haben als KB - Verdacht auf Rheuma, Gerinnungsprobleme o.ä. - da würde ich es drauf ankommen lassen. Viell. kann ja mit der richtigen Diagnose der 5. Versuch positiv verlaufen, dann müsste die Kasse ja an der Diagnostik interessiert sein aber das ist nur meine Laienmeinung.

@phelan: danke

@windelglük: ohja, kann dich zu gut verstehen und hoffe einfach mal, dass uns das IL helfen wird, auch wenn MP nichts davon hält und viele andere sowie meine Kiwu auch nicht. Manchmal muss man sich einfach selbst gut zureden und die gewonnenen Erkenntnisse einfach als gesetzt ansehen - sonst wird man vor lauter Zweifeln noch verrückt.
:streichel: und dass nach der OP nun alle Vorraussetzungen geschaffen sind, dass es bald klappt. für den natürlichen Zyklus bekommst du auch noch, wer weiß, manchmal geschehen noch Zeichen und Wunder und IL nimmst du ja schon. und dickes Bussi - wird schon, wir sind alle da für dich Manchmal muss man jammern, das tut gut. Immer raus damit.

[Gast]

@windelglück: Auch wenn ich zeitlich gesehen noch etwas Zeit habe sprichst du mir trotzdem aus der Seele. Dieses Hick Hack und immer hin und her und jener sagt dies und der andere das macht einen irgendwann nur noch wahnsinnig. Das blöde ist einfach dass man sich so in der Luft hängend fühlt und sich hilflos vorkommt...

Lg und

[Chaparrita]

Windelglück, da sagst Du was!! Ich denke, da sprichst Du hier jedem aus der Seele. Das ist das Belastendste am Kiwu überhaupt, dass JEDER was anderes sagt und man ganz fix "austherapiert" ist und dann gesagt wird, dass das Erbgut dran Schuld sei, dass man nicht ss wird.

Ich finde es extrem nervig, dass man komplett selbst die Zügel in die Hand nehmen muss und als völliger Medizinlaie anhand von Tipps aus Kiwu-Foren auf eigene Faust Medikamente einwerfen muss und mühsamst herausfinden muss, welche Untersuchungen man denn noch machen lassen könnte.

Ich bin schon lange aufgrund meines niedrigen AMHs untersuchungstechnisch "ad acta" gelegt worden und dabei wird total vergessen, dass ich nun seit 10 Jahren versuche, ss zu werden. und mein AMH vor 10 Jahren sicherlich noch nicht bei 0,3 gelegen hat. Also liegt es daran sicherlich NICHT, allerhöchstens verschlechtert es die Lage jetzt noch mehr.

Sowohl mein Gyn als auch meine Kiwu-Ärztin halten nichts vom Thema Immunsystem (ist ja alles unerforscht und völliger Blödsinn ) und daher wird auch nichts mehr untersucht. Das IL habe ich nur deshalb bekommen, weil meine Ärztin eine Kollegin von Andis Doc ist, ebenso wurde deshalb die TH1/TH2-Diagnostik gemacht, sonst wäre da auch nix passiert (danke, Andi ). Und obwohl da was im Argen ist, wird trotzdem nix gemacht (habe schon zig Mal nach Kortison gefragt, mir wird aber kein Rezept ausgestellt!!)

Jetzt gehe ich auf eigene Faust zum SD-Spezialisten, weil ja da auch niemand auf die Idee kommt, mich dahinzuschicken, obwohl meine Mutter hochgradig Hashimoto hatte!
Und ich kenne ein Mädel, das 10 Jahre versucht hat, ss zu werden und dann nach dieser langen Zeit herauskam, dass sie aufgrund Ihrer SD-Fehlfunktion niemals hätte ss werden können. Und dann konnte sie nicht mehr, da sie kurz vor den Wechseljahren stand!

Also, Du siehst, Windelglück, ich schließe mich Deinem Frust an, denn ich kann das SEHR gut nachvollziehen!

Hoffe nur, dass das IL einige unserer Probleme in den Griff bekommt, ohne dass da irgendwelche Ärzte mitspielen.

Ich wünsche Dir von Herzen alles Gute und dass Dein Wunsch doch noch in Erfüllung geht. Sicherlich hilft das IL Dir und Du musst nur noch auf eine gute Eizelle warten...und das ist nur eine Frage der Zeit, auch mit 43!

Euch anderen auch alles Gute, und sorry für's

Chaparrita

[Windelglueck]

Hallo Ihr Lieben,

lieben Dank für Eure mitfühlenden und Trost spendenden Worte!!

Ja, ob Ihrs glaubt oder nicht, als Fachfrau hat man zwar einige Vorteile wie zB besseres Verständnis von Zusammenhängen, Ausstellen von Rezepten, selbst Blutabnahmen und Laborwertbestimmungen machen etc.. Aber auch ich bin auf die KiWu-Kliniken angewiesen und kann nicht wirklich mit eigenen Vorschlägen daherkommen. Das schlug bei BBN fehl und Prof. W. konnte Kritik überhaupt nicht vertragen, er hat mich im Juli nach dem Fehlschlag aus seinem Sprechzimmer rausgeschmissen. Ich wusste wohl zu viel und stellte unangenehme Fragen. Ich kann keinen US selbst machen und die Beurteilung, bei welcher Follikelgröße und welchen Laborwerten die Zeit reif zum Auslösen ist, ist auch eine gewisse Kunst.
Und dann wie gesagt dieser ganze gegensätzliche Meinungssumpf! Die Medizin ist alles andere als eine (exakte) Wissenschaft, auch wenn sie das behaupten mag, sondern sie ist eine reine Erfahrungssache. Ist inzwischen meine Meinung. Sieht man ja daran, dass es anscheinend keine Wahrheit gibt. Das macht mich wahnsinnig, wie Ihr es genauso seht, wenn jeder was anderes sagt. Chaparrita hat vollkommen Recht, man muss sich selbst schlau machen und dann was probieren, aber das ist halt so ne Sache. Gut, bei IL isses noch einfach, aber einfach Cortison mit welcher Dosis wann genau nehmen, da gehört schon Erfahrung dazu. Sonst geht der Schuss viell. nach hinten los. Das wurde mir aus meinem Telefonat mit dem dt. KiWu-Doc, der auf Mallorca sitzt, bewusst. Die haben da ganz spezielle Schemata für Oldies und Lowis, mit zB einer genauen Abfolge der Cortisondosen (die geben das auch, und auch ASS und Heparin, also nix von wegen das mit der Immunologie ist alles Quatsch, wie viele KiWU-Docs behaupten!).
Letztendlich sind wir alle unsere eigenen Versuchskanickel, anders kann man das nicht ausdrücken. Und zahlen auch noch ein Schweinegeld dafür. Eigentlich müssten die KiWu-Kliniken UNS was zahlen und nicht umgekehrt, und zwar nicht wenig, denn in medizinischen Versuchen bekommt der Patient immer eine Entschädigung und muss natürlich nix zahlen. Wo kämen wir denn da hin?
Irgendwas hilft vielleicht mal bei der KiWu-Behandlung, dann hat man Glück gehabt. Und wenn die richtige EZ daherkommt, sowieso. Ich bin nach meinen 6 erfolglosen ICSI's (davon aber nur 3 TF) auch schlauer, aber ein Jahr ist seitdem vergangen und vermutlich ist es nun zu spät .

Auch ich als Fachfrau behandle meine Schilddrüse erst seit einem Jahr! Ich wusste zwar, dass das TSH immer so an der oberen Normgrenze schrabbt, aber dass die SD-Werte so extrem wichtig sind, war mir nicht bewusst. Sagt ja - jetzt sind wir wieder beim Thema - auch jeder was andres. Selbst BBN in München, die seit 20 Jahren IVF-Erfahrung haben, haben nix gesagt zu meinen Werten. Erst meine Akupunkturärztin wies mich darauf hin, dass die SD nicht i.O. ist.
Und jetzt gehts ja weiter: Prof. Spelsberg, SD-Chirurg-Papst, der sich gut auskennt auch internistisch, meinte, der fT3-Wert ist am wichtigsten und sollte im oberen Normbereich sein. TSH sollte zwischen 0,5 und 0,9 sein. Soweit so gut. Frau Dr. Brakebusch in Konstanz, Gynäkologin und spezialisiert auf SD-Erkrankungen und KiWu, sagt, fT4 sei wichtiger als fT3, und sollte im oberen Normbereich sein, egal wie das TSH ist.
Und jetzt ratet mal, was für Werte ich heute hatte, nachdem ich die T4-Dosis inzwischen verdoppelt habe:
TSH unter 0,01 (also supprimiert!!!), fT3 3,93 und fT4 1,66, also beide oberer Normbereich. Frau Brakebusch wäre nun zufrieden, sagt aber, dass mein Schilddrüsengewebe unter der Medikation sich noch mehr "schlafen legt" und ich die Dosis noch weiter erhöhen muss . Das wollte ich nie, aber offensichtlich stellt die SD ihre Eigenproduktion immer mehr ein, je mehr SD-Medis man nimmt. Toll! Das hörte selbst ich zum 1. Mal. Ich bin vermutlich jetzt mein Leben lang von diesen blöden SD-Hormonen abhängig, obwohl ich ohne keine Beschwerden hatte, nur dass ich halt nicht schwanger blieb und nicht wieder wurde. Hashimoto wurde nie nachgewiesen. Jeder "normale" Arzt würde ob der neuesten Werte die Hände über dem Kopf zusammenschlagen und von einer Überfunktion durch die Medis sprechen. Ihr seht, selbst auf einem vermeintlich so simplen Gebiet wie die SD-Hormoneinstellung sagt jeder Spezialist was anderes!!! Es ist zum K.....

Jetzt wisst Ihr als Laien ja natürlicherweise noch weniger - obwohl Ihr schon teilweise wirklich super viel wisst (ich denke da mal an Andiadm, richy , Katharinchen und einige andere). Das ist echt schlimm, wie alleine wir da gelassen werden mit unserem KiWu!
Ja, und selbst ich bin hilflos, wie kieselchen schreibt.

Übrigens: mein SS-Bluttest heute war negativ - hatte ich allerdings nicht anders erwartet.

So, nun wünsche ich Euch trotzdem einen schönen Abend,
liebe Grüße,
Eure frustrierte Windelglueck

[Andiadm]

Da kommt man mal ein Wochenende und einen Montag nicht zum Lesen, und schon hat man 5 Seiten aufzuholen .... hoffentlich vergesse ich nicht wichtiges

@itzchen chilka Bruni Tina3 phelan


@Karina30
Auch wenn das eine schwere Entscheidung ist, ist es gut, eine Entscheidung getroffen zu haben. Ich wünsche Dir und Deinem Mann allles erdenklich Gute auf diesem.

@Chaparrita
Kann leider zum Thema Gerinnung nichts beitragen, da hab ich keine Ahnung ausser dass wenn Gerinnung schlecht, Kinderkriegen schwierig.

@Katharinchen
Ja, so schauts aus, das Drehen ist wohl schon eine Form von präpubertärer Auseinandersetzung

@kieselchen7
Ach nein, das tut mir leid, dass das nichts geworden ist, um die Zeit müsste ein Test schon was anzeigen.
In Deinem Fall würde ich nun tatsächlich mal den NK Aktivitätstest machen - die Amis sagen Dir ja gebetsmühlenartig, die %te sind egal, es kommt auf die Aktivität an. Und mit dem Test würde man sehen, ob IL&IVIGs angeschlagen haben, oder ob da was anderes noch im Busche ist.
Was hattest Du denn für EZn PU+wieviel, die Du TF bekommen hast? Man muss natürlich schaun, wie Deine Chancen gewesen sind - bei 3 Blastos ist das EInschätzen dieser Runde was Anderes, als wenn es PU+5 3 Mehrzeller waren.
Ich glaube nicht, dass Ausland was bringt - wenn Deine KiWu eine gute ist, das weiß ich nicht. Aber das würde man sehen, wenn man sieht, was transferiert wurde.
Ich halte wenig von der Co-Culture, eher mehr davon, die GBM "anzuritzen", was ja bei der CoCulture auch passiert - bei uns bieten die das in der Zwischenzeit an. Auch PISCI um die besten Schwimmer zu selektieren, ist eine gute Sache.
ANA Titer ist eine simple Laborsache, das macht jeder Hausarzt für 15€.

@atonne
Sagt unser Doc ja auch, wenn sie sich nicht drehen, haben sie einen Grund. Ich werde den Maxi in ca. 2 Jahren wenn er flüssig reden kann zu selbigem befragen

@soave
Dann solltest Du Dir mal eine Flasche holen, ist ein wirklich guter Wein ...
Wenn Du statistisch gesehen über den 100% SS Chance bist, und das bist Du mit 2 Blastos schon fast, dann sollte man das mit den ANAs schon genauer untersuchen.
Ein Rheumatologe wird Dir sagen können, warum Du diese hast und was man dagegen machen kann. Wenn die wirklich bescheuerten Sachen wie Lupus ausgeschlossen sind, dann ist da mal aufatmen angesagt, aber irgendwas wird es sein, gegen dass man was machen kann. Und wenn es nur Vorboten von klassischem Rheuma, Gicht oder Schuppenflechte sind. Wenn man das heute erkennt und therapiert, wirst Du 1) später weniger Probleme mit dem haben und 2) schwanger. Ich glaube nicht, dass die ANAs vom Hashi kommen.

@andrea72
, dass das mit dem IL klappt.

@richy77
Welches Buch wars denn bei der 2ten IL?

@Windelglueck
Du hast da einen tollen Text verfasst, der spricht vielen Leuten aus dem Herzen. Das mit dem Zeitverlust ist echt eine der bescheuertsen Tatsachen, ich selbst bin auf mich, dass ich nicht früher draufgekommen bin, was bei uns der Schlüssel ist. Falls wir ein Geschwisterchen wollen würden, wäre DW dann auch schon 39 und dann gehts mit dem "Schrott" schon brutal los. Manchmal denke ich da an den Gorbatschow mit seinem Spruch von wegen zu spät kommen. Das ist aber nunmal eine Folge der modernen Gesellschaft: die Frauen studieren, wollen in ihrem Jov erstmal was werden und Geld verdienen - ich finde das auch richtig und vollkommen ok. Und dann kommt der KiWu und das Alter wird zum Problem. Ich glaube, dass es in 100 Jahren Standard sein wird, dass sich Frau mit Mitte 20 Punktieren lassen wird und die EZn auf Eis legt, um dann, wenn die Lebensplanung sich ändert, "Material" zu haben. Es klingt schrecklich, aber ich glaube, wir werden da hin kommen, es fehlt da nur noch an der gesellschaftlichen Akzeptanz. Aber die Tatsache, dass es heute einen Nobelpreis für die erste IVF gegeben hat wird auch dazu beitragen, dieses Thema anders zu sehen. Ich will damit um Gottes Willen nicht sagen, selber schuld wenn zu spät dran - das liegt mir absolut fern, nicht, dass das falsch rüberkommt!

@Chaparrita (und auch Windelglueck)
Mei, ich habe mich persönlich damit abgefunden, dass man nur selbst am Ende des Tages die Verantwortung tragen kann. Überlegt mal, wie viele Stunden wir hier alle am Rechner sitzen, und die eigenen Fälle recherchieren. Setzt mal €70/h (und das ist noch wenig für einen Doc) an, und da kämest Du auf Summen, die exorbitant sind. Das ist nunmal unser Gesundheitssystem, das bringt nicht die Leistungsfähigkeit auf einem Doc oder gar Prof das Geld zu geben, sich individuell fundamental und ausführlich mit einem Fall auseinander zu setzen. Wenn ich mir in München zB BBN anschaue, die Fahren ihr Schema F mit wenig Aufwand und viel Geld - und die 10% die da nicht SS werden, Fallen nunmal durch das Raster. Die BBNs werden sagen, bedauerliche Einzelschicksale aber die Betroffenen werden sich einfach nicht gut versorgt fühlen. Es ist nunmal ein Scheißsystem, das ist aber nicht nur bei der KB so - geh mal zu 10 Masseueren, bei 2en tuts Dir nachher nicht mehr weh, bei 8en noch mehr als vorher.

Nochmal @Windelglück
Letztendlich sind wir alle unsere eigenen Versuchskanickel - das trifft es brutal und ja, es ist keine exakte Wissenschaft, das geht auch nicht wegen der Kosten. Da schaut der Doc, in welche Schublade du passt und da kommste rein, auch wenn es nur 95% richtig ist und die fehlenden 5% vielleicht den Ausschlag gäben.
Auch richtig, die Docs müssten uns zahlen. Dass das mit dem IL bei uns eingeschlagen hat, naja, ich hab ein Weißbier vom Doc bekommen und das wars dann auch ... aber ganz ehrlich: würde hier jemand, wenn es dann klappt, Ansprüche stellen oder dem Doc sagen ich zahle Dir die 8 Versuche davor nicht, weil Du nicht draufgekommen bist? Nein, sicherlich nicht.
Und weil Dus schreibst mit dem TSH ... weniger ist oft mehr, letztens kam in der Fertility&Sterility eine Studie raus wo gesagt wurde, mit mehr als 150 IUI zu stimmulieren, bringt mehr EZn aber gleich viele SSn. Schön ... aber ich schätze mal vorsichtig, dass es 3-5 Jahre dauern wird, bis dass bei unseren KiWu Praxen ankommt.

@egopost
Könnte mich noch stundenlang auslassen, aber DW will gemoxt werden und Maxi will Give-Me-Five spielen .... solange die Hände noch oben sind.

[Tina3]

Hallo zusammen,

@windelglück: das kennen wir hier doch alle. Was ich schon für Fehldiagnosen bekommen habe, das geht auf keine Kuhhaut. Manchmal möchte ich den früheren Ärzten die neuen Untersuchungsergenbisse um die Ohren hauen und das dicke Buch von Dr.Beer über den Schädel braten, in der Hoffnung, dass etwas von dem Geschriebenen auf diese Weise hineinsickert Sozusagen als Express-Weiterbildung.
Trotz meiner Fehlversuche bei der EZSP finde ich, dass diese doch einen gewissen diagnostischen Wert hatten und das Ergebnis brachten, dass nicht nur die EZ das Problem bei mir darstellt.

@kieselchen: in vielen ausländischen Kliniken kommt man mit 1 Woche Anwesenheit dort aus und kann die US-Messungen usw. vom Heimgyn oder einem anderen qualifizierten Gyn am Heimatort vornehmen lassen.

LG an alle von Tina

[atonne]

Hallo, ihr Lieben,

Windelglück, Andi, ja, wir sind Versuchskaninchen - Windelglück, ich kann mir gut vorstellen, warum der Prof. Dich rausgeworfen hat, er war bei uns ja schon beleidigt, dass ich das Wort "Experiment" in den Mund genommen habe... Aber sorry, was anderes ist das? Sie experimentieren mit allem möglichen, ständig werden neue Ideen auf den Markt geworfen und wieder verworfen - und wir könne nur hoffen, dass eines davon uns helfen wird. Was mich stört, ist, dass oft Studien auf unsere Kosten gemacht werden - wie sonst ist zu erklären, dass z.B. Prof. W. allen möglichen Frauen mit den unterschiedlichsten Voraussetzungen L-Arginin oder Grano verordnet oder das Clomifen-Protokoll anwendet oder ein Doc hier in B., bei dem ich mal war, plötzlich allen eine Mini-IVF verpasst, auch wenn die vorher mit den normalen Protokollen ganz gut gefahren sind???

Andi, das mit dem Alter trifft wohl auf viele von uns nicht ganz zu - klar, viele sind schon älter, aber meist doch über die vielen Jahre des frustrierenden KiWus alt geworden . Wir haben z.B. vor 7 Jahren die Pille abgesetzt... - klar, dass dann irgendwann die große 40 vor der Tür steht .

Viele Grüße, Atonne, die vor kurzem auch eine Panikattacke wegen ihres nächsten Geburtstags hatte...