Teil 2: Immunisierung, Blutgerinnung, nat. Killerzellen,etc.

[atonne]

Hallo, ihr Lieben,

ich will auch SS werden und möglichst noch dieses Jahr ..

Nur kurz - werde beim nächsten Versuch das Anritzen der GM machen, ohne CC. Mache dann wohl eine 1-Frau-Studie, zumindest was diesen Ordner betrifft. Sollte das nicht helfen, dann werden wir es wohl auch noch mal mit echtem CC versuchen (biete meine aktuelle PX nicht an).

Andi, Du kannt ja beratend in der Turnhalle tätig werden - die verdienen eh meist mehr als die Leute, die beraten werden .

Gruß, Atonne

[richy77]

@windelglück: nee, das war sicher der Hb-Wert wie er im MuPa abgefragt wird (Hb (Eryl) steht da) und da weiß ich noch aus der 1.SS, dass der über 12 sein soll - damals hatte ich die auch immer. mal 11,5 aber meist knapp über 12. Daher sind 7 schon ein bissel wenig und erklärt, die anfängliche Schlappheit und Frösteligkeit - der Wert ist ja von der Blutabnahme bei 9+4 also 4 Wochen her. Mal sehen, was der Wert von heute sagt. Blutdruck war wieder nur 120/60. Daher soll ich jetzt "Ferro Sanol Duodenal pellets in kapseln" (falls dir das was sagt) 1x tägl. nehmen und wenn es mit der Verdauung zu arg wird, dann nur alle 2 Tage.

@andi: naja, sie meinte halt, das wäre doch sehr sehr unwahrscheinlich weil es ja alles mit dieser Kontaktblutung anfing. Schön, dass du den Maxi so gut im Griff hast, da kann DW ja ganz beruhigt zur Rückbildung gehen. Und ja, der engl. Satz oben ist interessant, da dann mein erhöhtes TNFa viell. auch immer für die nicht vorhandene Versorgung der Krümel die Ursache war weil es die Plazenta zerstört hat.

@Tina3: ich kann dich schon verstehen, wir basteln am Geschwisterchen ja "erst" 3 Jahre mit 3 FG dabei - das kann man sicher nicht mit 15 Jahren Kiwu und noch keinem Kind vergleichen. Aber es stimmt schon, ich bin jemand, der sich einfach viel mitteilt und ich brauch das manchmal auch für die Seele - man schreibt es sich quasi von der Seele und fühlt sich nicht mehr so allein mit den Sorgen. Und nach 3 FG macht man sich eben auch wegen SB tierische Sorgen, ich hab die ganze Zeit gezittert und fast schon damit gerechnet heute keinen Herzschlag mehr zu sehen - man wird echt verrückt vor Sorge.
Ich wünsch dir und allen anderen hier soooo sehr, dass es auch bald klappt, dass endlich das letzte Fitzelchen gefunden wird, das die Therapie abrundet. Alle hier haben es mehr als verdient endlich für ihr Durchhaltevermögen belohnt zu werden.

@atonne: für die 1-Frau-Studie und klar bist du auch dran

@Immu-Praxen und Labore: wollte noch kurz vermelden, dass meine Bekannte gestern sehr angetan war von der Frau Dr. Graf in Leipzig. Sie testet auch das HLA und die ganze Immu-Palette - Auswertung ist schon in 4 Wochen angesetzt (Ergebnisse sind nach 3 Wochen da, klappte aber bei meiner Bekannten terminlich nicht anders). Ist also noch eine weitere Alternative zu RF und Würfel/K&R was Immu angeht. Aber wie sie zu IL steht, weiß ich nicht, dass wollte sie dann erst in der Auswertung ansprechen, falls es denn überhaupt nötig wäre. Zur Partner-Immu überweist sie wohl nach Göttingen aber das möchte meine Bekannte eigenlich nicht machen, wollte aber nicht schon vorher vom IL anfangen.

LG Richy

[bonna74]

Guten Abend alle zusammen!

Wow - ich bin baff, wie viele Beiträge hier doch tagtäglich reintrudeln... schön!

@Wunder2010: Ich habe meine NK gar nicht über Dr. Reichel testen lassen sondern in meiner Kiwu.
Daher komme ich auch gleich zu

@zora99: Bei mir ist es so, dass ich MEINEM FA in der Kiwu den Vorschlag unterbreitet habe mit dem IL zu starten. Bislang hat er alle Patientinnen mit dem NK-Problem mit Grano behandelt - wohl mit mäßigem Erfolg. Obwohl er einen wirklich guten Ruf genießt und auch schon lange seine Praxis hat - vom IL hatte er noch nie gehört. Er war sehr dankbar, als dass ich ihm den Vorschlag unterbreitet habe, dass ich gerne als "Versuchskaninchen" fungiere und hat keine Sekunde gezögert mir das IL zu geben
Ist es wirklich so, dass Ihr Euch die Infusionen erbetteln müsst? Hätte mein FA da nicht mitgemacht wäre ich zu meiner Schwester gegangen - sie hat eine Naturheilpraxis und darf auch Infusionen geben. Aber so ist's mir schon lieber! Ich kann zur Praxis bisher nur sagen

Andi habe ich schon mein Einverständis gegeben über meine Daten. Nächste Woche gibt es die 2. Infusion!! Ich freu mich schon

LG
bonna74

[richy77]

@bonna: na das ist doch mal ein Top-Doc alle Achtung, dass er da so aufgeschlossen und auch dankbar ist für neue Ideen - auf geht's zur 2.IL ich hab am Mo. meine 7.IL - wow, bald geschafft, dann nur noch 3

[karwendel]

Hallo an alle,

vielen Dank für euere Rückmeldungen zum IL und der langen Pause bis zum nächsten Transfer. Vielleicht hat ja noch jemand eine Empfehlung von RF parat, was empfiehlt sie, wenn man mehrere Monate bis zum nächsten Transfer hat. Weiternehmen oder eine Pause machen?

Andi, für die Statistik, ich hatte keinerlei Einnistung trotz 3 IL Infusionen, die ich vorbildlich eingenommen hatte. Keinerlei Einnistung ist für mich aber leider normal. Eine Schwangerschaft mit MA hatte ich bisher ein Mal, was auch immer damals anders war, wobei ich das wirklich nie wieder habe will. Dann lieber erst gar keinen positiven Test.

Viele Grüße, karwendel

[Chaparrita]

Ach so, ich dachte, für die IL-Statistik wären nur Mädels mit Erfolg relevant, von daher hatte ich mich nicht gemeldet. Andi, kannst mich gerne mit aufnehmen in die Liste der bisher Erfolglosen. Hatte bisher 11 IL-Infusionen. Muss aber dazu sagen, dass wir in dieser Zeit nur natürliche Zyklen und ein paar IUIs gemacht haben. Eine IVF kommt erst jetzt und das Ergebnis kann ich Dir frühestens in ca. 30 Tagen mitteilen.

[zora99]

@All: Vielen Dank, dass einige von euch ihre Daten "preisgeben". Natürlich sind auch die IL ohne Erfolg von Bedeutung, sonst denkt man ja gleich, es wäre das Allheilmittel. Wäre ja schön. Großes Dankeschön auch dafür, dass ich soviele Antworen zu den "Nebenwirkungen" bekommen habe. Ich geh jetzt Dank eurer Infos optmistisch zur 1. Sitzung. Fasse nochmals zusammen: Ich ziehe mich warm an, mache Pippi, steige dann ins "Cleopatrabad" und bin danach fit Ach ja, und dann will ich natürlich auch zu den Schwangeren in diesem Jahr gehören

@richy: Das ist doch prima. Hoffe, dass sich die SB bald davon schleichen. Danke für die Infos, die du gepostet hast.

@Tina: Schrei dich schwanger!!! Ich drück dir ganz fest die Daumen und verstehe deinen Frust.

@bonna: Meine Ärztin macht es auch, aber sie will sich natürlich absichern und wollte auch Infos. Andere hier im Forum hatten es schwerer ihre Ärzte zu überzeugen. Aber wenn wir schlüssige Daten vorlegen können und evtl. sogar mal Arztnamen nennen können, die infundieren, dann kann es einfach immer leichter werden.

Melde mich ab ins Wochenende, schönes Wochenende euch allen!

[bonna74]

@zora99/ all: klar, kann die Ärzte natürlich auch verstehen. Ich habe meinen Doc mit den Infos aus dem FAQ-Ordner hier von klein-putz zum Thema IL per eMail versorgt, danach ging's ratzi fatzi. Er steht auf dem Standpunkt: wir haben nichts zu verlieren - sehe ich genauso. Auch ich will in 2011 endlich mein Wunschkind behalten dürfen.

@richy: Freut mich, dass Dein Termin gestern so gut verlaufen ist und Keks prächtig wächst und gedeit. Ich würde mich mindestens genauso verrückt machen wie Du, wer kann's verdenken nach den 3 FG die wir schon hinter uns haben. Alles wird gut!

In dem Sinne: Allen ein schönes Wochenende!

[Windelglueck]

@Chapa: haste Deine Mens jetzt bekommen? Anscheinend! Dann auf einen pos. SS-Test in 30 Tagen

@bonna74 und all: Vielleicht sollten wir wirklich eine Liste der IL-infundierenden Ärzte hier einstellen. Da wäre ja viell. vielen geholfen. Schön, dass Du so einen Arzt hast, bonna!

@andi: danke für Deine Recherchen bezüglich des NK-Tests in Amiland. Allerdings wissen wir jetzt ja nicht, ob Dr. Beer die Inkubation auch über Nacht hat laufen lassen oder doch nur die 2h, wie Tina3 schreibt (wegen der Referenzwerte). Denn ich kann mir vorstellen, dass die Labore in USA auch nicht alle gleich arbeiten, wie überall halt. Außerdem gibt es wie gesagt versch. Testkits, und Labore, die ihre Targetcells selbst herstellen, dann ist auch wieder alles anders - zumindest sagt das Frau Bühl. Aber wenn Du noch Lust hast, da weiter zu recherchieren, wäre das sehr schön. Ich habe gerade keine Lust, da evtl. Konsequenzen jetzt für mich eh zu spät wären und ich mich mal nicht andauernd damit beschäftigen will. Mache mich sonst doch noch verrückt, denn ich werde auch langsam nervös wegen des nahenden SS-Tests, daher muss ich mich gerade etwas bremsen.... Das verstehst Du sicher.

@me: Mann, ist das ein Rumgeeiere mit meinen Leukos und jetzt auch SD-Werten .
Die Leukos waren heute bei 15200, nachdem sie vor 3 Tagen noch bei 25300 waren und ich an dem Tag noch ne halbe Grano gespritzt hatte (da Werte noch nicht da). Daraufhin hatte ich Mittwoch und Donnerstag nix gespritzt.
Ich hatte gestern einen Eilanfrage per Mail an RF gestellt, in der ich ihr meine Situation und Medis geschildert hatte, so unter Kollegen sozusagen, und heute habe ich nun nach nochmaligem Nachhaken eine Mail von ihr via Arzthelferin bekommen:
"Die letzten Blutbild Veränderungen sind absolut normal nach täglicher Granocytebehandlung auch wenn die Dosis niedrig ist. Die Leukos sollten nicht über 30.000 gehen." Jetzt habt Ihr auch mal ne Hausnummer, an der man sich langhangeln kann.
Grano soll ich heute und am Montag nochmal ne ganze spritzen. Außerdem weiteres Vorgehen von RF vorgeschlagen: "Intralipid eine erneute Gabe sofort bei positivem Schwangerschaftstest. Danach sollte auch eine Kontrolle des Immunstatus erfolgen und danach weiteres Verfahren bezgl. Therapie über Intralipid oder IVIG entscheiden". Und: "ASS Gabe, diese sollte ggf. ersetzt werden durch niedermolekulare Heparin Spritzen". Warum letzteres, weiß ich jetzt nicht, viell. wegen der heterozygoten MTHFR-Mutation? Sonst war ja gerinnungstechnisch alles paletti bei mir.
Außerdem waren meine SD-Werte Mitte (TSH)/Ende Dez.(andere Werte) wie folgt:
TSH 0,09, fT3 3, fT4 bei 1,1. Ich hatte die Dosis von 100µg Thyroxin (= T4) fast 1 Monat lang über 75µg wieder auf 50µg reduziert gehabt und so belassen, da ich mich da wohler gefühlt habe als mit der höheren Dosis (u.a.Schlaf-/Herzrhythmusstörungen). Thybon (= T3)-Dosis blieb ganze Zeit bei 10µg tgl. Na ja, dann kam die Stimu seit 23.12., Östrogeneinnahme seit 4.1., und Predni seit 5.1. Und siehe da, heute waren die Werte: TSH 2,08, fT3 2,38 (unterer Normbereich) und fT4 0,8 (was unterhalb des Normbereiches ist!). So schnell kann das gehen, innerhalb von 2 Wochen von TSH so niedrig auf schon fast wieder zu hoch . Aber viele von Euch kennen das ja vermutlich auch. War insofern meine Schuld, dass ich nicht selbst die Dosis erhöht habe während Stimu und jetzt Östrogeneinnahme, da ich mich wohl gefühlt habe. Außerdem behindert Cortison die Umwandlung von T4 zu T3, die Schilddrüsenfunktion wird dadurch also auch gestört. Nun gut, jetzt habe ich heute Mittag gleich noch ordentlich SD-Hormone "nachgeschoben" und nehme ab morgen natürlich mehr ein. Man sollte tatsächlich mindestens wöchentlich in so einer Phase kontrollieren, v.a. wenn man noch Cortison einwirft, nicht nur alle 2 Wochen.

Sorry für ausführliches Posting, aber ich denke, ist für Euch auch interessant zu wissen!

Schönes Wochenende und liebe Grüße an Euch alle!
Windelglueck

[Windelglueck]

Nachtrag Info zu Heparin:
soeben kam auf meine Nachfrage wegen Heparin von der AH von RF folgende Antwort:

"Die Empfehlung zu Heparin statt ASS ist eher eine empirische Empfehlung. Heparin wirkt gezielter und auch ohne Gerinnungsstörung als eine Unterstützende Maßnahme zu empfehlen."

Aha, so ist also der Stand der Dinge bei RF. Bezgl. Heparin sagt ja jeder was anderes, viele lehnen es ja bei nicht nachgewiesener Gerinnungsstörung ab, so auch mein jetziger KiWU-Arzt. Ist ja kein Zuckerle, aber wenn's hilft...

LG Windelglueck