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Granocyte vs. Leukonorm - Chancen wirklich realistisch?

Verfasst: 26 Apr 2009 22:02
von ulli74
Hallo zusammen!

Nach fast 3 Jahren bin ich zurück.
So lange habe ich Kinderwunschpause gemacht um mal wieder zu mir selbst zu finden.
Ich habe neu entdeckt, dass mein Herz schlägt und ich tatsächlich noch lebe.

Nun hat mich der Kinderwunsch wieder. :(

Nach 6 FG innerhalb 4 1/2 Jahren konnte mir niemand erklären woran es liegt.

Am 22.5.09 war es dann so weit.
Auf einen Tipp hin, habe ich mich dem neuen "KIR-Test" unterzogen und tatsächlich hat man erstmalig konkret was bei mir gefunden. Mir fehlen tatsächlich die essentiellen Rezeptoren.
Eine Hashimoto Thyreoiditis und ein überaktives Immunsystem ich noch dazu. Aber das nur nebenbei.

Im August wollen wir es noch einmal wagen. Einerseits gibt mir der Befund Hoffnung, allerdings frage ich mich, wie hoch meine Chancen wirklich sind.

Beim letzten Versuch wurde mir Leukonorm gespritzt, was ja weiße Blutkörperchen sind.
Wenn ich nun beim kommenden versuch Granozyte gespritzt bekomme, dann steigt die Produktion meiner weißen Blutkörperchen ja stark an.

Was kann Granozyte, was Leukonorn nicht geschafft hat?
(damals FG in der 10. Woche, Herz hat aufgehört zu schlagen :( )

Kennst sich jemand damit aus bzw. ist noch ein so schräger Fall wie ich hier im Forum unterwegs?

Würde mich gerne austauschen. Habe eine neues Thema aufgemacht, weil ich bei den vielen Ordnen gar nicht mehr durchgeblickt habe.

Liebe Grüße
Ulli


P.S. Geht es Euch eigentlich auch so, dass ihr als Kassenpatienten erst nach einer eigenen Recherche und Vorschlag weitergehend untersucht werdet und dann was gefunden wird?

Hallo

Verfasst: 26 Apr 2009 22:11
von miami
Hallo, das tut mir sehr leid mit Deinen FG, ich selber hatte auch schon 3 und keiner weiß warum!
Was ist den der KIR Test, würde mich brennend interessieren!!
Danke schon mal im vorraus und VIEL GLÜCK!!!!!!!!!!!!!!!!!
Miami

KIR-Test

Verfasst: 26 Apr 2009 22:20
von ulli74
Hallo!

Ich bin nur ein interessierter Laie und versuche es Dir einfach zu erklären:

Es ist eine genetische Untersuchung. Man überprüft bestimmte Rezeptoren.
Mir fehlen z.B. sieben von sechzehn, darunter die drei entscheidenden, die erst vor kurzer Zeit erforscht wurden.

Wenn sich der Embryo einnistet, dann hat er noch keine Kraft sich um die Versorgung zu kümmern.
Die Aufgabe muss in den ersten drei Monaten der Organismus der Mutter übernehmen. Outsourcing sozusagen.
Wenn einem diese Rezeptoren fehlen, dann klappt das mit der Versorgung nicht und der Embro kann sich nicht entwickeln.
Je nachdem wie robust sie waren, schafften sie es bei mir bis max. Anfang 10. Woche.

VG Ulli

Verfasst: 26 Apr 2009 22:34
von Tina3
Hallo,

ulli: da hast Du ja schrecklich viel durch :knuddel: In diesem Fall denke ich mal nicht, dass es einen Unterschied macht, ob privat oder KK-versichert. Den immunolog. Untersuchungen muss man so oder so hinterherlaufen.

miami: Du natürlich auch :knuddel: Den Test gibt es bei Fr.Dr.Reichel-Fentz oder Prof.Würfel (gegen Bezahlung).

me: mir fehlen insgesamt 8 von den KIR, darunter auch die 3 wichtigen. Mein Problem ist im Gegensatz zu Eurem eher die fehlende oder nur ganz kurze Einnistung mit niedrigem hcG (bis auf die eine FG). Mir hat das Granocyte trotz Hochdosis leider nicht weitergeholfen. So nützen mir auch die hübschesten Blastozysten nichts. Bin aber auch ein schwerer Fall, bei dem nicht mal die Partner-Immu angeschlagen hat.
Ihr könnt auch gern in den großen Immu-Ordner kommen. Als positives Beispiel fällt mir nur silke2 ein, sie hatte aber auch die EZ-Spenderin gewechselt plus Granocyte und Predni (silke - hoffe, Du hast nichts dagegen, dass ich das hier schreibe?).

LG Tina

Verfasst: 26 Apr 2009 22:41
von ulli74
Hallo Tina!

Habe gerade Deine Signatur gelesen.
Mir bricht es fast das Herz zu lesen wie viele Versuche Du hinter Dir hast. :knuddel:

Versuche mich mal im großen Immu-Odner zurechtzufinden.
(Das ist der Teil 2, oder?)

LG Ulli

Verfasst: 26 Apr 2009 22:51
von roundabout
Nabend


Ulli: Freut mich dich wieder hier zu lesen, wir hatten uns vor 3 Jahren schonmal geschrieben :D Leukonorm sind keine weißen Blutkörperchen, es ist ein Ultrafiltrat der weißen Blutkörperchen winzig kleine Bruchstücke davon also, die die Einnistung unterstützen sollen, man erhofft sich bei Leuten mit KIR Problemen mehr Erfolg mit Granocyte, das ist ein Wachstumsfaktor, der wohl durch die KIR gesteuert wird bei der Einnistung und wenn die wichtigen KIR fehlen hofft man das Grano hilft :) ganz einfach ausgedrückt, in Wirklichkeit ist es hochkompliziert und nicht immer einfach einen Doc zu finden, der es einem in der Kinderwunschtherapie verschreibt :( denn es ist wie immer Off Label Use, also für was ganz anderes eingentlich.

Mir haben IVIG`s geholfen und auch Leuko, selbiges hatte ich damals auf eigene Verantwortung genommen, ob mir KIR fehlen weiß ich nicht, habe ich nicht getestet, wäre doch mal interessant zu wissen, aber nur aus Neugier macht man ja nicht einfach diesen Test.

Wünsche dir alles Gute und schaut doch bitte in den großen Immu Ordner, dort sind noch mehr Fachfrauen wie Tina :hallo:



LG roundy

Verfasst: 26 Apr 2009 22:57
von roundabout
Ulli: Ja genau der Immu Ordner Teil 2, es sind mehr Mädels als man denkt, die sich nicht einfach mit Pech gehabt abfinden wollen und weiter forschen, hätte ich damals auf die Ärzte gehört hätte ich heute noch meine knotige Schilddrüse und der Rattenschwanz an immunologischen Dingen wäre auch nicht ohne meine Initiative geklärt worden, wie Hashi und teilweise hohe ANA AK`s, aber es gibt Hoffnung :P

Verfasst: 27 Apr 2009 17:07
von Ela234
Hallo Uli,

Tut mir ja leid, was du bisher durchgemacht hast.
Dein "Fall" gleicht meinem sehr:

Auch ich hatte bisher 4 FG, bei mir immer in der ca. 6.ten bis 8ten Woche keine Weiterentwicklung.
Nun endlich Diagnose: 7 fehlende KIR von 16, davon die 3 besagten. So.
Außerdem überaktives Immunsystem. Was dann doch wahrscheinlich zusammenhängt. Weil das Immunsystem bei jeder SS aktiviert wird, und die SS "bekämpft", nehme ich an.
Werde nun bei Dr. Würfel behandelt.
Habe gerade im großen Ordner gepostet, weil ich Diskussionen hatte mit meinem Mann wegen Granocyte. Ich denke, ich werde es aber versuchen.

dir alles Gute, schreib doch mal ein bisschen, wie es bei dir weitergeht.
Auch ich habe, wie eigentlich alle von uns, die Erfahrung gemacht, dass man sich hinter alles selber klemmen muss. Sonst wäre bei mir z. B. kaum was passiert. Schon gar nicht irgendwelche immunlogischen Untersuchungen.

tschüssi
Ela

Verfasst: 27 Apr 2009 17:15
von ulli74
Hallo Ela!

Mir tut es auch leid was Du bisher durchmachen musstest. :knuddel:

Ich bin auch bei Prof. Würfel in Behandlung.
Hast Du einen guten Arzt wegen dem Thema mit dem Immunsystem?
Wann wollt ihr mit dem Versuch beginnen?

Wenn Du Lust hast, dann melde Dich über's Forum oder via PN und wir können uns ein wenig austauschen.
Vielleicht hat ja eine von uns Infos, die der anderen helfen können.

Liebe Grüße
Ulli

Verfasst: 28 Apr 2009 18:37
von Nellifer
Hallo Ihr Lieben,

tatsächlich ist der KIR Gentest sehr einfach zu machen: Ich habe einfach meiner normalen Gyn die Internetseite des Labors Dr. Klein /Rost in Martinsried ausgedruckt, sie hat mir Blut abgenommen und nach 2 Wochen hatte ich mein Kir Ergebnis. Der Test kostete 220 Euro, aber meine private Kasse und die Beihilfe haben alles anstandslos übernommen. Auch das Granocyte Rezept wurde von beiden Kassen ohne Nachfrage akzeptiert und bezahlt. Ob es etwas bringt? Bisher noch nicht - wir hoffen weiter.

Ich wollte Euch nur sagen, man muss nicht zwingend zu Dr. Reichel-Fentz oder Prof Würfel, wenn die FÄ mitspielt, ist der Test einfach. Was man nicht bekommt ist ein verlässlicher Therapieplan, aber der scheint für die KIR Problematik sowieso nicht zu bestehen.

Ich wünsche Euch alles Glück der Welt,
Nelli