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WER IST BEI DR HEILMANN/WIESBADEN IN BEHANDLUNG ?

Verfasst: 19 Nov 2009 23:40
von sasaaa
HALLO IHR LIEBEN

IST EINER VON EUCH BEI DEM DOC IN BEHANDLUNG?
ODER WAR DA?--WAS KAM BEI EUCH RAUS? WURDET IHR NACH DER THERAPIE BEI IHM SCHWANGER?

MACHT DR HEILMANN AUCH AKTIVE PARTNERIMMU ODER NUR MIT NORMALEN INFUSIONEN?

HOFFE ES ANTWORTET MIR JEMAND :lol:



LIEBE GRÜSSE UND VIEEEL GLÜCK AN ALLE

Verfasst: 20 Nov 2009 06:37
von elfenmama
Hallo Saasa,

ich war im Oktober bei Dr. Heilmann, er hat mir aufgrund meiner Befunde - erhöhte NK Zellen - Immunglobulininfusionen während der nächsten SS empfohlen. Ich habe sehr viel recherchiert und er scheint keine schlechten Erfolgsraten zu haben; wir hatten an sich einen sehr guten Eindruck, er wusste sehr genau, wovon er sprach und konnte uns auch den wissenschaftlichen Ansatz hinter den verschiedenen Methoden erklären.

Wir sind uns noch nicht genau im Klaren, was wir tun werden, mehr kann ich dir leider auch nicht erzählen. Warst du schon bei ihm?

lg, Elfenmama

Verfasst: 20 Nov 2009 15:42
von kürbis2009
Hallo Sasaaa,

ich hoffe, ich hab kein "a" vergessen :lol:
Ich bin auch bei Prof. Heilmann in Behandlung. Er führt keine aktive Immu durch, sondern nur die passive mit Immunglobulinen. Er gibt die Infusionen vor einer künstlichen Befruchtung oder wenn du auf natürlichem Wege schwanger wirst - wie es bei mir der Fall ist - so früh wie möglich. Diese Infusionen sind ziemlich teuer. Sie kosten um die 460 Euro plus 200 Euro für den Arzt (u. a.für die Betreuung während der Infusion). Die Kassen übernehmen das leider nicht.

Wenn du noch Fragen hast, melde dich doch.

Liebe Grüße
Kürbis

Verfasst: 12 Jan 2010 18:53
von Tadi311
Hallo,
also wir sind auch bei Prof. Heilmann.
Er schien wirklich verwirrt, aber anscheinend hat er doch Ahnung von dem, was er da macht.

Ich bekomme jetzt auch Infusionen, hatte aber noch keine FG.... nur einen fehlgeschlagenen ICSI Versuch.

Bei mir ist die Gerinnung schlecht und die Killerzellen.
Ich kann nur hoffen, dass es was bringt - bei den Kosten :-?

Euch allen viel Erfolg....

Lg Tadi

Verfasst: 13 Jan 2010 10:01
von Tunguska
Hallo Mädels,


Bei mir wurden die fehlende KIR-Gene gefunden und Gerinnungsstörung. Dagegen haben wir Granozyten (die NKs binden) und die Heparin gespritzt- promt wurde ich schwanger, leider FG in 10.SSW :cry:

Ich bin seit Dez.leider intensiv im FG-Foren unterwegs. Wohin man guckt- oft ist von Hr.Heilmann oder Dr.Reichel od.Prof.Würfel (wir sind bei ihm) die Rede.... Was mich interessieren würde, wie hoch Eure NK waren, dass Dr.Heilmann Euch Immunoglobuline-Infusionen macht?

Warum ich es frage? Weil bei mir waren die NKs vor 3.ICSI bei 14%, und wir haben nur Granos genommen. Ich frage mich, ob es ausreicht und ob zusätzliche Infusionen gegen NKs notwendig sind :?:

Mein Prof. würde nur ASS zusätzlich zu Heparin+Granos nehmen, weil er denkt, alles anderes wird mir nichts bringen. :-?

Für wie lange ist diese Infusion (für 440+200Euro) ? und wie oft muss man das machen? Ist jemand in Fernbehandlung bei Dr.Heilmann? Oder seid ihr alle vor Ort bei ihm?

Verfasst: 13 Jan 2010 15:20
von Tadi311
Ich bin relativ neu in diesem Metier, deshalb hoffe ich ja auch immer mal wieder auf Antworten. Kann also nur das weiter geben, was ich bis jetzt weiß... und das ist nicht so wirklich viel.

Also, Heilmann hat mir gestern am Telefon gesagt, bis 12% wäre "Norm" und alles was drüber liegt SOLLTE man behandeln. Muss es natürlich nicht. Da scheiden sich ja auch die Geister.... und je mehr man googelt, desto verunsicherter wird man.

Ich liege auch bei 14% NK und werde es auf jeden Fall machen lassen. Was soll es schaden?!

Er sagte mir gestern, (ich habe um den 29./30.01. Transfer) dass eine Infusion (10g ~ 800€) am 22.01. stattfinden soll und ein weitere am 27.01. (5g ~ 400€). Was danach ist, weiß ich noch nicht. Ist zwar ne Menge Kohle, aber bei mir/uns wird es der letzte Versuch sein.... danach ist schluss.

Hoffe, ich konnte dir/euch ein bisschen weiterhelfen.

liebe Grüße
Tadi

Verfasst: 13 Jan 2010 17:31
von elfenmama
Hi,

bei mir waren es 19% und in Ö werden die Killerzellen erst ab 25% als pathologisch gewertet - Heilmann meint, es wäre ab 12%, so wie oben schon beschrieben. Er hat auch gesagt, dass eine Kontrolle der Werte an sich sinnlos ist, zumindest in meinem Fall, da ich ja schon 4 Kinder verloren habe und es egal ist, ob sie jetzt bei 7% oder sonstwo liegen, er würde auf jeden Fall IVIGs spritzen. Muss sagen, ich seh das auch so, weil was sagt uns ein Wert, der irgendwann gemacht wurde, wenn ich wieder schwanger bin und die NK Zellen dann steigen, brauch ich eben die IVIGs und bei meiner Geschichte ist das Szenario ja wahrscheinlich

Das ist alles so eine SCH......

lg, elfenmama

Verfasst: 13 Jan 2010 18:56
von Andiadm
Hi,
gerne würde ich 3 Sachen zu dieser Diskussion beitragen:

1) Die Amis - vor allem G. Sher - sagen Dir zB hier aber immer wieder, dass die %te der NK Zellen komplett irrelevant sind. Das einzige was zählt ist ein NKa-Test, der auch nicht viel mehr kostet.

2) Es macht keinen Sinn, Killerzellen - wie auch immer - einfach mal so zu messen. Es gibt Studien die sagen, dass genau die Stimmulation diese NKa hochtreibt - bei meiner Frau ganz extrem mehr als zweifach wärend der Stimmulation. Also aufpassen, wann gemessen wird! Vollkommen unauffällige Befunde können sich unter HMG oder rLH und/oder rFSH schnell ins Gegenteil wenden.

3) Es gibt - auch von den Amis - billigere Alternativen: Intralipid. Das kostet <€80 / Infusion und kann einfach so, auch ohne Diagnose, mitlaufen im Gegensatz zu IVIGs, die sauteuer sind. Die Amis nehmen keine IVIGs mehr her, nur noch das Intralipid. Und nicht vergessen, IVIGs sind Fremdblutprodukte mit allen verbundenen Risiken.

Es muss natürlich jeder für sich selbst entscheiden, aber, seit dem Frau dieses Intralipid bekommt gehts ihr besser, weniger müde, kein Kreuzweh mehr. Und die NKs haben sich in dieser aktuellen Stimmulation nicht nach oben bewegt, wie die letzten male.

Unsere KiWu hat da mitgemacht, ich weiß nicht, warum sich in D sonst viele diesem Trend widersetzten. Aber es hat ja immer ein paar Jahre gedauert, bis gewisse Fortschritte über den Teich gewandert sind.

Es soll sich aber bitte jede(r) ihr/sein eigenes Bild machen!

Viel Glück!

Verfasst: 21 Jan 2010 09:53
von kürbis2009
Hallo,

also bei mir lagen die Killerzellen bei 16 %. Ich hatte fünf Fehlgeburten (alle vor der 12. Woche) und bin jetzt in der 13. Woche schwanger (spontane Schwangerschaft). Bislang sieht alles gut aus, auch die Nackenfaltenmessung war in Ordnung.

In der 5. Woche habe ich meine erste Infusion bei Heilmann bekommen, seitdem alle drei Wochen. Zusätzlich spritze ich noch Heparin, weil ich die Gerinnungsstörung Faktor V Leiden Mutation habe. Es ist sauteuer, aber ich glaube, dass es bei mir nur so funktioniert. Wäre ich nicht so schnell wieder schwanger geworden, hätte ich vielleicht im vorhinein versucht, meine NKs mit Intralipid zu senken, aber nach dem positiven Test war mir das Risiko für Versuche zu hoch.

Ich drück euch ganz fest die Daumen, dass ihr auch bald wieder schwanger werdet und alles gut läuft!

Liebe Grüße
Kürbis

Verfasst: 21 Jan 2010 15:29
von elfenmama
@kürbis

wahnsinn, ich halte die Daumen!

Wir sind gerade am Wr. AKH in Verhandlungen, hier ist die Behandlung relativ unbekannt und es hat mich Zeit und Nerven gekostet, jemanden zu finden, der den Zirkus mit mir aufführt. Wollte aber auch vor Ort eine Betreuung haben, denn Wiesbaden - Wien ist ja nicht so nahe.

Wir werden vermutlich schon beim Eisprung die erste Infusion geben und dann eben wieder, wenn die SS gesichert ist. Werden ab Februar/März wieder basteln. Darf ich fragen, ob du Cortison dazu nimmst?

lg
elfenmama