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Intralipid - FAQ

Verfasst: 07 Jun 2010 19:44
von Andiadm
Nachdem sich die Fragen häufen und wiederholen mache ich mir mal die Mühe und trage das zusammen, was die FAQs sind:

1) Was ist Intralipid
Eine auf Sojabohnenöl basierende pflanzliche Emulsion, die eigentlich zur parenteralen Ernährung gedacht ist. Hier ein Link zu den Fachinformationen.

2) Was hat das mit dem Kinderwunsch auf sich
In Fällen, wo ein überaktives Immunsystem der Grund ist, dass man Einnistungen mit hCG Bildung und dann einen frühen Abgang hat (sog. biochemische SS), kann das Intralipid helfen.
Bereits 1989 hat Herr Clark geschrieben: >>The evidence suggests that Intralipid might be an effective treatment for human recurrent miscarriages<< aber irgendwie ist das versandet.
Dr. Sher in den USA hat dann vor ca 2 Jahren angefangen, Intralipid an Stelle von IVIGs zu geben und hat damit guten Erfolg.

3) Was ist der Wirkmechanismus / Nebenwirkungen
Das weiß keiner so genau. Die Therorie dahinter ist, dass ein Überangebot an Linolsäure dafür sorgt, dass die Killerzellen nicht aktiviert werden.
Intralipid enthält im Gegensatz zu anderen Sojaprodukten keine Isoflavone (=Phytoöstrogene), so dass Wirkungen dieser Isoflavone nicht zu erwarten sind. Da das IL hochgereinigt ist und es nicht den Magen-Darmtrakt kreuzt, werden auch keine allergischen Reaktionen auftreten. Zunehmen tut man davon genausoviel, als ob man sich alle 3 Wochen einen Extraesslöffel Sojabohnenöl in den Salat tut.

4) Funktioniert das auch
Ja, wie man hier nachlesen kann (letzte 2 Seiten):
>>Intralipid is effective in suppressing in vivo abnormal NK-cell functional activity.<<
und
>>Intralipid is effective in enhancing live birth rates among women with elevated NK-cell cytotoxicity and a history of recurrent implantation failure and recurrent pregnancy loss.<<

5) Ist das was für mich
Jede Therapie sollte natürlich auf einer Diagnose basieren. Das heisst, einfach mal reinlaufen lassen ohne einen Grund dafür zu haben, ist nicht gut.
Wenn aber nun
- Du zu viele Killerzellen hast (dazu später mehr)
- Du zu viel TNFa oder ein Th1>Th2 Immunsystem bei Dir festegestellt wurde
- Du wiederholte spontane Frühaborte hattest und kein Grund gefunden wurde
- Du und Dein Partner ein HLA-Sharing haben
- Du an einer Autoimmunerkrankung wie Rheuma oder Hashimoto leidest
dann sind das Anzeichen, dass bei Dir das Intralipid helfen kann

6) Was kann ich messen lassen
Die sicherste Methode festzustellen, ob Dir das Intralipid helfen kann, ist eine Analyse der "Zytotoxischen Effizienz von NK-Zellen" machen zu lassen. Wenn da Werte über 10 rauskommen, ist es zu viel.
Diesen Test, in der Form in der er in den USA gemacht wird, macht in Deutschland momentan nur das Labor Klein&Rost in München. In diesem Test werden die Killerzellen auf eine definierte Krebszellinie (k-562) in verschiedenen Konzentrationen losgelassen und geschaut, wie die Lysefähigkeit (also die Fähigkeit, die Krebszellen zu töten) ist.
Alternativ dazu kann man ein Zytokinprofil machen lassen (da wird TNFa, INFy, IL4 und IL10 gemessen).

7) Killerzellen Menge vs. Aktivität
Viele Leute bekommen die Panik, wenn die Killerzellen >12% sind. Wenn das auch eine statistche Signifikanz hat, dass das ein Problem sein kann, so sind Killerzellen an sich nichts schlimmes, Dr. Sher sagt sogar je mehr, desto besser.
Es geht bei den Killerzellen nicht um deren Menge, sonder darum, ob sie aktiviert sind. Eine nicht aktivierte Killerzelle tut nix, und viele aktivierte tuen viel, auch wenn sie in der Menge wenig sind. Das klingt zunächst paradox, ist aber wohl so.

8) IVIGs oder Intralipid und wenn warum Intralipid statt IVIGs
Wenn man nun davon ausgeht, dass die IVIGs auch nur dazu da sind, die Killerzellen in Schach zu halten, dann kann man nach der Studie oben ebensogut Intralipid nehmen. Wenn ich eine Glaskugel hätte würde ich wissen, ob das eine oder das andere auch noch andere Sachen macht.
Für die IVIGs spricht eigentlich nur, dass die Ärzte in Deutschland das kennen und für Intralipid, dass es kein Fremdblutpridukt mit allen Risiken ist und natürlich der Preis. Eine Ladung IVIGs kostet schnell mal €700 und eine Dosis Intralipid €20 (nur das Medi, Kosten der Infusion ausgenommen).

9) OK, ich will das machen, was nun
Erstmal brauchst Du jemanden, der Dir die Infusion legt. Das kann Deine KiWu, die die erste Anlaufstelle sein sollte, oder Dein Hausarzt sein. Es hat sich leider herausgestellt, dass doch einige Ärzte dies ablehnen, ob das nun aus medizinischen Gründen ist oder weil man nichts daran verdient und ein Zimmer voll ist, sei darhingestellt. Es hilft nur herumtelefonieren oder im Großen Order fragen ob da jemand aus dem gleichen Eck kommt und Dir einen Tip geben kann.
Von dem hoffentlich bald gefundenem Doc brauchst Du erstmal ein Rezept, auf dem sollte stehen "10 x 100ml 20% Intralipid", 10x weil es das nur in 10er Kartons gibt. Das Rezept schickst Du dann entweder an die Internationale Apotheke in Wien, Telefon aus D 0043-1-5122825 oder in englisch an die Pharmawell Apotheke in Brno, Telefon aus D 00420-543-516008 und die schicken Dir das dann zu. Achtung: das Intralipid ist keine Notfallmedizin, und hat auch mal 1-2 Wochen Lieferzeit. Für den 10er Karton wirst Du incl. Versand um die €200 hinlegen müssen.
Das Intralipid gibt es nicht nur in Österreich sondern auch in Frankreich und der Tschechei in der Apotheke, als Hinweis für die die an der Grenze wohnen.

10) Und wie dann weiter
Diese 100ml Intralipid müssen in 500ml Kochsalzlösung (NaCl) aufgelost werden, und die Infusion sollte ca. 90-120 Minuten laufen - also nicht zu schnell.
Das NaCl sollte jeder der eine Infusion legen kann, auch in der Praxis haben, sonst haben sich NaCl Beutel mit Einfüllstutzen für Medikamente (zB von Baxter) bewärt. Ein Medikament in NaCl zu lösen und dann zu infusionieren ist ja etwas, was tägliche Praxis bei einem Arzt ist.
Als Infusionsbesteck kann entweder ein Butterfly oder eine Braunüle benutzt werden, mit einer Braunüle kannst Du den Arm halt super bewegen, beim Butterfly heisst es stillhalten.
Hier findet sich eine Gebrauchsanleitung von einem Doc.

11) Wann und wie oft
Wenn man der Studie oben Glauben schenkt (und ich tue das), dann sollte man eine Infusion zur PU, eine 2-3 Wochen vorher und eine weitere nochmal 2-3 Wochen vorher laufen lassen, damit man auf der sicheren Seite ist. Das Intralipid ist keine sofort wirkende Medizin, sondern induziert einen längeren Umprogrammierungsprozess in Deinem Immunsystem, und das geht nicht von heute auf Morgen sondern braucht nunmal ein wenig Zeit.
Also macht es Sinn, die 1te Infusion mit Eisprung im Vorzyklus zu haben, die 2te mit der Mens und die 3te dann zur PU.

12) Es hat geklappt, wie weiter
Bei einem Positiv sollte man gleich die nächste Infusion laufen lassen, und dies dann in 2 Wochen Abständen weiter, bis mindestens die 13te Woche erreicht ist. In schwierigen Fällen auch bis in die 24te Woche. Aber ganz ehrlich, wenn Du soweit gekommen bist, ist Dir das egal, weil die paar Euro machen Dir dann absolut nichts aus.

13) Was noch dazunehmen
Aus immunologischer Sicht meinen die Amis, dass es Sinn macht, dazu ein Cortison zu nehmen. Die Amis schwören wegen der Verfügbarkeit im Körper auf Dexamethason, und das ist auch dem in Deutschland üblichen Prednisolon auf jeden Fall vorzuziehen, da es nicht nur die Agressivität der Immunantwort abschwächt sondern auch den Throphoblasten dazu bringt, mehr Botenstoffe (HLA-G) auszusenden, die die protektive Seite der Immunantwort stärken. Ich würde dazu tendieren, dass Cortison erst nach PU zu nehmen, da es vorkommen kann, dass es zu früh genommen die Eizellqualität negativ beeinflusst.

14) Warum tippe ich mir hier einen Wolf
Nun, weil meine Frau im 9ten ICSI Versuch mit Intralipid und Dexamethason schwanger geworden ist, nach einem Frühabort und gefühlten 1000 biochemischen Schwangerschatfen. Unsere Diagnose war ein HLA-Sharing, dazu kam ein überaktives Immunsystem meiner Frau, verifiziert durch einen Zytokintest, der zu viel TNFa und Th1>Th2 ergeben hat.
Und vielleicht hilfts ja der/dem Einen oder Anderen auch.

15) Aber bitte nicht vergessen
Das wichtigste um SS zu werden ist und bleibt die perfekte Eizelle, die auf das perfekte Spermium trifft. Und dann die in die perfekte GBM eingesetzt wird. Wenn da was schiefgeht, hilft kein Medikament der Welt.
Und auch andere Diagnosen, vor Allem Gerinnungsstörungen, können auch ursächlich für Probleme sein. Die Immunologie ist eigentlich immer das, auf das man tippt, wenn man entweder einen klaren Laborwert hat oder die Ärtze nichts anderes mehr wissen.

16) Zum guten Schluss ...
... sind das Tipps und zusammengetragene Studien/Erfahrungen eines Nicht-Mediziners, sollten also als solche betrachtet werden. Nicht dass mir nachher jemand Vorwüfe macht, wenn es nicht geklappt haben sollte.
Nur ein aufgeklärter Patient ist ein guter Patient, also, lest, fragt und kümmert Euch um Euren Nachwuchs - ein Arzt, der am Tag 10 KiWu Patentinnen hat, wird nie die Zeit aufbringen können, die Ihr habt!


Viel Glück Euch Allen !!!

Credits an
- Shorty zum Infusionsbesteck
- Sani76 für die Gebrauchsanleitung
- Windelglueck für die Info, dass Klein&Rost nun den NKa Test anbieten
- Ammonite für die Apotheke in CZ

Um zu zeigen, in wieweit das Intralipid hilft, hier mal eine Tabelle derjenigen, die das IL genommen haben. Um auf die Liste zu kommen (sozusagen die Einschlusskriterien), muss
- es vorher eine oder mehr biochemische SS, FG, MA gegeben haben (Anzahl steht in der Spalte BSs/MAs/FGs)
- vor dem ES in dem Zyklus in der Liste mindestens 3 Intralipid Infusionen gegeben haben (Anzahl in der Spalte IL Infusionen)
- der Zyklus entweder eine intakte SS >= 12+0 oder ein unschönes Ende haben (Spalte Ergebnis)
Die weiteren Spalten sind
- Diagnose(n): die immunologischen Diagnosen, die der Grund für die Intralipid-Therapie waren
- Sostiges Anders: diejenigen Medis, Methoden etc. die sonst in dem Zyklus anders waren, als in bei den BSs/MAs/FGs um den Einfluss abschätzen zu können.

Ich würde mich freuen, wenn mir viele eine PN mit ihren Daten schicken, damit man schnell einen Überblick bekommen kann. Auch Nutzerinnen aus anderen Foren sind herzlich willkommen!

<table border="1" width="100%"><tr><td valign="top"><b><font size="2">Name</font></b></td><td valign="top"><b><font size="2">BSs/MAs/FGs</font></b></td><td valign="top"><b><font size="2">IL Infusionen</font></b></td><td valign="top"><b><font size="2">Ergebnis</font></b></td><td valign="top"><b><font size="2">Diagnose(n)</font></b></td><td valign="top"><b><font size="2">Sonstige Medis Neu</font></b></td></tr><tr><td valign="top"><font size="2">Andiadm's DW</font></td><td valign="top"><font size="2">4</font></td><td valign="top"><font size="2">6</font></td><td valign="top"><font size="2">Geburt 7.11.2010</font></td><td valign="top"><font size="2">NK% 23%, Th1>Th2,<br>ANA Titer, HLA-Sharing</font></td><td valign="top"><font size="2">keine</font></td></tr><tr><td valign="top"><font size="2">Shorty1977</font></td><td valign="top"><font size="2">3</font></td><td valign="top"><font size="2">4</font></td><td valign="top"><font size="2">Geburt 11.12.2010</font></td><td valign="top"><font size="2">Nk>20%, Hypothyreose</font></td><td valign="top"><font size="2">Grano</font></td></tr><tr><td valign="top"><font size="2">Richy77</font></td><td valign="top"><font size="2">3</font></td><td valign="top"><font size="2">3</font></td><td valign="top"><font size="2">ET 17.7.2011</font></td><td valign="top"><font size="2">APS, NK 17,4%, TNFa +<br>T4:T8 2,24, HLA-C Sharing</font></td><td valign="top"><font size="2">ASS100, ab SST Clexane</font></td></tr></table>

Bedankt!!!

Verfasst: 07 Jun 2010 20:00
von paulie
HAllo und ein dickes DANKE!!! :knuddel:

ich ziehe den Hut! schade,das es keinen smilie für "Respekt" gibt!! ;-)
du hast alles auf den punkt gebracht und gut nachvollziehbar aufgelistet.

und ich freue mich schon auf morgen,wenn ich das, was ich in meinem wirrem kopf von dir so gut sortiert beim arzt anbringen kann.....
danke. Paulie

Verfasst: 07 Jun 2010 20:07
von chilka
wahnsinn, danke adiadm, das hilft mit sicherheit ganz vielen! kann das irgendwie anpinnen?

Verfasst: 07 Jun 2010 21:46
von shorty1977
hallo andi,

eine super idee!!!! *g* hast du toll gemacht. :juhu: :verneig: danke....

lg
shorty

Verfasst: 07 Jun 2010 22:08
von Hase Cäsar2
:verneig: Merci!

Verfasst: 08 Jun 2010 09:32
von TILLI2009
Klasse, Super....! Das hilft bestimmt der einen oder anderen!!! :dance: :baby: :baby:
Vielen vielen herzlichen Dank für deine Mühe und die Zeit, die du dir dafür genommen hast!!!!


Lg Tilli2009

Verfasst: 08 Jun 2010 10:00
von andrea72
Andi echt Klasse!!! Danke für die Arbeit und euer schönstes Geschenk für die Mühe und den Lohn bekommt ihr bald!!! ;-)

Verfasst: 08 Jun 2010 10:53
von Chaparrita
Super, Andi! Ganz klasse! Vielen lieben Dank und weiterhin alles Gute für Euch *dd*

Verfasst: 08 Jun 2010 11:01
von Carla-Laura
Lieber Andi, liebe DW,

molte grazie…einfach DANKE an euch 2-3-4(?)…
„Handle so, dass die Richtschnur deines Tuns zum Gesetz für alle gemacht werden könnte. (Immanuel Kant / ANDI) - Ich werde "ANDIaDM Beiträge" als Pflicht - Lektüre, für ALLE KiWu Patienten /Doc`s empfehlen/ einführen!---ich begann mit meinem Prof. Dr. Dr an: 31 Profil- +20 verlinkte „andiadm“ Seiten hat er schon bekommen...

Saluto
Carla-Laura

Verfasst: 08 Jun 2010 12:08
von Anja30
Super Andi :prima:
möchte mich auch ganz herzlich für Deine Mühe bei Dir bedanken!!!!!!!!