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IVIG bei Prof Heilmann
Verfasst: 17 Jun 2010 10:15
von Uli78
Hallo,
nachdem das oberste Posting so lang und so verwirrend ist (da komme ich ja nie durch), versuche ich mein Glück mal in einem Extra-Posting.
Ich hatte bisher 5 Fehlgeburten (meist in der 9.SSW) und eine Frühgeburt in der 28. SSW. Jetzt bin ich in einer KiWu in Behandlung und bei Prof Heilmann mit IVIG.
Ich suche dringend Erfahrungen mit IVIG (bei Prof Heilmann), bisher ist alles so wage.
Weshalb will er die Frauen nur bei sich behandeln während es bei anderen klingt, als könne das der Arzt daheim auch?
Kann mir jemand von sich erzählen?
Liebe Grüße
Uli
Verfasst: 17 Jun 2010 11:35
von elfenmama
Liebe Ulli,
wir haben ein ähnliches Schicksal, ich hatte bis jetzt auch 5 FG, allerdings alle vor der 9. SSW. Ich habe mich von Prof. Heilmann beraten lassen, da ich aber aus Wien komme, habe ich die Behandlung in Ö durchgeführt - hab mir einen Arzt hier gesucht (war gar nicht leicht). Leider hat seine Methode bei mir nicht geholfen - wieder FG - aber er hat an sich sehr gute Erfolge, es tummeln sich auch einige Frauen hier im Forum. vielleicht schaust du trotzdem mal in den großen Immuordner (auch wenns total viel ist, ich weiß), wir versuchen es jetzt mit Intralipid statt mit IVIGs (davon hält Heilmann aber nichts, soviel ich weiß)
Glaube nach meiner Erfahrung, dass Heilmann sich sehr gut auskennt und du dort sicher in guten Händen bist, ich bin leider ein Negativbeispiel, aber man weiß ja nie, woran es jetzt wirklich gelegen hat.
Alles Gute
elfenmama
Verfasst: 17 Jun 2010 11:55
von shorty1977
@uli: ....weil dort die "beobachtungszeit" während der infusion 208 euro kostet. mein gyn hat 20 euro dafür genommen. dazu kommen natürlich noch die kosten für die ivig selbst. aber schau doch im großen immu-ordner vorbei. dort bekommst du deine fragen beantwortet.
Verfasst: 17 Jun 2010 14:12
von Uli78
Vielen Dank schon mal für die bisherigen Antworten!
Bei shorty1977 habe ich gerade gesehen, dass du einen NK-Anteil von 22% hast.
Bei mir sind es "nur" 13% (Normwert 3%-12%), aber meine Antipaternalen Antikörper waren nur 15% (Normwert > 50%)
Wie war denn dieser Wert bei dir?
Gratuliere zur SS, wie geht es bei dir voran? Bekommst du IVIGs?
Liebe elfenmama, das tut mir echt leid, dass die Behandlung keinen Erfolg hatte. Probierst du es noch mal?
Liebe Grüße
Uli
Verfasst: 17 Jun 2010 14:26
von shorty1977
hallo uli,
ich hatte nk -werte zw. 13 und 28 %. direkt nach dem jetzigen erfolgreichen TF lag der wert bei 26 %, obwohl ich 7 tage zuvor 10g ivig hatte und mehrere infusionen IL. ich nehme jetzt "nur" IL weiter und hoffe, dass es damit auch gut geht.
die antipaternalen AK waren bei meiner untersuchung bei heilmann noch vorhanden (wieviel muss ich später mal nachlesen). ein halbes Jahr später hatte ich bei Reichel-Fentz keine antipat. ak mehr. .....obwohl ich ja bereits eine ausgetragene ss hinter mir hatte.
antipat. ak sind ggf. nur vorhanden nach ss oder später fg. deshalb hast du garantiert auch welche. allerdings ist es für jemanden, der noch nie ss war, völlig normal, dass er keine antipat. ak hat.
in deinem fall, wie bei elfenmama, ist es wohl trotzdem ratsam, es einfach mal mit ivig oder IL zu probieren. ich würde mir wohl aber vielleicht einen Hausarzt suchen, der dir günstiger die infusion verpassen kann. übrigens sind die ivig in der schweiz am günstigsten.
lg
shorty
Verfasst: 17 Jun 2010 20:54
von elfenmama
Hallo,
shorty hat gut ausgeführt - hab mich auch nach was billigerem umgeschaut. Hab die IVIG in Ö allerdings bezahlt bekommen - über sehr anstrengende Wege, die besser im verborgenen bleiben
Wir starten gerade Versuch Nr. 6 (vielleicht wird ja beim 2. 3. Mal alles gut...) mit Intralipid, Cortison und Heparin - habe per Telefon mit Dr. Sher in Las Vegas gesprchen (der - unter uns - glaubt, dass er das Rad erfunden hat) - aber er scheint zu wissen, was er tut. Man kann gratis mit ihm per Telefon in Kontakt treten, falls du interessiert bist.
lg noch an alle
elfenmama
Verfasst: 19 Jun 2010 18:19
von Uli78
Vielen Dank erst mal,
ich werde mich jetzt nach und nach mal durch dieses irre lange Posting kämpfen.
Falls es noch jemanden, vielleicht mit positiven Erfahrungen, gibt, wäre es schön, wenn sie sich bei mir melden würde.
Liebe Grüße
Uli