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IVIGs nötig?
Verfasst: 30 Mär 2014 09:39
von Maree
Hallo ihr Lieben,
ich habe im Juni letzten Jahres unser erstes lebendes Kind bekommen, die Vorgeschichte könnt ihr glaub ich in meiner Sig sehen.
Nun ist es so, dass wir uns so langsam Gedanken machen über ein Geschwisterkind
Meine Medikamentenempfehlung bei dem Kleinen war
Heparin die ganze Schwangerschaft
ASS bis paar Wochen vor Schluss
IVIG bis zur 18ten Woche
die ersten 12 Wochen Utrogest
Und die ganzen Vitamine (D, dann die Folsäure, Calcium, Magnesium, Zink...)
Ich glaube das wars
Nun zu meiner Frage: Die Ivigs wurden mir glaub ich wegen KIR Genotyp AA empfohlen, ich hab aber auch noch diesen niedrigen MBL Wert.
Jetzt les ich immer öfter, dass die Sache mit den KIR Genen mittlerweile sehr kritisch gesehen wird, also ob die KIR überhaupt einfluss haben. Deswegen frage ich mich, ob ich die IVIGs wieder brauche, wenn ich nochmal schwanger werden darf, oder nicht?
Ist natürlich hauptsächlich eine finanzielle Frage, weil ich gesamt 14 Infusionen gebraucht habe.
In der Schwangerschaft mit meinen Mädchen war im übrigen die Plazentaversorgung das Problem. Es wurden zahlreiche Infarkte in der mütterlichen Plazentaseite gefunden, so dass die Mädchen wohl mehr oder weniger verhungert sind.
Verfasst: 30 Mär 2014 12:09
von Katharinchen
Hallo Maree,
Es tut mir leid, dass Du Deine Mädels verloren hast.
Mit KIR-Genen kenne ich mich nicht aus.
Wegen der Plazentainfarkte solltest Du unbedingt mal einen Gerinnungsspezialisten
aufsuchen, bei dem Du auf ein passendes Medikament in einer ausreichenden
Dosis eingestellt wirst. Von einer anderen Frau habe ich neulich gelesen, dass
die Einstellung etwas schwierig war und auch mal das Medi gewechselt werden
musste, also statt Fragmin Clexane oder so ähnlich, genau erinnere ich mich
nicht mehr. Zur Einstellung müssen regelmäßig irgendwelche Gerinnungswerte
bestimmt werden. Mit Deiner traurigen Vorgeschichte würde ich keine Einstellung
auf Verdacht machen wollen, sondern auf eine auf Dich angepasste Medikation
bestehen. Bist Du im Moment schon auf Medis eingestellt? Mit einer Gerinnungsstörung
ist es sinnvoll auch ohne Kinderwunsch für die eigene Gesundheit Medikamente
zu bekommen, weil man immer auf einem Pulverfass sitzt, durch die drohende
Gefahr von Thromben. Ich finde, viele Ärzte nehmen das bei jungen Menschen
nicht ernst genug. Aber auch 30-Jährige können einen Schlaganfall bekommen.
Was machst Du gegen den erhöhten Homocysteinwert?
Um den Wert zu senken, reicht meistens die empfohlene Menge von 400 bis
800 microgramm Folsäure nicht aus. 2,5 bis 5 mg sollten es schon sein.
Du kannst die Folsäure auch in Form von Metafolin einnehmen, das ist die
umgewandelte Form der Folsäure, die direkt vom Körper aufgenommen werden
kann.
Die Folsäure soll zusammen mit Vitamin B12 und B6 genommen werden,
weil diese beiden Vitamine für den Abbau des Homocysteins gebraucht werden
und daher ohne Zugabe von außen da ein Mangel entstehen kann.
Zusätzlich ist es sinnvoll, vorab die Schilddrüsenwerte kontrollieren zu lassen
denn es gibt sehr viele Frauen, die eine unerkannte SD-Fehlfunktion haben.
Auch die kann sich negativ auf den Kinderwunsch auswirken.
Einfach mal abklären lassen, wenn die Werte in Ordnung sind, bist Du auf
der sicheren Seite.
Verfasst: 31 Mär 2014 08:01
von Maree
Hallo Katharinchen,
vielen Dank für die liebe Antwort!
Also das mit der Gerinnung war bei mir damals sehr kompliziert. Ohne Dr. R-F hätte ich für die Schwangerschaft mit unserem Jungen wohl nicht mal eine Heparinempfehlung bekommen, weil die PAI-Mutation, der hohe Lp(a) Wert und der zu hohe Homocysteinwert laut zwei GA´s in München keinerlei Einfluss auf die Plazentaversorgung hätten
Ich habe damals viel gelesen und weiß, dass es gegenteilige Studien gibt. GsD bekam ich dann von Dr. R-F die Empfehlung für Heparin und ASS.
Außerhalt der Schwangerschaft nehme ich nichts. Die Aussage der Ärzte war ja, dass ich "nur ein erhöhtes Herzinfarkt und Schlaganfallrisiko hätte" Da kann man nichts machen.
Was könnten denn für Medis außerhalb der Schwangerschaft vor den folgen der schlechten Gerinnungswerte schützen? Mag ungerne ein Leben lang ASS nehmen, zumal mir die meisten Ärzte da eher abraten davon. Ansonsten würde mir noch L-Arginin einfallen, das wohl einen sehr positiven Einfluss auf die Gerinnung hat.
Wegen dem hohen Homocysteinwert habe ich schon verschiedene Sachen gelesen. Man kann ihn zwar mit hochdosierter Folsäure wohl gut senken, aber was ich gelesen habe scheint es mittlerweile so, dass das nur eine kosmetische Korrektur wäre, eine protektive Wirkung hätte der künstlich gesenkte Wert angeblich nicht. Natürlich weiß ich aber nicht ob das richtig ist.
Überprüft wurde bei mir die Heparin-Dosis in der Schwangerschaft mit unserem Kleinen einmal, als ich einen Hörsturz hatte, weil ich da gleich Panik geschoben habe, dass die Gerinnung wieder nicht stimmt.
Da passte aber alles.
Bei meinem Sohn hat die Medikamentierung scheinbar gepasst, da zum Glück alles gut gegangen ist.
Meine Frage ist jetzt eigentlich nur, ob ich die IVIGs wegen der fehlenden KIR wohl brauche, oder nicht?
Verfasst: 31 Mär 2014 09:00
von appleanna
Hallo Maree,
ich kann Dir nur was zu der MBL-Geschichte sagen. Mein Wert ist auch erniedrigt. Er liegt bei 241 (Soll wäre >450). Ich muss dazu ein Antibiotikum nehmen. Schon seit der Stimulation.
Wie hoch ist denn Dein Wert? Vielleicht fragst Du Reichel-Fentz noch einmal?
LG
Anna
Verfasst: 31 Mär 2014 09:45
von gruenegurke
Maree: hast du eine MTFHR Mutation?
Evt wuerde ich einen Vit B Komplex und Methyl B12 versuchen den Homocystein runter zu bekommen.
Isst du Fleisch?
Verfasst: 31 Mär 2014 10:01
von Maree
appleanna: Mein Wert war bei 351 und damals wurde eine heterozygote Mutation festgestellt, die für den niedrigen Wert verantwortlich ist. AB musste ich keine nehmen. Ich bin auch immer sehr schnell spontan schwanger geworden. Allerdings hatte ich viele biochemische Schwangerschaften und von den drei Schwangerschaften, die länger als ein paar Tage hielten ist nur eine gut ausgegangen. Bei mir ist das Problem also wirklich in der Schwangerschaft dann die hohe Abortneigung.
grunegurke: ich bin Vegetarierin, wieso? Kennst du einen Zusammenhang mit Fleisch essen und bestimmten Homocysteinwerten? Das würde mich echt interessieren!
Die gängige MTHFR Mutation habe ich nicht, andere wurden nicht getestet.
Meine Schilddrüse ist im übrigen in Ordnung, die wurde schon öfter untersucht und immer war alles bestens.
Verfasst: 31 Mär 2014 10:23
von gruenegurke
Naja, in Fleisch ist nun mal B12 drin... sprich besser vom Koerper verwertbar.
Ich wuerd mal Methyl-B12 zusammen mit einem guten Vit B Komples (mind 400µg Folsaeure) zufuehren und schauen, was der Wert dann macht.
Verfasst: 31 Mär 2014 10:45
von Maree
Danke gruenegurke, das werd ich mal probieren. Wobei mein Vit. B12 Wert wie auch mein Folsäure Wert immer gut waren.
Wie würdet ihr das mit den IVIGs handhaben? Wieder nehmen oder?