Bei zweitem Kind hilft Intralipid plötzlich nicht mehr????

[Sammy2611]

Hallo Liebes Forum

Meine Geschichte kurz u knapp: nach 4 biochem SST und 8 negativen ICSI Versuchen bin ich auf den Beitrag zu Intralipd und Dexamethason von Andiadm gestoßen und was soll ich sagen: kaum hatte ich Intra genützt war ich im nächsten Zyklus schwanger u hab einen gesunden Sohn bekommen. Das größte Geschenk meines Lebens.

Ich war so überglücklich dass wir nun endlich "den" Grund für die vielen negativen Versuche gefunden hatten u so haben wir uns vor über einem Jahr an Projekt Wunschkind II gemacht. Wieder mit Intralipid alle 3 Wochen u 2mg Dexa zu den Versuchen. Leider sind wir inzwischen schon wieder bei 5 negativen Versuchen (2 ICSI u 3 Kryo). 2 mal davon gab es wieder eine biochem SST mit niedrigen hcg Werten, die in der 6. ssw endete.

Ich habe das Gefühl dass trotz Intralipid u Dexa die Abwehrreaktion meines Körpers immer schlimmer wird. Nach dem Transfer hab ich 3 mal eine Art Fieberschub bekommen u wusste irgendwie gleich, das war es jetzt. Inzwischen hab ich die Dosis von Dexa auf 4mg erhöht um mein Immunsystem abzulenken, aber irgendwie hilft das nix.

Hat irgendjemand gleiche Erfahrung gemacht u kann mir helfen? Oder hat jemand mit der Intralipidtherapie schon das zweite Kind bekommen u musste die Behandlung auch anpassen???

Ich bin soooo dankbar für Euren Rat.

LG Sammy

[Else13]

Liebe Sammy,

ich finde 4 mg Dexa ganz schön heftig, das entspricht etwa 27mg Prednisolon. Du beanspruchst damit ganz schön deine Gesundheit und auch im Falle einer Schwangerschaft riskierst du Spaltbildungen beim Kind. Mein Arzt hat schon Bedenken bei der 20mg Predni- Empfehlung bei mir jetzt...Hast du irgenmdwelche Befunde vorliegen? Bei manchen sind die Werte so hoch, dass man schon mind. 10 Infusionen Intralipid braucht, die sogar manchmal nicht ausreichen. Ohne Werte ist das schlecht einzuschätzen, was genau jetzt das Problem ist.

LG, Else

[Krabbenkind]

Hattest du denn bisher eine immunologische Abklärung? Klingt ein bisschen so, als hättest du den Beitrag von Andiam gelesen und es dir dann ohne weitere Diagnostik verschreiben lassen.

Du solltest idealerweise eine Abklärung machen. Wichtig wäre auch ein Test auf HLA-Sharing. Gut möglich, dass dein vorhandenes Kind da einfach gepasst hat und die übrigen Embryonen eben nicht. Dann hatte IL möglicherweise gar keinen Anteil an dieser einen erfolgreichen Schwangerschaft.

NK-Aktivität kann man gut aus der Gebärmutterschleimhaut direkt testen lassen. IL nützt nur dann etwas, wenn sie tatsächlich erhöht ist. Sind die NKs "nur" erhöht, aber nicht übermäßig aktiv, dann reicht Kortison. 4mg Dexa finde ich auch extrem viel. Verträgst du das denn? Ich kam schon mit 2mg nicht zurecht (Cushing Syndrom).

[Else13]

Liebes krabbenkind,

die Theorie, dass Cortison vor allem die Anzahl senkt und nicht unbedingt die Aktivität bremst, scheint nicht immer zuzutreffen. Bei mir sank im Ansatz mit Prednisolon die zytotoxische Aktivität auf 4% (von 29%), mit IVIGs nur auf 17%. Ist auch möglich, aber wohl eher ungewöhnlich.

LG, Else

[Sammy2611]

Mein Beitrag war etwas kurz, Entschuldigung. Das hat jetzt glaub ich einen falschen Eindruck gemacht. Ich hab natürlich meine Immunologie testen lassen bevor ich mit der Intralipidtherapie begonnen habe. Bei Dr Hirv in München. HLA sharing lag keines vor. Killerzellen waren erhöht und auch aktiviert (so bei 20), wenn auch nicht wirklich pathologisch nach seiner Ansicht. Trotzdem meinte er damals dass Intralipid eine Alternative zur aktiven Partnerimmunisierung sein könnte. So kam ich damals dazu. Mit Erfolg....

Mit dem damaligen Protokoll klappt es jetzt nur eben nicht mehr. Und ich frage mich eben, ob Intralipid vielleicht nicht mehr richtig wirkt nachdem ich es ja nun schon seit einem Jahr alle 3 Wochen nehme? Oder muss ich vielleicht öfter? Prof Würfel aus München lässt manchen Mädchen jede Woche eine Infusion laufen. Das hab ich bisher nicht probiert. Ich dachte halt eher ich erhöhe mal das Cortison. Aufgeschwemmt fühle ich mich dadurch schon aber nach jedem fehlgeschlagenen Versuch setze ich sofort ab u nach ca 2 Wochen geht das dann wieder. Ich weiß, irgendwie unvernünftig. Aber wenn man mit 2mg Erfolg hatte u ein gesundes Kind bekommen hat, dann ist die innere Hemmschwelle wohl geringer die Dosis zu erhöhen. Dass davon aber so gravierende Schäden beim Kind auftreten können wusste ich aber auch nicht.

Ich hab in letzter Zeit wieder viel gelesen. Unter anderem eben auch, dass auch die Zahl der fehlgeschlagenen Versuche das Immunsystem eben immer aggressiver macht. Deshalb ist mein Gedanke lieber jetzt alles auf eine Karte zu setzen als durch unzählige weitere Fehlversuche irgendwann gar keine Chance mehr zu haben. Nur kann eben keiner sagen was genau "alles auf eine Karte setzen bedeutet"? In meinem Kinderwunschzentrum kennt schon jeder die Therapie, nur mit welchen Maßnahmen bei mir ein Erfolg eintreten kann weiß eben auch niemand. Aber vielleicht probier ich mal lieber mehr Intra anstelle mehr Cortison. Hat wahrscheinlich weniger Nebenwirkungen.

Kennt ihr jemanden, der mit Intralipid schon mehrere Kinder bekommen hat? Mich würde eben interessieren ob das bei mir "nur" Pech ist oder ob die Behandlungen oder auch die Schwangerschaft die Ausgangslage tatsächlich auch bei anderen noch verschärfen?

Vielen Dank für Eure Antworten u LG
Sammy

[Else13]

Ich hab in letzter Zeit wieder viel gelesen. Unter anderem eben auch, dass auch die Zahl der fehlgeschlagenen Versuche das Immunsystem eben immer aggressiver macht.

Wo hast du denn das gelesen, Sammy? Oje, das macht mir ja Angst.

Hast du zwischenzeitlich nochmal die Aktivität der NKs messen lassen? Dann sieht man ja, ob Intra anschlägt, zumal du es schon so lange nimmst.

LG!

[Sammy2611]

Auf den Seiten von Prof Sher in Las Vegas.... Leider alles auf englisch. Tut mir leid, ich wollt Euch keine
Angst machen. Vielleicht ist es auch einfach nur Pech, aber mein inneres Gefühl sagt mir irgendwie etwas anderes....

LG

[Krabbenkind]

Das gilt aber vor allem, wenn eben keine Behandlung erfolgt und sich das Immunsystem dann immer weiter "aufschaukelt".

Ich würde die Grunddiagnostik nochmal wiederholen. Wenn das irgendwie für dich drin ist, am besten direkt durch eine Gebärmutterbiopsie. Nur so weißt du wirklich, was vor Ort für Bedingungen herrschen.

Wieviel Zeit ist denn seit der erfolgreichen SS vergangen und wie alt bist du jetzt inzwischen? Das Alter ist ja leider auch immer noch ein Faktor, den man berücksichtigen muss.


@Else: das Thema hatten wir ja schon und es ist schon umgewöhnlich, wie Kortison da bei dir wirkt. Ich frage mich immer noch, ob R.F. da im Befund nicht etwas durcheinander gebracht hat. Diesen Vergleich macht man nämlich eigentlich nicht mit IVIG vs. Kortison, sondern mit IVIG vs. IL Hattest du schon ein Telefonat mit ihr?

[betty75]

Hallo Sammy,

hat Dr.Hirv auch eure Genetik untersucht? Vielleicht hat einer von euch eine kleine Translokation o.ä. und das ist der Grund für die vielen frühen Aborte?

LG

[Sammy2611]

Ichbin jetzt 37 und war bei der Geburt 35. also ein bisschen Zeit hab ich hoffentl noch:-)

Der Tipp mit dem Gebärmutterbiopsie ist gut. Wurde bisher noch nie gemacht, damals nur Werte mittels
Blutuntersuchung bei Hirv ermittelt. Wer macht denn diese Biopsie KWC oder Hirv oder muss man ins KKH?

Ich werd auch nochmal mit Prof Würfel einen direkten Termin ausmachen. Bisher läuft das alles über meinen behandelnden Arzt. Vielleicht hat er ja noch einen Tipp.

Kennt jemand von Euch zufällig Lia2104 aus dem Eltern.de Forum? Sie hat in 2013 mal genau meine Symthome beschrieben aber leider weiß ich nicht wie es bei ihr weiterging?

Vielleicht sehen wir uns ja mal in der Klinik zur Infusion?

LG